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脸肿,肚子痛,气透不过来,竟然是一个原因,我们来看看这张脸啊,本来眉目生动的一张脸,瞬间就变成了猪头。另一位患者的话呢,每隔一阵子就会有剧烈的腹痛,痛到什么地步,休克过去,但是呢,手术剖腹探查一看,里面啥也没有,只有水肿。 来自哈尔滨的张先生的话呢,则是经常整个右臂肿胀起来,像个大象腿似的。浙江的潘先生就更可怜了,动不动的话呢,会以颜面的肿胀,加上什么呢?喉咙这里堵住了,气透不过来。那么山东的一位患者的话呢,打电话过来说,已经是白吃肉了啊,家属打电话过来, 我们说看看。这些人的病的话呢,好像发作部位都不一样,有的是在脸上,头上,对吧?有的人在喉咙,有的人在肚子,有的人在手脚,还有一些人的话呢,就在身子,其实更尴尬了,但是 他们都有个共同的特征,水肿,不同部位的水肿。而这个水肿的原因也是一样的,是因为他们体内缺乏一种物质,叫生一组一组。 这个病的话呢,叫遗传性血管性水肿,大家听啊,遗传性的,那么他的发病率呢,非常低啊,在人群里面,每五万个人会有一例, 所以呢,他就是罕见病。罕见病的问题是在哪里呢?认识的人太少,不管是医生还是患者,所以他的认字很少,所以呢,他往往发病以后呢,经常会导致什么漏诊,误诊, 得不到正确的一个治疗。然后的话呢,因为大家不认识吗?他也缺乏足够的关注。今天是世界罕见病日,那么希望的话呢,我们对遗传性血管性水肿这种罕见病的患者能给予更多的理解和关注。我是汪医生,关注我带您百步过。