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他,他动动嘴,哼,动动嘴,嗯,来,再喝一口。 这么多年,其实有的时候我也我也是,就比方说去医院里陪他去治疗啊,我走在走到那个楼梯间里, 有的时候情绪绷不住,可能就会找个没人的地方,但是也不能哭出声,真的很压抑的那种。对,那种情绪,哎,对了,我记得有一次是啥,他自己放学之后,他从书包里面掏出一张纸,上面写的,妈妈,我爱你, 你。然后我不知道还是他爸爸跟我讲,他给我拍了张照片,他说你看,哎呀,我就觉得他特感动,你知道吗?看到这几个字我的眼眶瞬瞬间就湿了,他能够回应你,我就觉得真的,你这么多年坚持这么久都是怎么说心里也比较安慰吧。 大宝从出生到一岁半啊,他是一岁半左右有症状的,从二零一五年到现在一直都是在一个反复治疗的过程中。 我我们这么多年也就是一个心眼,就是说只要他的身体允许,就一直给他往下治疗啊,就是因为他一次又一次的复发,那时候我就特别接受不了,就包括我们现在为什么会给他采取这个舒缓治疗呢? 也就是想了,真的孩子坚持了这么多年也真的非常辛苦,他承受了我们真的很非常多成年人都难以接受的那种疼痛,就不想再做一些过度治疗,然后去再徒增他的疼痛了。 今天稍微醒点了是吗?没,这两天精神头可好了啊。每次抓一来你都睡觉,其实也都知道我在哈,是不是啊?嗯嗯嗯,哈哈,抓阿姨来了呀。嗯,是不是啊? 叫阿姨轻轻听一下啊。 我给爸爸说了之后呢,爸爸也是 那个就是很难下决心吗?因为毕竟是可以说来到这里之后就是没有一个能够说好好的再回去的,就真的来到这属于是人生的最后一站了。这个我觉得真的我们走到这一步也属于这种无奈之举。 你都不多睡会你都不多睡会呢啊。还是说我想看电视。你也要跟我一起看。 陪着你看陪着你看陪着你。你说叫妈妈什么时候看完的 叫妈妈。哎呀我是你的妈妈,你是我的宝贝啊, 抱着哎呀抱着这妈妈身上靠着这么舒服呀啊,宝贝 接着做雾化啊,把剩下的几分钟给补出来。 他本来的话如果按照他的出生日期的话是在啊,五月一号在五月一号的话是他十周岁的生日,但是因为这个身体特殊就给他提前过了, 被他吸引了。跟两个美女一样漂亮。谢谢,那你走吧。你昨天和阿姨不是带他们去玩了吗?不是这样吗?他鼻鼻子两个摞一块了,大一点,这个大一点 把它穿起来,就这样的一个处境吧。这样的一个结果是很多年轻父母都不愿意面对的, 谁不想自己的孩子能够健康平安的长大成人,然后看着他成家立业的,然后哎呀就是那种美好的那种画面,你想想就会觉得 就是自己的孩子不能够这样,你都觉得特别遗憾。没有打火机呀。好,够了够了可以了填上。 哎自己拍呢。 妈妈一块帮你吹蜡烛啊。来我给你端过来 来,生日快乐。所以你说其实道理我们都懂,只是说你去想起来的时候你依然接受不了,就是这这个真的是一生的疼痛, 我还真没考虑那么多,我觉得我如果说能够在孩子离开之后能够以一个呃非常平稳的这种心态, 就是说能够说回到正常的生活中,我就觉得我自己都已经做的很棒了,能够做到这样的一个一个状态。 那他这样的话他能能去给我们交流吗?能说话吗?交流?我觉得是不是有点不太可能?你你就给他停了,他给你交流也没有啊,就是没办法说话了,就只能我们说他听着对。那他手指啥的会不会有反应? 那有,现在有反应,有脚心他都有反应啊。脚心有,但是他手现在就不抓我了吗?他就手摊那就摊那。我今天上午还刚才还跟他说我说你不老是喜欢就是给我掰手腕吗?我说你还亲过我的手,不懂,没反应。 哎呦,你又哼哼的。嗯,抬高点没事,脚你看又压的又。 我觉得我是从什么时候开始坚强的,就是因为他一次又一次的复发,然后给我的这个心理就是在一次一次崩溃之后再去自愈。 我觉得逃避解决不了任何问题,只能说是去勇敢的去面对啊,去解决这些难题,生活才有希望。人哎呀,都是一边崩溃一边自愈,然后道理是一会能想通一会想不通。 你说我看他打了个哈欠还在磨牙呢。是吗? 我去看看。哎呦,这醒了吧。正是醒了呢啊,小轩小轩,你今天这么棒啊。嘿嘿, 你可算醒了呀,是吧,小手握着妈妈手握着妈妈手。你看手这个手你握着妈妈手。哎,好呀,就是醒了。哎呀,你好棒呀, 你握妈妈手,宝贝, 突然之间就是吧,突然之间就 就是那种那种,怎么说呢,就是失而复得吧,就是那个, 来吃吃吧,哈哈,吃吧, 吃饭了吃饭了,这吃饭感觉香一点,哈哈, 你说能接受吧,但是我相信那一刻的到来我还是觉得 很崩溃你毕竟你现在还能够去感受他的温度,真的到了那一刻就什么都没有了。你就我,我不敢去想,我也不愿意去想,我就觉得他只要能够平稳的度过每一天就可以 啊。 到了最后实际上妈妈那个时候他说他要笑着送小旭,他说他不能哭,我会觉得其实实际上是很圆满的。他们带带小旭回家了, 我们让他好好的吧,我们没让他难受,我们让他走的很平静,我觉得这就是我们做这个的秘密。

