大家好,我是首都医科大学附属北京儿童医院学二科组织细胞疾病专业组主治医师赵医生。本期的话题为朗克汉细胞组织细胞增生症的治疗, 提到了看的治疗,我们首先要说一下危险度分组,那么什么是危险度分组呢?也就是住院完善相关检查后,根据受累器官的不同进行分组。 按照受累器官部位分为危险器官受累组和非危险器官受累组。危险器官包括肝脏、脾脏、骨髓,按照受累器官的数量分为多 器官受累组和单器官受累组。那么是所有的两个汉堡包都需要治疗吗?不, 懒汉宝宝是否需要治疗?需要根据临床表现和受累部位进行评估来决定宝宝是否需要治疗。 有一部分单骨受累和单纯的皮肤受累的患儿可以不接受治疗,定期监测病情变化。 而另外一些多部位受累的懒汉宝宝是需要治疗的。那么懒汉有哪些治疗方案呢?主要包括一线治疗、二线治疗和靶向治疗。一线治疗的药物包括强肌松口服和长春地心 颈推。一部分病人后续进入维持期间需要加用甲氨蝶灵和六球飘零。对于一些存在比 raf 基因突变或者 map 突变的宝宝,可以选择靶向治疗。 靶向治疗包括达拉菲尼和曲媚替尼的口服。在治疗过程中,我们会对宝宝进行评估,了解受累的骨骼是否有修复或者有无新发的骨质破坏。 评估节点主要在一线治疗的五周、第十一周、第二十五周、第五十二周。在治疗结束后的三个月、六个月、一年、两年、三年、五年都需要定期进行评估,有一部分 患儿一线或靶向治疗后评估有进展,这些宝宝可能后续会采用二线治疗方案。 药物包括阿唐包干克拉取冰,对于难治性的老个汉也可以选择律法拉冰治疗。好了,本期视频就到这里,我们下期再见。
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大家有没有发现,有些孩子在发某些音时总是说不清晰,比如哥哥说成多多,这并不是调皮,更不是故意哦!你说哥哥哥 哥吐词不清是儿童常见的语言发育问题。舌运动不灵活、发音部位错误、口肌协调不佳、口腔感知觉异常等 都可能导致孩子无法准确发音。早发现、早干预、早康复。百分之九十以上的孩子都能通过专业康复恢复正常的语音清晰度。每一个孩子都该拥有美妙的声音, 我们可以多一点专业帮助,多一点耐心等待。如果您的孩子有吐词不清晰的情况,请及时自我科进行评估,进行康复治疗。关爱儿童语言健康,守护孩子清晰表达。

在复旦医院排行榜的儿科领域,首都医科大学附属北京儿童医院长期居于领先位置。它不仅是国家儿童医学中心,更代表了中国儿科疾病综合诊疗能力的最高水平之一。 这家医院的优势在于,它构建了一个覆盖儿童全生命周期的健康守护网络,尤其擅长处理以下几类复杂情况, 血液系统与肿瘤的精细治疗。在儿童白血病等复杂血液病领域,其治疗方案的系统性与规范性为大量家庭提供了关键支持。新生儿与先天性疾病的多学科干预针对出生缺陷、 罕见遗传病等复杂情况,这里能够调动多学科团队进行系统评估与干预。呼吸系统与感染性疾病的综合管理。在儿童重症肺炎、复杂慢性咳嗽等 疑难呼吸道问题方面,其诊断能力与综合治疗方案比较成熟。它的核心价值在于应对诊断复杂、涉及多系统或需要长期管理的儿童健康问题。如果孩子的情况相对明确且常见, 本地优质儿科资源通常已经足够,但若面临复杂的健康挑战,这里的综合研判能力和多学科协助模式往往能提供重要的决策参考。


提起全球癌症治疗的风向标,很多人都会想到美国波士顿这座城市为何能成为癌症治疗领域的标杆,其实并非偶然,而是数十年体系沉淀的结果。波士顿有独特的医疗三强体系,麻省总院、 波士顿儿童院、丹纳、法国癌症研究院,他们都属于哈佛医学院教学体系,这里的科研和临床有着高度的融合,医生做科研,科学家懂临床成果,能快速从实验室走向病房。 更关键的是,这三家机构并非竞争,而是高度协同,各有分工又资源互通,形成了强大的医疗网络。而这里的诊疗体系也格外成熟,多学科会诊是常态,临床实验密度极高,分子精准治疗和长期随访机制也十分完善。 诸多优势的叠加,让波士顿成为了全球癌症治疗的风向标,也为癌症治疗的发展提供了重要的体恤参考。

北京大学第一医院宁夏妇女儿童医院是全国首批孤独症防止规范建设培育单位。儿童医教协调、言语语言综合干预和发育体系建设项目单位、 北京语言大学听力语言康复人才培育基地。西北儿童神经康复联盟单位。宁夏儿童孤独症及行为障碍联盟成员单位,宁夏残疾儿童康复救助定点医疗机构、 宁夏康复医学会儿童康复专业委员会委员单位。儿童康复科将现代机学技术与中医传统特色康复技术相结合,设立孤独谱系障碍、形体矫正、 行为发育障碍、小儿脑性瘫痪、言语与语言发育迟缓等五个亚专科,可开展 growth、 face、 body、 pp、 杠三、 adults two 等全面的发育评估。被花儿的疾病早期发现、早期治疗、 康复治疗方案的制定、治疗前后疗效的对比提供重要的依据。主要治疗发育迟缓、小儿脑性瘫痪、孤独恐惧障碍、脊柱侧弯等十几种康复疾病 及疑难疾病的康复治疗,如脊随性肌萎缩症、脑积水术后、重恶性术后的语言康复等。 可开展孤独谱系障碍的综合康复治疗活动。导向性训练、肉毒毒素治疗结合综合性康复训练治疗青鸢性脑性瘫痪、儿 史罗斯三 d 脊柱侧弯运动康复技术治疗脊柱侧弯、中医药药物经络刮痧、重复性经络磁专注力康复训练、综合技术治疗学习困难等疾病。新生儿重症康复评估与治疗等特色技术。 儿童康复始于科学评估,精于专业干预,暖于用心呵护。儿童康复科将用个性化的康复方案,全程的陪伴、支持, 帮助有需要的孩子突破障碍,回归生活,融入社会,助力孩子健康成长。

近期呢,有两个孩子矮,其他都很好,最后发现是侬男综合症。对于侬男综合症的孩子呢,我们很多时候需要做 mdt 多学科的会诊,首先第一个什么叫 mdt 多学科的会诊呢?就是 不同学科的专家在一起去给这一个孩子看诊,比如说我们这种侬男综合症的孩子,他涉及到的全身的问题呢,相对来说比较多, 比如说有矮小啊,特殊的面容啊,心脏的问题啊,骨骼的畸形。所以说我们做 m t t 会诊呢,就可以把不同专科的医生,包括内分泌营养科,发育儿科,还有我们这个胸外科相关的学科的医生聚集在一起,还有遗传科, 为这一个孩子去进行精准的诊断和治疗。所以这样的话呢,孩子相对来说不至于去,哎,我今天挂号这个科,明天挂那个科,后天挂那个科,特别不容易挂号。而且呢,对于这种罕见病,有很多医生不看,但是呢,每个科实际上都会有呃几个医生专门 专攻于罕见病的。所以说我们在做 m d t 多学科会诊的时候呢,也会把这种比较擅长诊治罕见病的专家聚集到一起, 这样的话呢,给孩子更精准的治疗。我们这两例孩子呢,实际上其他的表现都不典型,比如说家长说,哎,孩子很聪明啊,各方面都很好啊,只有偏矮。实际上我们的胆囊综合症有百分之七十的孩子存在着矮小, 所以说有特殊矮的时候,到医院去全面的检查,必要的时候按医生的要求去做基因检测来排除相关的综合症。家长说,哎,我怎么看我的孩子是小于负二 s d 呢?给大家一个表格,各位可以去核对一下。

主任,儿童到底能不能使用激素呀?你说的是口服的还是外用的?口服的或者是外用的,这两个有什么区别吗?口服的是作用于我们全身的,是控制白癜风的发展症状。局部呢,主要是对这个局部的皮损。如果早期发现白癜风未的控制症状和扩散,用激素的方法, 四到六周要用小剂量的激素,每公斤零点三毫克,出现一些不良反应几乎没有,个别可能出现一些毛囊炎的一些改变。短期小剂量的激素对控制白癜风的症状是有积极的作用,而且也是一种标准治疗方法,基本上是比较安全可靠的,而且是首选的。

诊断了胆囊闭锁以后该怎么办?这也是大家非常关心的一个问题。有些人说诊断了胆囊闭锁之后,可能就治疗的效果很差了,因为大家都知道胆囊闭锁百分之九十以上的 都是三型的闭锁,也就说是不可交治型的,那么真的是不可交治吗?手术有效率可以达到百分之六十。所以呢,做完胆囊闭锁以后,大家一定要定期随访,及时处理胆囊炎,对我们 闭锁以后有非常大的影响。还有一个问题是,有一些人认为,既然是胆囊闭锁,那我就直接等到做肝移植就行了,我就不做核移植手术了。事实上来说,胆囊闭锁诊断了以后,我们还是建议先做核磁手术,根据核磁手术的效果来决定 什么时候做肝移植。第一个是做完胆囊壁的手术以后,你百分之六七十的孩子都会有效果的,有效果他就可以继续长大,长大以后他的肝移植的手术风险和肝移植的并发症会很明显的下降。 另外一个我们的肝疾手术,它其实也有很多的一些问题,当然第一个是风险比较大,还有其他的一些问题,比如说做完肝疾手术以后,对于一些并发症,血管的并发症,胆管的并发症,还有排异反应,可能出现药物相应的 一些并发症,比如说肿瘤、胆胆,这些都没有能够完好的解决。所以我们还是建议听错了胆囊壁说以后先做个肌手术,根据患儿恢复的情况再 决定什么时候做肝肌手术,肝肌手术是我们最后的手段。还有一个做完肝肌手术以后,他有百分之十到百分之二十的孩子可以终身不用做肝肌手术。