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“渐冻”宝宝，十一针诺西那生钠的治疗，四年漫长的康复之路。只要孩子再变好，一切都是值得！
诺西那生钠打完效果
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发布时间：2025-10-23 08:54
小瑞瑞学走路（SMA）
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打完第一针诺西钠生钠后效果 宝宝真的有了小小的改变 之前宝宝肢体力量很弱 现在可以拉着一只手走几步 小脚也变得有力 会连续蹬腿了 甚至能将脚抬起来。这些变化就像一束束光 照亮了我们前行的路 第一针后的效果给了我们莫大的信心 这让我们坚信第二针会带来更大的希望和改变 加油 👏#脊髓性肌萎缩 #sma #诺西那生钠注射液
3588
加油小婉珺（SMA）
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曾经700000一针的天价药，罕见病患者用了四针以后效果如何呢？ #70万一针的药进医保 #罕见病sma #轮椅姑娘 #天价药纳入医保
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吕小乐
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每一个小群体都不应该被放弃#罕见病女孩的生活 #sma #快点好起来 #诺西那生钠注射液
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婴幼儿版渐冻症：SMA应该打针还是手术？ #脊髓肌萎缩 #诺西那生钠注射液 #医保谈判
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55W特效Yao的第四针：这次打针石头哭得厉害#人类幼崽成长计划 #山东生活日记 #sma @DOU+小助手
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诺西那生钠第三针注射完了，一点点进步，加油！#关爱儿童健康 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #SMA
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“感谢国家没有放弃我们！”70万一针“天价药”降至3.3万，5岁罕见病男童重获新生！网友：有幸生在这个大爱的国度❤️
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2022年8月15日瑔瑔打第1针诺西那生钠到今天为止打了第7针了，每一次的穿刺每一次的痛，没有人比她更痛苦，但是为了站起来，她依旧坚强，相信在不久的将来，瑔瑔一定可以站起来，跑起来，去上学，去跳舞，去任何她自己想去的地方…也希望天下再无#sma 祝所有的#sma患者 早日康复！#罕见病女孩的生活 #加油宝贝 #罕见病孩子的努力
57
瑔瑔SMA
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SMA患者用药初体验，诺西那生钠从开药到打针全过程 #SMA #罕见病 #住院 #用药 #诺西那生钠
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三朵金花的日常
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记录第二针诺西那生钠2025.1.8 未来的日子 继续陪伴孩子与病魔抗争 相信每一针都在为他的健康积累能量 期待更明显的好转迹象出现 加油！#脊髓性肌萎缩 #sma #诺西那生钠注射液
225
加油小婉珺（SMA）
01:33
诺西那生钠第二次注射非常成功，记录2022年1月18日，再次感谢济南儿童医院神内一科所以医生护士非常感谢#罕见病 #sma #山东生活日记
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SMA藤藤爸
01:16
愿各位病友早日康复，迎接新的人生#sma病 #脊髓性肌萎缩
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古月瓏
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用笑藏着泪 拼尽全力护女儿一世周全 我只想记录我们这两年的经历 拥抱更好的明天 #记录真实生活 #关注罕见病脊髓性肌萎缩 #远离可怕的罕见病 @抖音小助手
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小悦悦悦
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注射“诺西那生钠”后 ，温州“海绵女孩”包珍妮手腕能动了！
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温州日报
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这款纳入#医保 的#天价药 可以#治疗 什么病？#神经内科 #医学科普 @健康中国
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首都医科大学宣武医院
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曾经70多万一支的“天价药”降到3万多且被纳入医保，2月23日，我院在豫北地区率先为一名6岁患儿进行诺西那生钠治疗。
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河南医药大学第一附属医院
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#SMA #脊髓性肌萎缩 你见过70万一针的药吗？@抖音公益
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cxgyyz
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3岁男孩瑞瑞拥有高智商，却患有脊髓性肌萎缩，天价药进医保让全家重燃希望。 更多瑞瑞情况@小瑞瑞2021
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医保药品谈判再现灵魂砍价，药企代表说快掉眼泪了……
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