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你好, tipsy, 我 想全面的了解我自己。接下来你可以通过向我提问问题,我根据你问的问题进行答复,你根据我的回复尽可能的了解我。最终在你认为已经足够了解我之后进行总结, 并送给我一句话,人恭喜你已经渐渐成为一个还不错的达人。


大家好,欢迎。如果你或者你身边的人正在面对多囊肾病,也就是 p k d, 那 么今天这个讲解就是专门为你准备的。我们想做的就是把复杂的信息梳理清楚,希望能给你和你的家人带来一些支持和力量。 好,我们来聊聊这个特别重要的问题,当医生告诉你你得了多囊肾病那一刻,脑子里可能一片空白,对吧?会觉得很迷茫,不知道接下来会怎么样,这 完全是正常的反应,但你别怕,我们今天就是要陪你一起把思路理清,看看前方的路要怎么走, 最重要的是让你知道你完全可以主动掌控自己的健康。那这个多囊肾病到底是个什么病呢?咱们用大白话来说,它其实是一种遗传病, 你可以想象一下,肾脏里,嗯会长出很多个像小水泡一样的囊肿,时间一长呢,这些囊肿越来越多,越来越大,就会把肾脏给撑大,慢慢的肾脏的正常工作能力就会受到影响。我们后面会经常提到一个词, a d p k d, 它就是最常见的那一类型。 好,那我们就先从最基本的问题开始,多囊肾病它到底是怎么一回事?首先啊,最关键的一点就是它的遗传性, 这个病主要是因为身体里一个叫 pk 第一或者 pk 第二的基因出了点小问题,而且它是显性遗传。这是什么意思呢?就是说,如果爸爸或者妈妈有这个病,那么每个孩子注意是每个孩子都有百分之五十,也就是一半的几率会遗传到, 所以你看它其实不是什么特别罕见的病,差不多每一万人里就有九个人会受到影响,了解了它是什么之后,你肯定会问,那我能做些什么呢? 这才是最重要的问题,对吧?别急,接下来我们就来聊聊,在日常生活中,我们到底能做些什么来主动管理他,为自己的健康打好基础。 这句话呢,我希望你能牢牢记住,没错,基因我们是改变不了的,但是这不代表我们什么都做不了。恰恰相反,在管理自己健康这件事上,你才是那个最核心最重要的人, 你的每一个积极的行动,都是对抗疾病进展最厉害的。五、那具体要怎么做呢?其实啊,主要就三大块,你可以把它们看作你的健康工具包。 第一也是重中之重,就是控制好你的血压。为什么这么强调血压呢?你想啊,高血压就像一股持续的强大水流,不断冲击着肾脏,这会加速它的劳损,所以稳住血压就是给肾脏减负。 第二,就是建立一个健康的生活方式,这个我们等下细说。最后一点,一定要定期去医院检查,这样你和医生才能时刻掌握情况,及时调整策略。好,我们再来看几个具体能做到的生活习惯。 第一,体重尽量把 bmi 控制在二十五以下。第二,控盐。这个非常关键,每天钠的摄入量最好别超过两克。为什么老说要少吃盐?因为盐吃多了,身体里的水分就排不出去,血压自然就上去了,这对肾脏是很大的负担。 还有就是喝水,多喝水一般是好事,但具体喝多少,最好还是听医生的建议。当然了,像抽烟呢,乱用一些药物啊,这些肯定是要避免的,这都是在保护我们的肾脏。 ok, 说完了身体上的管理,我们再来聊聊一些嗯,更个人化但也同样重要的话题。因为 adkbd 这个病,它影响的不仅是你的身体,它还会牵涉到你的家庭和你对未来的规划。 就像我们前面说的,这是一个会遗传的病,所以他的影响自然而然的就会扩展到整个家庭。不管你是正在考虑要不要孩子,还是在处理和家人之间的关系,这些都是需要我们去面对的现实问题。 那对于想要孩子的家庭来说,该怎么办呢?其实现在的医学技术给了我们一些选择, 比如说可以在怀孕的时候做产前检查,提前知道宝宝的情况。还有一种叫植入前遗传学检查,听着很复杂,其实就是我们常说的第三代试管婴儿技术,它可以在胚胎放进妈妈身体之前,就先做一个基因筛查。 当然了,怎么选,这是一个非常个人的决定,没有对错,最重要的是你要去了解这些信息,然后和你的伴侣,你的医生好好商量。 我们再来看看心理层面,你看这里列出的这些感受,是不是觉得很熟悉,对未来的害怕,担心会把病传给孩子,那种基因负罪感,还有对自己身体形象的焦虑。 我想告诉你的是,有这些想法太正常了,你不是一个人在这么想,承认并且正视这些情绪,就是我们走出来寻求帮助的第一步。很多人可能觉得多囊肾病嘛,那肯定就是肾脏的问题, 但其实呢,不完全是这样,咱们得把眼光放得更宽一点,看看它还可能对我们身体的其他部位有什么影响。 对最常见的一个亲戚问题就是多囊肝,你看有高达九成的 a、 d、 p、 k、 d 患者,肝脏上也会长囊肿,特别是女性朋友会更常见一些。但是这里有个很重要的,但是 绝大多数的肝囊肿是没什么症状的,而且它导致肝功能衰竭的风险可以说是微乎其微。所以下次你在检查报告上看到肝囊肿这三个字,先别自己吓自己,问题通常不大,讲了这么多,其实最想传达的一个信息就是,你不是一个人, 在这条路上建立一个强大的知识系统真的真的太重要了,它能帮你更好的官立疾病,也能让你保持一个积极的心态。你的知识系统从哪来呢?首先啊,就是你的医疗团队,这个团队里不应该只有一个肾脏科医生, 你想想是不是还得有营养师教你怎么吃才对?如果身体有不舒服,是不是需要疼痛管理专家?做重大决定前,是不是可以找遗传咨询师聊哟,心里压力大了,还有心理支持,这些人啊,都是你团队里不可或缺的帮手, 那怎么跟医生更好的合作呢?这里有个 share 模型,大家可以参考一下。他的核心思想就四个字,共同决策。 意思就是看病,不是医生说什么你就听什么,你也是决策者之一,你要主动参与进来,大胆的提问,来说出你的担心,告诉医生你的想法。 最后,你和医生是一起,是共同做出那个最适合你的决。除了医生,你的支持系统还有一个重要的来源就是病友社群。这里引用的这段话是为了纪念一位非常了不起的女士台斯哈利斯, 他自己就是一位 p k d 患者,但他没有被疾病打倒,反而用他的乐观、善良和坚持不懈的行动,为全世界的病友们奔走呼吁,做出了巨大的贡献。他的故事就在告诉我们每一个人,你一个人的力量也可以影响很多人,甚至改变世界。 所以你看,绕了这么一大圈,我们今天最想告诉你的其实就两件事,第一是知识,不断的去学习,去了解这个疾病。第二是知识,主动去连接你的家人、医生,还有病友们, 知识和知识,这就是你在这条路上最最强大的两件武器。好,在结束之前,我想给你留一个问题, 听完了今天这些内容,你现在就今天能为自己的健康之旅迈出哪一小步呢? 或许是拿起电话预约一次营养咨询,又或者就是从现在开始,每天认认真真的量一次血压,甚至是上网搜一下,看看有没有可以加入的病友群。记住,无论多小的步子,只要你迈出去了,都算数,感谢你的收看!