何冉得的什么病

头发也多，不好梳，母乳也不能多吃，奶也不能多吃。他小的时候偷吃我，因为那我打过他，我打的狠的很了，咋把他，他哭我也哭，他不能吃。那就像那豆腐啊，豆芽啊，现在俺家餐桌上都没买过。 拜拜拜拜，下楼梯慢点 i。 这是一群不食人间烟火的孩子。这是一个被看见的罕见病群体。 常年关注罕见病的全国政协委员花药委注意到了本丙酮尿症患者家长们的呼吁，需要吃药的患者家长希望国产药纳入医保。 十八岁以后，你想他本身上大学了，负担就更重了。你感觉治疗上还有什么不方便的地方？看我们医生指导的非常详细，并且非常到位。孩子也比较自律嘛， 给你做了一个儿童行为的评估是吧？对对对，平常孩子评估没有啥问题吧？没有问题， 为了减轻这些家庭的负担，花亚伟一直在为他们奔走呼吁。在河南省新生儿疾病筛查中心，保存着全省两千四百多名通过新生儿筛查确诊的患者病例， 筛查中心的李小乐医生就是这些孩子成长路上的护航者。今年全国两会前夕，花亚伟和李小乐邀请这些患者家长来到医院进行 异常面对面的交流。对面三科，他提示两类疾病，一类就是我们常见的本病童尿症，嗯，另外一类就是像他们这两个孩子是四清生物蝶灵缺乏症。 呃，他要补充这个四清生物蝶灵，他的学名叫沙丙蝶灵，在一六年的就纳入了我们的医保。嗯，这是为数不多的省份，百分之八十的报销。因为是这个进口药吗？二零年的时候断货了，应该是二三年十月份我们国产的沙丙蝶灵上市了，但是呢， 目前报销不了，进口的报销，但是转成国产的药反而纳入不进来，但是对于家庭来说的话是非常贵的，因为每一片药一盒七千多，每一片药都活到二百三四了，估计想尽快纳入，这是最好的。原来我们是国家投入了很多钱做研发，就比如这个研究，研发出来新药了以后，它成本在 要让他按照我们现在说来拿入医保支付，这样报销实际上对企业来讲，压到这个价格，企业是不挣钱的，所以在这还在呼吁，呼吁在政府。呃，一个是要给那财政加大更多的投注和资质。 花姐的孩子从一出生就查出患有本领童尿症，需要一直吃特食大米，这个是五百克，我家的话这一包是吃三顿，孩子越来越大，吃的越来越多，每个月就是 花费是我家最开始三岁，后来五岁，十二，到现在十八，我家已经十七周岁了吧，然后马上十八周岁了。在我们现在这种情况，从小治疗了到现在控制的还算可以，如果要是以后的话，我们这边承担 起了越来越高的费用，那孩子怎么办？一九九七年开始，国家把本丙酮尿症纳入第一批新生儿筛查病种，患者只要终身接受治疗，就能和大家一样生活， 但问题是成年后不能再享受医保报销，这些孩子的未来该由谁来保障？不是说我今天就管到十八岁，后续我都不管了。 那也不行，医保局，每次我们在沟通时候，包括去年沟通完，人家都承诺我们肯定会拿出一部分药，把这些罕见病的这些用药啊拿入到这提起来。近年来我国也在不断出台相关政策，通过医保报销、社会救助、慈善帮扶， 保障患者的用药和治疗。二零二四年国家医保名录又新增了十三款罕见病用药，这也让花亚伟和李小乐看到了更多可能。 今年可能国家有对象的原因，特别是商贸这一块白水比较多，必须得针对排在命里的那个人，那必须有专业保险，否则商业保险和慈善组织这一块都给咱都引进来，都得让他结合起来，有些窝囊。在这接口上，没有了慈善来，说 来，有了我们商业保险继续往下走。不管咋样，我不会放弃我家，我们也不会放弃我们每一个人，我们都不会放弃孩子，我们一起在放中国的路上，每一个人都不应该要希望在这个方面有更好的政策出台，让我们这个 这个能这个阳光普照到每一位家庭去。