无罕之路音乐会意义

为什么是用音乐的方式呢？也是我们觉得音乐应该是呃，一种很有力的一种语言，它可以感触到很多人的内心，然后音乐呢也是一个沟通的一个桥梁， 所以我们觉得用音乐这种方式呢，能够让更多的人通过这种很自然的方式来接触到残疾病的人群。 然后呢我们也可以通过音乐和我们的歌声，让更多的海贼病的故事以纪录片的形式啊，或者以创作一首歌曲的形式啊，让更多的人所知道呃，海贼病的人群，他面临的问题， 体育加音乐加公益的这个创新的模式，可能可以真正做到公益去跨界，公益去扩圈，能够让这个公益两个字 叠加到其他的任何一个圈层，影响到更多的人。所以才会有了今年我们的武汉之路，让罕见被听见这场公益音乐会，他来了很开心，刚才他们在唱那个天蝎 英雄的时候，他就在底下也唱，他就是我们平时没怎么跟他听过这个歌，但是他就被现场这种感染了，这那一瞬间那一个大家一起给他喊加油啊，然后一起 音乐的这种感觉，我感觉会留在他的记忆里，而且会更好的让他觉得哎呀，这个世界真美好，我们来了之后真的很开心，也会自己也会有更多的爱给这个世界，然后也觉得这个世界有很多的爱带给他。

大海见，被淹见， 大海见，被淹见，加油 three two one go 哇哇， 加油， 让满店倍增，店爆满开哦。

我的兄弟们在台下，他告诉我说，让我告诉大家，我们在这世界唱着压制着病痛的歌，呐喊出心中的力量，为生命征战四方哦！

如果生命有颜色，今天长沙被涂成了温暖的模样。 这里不仅有音乐，外场是认知与理解的开始。罕见并不是远方的故事，他可能在我们当中悄然存在，而这些手作，是他们向世界传递温暖的掌心。 感谢每一份并肩的力量。今天为这些长期支持公益的单位与个人颁发奖章，足球不止在赛场， 更在公益的接力中传递。 当滚烫的信仰响起，杂乱嘈杂的呐喊震彻全场，这是城市的热血，也是公益的体温。当我们相超长沙队员唱起真心英雄，舞台上下依然没有距离，每一句 都是为不曾放弃的生命致敬！

王子宁， 来准备， come on。

明天 c m g 群众足球邀请赛就要开赛了，不过伟翔呢，现在还没赶到永州啊，明天一早的高铁回永州，现在呢，伟翔是在长沙的河西的梅溪湖，在梅溪湖大剧院的 box， 今天晚上在这要进行这次武汉之路公益音乐会， 那伟翔等会呢，要主持这场活动，让罕见被听见，因为这是一场公益的音乐会，所有来买票观看演出的朋友的所有的票款呢，都将会用做公益金。 罕见病呢，是非常在我们的生活当中少见的一种病的综合的称呼，有很多身患罕见病的朋友是需要大家的支持和帮助的。那今天晚上呢，这场演唱会呢，魏翔等会会来主持，还有 香超长沙队的球员以及长沙的相依军团球迷也将会在现场，那现场呢，我们能看到很多很多的 信息，伟翔刚刚看了之后也是非常的感动啊，其实有很多患有各种罕见病的朋友，真的很需要大家的关注，温暖和支持，以及理解，他们日常的生活，大家可能无法体会，但是知道 这个内容的股市吗？知道他们一个月需要吃多少药， 知道他们需要承受多大的压力。

傅飞翔。

崂山邓州下面有请香超长沙队的球员，开始了啊啊，周成伟，黄丽，李张玉，邓子豪，陈晓文还有我们湘 a 军团的舞蹈 啊，欢迎再次欢迎欢迎大家欢迎各位啊，其实，呃，真的是因为香抽我们 台上的各位球员被大家看到，被大家认识，被大家熟悉，被大家喜爱，但其实他们的内心当中同样也充满了火热。瑞哥你在台上唱的时候，他们在后台已经 各种唱法都已经在释放出来了。对对，非常非常的好听。其实我非常的感谢长安队，因为我们在武汉之路公益约会纪录片的拍摄期间，嗯， 他们积极的参与了，还有我们的香港军团给予了我们罕见病这个群体，给予了我们武汉之路非常大的鼓励和支持。还是让各位球员跟大家打一个招呼好不好？来来，我们从弹响开始。 大家好，我是长沙队六十六号谭毅。哦哦哦哦哦哦哦哦哦哦哦哦哦哦哦哦哦哦哦哦哦哦哦哦哦哦哦哦哦哦。 大家好，我是长沙队十号周晨威。哦，大家好，我是长沙队十一号李娇玉。哦，大家好，我是长沙队一号邓子豪。哦， 大家好，我是长沙队八十九号陈晓文。哦，大家好，我是长沙队十二号吴颖涛。哦，感想的进球精不精彩， 还有黄义的进球潇不潇洒？潇洒，还有小文的防守坚不坚硬。肯定的啊，我知道这个时候我应该把话筒给到我们的涛哥了啊。

我都能够 记得，我们继续传递今天晚上的这场音乐会，这场武汉之路音乐会。

掌声战斗，下面有请香超长沙队的球员开始了 一场演唱会。为什么香超队员和孩子都来了？原来他是武汉之路公益音乐会。参加公益演出的香超队员和乐队都是配角，主角是那些得了喊肩病的小朋友，来挑战一下！你能一次念对这些喊肩病的名字吗？ 你看，念出他们的名字都这么难。而对于罕见病患者和家属来说，要经常向别人解释这个病，他们的梦想只是想和其他孩子一样正常上学。 我国有两千万罕见病患者，罕见病的治愈率不到百分之十，往往需要终身康复，他们的背后都是一个家庭漫长的挣扎。 而这场公益音乐会就像一座桥，让罕见病被看见，成为可能，让孤岛连成陆地。我们无法替罕见病人承受病痛，但可以做到一件简单也重要的事。点赞转发罕见病相关视频， 让罕见被更多人温柔看见，让罕见被听见，大家加油！

来把你们手给我好不好。我不知道长队的兄弟们在哪里啊，看不到你们啊。 这是场 vs 霸的竞技，没有意义，球场争风期游戏规则不是在搞对立，因为滚烫的信仰，我们热爱这片土地，和长沙城的兄弟背靠背， 遥望天晴。阁下阁下城，烟火人间皆是我家。时间回到一九三九，战火燃火冷天来日方长，夜 又伸去守护我家园七十六年征途漫漫纷纷岁月敢为人先，吃苦耐劳，从不退却。如你山水周身，水青山绿，越来越好，安居乐业，饮水思源，必须做到我们不会忘今夜路上踏雪白昼鼓，也不会忘 忍受这里的辛苦，因为想要继续谱写一起成长一起成长一起成长一起成长一起成长一起成长一起成长一起成长一起成长一起成长一起成长一起成长一起成长一起成长一起成长一起成长一起成长一起成长一起成长一起成长一起成长一起成 长一起成长一起成长一起成长一起成长一起成长一起成长一起成长一起成长一起成长一起成长一 用力也奔跑不知疲倦而冰冷，毫不犹豫成为抓金再的初见，我心不再痛你像夏天开在尖尖的尖叫撕裂的钟有没有退路如斯文全 力不进攻，给我放肆的冲真照！没话题不敢讲。别害怕，为了我们的追求，而为了我们的家。很琐很琐很琐很琐很琐很琐很琐很琐很琐很琐很琐。 招手横财招手横财招 财招财一招 来了啊。讲一段长沙话来让他说。 何以讲长沙？快点来莫口里的我博文气大鹏才貌龙都等哒你。希望你脚比嘴巴把这个魔法贴了，正要站着对手进去，那才是哪个的只有输赢不服输。湖南精神，团结友爱忠义和勇敢协军协办。在小 草上再次决心，中国足球的平台到世界在搿里开始复兴。还是哪个垫底？ 一百米都要离开死里克。一百米到我心 one two three。 你 是真心欢迎，不是一句口号。希望你爱自己的家。是真爱变成嘴炮一 百。哦哦哦哦哦。 长沙， 这是我儿子的声音啊。有啊，他不会讲长沙话，但是他学这个 啊。牛逼来，牛逼牛逼牛逼牛逼牛逼。不要急啊，你们想要更多这个环节有啊。哎呦，你们搞不赢了，我没音箱啊。

我们差不多过去半个小时学校，其实学校成绩又好，回回搞年级第一的班，班级第一的又是班长。我刚也跟他说了，让他好好学英语啊。就是读书嘛， 我觉得算是很公平的一个能够去改变自己人生的一个机会了，平时他读书什么那个的，有时候还可以跟着电视机上面一起学点东西。 逆行家电我要不看一下直接就连我连那个 wifi 的 小区旁边有 wifi 了吧。不要接线也可以啊，可以接线也可以接线也可以啊，可以接网络电视也可以啊，可以点播可以那个什么都可以啊，看一下还有别的电器好不好看一下问一下。其实我在想啊，除了电视机想给他看点什么，其他的 除了电视机以外是吧，但是那种不影响学习的东西，买点学习用品是吧，我觉得这个比较合适。这里有个大的这里有个大的，看一下你要什么电视机不？这是这是新款不喽？ 新款啊，然后价格还可以优惠点的。我们也是送给一个朋友家里，他家里电视机坏了，我们送给他也是你们当地的，因为他家里也是三个小孩，然后电电 妈妈吧。对对对，是的是的啊，我在那个哪个视频里面看过，你们哪一位哦，支持他那个腿啊。什么什么是你刚进来的时候我我有点印象。是的，我们今天就是特意来来看他哦，看他。是的是的，他电视都没有在那个网网络平台看的过。 没有，我们是个，我们是兄弟，他那个大女儿跟我大儿子是同一个班。哦，所以我知道， 然后还能一会问一下你们这有那种卖学习用品的地方没有买学？有啊，有在哪里啊。就是前面那里啊。前面一点点是吧，你先买那些晨光的什么笔啊什么那些东西。是的是的是的， 可以带你去。可以了，走吧走吧。那那个姐就是像你们家的小孩子还平时就是学习的时候什么东西用的我就会买笔多一点吗？嗯对是的。那那就一次性多买一点吗？ 这个是拿珠子，这个拿珠子哦，女孩子都会喜欢这个是吧。啊，这个也可以拿了。就这四个都拿了吧。支付成功，十七件商品。支付成功， 师傅我给你那个扫扫这个电视机的钱。辛苦你到时候教他们帮我们安一下教他们使用一下。对，到时候你跟我们一起过去。然后呢？ 这弟弟的就是几个。呃，男孩子的那种玩具，因为弟弟那个想的是他现在还没上小学嘛，就多玩一下玩具放袋子里面拿着。这几个是给不是还有一个送姐姐嘛，然后曦瑶跟姐姐到时候你们可以选一下。曦瑶不是，就是小女生。我是说都要很。 哎呀要要稍微爱护一下自己。这个是护手霜，给你买了不同的味道的，就手上闻的味道都很香。 好贴心啊。笑妈妈笑妈妈就是那个待会那个师傅会告诉你们怎么用，安装完之后就会教你们怎么使用那个。装完装完电视，然后让泰里泰哥哥 放一段他演出的视频给你看好不好好不好演出视频哇哈哈哈哈。 哇好帅啊。 你可以去搜索自己想看到的世界是什么样子的 啊，不管是用手机投屏啊，或者是你自己在电视机上面搜索，去学你自己想学的，看你想看的，把那些东西设为你目标，你要去未来，你有一天你要去到什么样的地方？你们现在不是也在学英语吗？你可以好好把英语学好，所以你从现在开始你还有很长很长的未来，还有很多很多的机会，还有很多东西没学些。 嗯，就一步一步来嘛，加油嘛。 风雨知景断苦难酿芬芳。等有一天你成功了，回过头来希望你还记得我哈哈哈啊亲一个哈哈哈。哇 好好的修养，好好的学习，如果在长沙演出我一定请你去。嗯，好不好。是的，自己加油。 叔叔们，哥哥们真的回家了啊好不好。好，你不要追出去了好不好。以后少少跑那么快，不要爬那么高知道不。崽崽好不好再来我们家吃饭好不好， 下次给你喂个猪辅食。好，下次吃饭你一定要好好的你们家以后啊，我们一定是你们家的坚强的后盾好不好！不管有什么事。好吧，跟我们发信息。你有微信啊。跟大哥打电话。 我觉得今天这一天下来还是挺有感触的吧，另外一个角度看这个世界， 但可还是很可惜今天没有见上那个龙奶奶，他是这个行业内国内最权威最顶尖的专家了吗？所以没有机会见上。那我还是想就是请瑞哥你跟咱龙奶奶见个面，更多的把这些这种罕见病的起因啊，或者怎么去预防啊，或者怎么样能 更好的让病人身体更舒适啊，更多来了解一下，把这个让大家看到，让大家更多的能关注到我，肯定会圆满的完成你交代给我的任务，拜访卢楠来，嗯，然后带着你的疑问，让他来做出权威专业的解读。 成骨发育不全作为一种先天性的遗传病，目前来讲还没有根治的办法更多的，这个治疗主要是对症治疗加综合管理，目标主要是为了帮助我们的患者减少骨折的风险，提高生活质量， 可以尽可能的融入到我们正常的生活状态中间。所以像瑶瑶这样的瓷娃娃，这样的孩子，需要我们社会更多的关爱，更多的保护和更多的理解。成骨发育不全家庭他们可以通过产前诊断或者第三代试管婴儿来生育健康的宝宝。 第三胎试管婴儿是把一个好的胎植入到妈妈的肚子里，然后生一个健康的宝宝。

为了感谢泰克西能够支持我们的武汉之路，为罕见发声，我们给他准备了应该说是三份啊，精心准备的礼物给大家看一下啊。第一份呢是我们中信湘雅公益基金会送给泰克西妈妈的， 这个是一位罕见病小朋友画的画，这幅画呢，印制在了一个水杯和一条丝巾上，能看清吗？ 另外呢，还有一个水杯上面也是这幅画啊，这一套丝巾和水杯送给泰戈希的妈妈，因为阿姨一定也是位善良的母亲，希望阿姨能够身体健康，所以把这份美好传递给阿姨。爱心证书上面有泰戈希的名字啊， 然后由我们武汉之路的三家主办单位，长沙市慈善总会，长沙电视台政法频道，还有中信商亚公益基金会共同授予泰克西的这份爱心证书哦， 还有一份礼物呢，就是我特意精心准备的，因为泰格西喜欢七十七这个数字啊，而且曾经为香超长沙队拍过加油的视频，那么呢，大家知道什么吗？球衣，长沙队七十七号泰格西 耶，希望他会喜欢。

大家好，我是泰格西。大家好，我是二百。大家好，我是哈哈草。大家好，我是孟慧媛。大家好，我是石岩。 大家好，我是主持人王欢。大家好，我是中信湘雅公益基金会的贺靖。大家好，我是向艳梅。大家好，我是长安队一号总员邓子豪。大家好，我是长安队九号彭丽。大家好，我是长安队十号周春薇。 大家好，我是查对六十六号谭晓。大家好，我是董云磊。大家好，我是爱唱歌的小雨老师。大家好， 我是安诺。嗨，大家好，我是者兰雨。大家好，我是茉莉。大家好，我是音乐人汪子宁。大家好，我是创客乐队淑芬。大家好，我是音乐人付飞翔。哎呦，大家好，我是小伟。哎呦大家好，我是特殊类 special 我是。 这里是来自也不设区 fk 里的 nike 了。 无喊之路公益音乐会无喊之路公益音乐会无喊之路公益音乐会无喊之路公益音 乐会无喊之路公益音乐会。用音乐汇聚温暖力量用音乐汇聚温暖力量。用音乐汇聚温暖力量用音乐汇聚温暖力量。让罕见听见，让罕见被听见 让罕见被听见让罕见被听见让罕见被听见让罕见被听见 让罕见被听见让罕见被听见。无喊之路，与爱同行。无喊之路，与爱同行。无喊之路，与爱同行。无喊之路，与爱同行。无喊之路，与爱同行。 无憾之路，与爱同行。无憾之路，与爱同行。无憾之路，与爱同行。无憾之路，与爱同行！

加加，加油。