雪琴什么病

不，哈哈，这这这点了这个东西这这这点了点了点了啊，黑的不得了，你不换不染知道吧？那线衣黑了，你看 黑的他收获点知道吧？黑黑的收获一点干啥呢？ 叫雪雪雪，来，姐来来，姐姐来给你换换衣裳，你瞅瞅黑的，哈哈，走，给姐姐给你换换去，哈哈，走，上屋上屋上屋。不是黑的黑，知道吧？ 你说你也不打招呼。你瞅瞅，你瞅瞅，你看你这黑的，知道吧？你看我给他换换，给，买个黑线衣，看见没？我给他换换哈。换换，再 你黑的。你瞅瞅，你瞅瞅黑的，姐给你买个黑线衣给你换换哈。那哈，这黑黄线衣好不好穿？那我看看，看看漂亮吧？你漂亮很啊，姐给你买的新线衣是吧？黑色的，好了， 好看吧？嗯你你看你看这线衣黑成啥了黑成啥了？洗不掉了啊洗不掉了， 你呢？那边啊洗不掉了，不是这黑的吧？黑的他收获一点知道吧？黑的收获一点看那边这黑的他收获一点在那。 哦，你搁哪干活呢？嗯。

那就是你爸爸妈妈都分别再婚了，也都生了孩子了。是的，他们都有各自的家庭了。是的，你现在就是跟爷爷奶奶生活在一起。对， 然后自理，你自理可以吗？我可以，可是我有点懒，我可以自 理，我觉得我还是可以自理。诗琪你好。你好，能做一下自我介绍吗？ 我叫王诗琪，今年十六岁，我是江西九江人，目前是在家里休学的一个状态。你患的是什么病？遗传性表皮松懈症，简称一臂，也有一个非常好听的名字叫蝴蝶宝贝。嗯， 吃饭吃到狭窄，然后二二年的时候做过食道手术，现在已经做了三年多了，偶尔吃饭的时候会卡一下，卡一下就好了。 你的牙齿呢？牙齿不怎么好，牙齿都是断了一半，还有一半留在嘴巴里，然后另一半就剩一些残根。对，然后现在残根，然后吃东西，这样磨磨磨磨的没有了，然后有的牙才发黑。身上伤口多吗？我身上伤口不多的，就可能脖子和肩膀会比较多，我的四肢 是没有伤口的，前胸后背也没有，手之前是拳头状态，但是二三年的时候做过手术，手术后就是这样子的。 那现在拿东西方便吗？方便也不方便吧，只能说做了手术之后有用，但不多，因为还是用这个虎口的地方， 其他地方基本上用不到的，但是这个虎口他又长回去了，如果还要去做的话，我下次做的话应该就是把这个虎口再打开一点， 有点纠结吧，不做的话生活不方便，但是做的话会很疼。就是我要老护我吧，做了也不好，不做也不好， 比如说换衣服什么的，因为之前很小的时候一直都是爷爷奶奶帮我换衣服，但是长大了嘛，后面就是变成我爷爷带我了，就是不方便，所以还是要做一下手术的，然后当时就是写作业也不太方便， 当时睡在家休息一年多，重新回去上初三，就是身体非常不好，整个小腿都是伤口，然后学习也不好，每天也不写作业什么的，这样就没有上学了。嗯， 说一下你从小到大的经历，小时候特别讨厌所有人啊，就是觉得因为村里小朋友跟我玩嘛，就觉得为什么他们得这个病， 就只有我得这个病，然后我小时候爸爸妈妈带我出去玩的时候，街上那些小朋友就是都是正常人，就只有我一个病，当时我还没有了解到这个群体的时候，然后就觉得可能全世界就我一个人得这个病，然后觉得很不公平， 因为我之前上幼儿园是跟我村子里的小朋友一起上的，我村子里的小朋友会跟我一起玩，但是我上了小学之后，社交是一个非常大的问题，小学一到四年级是没有人跟我玩的，再加上我小时候我的手是一个拳头的状态，他们都非常害怕，我就觉得我会有传染病吧。其实我还是很想上学，当时有那个市里的职高给我家里人打电话的，然后 我当时是拒绝掉，因为我打电话的时候我的手还没有好，然后本来说要初三复读的，但是现在是九年义务教育吗，复读不了，然后家里人也觉得我身体不好，就是也没有上学了，但是我还是很想上学的。 家庭情况的话，就是爸爸妈妈在小学一年级的时候分开了，分开了，然后我妈妈也有自己的家庭。我爸爸是在我六年级的时候有了一个新的家庭，然后我一直都是跟着爷爷奶奶的，从小到大我今年已经十六岁了，一直都是爷爷奶奶带我的。 他后来有再生孩子吗？有的，有再生了一个妹妹，现在妹妹应该已经五岁了吧。然后我妈妈的话，因为他自己也生了小孩吗？我弟弟也四岁了，他平时要带他自己的小孩吗？他偶尔会来看我一次， 我偶尔会去我妈妈那里住几天，但是我现在的话很少去了，因为我不想去我弟弟的他爸爸，然后我妈妈，然后还有我弟弟的他的奶奶，他们都会在那里，然后我真的就感觉像个外人吧，他们是一家人。对， 那就是你爸爸妈妈都分别再婚了。嗯，也都有各自的家庭了。你现在就是跟爷爷奶奶生活在一起。对， 其实我有时候挺讨厌我弟的，因为我妈妈从我弟到四岁是没有跟我妈妈分开过一天的，就是没有交给别人带过我。凭什么他可以跟我妈妈待在一起？然后我就不可以， 就是从小到大我妈妈都没有怎么带过我吧，然后去做手术。也是，我总共是做过三次手术，二二年的时候做时长快长吧。是我爸爸和我的和我奶奶陪我去的， 然后我又二三年八月份和十二月份又分别去做两针分枝手术嘛，他也没有陪我去，因为刚好二三年的时候我弟弟出生了。 嗯，刚好要带他嘛，但是比较甜的话还有乔乔或者是陈晨宝。反正我看过你很多的采访视频，你的采访视频我每一个都看过，他们基本上好像没有一个人是爷爷奶奶在带的，好像感觉只有我是爷爷奶奶在带的 就是。嗯，像刚刚你问我为什么不用那些辅料什么的，其实我每次他们问我用不用辅料什么的，我不知道该怎么回答他们，因为我不会用，其实像我身上有伤口，然后我都不管他们的黏在衣服上。 年就年吧，学校前他妈妈去年过生日的时候，他一起给我寄了一个美皮康过来，我不知道你的美皮康怎么用，然后我听他们说那个美皮康又很贵，然后我就没有用了，我就放在那个我的药箱里面了，就是没有人给你护理过，没有人给你用过，没有人， 因为我一直都是跟着我爷爷奶奶嘛，然后爷爷奶奶他们也老了，他们也不懂这些。我爸妈妈还没有分开之前，我妈妈也是不给我护理的，就我之前在家里玩的时候爬那个柜子嘛，摔下来了，一整个背全部都破皮了， 他们也没有说给我抱起来，也没有说带我去医院，虽然说可能我确实是比有的，我觉得宝贝身体可能好一点点，但是家庭可能真的比不上他们，至少他们有帮忙护理的，我是没有的，我自己也不懂这些，我也懒得弄，我现在就是一个摆烂的状态， 我现在身上有伤口的话我也不去管他了，我之前可能还会涂点药吧，我现在药都不涂了，就这样吧。就是我之前我妈妈说我身上有伤口，不弄不弄什么的，我一下就爆炸了，我就在那跟他说说，你又不给我弄，说别人都是有人帮我弄，我就自己弄，然后。嗯，我可能就是我妈妈， 他没有理由回我，然后他就说你翅膀硬了是吧，现在这么跟我说话怎么怎么样？他每半个月两个星期吧，会来看我一次，他不来的话我也不会问他就是来不来，他会带着弟弟一起来吗？会的，每次都会带着弟弟一起来。 那每当他来的时候你什么心情呢？就很平静啊？一点就是也没有那种高兴的心情吧。其实我之前是有过的，我之前盼过他来，然后他跟我打电话说他不来了， 那种心情那种落差感非常不好受的，然后到现在我也不盼他来了，他要来就来，不来就不来呗，你曾经有过期盼就期盼他来。对，然后他跟我打电话说他今天有事，他就不来了，然后就自己在家偷偷抹眼泪， 然后跟我朋友讲他我朋友就说说你以后还是不要对你妈妈有什么期待了，就你妈妈这样的话，你最后很难受的还是你自己。 嗯，你爸爸有经常回家吗？我爸爸是一年到头都不回家的，在外面工作，广西桂林，我跟我爸爸也不怎么联系的，他也不会关心我，问我身上最近好不好，就是有没有伤口，就是家里怎么样，他不会问我的， 他不会给我发消息，也不会给我打电话，他要么就是给我奶奶打电话或者给我爷爷打电话，然后顺便看一下我在干嘛， 是我爸爸重新组建的那个家庭，我是不会去的，我一次都没去过，因为我跟那个人的跟我妹妹的妈妈关系不是特别好，可能我觉得他不喜欢我吧，就是有时候他语气有点就是怪怪的，我就一下子就爆炸了。就 我觉得就是因为反正跟你有直接关系的，你的爸爸又不在这里，那你就没有去的必要了，没有去的必要，我有时候我妈妈那边我都不想去，我还去他那里干什么， 他们学习上也不会管我，我要是学习不好的话，他们只会说，为什么你，为什么你不好好学习什么的，干嘛干嘛。像我之前去上海做手术的时候，我妈妈是没有陪我去的，我去了三次上海，我妈妈一次都没有陪我去过， 我爸爸就陪我去了一次。食道扩张是全程都在陪伴的，是做生殖手术，我爸爸是不在的，我爸爸是签完字就走了那段时间。嗯 嗯，我怕就是那段时间就是只有我跟我两个人在上海，因为当时我已经出院了，但是我还没有拔钢针，要半个月才可以回去，但是那半个月又不能一直待在医院里面， 因为医院里面也有别的病人需要住进来嘛，然后就当时在酒店嘛，这段时间我奶奶就是什么都不懂嘛，然后上海医院又那么大，挂号啊，叫号拿药什么的都是我自己在弄，但是我爸爸走之前他没有教我要怎么挂号，叫号拿药这些乱七八糟的东西，就我一个人在那里摸索 在后面。嗯，拔了钢针回来，回来那段时间，那段时间我都不太想理我爸妈妈，他们打电话我就直接躲到房间里去了，不想理他们， 因为他们在你最需要他们的时候。对，我当时好像二二年的时候才呃，十四岁吧，我给我爸爸打电话，我说我才这么小，我为什么要学会这些东西？嗯？那做手术的费用是谁出的？ 爸爸出的？我哪就那种老年人思想吗？说你爸爸不是给你拿钱做手术了吗？说你平时上学的话，那你爸不是给你出学费吗？你有时候出去玩不也是你爸爸给你钱吗？我一点都不会被他绕进去，这不是他应该做的吗？他生了就要管啊，那难道不是让我出吗？我哪有钱啊， 他不说让我爷爷奶奶住吗？他们两个老老人拿来抢，我也说，我也懒得跟他们犟。我说我今年过生日的愿望，我说我也不需要什么东西，我只需要你回来给我弄一下上学的手续就可以了。去年几月他没有回来，他没有回来给我弄上学的东西，然后我也无所谓了，我也没有去质问他，就这样吧， 他要是过年回来的话就回来呗，不回来也无所谓。现在不会给他发消息的。我之前可能还会发消息吧，他可能还敷衍我两句，现在理都不理我。反正我现在只想快点成年，然后出去。其实我这次主动找您来的目的就是想 看看能不能想找点工作，然后想自己赚点钱吧，然后出去住。因为我现在心里事情特别多， 首先我没有上学，第二我没有经济来源，我也不可能每天待在家里看手机吧？你说你想出去生活，爷爷奶奶对你不好吗？爷爷奶奶对我很好，但是这种心情很复杂，就是想自己有那个生活能力嘛，想自己独立的生活。对， 奶奶他是在给你的叔叔带孩子，对，奶奶的话，在那边带小孩的话，可能过年才会回来吧，他这次回来也是有点事情才回来的，然后他过几天可能就要走了，过下次回来就应该就是过年的时候。 那平时家里就你和爷爷两个人，对爷爷对你怎么样呢？爷爷对我是很好的，他有时候会去县城里面工作，然后他会带吃的给我，我想吃什么的话，他虽然嘴上有时候说话有点难听吧，但是他还是会去买给我吃的。我四年级的时候吧，我奶奶去萍乡帮小叔叔带小孩，然后我爷爷带我妈，他当时说话声音特别大， 我有点接受不了，就在被我打电话跟我奶奶哭，说我不想让我爷爷打，然后，但是现在我已经习惯了，反正我平时跟我爷爷奶奶是感情比较深的，跟我爸爸妈妈的话只是一个血缘关系的存在，或者说只是一个法律关系。 辛苦了。不辛苦， 给奶奶牵着，给爷爷奶奶牵着牵着。嘿嘿， 这样子你们要看我，看肚子圆圆的，要看我，看我镜头一二三笑， 哈喽，哈哈哈哈哈哈哈哈喽。

经常来看你哈啊，坐垫那了，到时候姨姐经常来看你。哈哈， 别坐路边那凉啊凉。坐路边凉啊，你这拍视频我一看知道吧？嗯对。坐不坐？我今个这来到了，然后到时候经常来经常来看看。嗯。

饭吃饭锅哦，这大姨烧锅是吧？哈哈， 今门没搁家吗？没有哦，又去听戏去了？听戏去了？那戏迷是吧？他是爱听戏。他爱听戏， 光用眼飘飘看呢。还黑吧咋弄？还黑吧，王俊伟 你吃一把去吃一把去，吃饭去。你让他坐板凳上，大爷去啊，坐板凳 坐板凳坐板凳。哎呀，坐着啊，坐那个坐 啊。 吃饭。吃吧吃吧，赶紧。嗯， 饭了，你吃饭了咋整锅？吃饭了，吃完再玩。吃 吃一碗，晚上吃一碗。吃饭吃饭。锅 咋转你咋转你咋转你你咋转你。 嗯嗯嗯啊啊，沙发的都是了沙发的都是了。嗯， 还有一个发的没有。谁啥发的？做礼拜没有。那东西都是迷信啊都是迷信，迷信就说就是俺没人知道，闲着没事就俺没人知道了。 享受了神仙境界了。一秒就可以了。 真没法治，没啥办法。 哎呦嗯啊。

看我啊啊啊啊啊啊 啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊 啊啊啊啊 啊。 你又看帅哥了啊？开始说吧，我给你抱了。嗯，低头啊， 你一会帮我再亲一个。行，可以。