二零一九年,一个身体成一百八十度折叠,脸几乎贴在大腿上的病人来到深圳大学总医院问诊,医生见到他的第一瞬间吓了一大跳。十几年的职医生涯,医生也是第一次见到这样的患者。这个病人能够活到现在是个奇迹。要想活下去,患者必须要进行四次手术,几乎得将全身骨头敲碎,截去脊椎,敲断鼓鼓, 而且手术不能保证成功,一旦手术失败,等待他的只有死亡。折叠人李华的故事要从十八岁那年说起。李华十八岁以前的人生称得上是一帆风顺,家里虽然没什么钱,但是父母健在,有吃有穿。李华也长得一表人才,称得上是村里最俊朗的小伙。 他只有一个微小的愿望,那就是盼着等在年长几岁,可以出去打几年工,然后回到村里盖栋房子,组成一个自己的小家庭。然而上天却似乎不打算让这个勤劳的农村小伙如愿。十八岁那年,李华突然觉得腰部没了力气,本来以为修养几天就能恢复, 没想到情况却越来越严重,母亲带着他去镇上的诊所问诊也无功而返。日子一天天过去,年纪轻轻的李华开始变得驼背,而这只是一个开始,他的被腐得越来越低,从九十度慢慢到一百八十度,到最后,李华的身体几乎整个折叠起来, 头顶朝下,连紧贴着大腿。李华成为一个折叠人,内脏被挤压成一团,身上的关节也开始变得僵硬。这样的他连独立行走都做不到,出行只能靠母亲背着,或者将他放在轮椅上推着行走, 而不能行走还只是次要问题。李华脸和腿之间的距离仅有一点八厘米,这么小的距离把勺子筷子塞进去都成难题,更别提如何吃饭了。 李华只能每天吃一些流食,母亲将饭碗斜放在他的脸和腿之间,李华慢慢的用筷子往嘴巴里剥食物,一顿饭要花费四十分钟的时间才能吃完。用水杯喝水这样简单的动作对李华来说是天方夜谭,他只能用吸管把水吸到嘴巴里,睡觉也只能侧躺。 由于身体长时间弯折,李华腹部的肌肤已经感染溃烂。每天晚上,李华母亲需要花将近两个小时的时间,将棉签塞进李华腹部和腿部之间的空间,为他清洁伤口,防止腐烂。可以说,李华不分日夜的承受着痛苦。 从十八岁到自从李华患病之后,日常生活起居全都离不开母亲的照顾。病在儿身,痛在娘心,李华的母亲看着儿子这副模样,时常在李华看不到的地方默默哭泣。家里条件不好,母亲便抓紧一切赚钱的机会,打零工、传医药费,不管是搬运东西还是洗碗打扫卫生, 只要能赚钱,不管多辛苦,李华母亲都会去做。而后拿着存起来的钱带着儿子四处求医。整整二十年,他们跑遍了多个省份,见过无数医生,也了解到了这个折磨李华几十年的病到底叫什么。 强直性脊柱炎,被称为不死的癌症,患病的人四肢会逐渐变得僵硬,情况严重者身体会发生弯折,呈现出驼背弯腰的姿态。正因如此, 得了这个病的人也被称为折叠人。正常情况下,这个病不会特别干扰生活,但是像李华这样身体完全折叠在一起的情况实属罕见。在病友群里,李华能了解到全国各地的病友求医的情况,一旦出现有可能治好他这个病的消息,他就会第一时间跟母亲赶复问诊。然而,李华的病情太过严重,求医多年也没有结果, 很多医生一看到李华这副模样,就直接说治不了。即使遇到善心的医生愿意尝试,不管是针灸还是吃药,都没有任何疗效,母亲只能看着李华的身体一日复一日的折叠起来。或许在不远的将来,当李华的脸完全贴在大腿上,呼吸道被堵塞,他的生命也将到此为止。 天无绝人之路。李华在病友群里了解到,深圳的陶惠人医生能够治疗这种病,李华的病情已经严重到极致,这可能是他最后一个希望。陶惠人医生是业界公认的脊柱脚型第一刀,也是全国内做过脊柱手术最多的医生之一,拥有丰富的治疗手术经验。 但饶氏经验丰富,陶慧仁医生第一次见到李华的时候也吓了一大跳。虽然了解李华的病是什么,但可以说李华是医学史上病情最严重、最复杂的强直患者,想要通过手术治好李华,难度犹如登天。陶慧仁需要赌上从医几十年的全部生育, 一旦手术失败,等待李华的要么是瘫痪,要么是死亡,陶慧人或许也会为此背上好大喜功,草奸人命的名头。不过,李华没有第二次机会了,如果不尽快进行手术,他身体的折叠情况会越来越严重,慢慢的会不能进食,皮肤感染、肺功能衰竭,这三个后果,哪一项李华都承担不起。 医者仁心,陶慧仁医生在仔细研究过李华的身体状况后,下定决心要为他的人生带来一个奇迹。深圳大学总医院十几个相关科室专门为李华进行了会诊。在研讨会上,经过众多专家研究,确定了手术存在的风险以及手术措施。手术将分四步进行,第一步是把李华的髋关 节阶段,这能够让李华的腹部和腿部之间留出一定的空隙,在后续手术时可以趴在手术台上。第二步是截断李华脊椎上弯曲程度最严重的一根胸腰椎,这可以让李华能够直起背来。第三步,医生将为李华患上人工髋关节,就此李华可以正常直立行走。
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让王宇医生看你恢复的怎么样,能走哈,是不是还可以跑起来,可以吗?哦,真的可以。 呃,要知道他做了五次手术,双髋还有腰,做了总共五次手术,他的髋关节现在就是置换过的。对对,髋关节,然后腰啊,包括他的脊柱,先后五次手术。您觉得今天看到他的走路包括他跑的姿态让你觉得惊喜吗? 是的,就是第一次见到他的时候呢,我这个呃,非常的替他惋惜,因为他当时只有三十三岁。呃,他当时呢这个非常的困难,他每天吃饭只能在地上吃饭,因为他的头呢,在这个腿的位置,他根本够不到猪 桌子。嗯,并且的话呢,他这个每天晚上睡觉每半个小时呢就得醒一次,因为他只有坐起来才能翻身。嗯,所以他他在过去十几年呢,没有睡过一个整觉, 但是呢,能见到他今天这个样子呢,我是非常的欣慰。嗯,李华你是不是胖点了?胖胖,胖多了,胖多了,因为我看这个照片那个时候瘦骨嶙峋的,你看今天就是一个挺壮实的小伙子。那你现在就是走也没有问题,上生活的生活自理也都没有问题,对不对? 基本上都行了,都行了哈,逛逛街,溜溜弯,买买东西都没问题,没问题。下一步的计划是什么?下一步计划是找工作, 找完工作呢?找完工作?哈哈哈,你笑什么?哈哈哈。我们看到李华现在的状态,其实我们既为他当时所遭受了这么多年的病痛的折磨所感到惋惜,同时也为他找到了一位好医生 而感到开心。你有什么想对王宇医生说的吗?哎,祝王宇医生医师节快乐。哈哈哈,来,谢谢谢谢,太感动了, 我刚才看到是不是李华还鞠了躬哈,是这个,这个,现在这个活动也是可以的。是吗?弯腰哦,太棒了,太棒了, 虽然我们直播的时间非常紧,但是我还是想问王宇医生一个问题哈,刚刚你的患者李华向你鞠了一躬,这一共有两层含义,第一层含义是他的这个脊柱可以弯曲,可以自如的弯曲。 另外一层含义是他发自内心的站直了之后给您鞠了一躬,表达了他最深的一种感谢。今天是您的节日,您有什么想对他说的吗? 呃,我希望能够看到他立业成家的那一天。这样的话呢,是我一个作为医生最大的荣幸。

挺好挺好。哎哎,慢点慢点,没事。不错不错,你这个活动对我保持的不错。 什么时候你成家了,我们随份子啊,哈哈哈。

我们做过最知名的病例就是折叠人李华,来自湖南的折叠人,由于患有强直性脊柱炎,他的身体弯曲将近一百八十度。他的手术是一个非常有挑战性的手术,从我们医疗的技术角度,他是一个珠穆朗玛。 我大概花了两个星期的时间把他的方案定下来,在经过四次粉身碎骨的手术之后,浑身的骨头被置换无数次,才让他的身体直立起来,堪称医学奇迹, 这也带给了很多同类型患者,期望他们不断慕名而来。

有一些人就说,你做他干啥,冒这么大的风险, 做这么大的手术,一旦做坏了怎么办?就是你一个医生啊,你总要挑战自己啊,才能做一个难的手术吗?我说我得做, 不管怎么做,这么重的病人,如果我们不接受他,他肯定就是回家等死这一条路,他未来的生活那可以想见是多么的就是灰暗,那 我们可能是他最后一次机会。我们单身,有一个企业的感觉,就是这种病人太要命了, 你学一辈子能不要说给很多,给几个这样的人拯救他的这个生活,和他的这个人好不容易跟人间一样,是吧?感受我们中国人的能力,这就是一个我们职业追求的一个最大的选择。 每天要做三次,下午,下午,晚上这个段子累了就是锻炼这个大腿的力量, 我,我自己看着也失望了,就是我就祝你慢慢的可以开始行走的漱口十年,到 这个自来水管道,自己慢慢的可以自己安了,感到很开心的。从生病一样有二十多年了,上次在我弟弟家都没有出门, 很舒服,很高兴,就是想到以前那个童年的时候,老房子里去看一下,可能有三百米了, 以前老是头上面,现在他们站起来了,现在看见就好多了吗?肯定高兴吗? 和以前一样,没有什么好大的变化的, 想是小时候经常在这里,时间过得快,一下子就是二十多年,二十九年了, 小爱就在这个房间睡,现在感觉破破烂烂,如果自己不生病的话,早就把那个房子建好了, 想都没想到会有这么今天,大娘就这他,然后他是尽心尽力的送饭,打水打小便,洗衣服, 这个老妈真是了不起的。嘿嘿,没有母亲的精心教,多教教他来今天啊这样的生活的一点,在世界上的多活一点吧。哈哈哈,偷看一点吧。哈哈哈,是要保养自己身体的。 我自己保养心情好我就跟我儿子鼓励对他好一点的事 啊。哇啊,那个谁啊? 母亲这二十多年了无微不至的关怀我照顾我心里感到很难过, 重新站出来了,能够看见母亲的镜面的面容往下扬。

见过这样的病,你还会抱怨人生不公吗?这个佝偻着身子的患者名叫李华,他的上半身完全折叠,跟大腿紧密贴合,脊背弯曲程度达到了惊人的一百八十度。像这样保持着面朝黄土背朝天的日子, 李华已经度过了十一年之久,毕生初次见到他时,都忍不住大惊失色,感叹他能活到现在简直就是奇迹,我就不知道这么多年,他怎么能够存活下来呢? 据李华的母亲所说,儿子年轻时是个样貌清秀的小伙,天天命运弄人,让李华在青春年华患上怪病。到了二十七岁时,李华的颈部开始折叠,短短的两年时间,头部已经无法抬起, 紧接着上半身开始出现弯曲。直至三十五岁时,李华的面部已经弯曲成距离大腿不到两公分的距离,他变得无法正常走路,母亲便背着他去看病,从黑发熬成白发,十多年来不知 求助了多少医院,结果竟是失望而归,我也是没办法了,得了这种病啊,那对我自己的命运不好了。李华依旧望着脚下那三寸土地,生活起居离不开母亲的悉心照顾,而母亲心中唯一的愿望就是临终前给儿子治好病, 也是也要给他孩子治好了啊,不治好我,我又死了,他拿过来照顾他。就在这时,他得知深圳大学总医院脊柱骨病科享有盛名, 立刻带上李华找到了陶慧仁主任。陶主任有畸形矫正手术的丰富经验,看到李华的样子依然十分震惊,表示自己从未见过如此严重的身体畸形。经过仔细的检查,李华被确诊为中国首例三浪折叠人。

多大年纪?三十三啊,你叫什么?李火。哎,基本打扮不一样,他这个腿跟这个腹部基本上有直肠癌什么的, 多年四五年前都已经不看都放弃了,看看有这个基因会的这个脊柱工程还有记忆诊,然后咱们询问一下点燃的希望,人家这个都已经放弃了,大概得需要多长时间? 就是基本上先做腿,然后再做腰,就是跨花节每边都做一次,左边一次右边一次,然后再加上腰,每一组都要做的 孩子本数我做五十。你现在家里是什么情况?他他爸是老大,他爸大概七岁的时候都已经去世了。母亲吧,人就是改嫁了,他父亲不在了。对,母亲改嫁了。 哎,他兄弟姐妹几个,他有个姐,你大舅去世以后。嗯,人家都领走了,这么多年一直没联系。行,如果是你那个你自己觉得经济困难愿意申请帮助的, 我们这上工业基金会可以好好帮一下。都做好了,不光能恢复自己。 今晚有高血压糖尿病吗?没有,我们村人很多人都说不一定能看好。 七岁发小的后边一直都没有看明白。后边不能着地啊,一着地疼的不能不能跑。一直我都没跑过吗? 这些生活不好,一天一天比较比较完美,吃东西自己能吃,但是放高了够不着,只能放地下自己尝试,后来去年去世了, 其实以后我想自己不想把他们说的那么。 哇走的不错呀李华李华太棒了。 慢慢恢复吧,慢慢自己能够照顾自己的生活,谢谢您哈哈哈。 啊,他恢复的是真好。 看到了。

看到李王现在的状态,无论如何我自己也要陪你爸爸。哈哈,现在怎么样?情况怎么样?你的现在?哈哈,以前好多了。嗯,对不起,我们看到你的视频就和我状况基本上就一样, 哈哈哈,而且现在弄的也很直了,你的脖子也是不是不能动对吧?也不能动,哈哈,我自己做的, 只要不转身别人都看不出你有什么问题啊。是啊,哈哈哈,走你个路像都说向前面看,向左向右看呢。就是要卷一下心啊。嗯, 你手术我感觉怎么样?会不会就说像我们平常的关关节,以前刚发病的时候每天都疼,时时刻刻都疼不疼?那你 把这些钉在里面,你觉得平常疼不疼啊?不疼,我觉得我的情况身体确实还可以吧。我至少我觉得还可以,但是我就担心的骨密度或者没事没事,体内炎症可能不过关的。你放心了, 不止自己麻烦吗?对,家里面人确实也是非常大的负担了。外面被别人看不起啊。对对啊,别人看不起, 能抬起头来面对面说话就已经是一个成功了吧。算一个成功。 看到女王现在的状态,无论女儿我自己也要陪你爸爸。父母省吃俭用那么多年,把我从 山沟里面碰到了同地大雪,我不想让他们就这样被同乡人看不起,更不想让自己的人生就这样暗里点缀下去。


不屈的心,我真的很难形容此时此刻的心情,当我们在视频当中看到李华在治愈之前的状态,以及他今天靠着自己的力量能够走上舞台 啊,真的,生命的奇迹。来 好,咱们站在这里就可以了,我们在这里就可以啊。李华现在出院了哈,状态感觉怎么样?感觉很好,感觉很好,谢谢达主音跟了我第二次的生命, 哈哈哈,妈妈说您回到这个老家之后啊,每天都要做这个康复,所以您现在每天会有多长时间可以这样站立行走行走呢?嗯,晚上没事的时候就在家里坐一下, 换一下,下午在床上,我下午在床上做那个弹力带锻炼 定的。嗯,所以现在一些基本的自理,比如说,呃,吃饭呀,喝水啊这些,或者是其他什么行动,您都可以自己完成了吗?有些什么样的进进步?可以这自制自立的在可以十年漱口刷牙 刷牙都可以了啊。嗯,失眠刷牙吃饭都可以自制的是吧?是的, 太不容易了。阿姨,今天你看状态特别好,是不是跟视频的那个那个气色哈,感觉大不一样。儿子康复了,心情也好了,是不是状态也好啊,心情也好,我儿子病了二十八年了 啊,这个医院也是的,那个医院也是的,我这是去年六月十三号到新增总大医院。 感谢啊,总大医院的领导和导主任啊,和他们的医生啊,护士啊,给我儿子治好了,我现在我是发挥的,感谢他们 啊,现在行政啊,总大有点领导啊,我们都是感情不尽。我儿子现在康复好了啊,回家去了。是去洗澡啊,吃饭啊啊上厕所啊,他做那个司机的,我感谢,谢谢,哈哈哈。


为了有能力回报这份无私的母爱,李华还要咬紧牙关,挺过接下来更加凶险的手术。你要听医生的,医生也教你怎么做呢。这怎么做呢?给他的病治好了,我们一辈子的幸福了。二十多年了,给他治好了,他素质也好,母也好啊。 第三次手术,要截断李华的胸腰椎,恢复脊柱直立的状态。这是四次手术中难度最大的手术。医生们要对李华的第十二胸椎和第三腰椎进行结果。此时的李华身体虽然打开了一定的角度,但他的身体依然成低自行, 并且颈椎刚做完,结果双腿的鼓鼓颈也是截断的。所以,怎么让李华能趴在手术台上,成为了考验所有医生的第一道难题。三个科是二, 几个医生和护士相互配合,五十多块自制的各种形状水囊,十多次的角度调整,为的是避免每一个可能出现的小失误。 所有人就是像抬着一件无价之宝一样的,这样的拖着他,一点一点的去改变他。牛蹄味, 因为你稍微快一点,要不你就把它折了啊。他那个脊髓那么脆弱的东西,哪某一根神经被折断了,他就会瘫呐。真的是那个所有人都是喊着耗子,一二三拽,抽出一个垫子来。一二三拽,拽出来个垫子,然后一点一点的给他铺。 我可以了吗?不行,再再生一个小的。就这样。真的都是跪在地上,我也不容易。每个人都发挥着自己身上的光和热,终于将李华固定在这个特殊的手术台上,手 术正式开始。手术室外的母亲在虔诚的祈祷,手术室内的医生则精神高度集中。结果打钉子,复位,矫正,固定,再矫正,再复位,再固定。陶主任站了整整九个多小时,终于把李华弯成 c 字形的脊柱拉直。 时隔二十四年,李华终于可以再次平躺在床上。睁开眼睛,闭眼睛,看看你是不是躺着的,你是瓶子躺的,而且能看见天花板了。他的第一句话就说是我要躺下,我要躺下。当时我们觉得很奇怪,就说他已经都躺下了, 他已经躺下了,为什么他还自说要躺下。就后来我们就在这分析他多少年了,他,对他来说,他躺下始终就是侧卧, 他没有,就是说是二十多年以来从来没有在仰卧,仰卧平躺过。说实在的,挺感动的。那会觉得就是从病人一个微型的一个体型,最后变成了一个他能平着,能能就像正常人一样躺到这个手术床上了。 哎呀,觉得就是说这个感觉到,就说这个团队我觉得是挺不容易的,也挺伟大的。 最后一次手术,团队为李华换上了人工髋关节,帮助他恢复走路的能力。 这么重的病人,如果我们不 接受他,他肯定就是回家等死这一条路。他未来的生活,那可以想见是多么的就是回岸。那我们可能是他最后一次机会。 你学一辈子,能要求给很多,给几个人建立 拯救他的这个生活,和他的那个好不容易的人间一旦。是吧,感受我们中国人的努力,这就是一个我们直接追求的一个最大的享受。 从翩翩少年到而立之年,年轻的时光如云烟般消散,生病使他的人生按下了暂停键。人生世事无常,无论好与坏,李华都坦然接受。 正是这种敢于直面人生的态度,才能让这无比艰难的折叠人生得以重新打开。索性遇到爱他的家人,遇到妙手回春的医生,使得他的人生最终得以重启。

三十二岁的李华患有强直性脊柱炎,脚后跟不能着地,身体成立自行。那现在连一米都不到,全都长一块了啊,长一块。 七岁开始发病,又遇到父亲去世,母亲改嫁。本已经放弃了治疗,但是在医生的一次义诊中得知了可能康复的消息,又燃起了希望。 看到那个王宇叔叔的这个粉丝,我们点燃的希望,人都已经放弃了。 手术后的李华,时隔二十多年,终于能抬起头来。这一次,他独自踏上来京的大巴车,只为完成与王宇主任的一个约定。敬请关注中国医师节特别节目。