神母四起眼睛放针原因

我在这里很感谢大家记得我女儿，记得笑笑，今天是我女儿去世的一周年，所以我今天发这个视频就是想让所有的宝妈们，你们一定要看完我的视频，这个病叫神经五星河流， 很可怕，你发现你的孩子比同龄的孩子肚子大，你就要警惕了，你就要带孩子去检查一下，如果孩子在一岁左右的时候出现膝盖疼痛，骨关节疼痛或者是哪里疼痛的话， 这个时候你们一定一定要警惕，一定要马上带孩子上医院去看一下。希望大家能够多多的转载我的视频，让更多的宝妈和宝爸们看到，一定要警醒起来，因为神经母细胞流是一个特别特别难发现的一种疾病， 早期发现孩子就可以健健康康的成长。今天发这个视频的原因，我就希望不要再发现像我们家这样的悲剧，希望所有所有的孩子们都能够开心快乐的健康成长，谢谢大家。

四岁的孩子为什么一确诊就是晚期？这是最近看过我们作品之后，很多朋友最大的一个疑问，今天呢，就借助这个机会，我们和大家来聊一下凡凡从刚开始的症状一直到确诊 一个简短的经历。最早的症状要从二零二零年的十一月份，十一月初开始，那时候凡凡正在上幼儿园，第一次他出现了膝关节处的一个疼痛，正在上课的时候，老师呢打电话给到妈妈， 告诉他凡凡在学校里面没有任何的原因，他的膝关节处就开始疼痛，而且已经痛了一阵子了，让妈妈过去看看是什么样的一个情况。当时候我们家里面有个三个月大的弟弟，妈妈没办法带着弟弟，然后再带他去看，所以就联系了我， 我在第一时间也放下了手头的工作，去到了学校里面，把凡凡带去我们当地市里面的一个三甲的医院去看。在我带凡凡去路途中间的时候，凡凡的这种症状已经缓解了，就是 他的膝关节处已经不再疼痛了，但是就算不再疼痛之后呢，你像我们作为家长肯定也不会放心的，我就带他还是去了我们那个医院里面挂了外科的号，当时候是已经接近中午十一点钟的时候了，排到我们的时候呢， 百科的医生首先也是把凡凡的关节处看了一看，看了之后问了我们一些基本的情况，最后是这样和我们说的，首先呢，像这个年龄的孩子，当时凡凡是四岁，四周岁多一点，像这个 年龄段的孩子的话，他有可能会因为生长疼痛，膝关节处会有这样的一种感觉，另外呢，如果说孩子缺钙的话，有时候也能够造成这种疼痛， 现在呢在我们面前就两条路，第一个我现在可以把凡凡啊带去直接拍一个片子，如果我们不放心的话，第二个我可以把凡凡带回家去观察， 如果说在观察的时候又出现了这样的一个情况，我们要立马把他带过来啊，那那个时候就需要进一步的去判断到底是什么样的原因引起来的。当时候因为我个人的工作也比较忙， 所以说我就直接把凡凡带回去了，嗯，也没想这么多，也没有想到最后有那么严重的一个后果。就在这次的事件之后呢，大概是十天 左右的时间，嗯，在凡凡洗澡的过程中，凡凡说自己的左侧颈部有点疼痛，我们仔细观察了一下， 然后颈部是稍微有一点点的肿大，紧接着第二天我们就把凡凡还带去了医院里面去挂了 yk 医生的号，经过彩超的检查之后，医生告诉我们说孩子呢目前身体是有炎症的啊，左侧可能就是炎症引起的淋巴结肿大，但是呢，在凡凡的右侧脖子上也发现了东西，目前还没办法去判断是什么东西， 现在只有先把他的炎症先控制住，我们才能接下来去做一些检查，去进一步的去判断。 然后因为当时候我们家里面距离这个医院的路程，坐车的话需要一个多小时的时间，我就和医生沟通说能不能我们回镇上 去消炎，医生说也是可以的，但是在我带着凡凡要走的时候，他和我说了， 你一定要重视孩子的这个情况，一定要重视，说了两遍，当时候医生和我们这样和我这样说过之后呢，我个人就觉得可能这个事情 不是那么的简单了，我就带着凡凡直接回到家里面，中午的时候，那会和我妈我们三个人中午吃了顿饭之后，紧接着转往了上级的啊，当时我转往了徐州市儿童医院，我们在徐州市儿童医院又做了彩超， 第一遍做彩超的时候他没有发现，然后我他让凡凡起来了，说结果已经有了，我说我们家右侧，我们是转过来的，右侧的时候说也看到了不明的东西，您再帮我们看一下右侧，然后这个嗯，这个检查的工作人员 又把右侧重新看了一遍，在看的过程中啊发现了问题，紧接着他又到旁边把一个自立比较大的一个检查的医生叫过来，做完了脖子之后又做到了腹部啊，在腹部这个地方也发现了 嗯不明的东西，当时候呢，紧接着当天我们又做了各种各样的检查，第二天又做了腹部，颈部，胸部等等的啊，增强的 ct 啊，核磁等等这些，最终在我们徐州住了三天的院之后， 在第四天的上午他们会诊之后，给我们的结果是从经验上去判断，结合目前的影像学资料，孩子凡凡得的就是神经母系包流，而且是已经发生转移了。当会诊的结果 告诉我们之后，我们第一时间肯定是没办法接受的，因为很健康的一个孩子，为什么突然就是晚期，我们接受不了，接下来之后呢就要去做火检，做完火警我们是在徐州做的火检，做完火警之后， 嗯，第一时间也也在我们查阅了一些各种的资料之后，我们决定转运，从徐州转到了上海，嗯，病理的结果也是在上海这边确定的。在十一月二零二零年十月十六日凌晨两点钟，我们到达上海， 在上海这边又做了大概是有一周的检查，其中病理的结果也出来了，我们被判断成被确诊成神经母细胞流，死气高危。然后在这里面呢，我们也希望大家可以通过我们的作品能够更加的 稍微的去了解什么叫做神经母系包流，大家也可以去更多的一点去关注这个群体，谢谢大家。

十一月一号来的西班牙，到这边做了呃 mibg 呃，骨穿是四个部位，然后加核磁再加验血，做这些评估之后拿到结果，然后定方案啊，这边的主治医生叫猫了啊，猫了医生会 给出了，因为我们是结果算是全清的患者，叫四眼儿患者啊，给出了五轮免疫治疗的这个方案， 每两轮会做一个评估，第五轮的时候再做一个评估，每二十八天为一个周期啊，就是一轮 啊，这一轮上三次药，一般都是一三五这样，上一天休一天，但是呢，前期是需要打五天生白，然后上药的，同时再打五天生白针，上药 大概就是三十分钟就结束，但还是要看孩子的情况。双宝第一轮还是比较顺利的啊，几乎没有什么反应，除了打这个马飞的时候副作用非常的大 啊，上药没有任何反应，回家也没有什么反应，但是到第二轮的时候，嗯，他就反应非常的明显了啊，直接是上呼吸道啊，像这个支气管痉挛， 然后呃，包括他的血压低，然后第二轮第二次就直接进了 su， 我们第二轮第三次就取消了，然后到了第三轮我们就必须要进手术室上药了。 嗯，进手术室啊，要是西班牙这边免疫治疗啊，这边猫的医生开创的。在美国如果孩子出现两 像以上的反应是停止用药了，但是在西班牙可以进手术室全麻上药，三轮第二次的时候突然的过敏，不明原因，也是取消了上药啊。第四轮，第五轮还算顺利， 所以我们整体来说五轮免疫，其中就是少了两次上药吧，但是评估结果还是比较理想的，医生也是和国内的主治医生是一个意见的，做完免疫之后要再接一下放疗。 嗯，我想更多人关注的是费用啊，还有一些生存率，嗯，像这个费用来说，嗯，我觉得应该至少准备一百五十万到二百万之间吧。 像神经母细胞瘤的这个生存率还是比较低的，因为他也是世界难题。嗯，在国内可能是百分之十到二十 啊，通过免疫治疗有可能提高百分之十到二十。那神母手册上里面有明确的一些具体的数据，但是也是前几年的数据，我觉得近两年，呃， 他这个生存率应该是明显升高的。双宝这样 cr 的患者是最理想的状态。 呃，先来的时候 cr， 然后上完五轮之后 cr 猫的医生给我们的。呃，答案就是你两年之内的生存率。呃达高达百分之八十五以上指的是生存率。生存率不是治愈率，是不管是神母的孩子还是 其他肿瘤的孩子啊，或者是家庭都挺不容易的。是否需要做免疫治疗，而且适不适合出国做免疫我觉得还是根据呃 每个孩子情况不一样而定啊，根据自己的家庭条件，然后量力而行，因为毕竟他也不是神药， 所以我们作为家长应该正确的面对，用理理性客观的态度来看待这个事情，我们愿意传播正能量。嗯，用我们的亲身经历让大家相信有付出就会有回报，而且我们要相信孩子。嗯， 一切皆有可能，也希望所有的小朋友都能健康的长大，然后希望生病的花儿能够早日康复 啊，希望我发的一些视频能够帮到你，能够感染到你，给你们一些希望，然后不管是处于低谷啊，还是患儿的一些家长，都要保持好心态，加油前行。

检查出来就是在右抚膜的一个肾上腺那里长了一个，就是有七八公分的一个肿瘤， 医生说这个病天旋地转，五雷轰顶，什么滋味我就尝尝到了，没有收入来源，我爸爸在宁波开公交车， 现在就靠我爸爸在那边开公交车来维持我们家庭的生活。接下来呢，宁宁的治疗大概需要两百多万， 而这个费用对于一家人而言可以说是天文数字，但一旦中断治疗，您的病情将会持续的恶化。在这里呢，我们也是呼吁更多的好心人伸出援手，帮一帮孩子。

本来以为今年过年哪会好一点，哪里知道五月份五月份发烧， 却真的是你没遇到了。却忍的时候就已经是撕心裂肺。 当时有很多人劝我放弃，嗯，但是我没办法放弃，到时候癌细胞继续破产，破坏骨子，他会疼，疼的生不如死。嗯，所以我当时我没办法， 我要出去玩，我要出去玩。 他是我希望他以后平平安安，平平安安的长大。

嗯，大家好，我是那个神母好宝的妈妈，因为最近有有很多网友问我，那个神母的早期症状是什么？那个神母他的全名叫神经母细胞流， 我记得那会是一七年的九月份小号吧呢，刚上幼儿园第二天就开始闹肚子疼了，然后这个时候呢，其实我们也是重视了的，我们就立马把孩子送到那个最近的一个医院里边去做的，对肚子做了一个，嗯， 就是那个 b 超嘛，然后那个结果显示出来的话是没有什么的，没有没有什么问题，嗯，就嘱咐我们不要让他吃太多，然后注意卫生，然后再多吃点那个健胃消食片，然后这个时候我们我们就把他抱回来，抱回来就是到药店 去买了胶消食片，就是那个每天定时定量的吃，但是也没有起到太大的效果。那段时间呢，还是还是会会经常性的跟我跟我叫，那个那个妈妈肚疼，因为三岁的小朋友嘛，然后也，然后那个表达的你也不是很清楚， 只会说肚子疼啊，然后当他老是叫，叫的叫的时间多了以后我就会，我就会急嘛，然后我就问他，你究竟怎么个疼法？深一点点的疼呢？是一阵阵的疼还是持续性的疼？ 是，嗯，是肚皮里边疼还是肚皮外面疼？究竟是哪个胃子疼？嗯，是很疼还是一点点疼？这个小家伙就直接被问蒙了，然后就说不疼了，嗯，他这样说呢，我当时就以为是小孩子闹闹闹着玩嘛，就就就还是把那个 健胃消食片啊，就是就是当饭吃，嗯，在每天带他去运动啊，还有就是呃，饮食上面也会也会再减量，直到后来二十多天以后，他叫了一次腿疼， 那个腿疼倒是已过性了，就那个时候我给他买了一辆，买了一辆那个二手的儿童自行车嘛。呃，也是为了让他多运动，他就骑，他说妈妈，嗯，腿疼，然后这个孩子不愿意下地了。 就这个时候呢，我，我们也把他带到带到医院去，给他的腿做了一个 x 光片吗？我记得当时是，但是 x 光片处呢，也也也显示没有问题。好，然后我们就继续继续耽误下去。 再后来呢，就是直到有一天，呃，幼儿园的老师给我打电话回来说，哎，你们家这个孩子蛮不对劲的， 就是疼的呀，就是趴在那个幼儿园的那个小桌子上面不起来，然后满脸冒虚汗，嗯，不吃，也不喝，脸色也不狠，也不好说。你们把这个孩子带到医院再去做个详细的检查吧。 啊，这个时候呢，我们就把它带到带到我们那个，那个，那就上一集的县县县，县级医院嘛。 然后先进医院依然是给孩子开了一个肚子的彩超，彩超出来没有问题，然后另外他还开了另外一项检查，就是那个血常规，就是这个血常规就很重要啊，血常规出来的话就是白细胞，逆细胞，白，嗯，淋巴细胞，就是免疫系统的细胞，都还正常， 就是唯一有一个不正常的就是血红蛋白，血红蛋白只有八十多，八十多，我记得，嗯，然后那， 然后我们当时这个小号宝呢，是我亲自带大佬，所以在我这边我是不允许他挑食，不允许他偏食，每一顿都是很合理的搭配，然后又没有磕着碰着，然后那个医生就说他说他说你这个，你这个情况可能不是很好 说，你说说你这个，就是又没有磕着碰着呀，又没有那种营养不良引起来的贫血，那你就可能可能还不是肚子疼，肚子疼还不是肚子的原因啊，可要去找找别的原因。那这个时候呢， 嗯，我们就赶紧马不停蹄的带他，带他到省级医院去去检查嘛，就当时就是武汉湖北最好的医院同进医院，然后去那里边去检查呢，就是也是杂七杂八的检查做了一堆，就是有很多很多人会批判我们说 说孩子就是疼了三四十天啊，你们是怎么当爹的？怎么当妈的？就是这个时候你才把他弄到大医院去检查，但是不是我们没有重视，呃，我们中间呢，中间的那个 b 超， b 超都做了好几次，彩超也做了一次，然后，呃，哪怕我们送到送到武汉的同庆医院， 然后那个就是，嗯，就是那个杂七杂八的检查都花了一两万。最后是个什么检查检查出来呢？就是我们对肚子做了一个增强 ct， 增强世界一一扫描，因为增强世界一扫描就是发现肚子里面有占位吗？那个占位在哪里？那个占位在我们的那个肾脏，大家都知道肾脏很靠后，然后他还不是肾脏上面，他是肾脏上面有个倒三角一样的小脏器，叫那个肾上腺，他就在那个肾， 他就那个，就在那个位置，然后，呃，查出来的话也就个子大一点，二点二点七乘以三点一四吧，就很小，然后再加上他前边啊，有那个什么，有什么肠道啊，胰腺啊，然后还有胃呀等等等等很多很多 遮挡，所以，所以，所以就忽视了吗？你想想就是一个血常规加那个加加那个加那个增强 ct 七就几百块钱就够了，然后那个 ct 结果一出来，然后就发现有个站位，然后那个的当时呢，那个 那个那个经验非常丰富的老教授嘛，拿拿着，嗯，就是一看到那个站位的位置就直接当场确诊，那你这个不用怀疑，就是蛇母，然后再针对蛇母做做一系列的检查， 就就很好确定他的分期啊，分型啊等等，就但是这个时候，这个时候，这个时候就已经你当初最开始有症状，嗯，过去了三十多天，然后小小浩浩的希望就这样一点一点的被消耗下去。 所以呢，总结浩宝的一个情况，就是他呢就是首先最明显的一个症状就是这个肚子疼，这个肚子疼的话在浩宝身上表现出来就是那种 第一呢就是持续性的，第二是不明原因的，第三是这说白了就是癌痛引起来的嘛，所以呢，所以小耗宝是扛不住的剧痛的那种情况嘛，就是。嗯，另外的话就是还有一个不明原因的销售，这个是他在确诊以后，就是那些就是我，我的那些朋 朋友亲朋好友来看浩博的时候给我的一个一个一个反应说，哎，你们家孩子以前是那个虎头虎脑的，蛮胖虎的，怎么突然瘦成这个样子？就是这个是一个不明原因的销售， 就是短时间之类的。还有个就是不明原因的贫血嘛，我们当时就是说正常人的血红是一百二到一百四之间，然后然后如果血红低于七十以下是有生命危险的，然后浩宝当时查出来是血红只有八十多， 这就已经是在在那个危险的边缘徘徊哦，但是他又没有隔着碰着，又没有又又又没有那种饮食不规律啊，偏食、挑食等等，这个就是不明原因的。还有个就是不明原因的肚子疼，这个不明原因肚子疼就是表现，表现为就是说你在一天到晚 任何时候不一起来了，就是这个这个小号宝呢，呃，比如说他在，他在玩游戏啊，或者是在看电视啊什么的，就是好好的，没有，就当时也没有吃东西，也没有磕着碰着等等等等，就突然会问来一句，妈妈，我肚疼， 我难受什么的，这就是一个不明原因的肚子疼，这就是我们汉堡的一个一个一个一个症状， 然后另外还有就是一些过敏原因的那个什么，嗯，就是发热啊什么的，也会有，也会也会有，然后这个时候我还要跟大家讲一点，还要跟大家讲一点就是，嗯，好宝好宝在出现症状之前的两年半时间里边都 都年屋，也就是从说从那个半岁到三岁之间哦，他没有做过一次雾化， 就哪怕天天寒地冻，其实我湖北，湖北的冬天还算蛮冷的，是属于那种湿冷的天气，他都没有做过一次雾化， 然后嗯，除了除了打那个疫苗，也没有去过一针，也没有上过一次医院。所以这么好的身体啊，就是突然突然有有有这样一个肚子疼，但是谁也不会想到很严重啊， 但是很奇怪，我孩子确诊，耗宝确诊以后，嗯，我在那个科室哦，就是和很多大病的家庭哦，家大病的，呃，家长就是沟通过，好像这种情况很普遍，都是那种孩子在出现那种大病之前， 特别就是很长一段时间里边吃嘛嘛香，就是那种特别特别健康的那种 状态，然后就是不感冒也不发烧，然后嗯，然后就是给人一种感觉就特别特别健康的那种，就是明显比比同龄的小朋友健康很多倍，然后突然呢就是一点点症状，然后一查就是那种 很大的毛病，就这个问题我也问过，问过，就是那个老教授，就是他们给那那个教授给我的，给我的回复是这样子的，他说很多这种情况下呢，就是有一个叫免疫逃逸， 就是你身体其实已经出现了出现的那种很大的问题，但是你的身体他不反抗了，他不反抗了，不管了，然后就等他，等他发展到那种那种，就是嗯，控制不住的时候呢，你再一查就是晚期了。所以说有的时候你 长时间的长时间的不生病啊。就是呃，也确实不是一不是一件好事，就是古话所说的，嗯，就是小病不断，大病没有，嗯，也不是没有道理的，也不是没有道理的，就是，嗯， 呃，今天呢就给大家分享到这里，然后大家如果看完了呢，大家可以给给我们点个赞哦。然后浩宝现在是个什么状态呢？浩宝现在就是经过四年多的一个一个一个战，战斗的话还是还是非，就是说 就是有希望，有很有很大的希望能够治好。嗯，所以也感谢这一路以来所有支持过我们的家人们，祝大家好人一生平安哦，感谢大家。

现在儿童的癌症或者我们说肿瘤的发病率呢，还是有一个逐渐上升的趋势，今天是二月四号，是世界抗癌日，那么我们就谈一下神经母细胞瘤。神经母细胞瘤呢是我们在婴儿中最常见的癌症， 是继白血病，脑瘤之类第三常见的儿童的癌症性的一个疾病，大约每七千个孩子中呢，就有疑人疑患这个疾病。人体母细胞瘤经常是从一侧生长线开始，当然也有发生在颈部、盆 腔等位置生长的神经母细胞流的特点呢，就是他的生长的很迅速。我们看着的他的疾病的表现呢，并不是特别的典型，见着的一般都是非特异的症状。像孩子呢，就是出现 厌食啊，发烧啊，精神不振啊，脸色苍白啊，家长们如果发现孩子有这种食欲不佳，精神不振，脸色苍白，从而颜值跟正常的 孩子状态不一样的时候呢，一定要及时的带孩子去医院做相关的一些检查，这种疾病呢，应该是越早发现，越早治疗，他的预后呢才会越好。