哪里可以看dmd

每天就是你看着你就说好像我们我们做家长的就是说很就是正常的，就是什么笑啊，哭啊，其实累死，每天晚上都睡不着的，心里面就像每天都倒在脚并陪不了孩子，但是，但是你也不能待在家里面，因为你 你待在家里面一分钱都没有，你知道吧？就是每天都是很纠结，然后你也不能，就是你不能去很远的地方上班，去很远的地方上班，你晚上回不来，小孩管不了，你知道吧？但是他这个我们这种家庭，他连最基本的药物 都保障不了，那就更别谈这个康复了。我们要是纳入曼特了，这个大姐第一时间可能会马上带孩子去做复查，做检查，对，马上会带孩子去做正规的治疗，让 他会更有信心的，因为他目前呃所有东西要他自费，再加上他要是单亲家庭，他没有办法去负担这么一个费用，所以说他就他一时就很比较困惑， 我连孩子最基本的都保障不了。嗯，那你就肯定就是很希望啊，去医保局把我们这个病种纳入门特𫪈范先生以及其他 d m d 患者家属。睇来纳入门德除了可以提高报销额度，更重要的是令到好多的患儿以及家属都感觉冇被放弃。

我们看一下这个 dmd 的一个分型，那么从临床上来说，根据它的运动功能我们分为三型，那么最呃运动功能最差的一型就是 dmd， 最好的是 bmd， 那么在这二者之间就是我们的中间型，大家可以看一下这个线有四个，四个不同颜色的一个线段哈， 那么嗯，最上面一个紫色的是我们正常人群，那么这个人群正常人群的一个运动功能出生以后就逐渐的呃发育到七岁，逐渐的稳定，嗯，然后缓慢的进展，缓慢的有些进步，那么逐渐的他就稳定住了，一直到老年。 那么对于我们的这个遍地哈，那么他也差不多在七岁左右，他达到一个呃一个平台期，但是看我们遍地的话，比我们正常人 全力运动功能他就要差一些，然后他就出现呈现一个逐渐缓慢的一个逐渐衰退的一个过程，那么如果是中间型和垫底，那就衰退的就更快。 他的一个运动功能到七岁的时候，他的平台期，他的运动功能比起呃我们的 bmd 就要差很多哈，那么他是越进展他的平台期越低，嗯，他衰退的也就越快，所以说呃 dmd 他会严重的影响我们的孩子的一个寿命，那么中间型要好一些，那么 bmd 的话，有一部分的患者他可以接近到我们正常人的一个寿命。