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好的, p p 是 什么样子?我觉得应该是靠山开始为爱的主播送一个可爱的纵纵图。哎, 让他照一下。 嗯,找到了,在这儿 呢,在这么做。超 作者送你的可爱的纵图 好了,拜拜。

我感觉我已经忘记了我健康的时候是什么样子了。大家好,我是悠悠,我是一名罕见病患者,就是可能大家都没有听说过这个病名叫成人史蒂尔, 它是国内都蛮罕见的一个病,就是据医生说的话,可能一年可能几年都没有几例, 但是我得上了,因为我前两天就是有发了视频,就让大家帮我推荐一下医生嘛,然后就有人私信我问就是怎么确诊的这个病,然后我就给大家聊一下这个情况吧。 嗯,这个第一次发现是大概在上一年, 呃,上上年的六七月份左右,就当时嘴馋嘛,然后特别想吃牛肉,然后就去楼下大概有买了将近一斤吧,将近一斤,然后吃了一部分, 结果第二天我就开始淋巴结肿大,就长了好几个那种,呃,就这种鼓起来的这种肿块,而且超级超级疼, 然后但是当时我也没太在意,因为我觉得可能就是淋巴结发炎吗,也是一个小毛病,然后我就去楼下拿了这个, 嗯,就是拿了治淋巴结发炎的这个药,然后吃了一段时间,结果吃了好像有个四五天吧, 我就开始全身性的起荨麻疹,就超级超级痒,就那段时间我已经就晚上睡觉都睡不着,就直接能痒醒的那一种,就特别可怕, 然后当时看这个,哎呀,事情不对了,我就去医院做了检查,去当时去挂的皮肤科嘛, 挂了皮肤科之后,然后他给我开了一些啊查血的,然后还有给我开了那个过敏源的这个检测吗?然后查完之后就其他指标都蛮正常的,然后就血沉稍微高一点点就正常的,可能是呃到二十是正常值,我就是高两三个点 也蛮轻的。然后我查了那个过敏源,然后也没有很多过敏的,就只有大豆有一点点过敏,但是因为当时确实是起疹子太严重了,然后所以说医生给我开了点滴,然后让我去那个诊所打, 嗯,在那里打针大概是打了有个一个星期左右吧,其实打完针之后我的淋巴结呀,包括说我的荨麻疹就稍微控制住了,但是我又开始发热了,发高烧,那时候大概能发到三十九度左右, 但是当时也没有觉得有什么,我就想着可能是不是这个身体比较虚,然后因为当时打针的不光我嘛,当时好多人都一起打针,有没有可能是交叉感染了,那我就想 再打几天吧,然后当时又在那个卫生室里打,就是治发热的针了,但打了几天之后还是不行,然后我就第二趟去了医院,去医院当时挂的应该是发热门诊, 然后他又给我开了检查,检查完之后他说是呃病毒和细菌的感染,然后让回去继续打点滴,然后又给我开了一些药,然后我就又继续这个打点滴吃药的这个过程, 但是后期就发展越来越不对了,就后期就已经到了,我上午打完点滴,我下午直接又可以烧到三十九度,当时我最严重的就是一天我就打两次点滴,就上午去打一次,下午去打一次,但是还是不管用,根本压不住。 然后我又去了医院做检查,还是没有什么太大的问题,就还是说就是让我让我那个继续继续打点滴嘛? 然后但是因为我家人,就是因为我老公他呃,信就玄学嘛,我不知道大家信不信啊,反正呃他当时是觉得会不会有什么事, 而且成精的时候我看一个大夫就看一个中医的大夫吗?然后他也说过好像是我可能就是有有有点有关于玄学的这个事情,然后他就给我找个人给我看了,给我看了,然后给我做,就是就是办了事吗? 但是不办还好,哎呀一办我的温度上升到了四十二度,当时一看不行啊,然后我当天晚上就去急诊了,去急诊? 哎呀,其实你让我回忆急诊那天发生了什么,我已经就是记不大清了,因为当时太迷糊了,就整个人都已经烧的不行了, 但是我记得就是给我打点滴来着,然后给我打,打完点滴之后,然后我是第二天听我老公说的,他说打完点滴之后他这个温度平静了一段时间,但是温度又上去了,又上到四十二度, 四十二度,然后一那个护士又给我打了,就是激素针嘛,就是治这个发热的,然后打完之后还是不行,就过了得三四个小时了,然后温度依旧很高, 然后后期我老公好像是去去楼下叫原味了,原味还是说怎么的怎么的,反正我也不太懂这个,然后呃,我的温度就稍微那时候就往下下了,能下到三十八度左右。 然后第二天我们就办理了住院吗?办了住院开始系统性的检查,就检查一些可能咱平常都不大检查的项目,就做了特别特别多的检查,我当时 就记得每天就就抽得将近十管血,就每天都抽很多管血,然后还去做了身体各部位的,你像这个 ct 呀,呃, b 超呀,还有就是各种的呃,什么心电图啊,什么什么还能想到的,当时就全做了, 但做完之后呢?做完之后就发现,咦,事情不对, 因为除了炎症指标稍微高点以外,就其他我所有的东西都基本可以算是正常的。然后当时就在医院里就就打消炎针吗? 打了消炎针还是不管,就每次就只不过是啊,他每天,他可能就每天有打的那个激素药吗?就可能隔几天,然后给我给我来一只激素,就只有激素管用,打上激素之后我可能能稳定个两三天,但是不打激素我就马上温度就会又上来。 当时,呃,他这个医院里给我下的结论是疑似成人 still, 但是不能确诊,然后说就是建议可以转上级的医院嘛,然后我就去了那个济南的那个医院,去了济南的医院, 然后也是哎呀各种找医生啊,怎么样怎么样,当时济南医院说可能得骨穿,骨穿,然后可能要做拍的 ct 什么的,但是我当时太害怕了,我就没有做啊,我当时就和家人商量了嘛,然后我们就直接去了北京,就是在北京确诊的。 嗯,我看有大家有没有感兴趣的吧,就大家有感兴趣的,下次我可以给大家分享一下我的治疗过程。哎呦我去,我从生病到现在的治疗过程非常的坎坷。就是 啊,反正看大家有兴趣嘛,如果大家有兴趣到时候再给大家分享吧,拜拜。


欢迎收看河南姑娘去福建男朋友的老家拜访长辈吃低压路连吃带拿的 vlog。 说好的你们福建可以穿短袖来的。你听谁说的。我真信了 快给我冻死了。走走走怎么又买这么多东西啊。全都是快递到酒店啊。你以为我是你天天空手 买这个啥东西啊。这个是那个是给叔叔婶婶的这个是给妈妈的。你不是说咱俩睡的枕头舒服吗我给老人也买一个你看我我还喝冷饮。 他们说的我信了给我冻完了走回去吃低压路 这东西再不吃就凉了。啥呀光明夹现在能做出选择题了啊。光明夹和低压路河南媳妇选的哪个。肯定是低压路正常的都正常的都选光明夹。 村里还好不怎么冷。哎我听到阿姨的声音了阿姨我们到了。嗯 好阿姨走好。哎呀干活 说说啥呀我也听不懂啊要放弃。说的啥呀。小陈气已经没气气生锈了 总归肯定都垃圾 𠲎。 妈的唉总归搞到垃圾了。哎呦我的天。哈哈哈这个低压炉不是很好吃到嘴里啊。慢点慢点小心点。 哎呀要不咱们再买一个吧。好这是不是坏掉了。不是吧打不开了我的低压都打不开了。咱们不是看着怪危险的咱明天再买个新的吧。 危险动作请勿模仿啊。小陈开这个锅真的开了十几分钟用了各种办法撬这撬完之后不能再用了啊咱们到时候再买个新的我害怕。 嗯好香啊真的现在现在吃你不饿吗。我现在都没吃 先吃一碗晚上再怎么一个夜。这个 正合我意。刚撬完锅就开始拆包裹了这些都是比较费力气的活,我们就把它弄了,这个你给你给你给他换上,要不然的话我怕不舍老人不舍得用 这个睡着舒服。阿姨对颈椎好,对脖子好啊。对对,小陈一直在努力的拆,阿姨一直在讲话,我就特别想听懂 说啥呀。哦哦,不贵,两百块。哈哈哈哈,两百都说多了。 来了来了,我终于喝上低压路了,我还给自己搞了个料碗,里面有醋和辣椒。我这一碗可是刚刚出锅的,就是你们说的那种没有撇油的,可是我真的觉得不油,很香的。烫烫烫烫, 好喝,阿姨好喝。嗯, 腿腿腿腿腿是吧,我吃爪子你自己看。虽然阿姨说的是家乡话,但是我听得懂,他就是想让我吃肉,小锤就在旁边说不用管我,我自己知道吃, 然后他们就开始唠家常了,我就一个劲的吃吃吃,你们老是问我低压路是什么味,其实我喝起来就是觉得很香,有点像鸡汤的那种感觉,就是有点糊嘴,有点粘嘴。嗯,其实细品到后面还有一点点甜味, 太烫了,不然我都一口闷了。小陈跟阿姨唠着家常,我就在旁边专心致志的吃,反正我也听不懂, 最后的一口低压路,必须得一口闷。喝完我们就去看长辈啦,你要再喝汤再来一碗吧,等五碗。很多。不是,我的意思是咱们等会先去收拾收拾,两步路就到了,我在小城城村里面,我都我都轻车熟路了,我都 走走走,跟长辈聊一聊天,然后我们就回去吃馅面啦,阿姨在给我们下馅面。 好哦,下进去是吧, 听不懂看这个啊,除了低压路,我们的晚餐还打包了焖冻粉和豆腐焖这两个菜算是福建菜里面我最喜欢吃的两个了。这个是热的,纯汤是不对, 不用风扇。不用不用,你忘了我很能喝。烫的东西用个勺。用这个勺就行。给我拿个大勺吧,小勺不过瘾。 我的是纯汤,小陈的是带馅面的,有点烫,等会这炸出一群国外福建人看不。哈哈哈, 我说今年鸭子怎么到处跑,原来知道你回村了。哈哈哈,白慌白慌会等鸭子长大再吃的。这馅面真的繁殖啊?繁殖吗?啊,烫多了。 看小陈吃鲜面我都馋了,所以我把这碗汤赶紧喝了,我要盛面吃。去蛋吃蛋。等会呗,我不喜欢吃这个白煮蛋面就在锅里吗?哎呀我刚我刚吃完阿姨就起身了,你看我的那个一碗汤,纯汤喝完了, 小陈的一碗好像又多了点。我面多了他水吸进去就多了, 不要让它吸进去都放不下。这盛的满满的,哎呀,太咸了。嗯,馅面,正宗的馅面就有一点咸, 这个馅面就是自带有点咸的那种,自带盐味。我也喜欢那种直接带直接带咸味的馅面在我碗里真的就没有繁殖的机会,因为我特别爱吃面食,特别是面条啊这些一口两口我就没了。 直接兑碗喝吧。这下面没有没有繁殖的机会啊。这我这还没吃哈哈哈,你看小陈的越来越多了哈哈哈。哇,这蘸点酱油才好吃。一般都这样作弊,要不然太淡了。真的是 给我吃晕汤了,让我歇会就剩汤了,中场歇了一会,但是我还是一滴不剩,全喝完了,小陈的还没吃完。我的天,我好能吃啊,看到没有,这个碗真的老大了呢, 可深。主要是他可深。你看看小陈的表情,这才是正宗的我们福建人吃低压路的表情。你尝一口压胃很高是吧。 你干了吧。哈哈哈哈。越得越有。 哈哈哈哈哈哈他快喝吐了。阿姨,我真的觉得是甜的就甜甜的那种。 我就说嘛我我嘴巴还是挺灵的,这样的好是吧。啊,不会吃说你不会吃是不是?对,就是有一点点甜甜的。嗯, 保甜心心哦,保鲜到吃不完的我们打包带走。我不仅没吃完的带走了,阿姨知道我喜欢吃鸭子,还专门给我冷冻了一只,吃饱喝足,连吃带拿,我心满意足了。嘿嘿,今天就更新到这了,姐妹们。
