你听说过瓷娃娃吗#瓷娃娃 #医疗科普 #硬核健康科普行动

瓷娃娃病是什么

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发布时间：2025-11-08 09:22

康复科刘洪亮医生

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你知道什么是“瓷娃娃”病吗？有这样一群孩子，他们从出生不久就被这种罕见的疾病所困扰。#成骨不全症 #瓷娃娃 #童你健康成长 #温州医科大学附属第二医院
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你知道什么是瓷娃娃病吗？一碰就碎的那种。#瓷娃娃#发育不良#硬核健康科普行动
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玻璃人瓷娃娃究竟是什么疾病？#玻璃人 #瓷娃娃 #成骨不全 #硬核健康科普行动
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孩子脆骨病，骨头似陶瓷。脆骨病，又称瓷娃娃病，是因基因缺陷致骨质量差，骨头如陶瓷般易碎，正常触碰都可能骨折。#医学科普 #诊室日常 #儿童骨折 #脆骨病
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认识罕见病：成骨不全让罕见看得见，罕见病也有治疗方案！不放弃每一个孩子！#儿童骨科 #硬核健康科普行动 #医疗健康创作训练营 #罕见病
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#成骨不全症一种罕见的遗传性骨疾病又称“瓷娃娃” #医者仁心
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79骨科医生周占锋
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15岁“瓷娃娃”反复骨折十余年双下肢严重畸形，无法站立行走。近日，华中科技大学同济医学院附属协和医院小儿骨科团队为这名患儿实施3D打印辅助复杂截骨矫形手术。患儿目前恢复良好，双下肢的畸形得到改善，未来有望恢复行走。
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天下父母：瓷娃娃手术痛苦万分，妈妈嚎啕大哭，生怕儿子有闪失！
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瓷娃娃的症状你知道不？😊#瓷娃娃 #传递正能量 #vlog日常 #原创视频 #记录真实生活
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移植后我们就像瓷娃娃一样，在各个方面都需要很注意稍不留神我们就容易感染，或者出现严重排异#白血病女孩 #骨髓移植后 @抖音小助手 @抖音媒体内容优推官
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797圆圆哒
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今天，一起关注“万分之一”的他们！【#小萌访热点第25期丨今天，一起关注“万分之一”的他们！】八岁男孩反复癫痫发作，竟是患了线粒体脑肌病？！“瓷娃娃”“月亮的孩子”……这些看似美丽的名字背后，是难以治愈的#罕见病症和无数个与命运斗争的家庭。2024年2月29日是第17个国际罕见病日，那么到底什么是罕见病？又该怎样预防？希望小萌今天这期视频，能让大家对罕见病群体多一点了解，汇聚温暖力量。（合肥通客户端﹣全媒体记者：唐萌高勇剪辑、编发：何姗姗通讯员赵丽媛出品：合报医点通融媒体工作室）
149合肥观

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