白血病儿童出舱意义

前面有四期视频说了，战友们在舱内一个月四个阶段练习随惊，准备重出江湖。那么在舱外的家属要做的事情就更多了，首先就是要给准备重出江湖的我们准备一个过渡时期的容身之所。那么对于移地就医移植后出舱的患者来说， 从高度洁净的层流仓转移到过渡时期的容身之所，大概那就是出租屋了。但是这一环节也是重出江湖康复路上事关重要的一环，出租屋不再是普通的家，而是需要被改造成一个长期康复的安全堡垒。 以下是我总结的一份详尽的环境要求与注意事项清单，请务必在出院前我们的家人要完成准备。这个准备的核心原则就是 打造一个低微生物负荷的环境，目标不是绝对的无菌，这不可能做到，而是要最大限度的减少环境中的真菌胞子、细菌和病毒的感染，尤其是预防驱霉菌感染。大家好，我是可可。 接下来我们就把出租屋的选址和结构要求具体的说清楚，供战友们参考一下。大家可以把我们的身体想象成一块刚刚移植好的温室大棚， 我们的目标就是把这个大棚建在最安全、最干净，最不利于病虫害生长的地方。首先选址三要素，选个好地方。第一要素， 楼层要高，别住低处。为什么呢？低楼层尤其是一楼地下室比较潮湿不通风，灰尘大，是真菌和霉菌的乐园，这些真菌胞子漂浮在空中，对我们患者来说是极大的威胁。那么该怎么做呢？ 尽量选择中高层，像三楼以上的阳光能直接照进来的房子，阳光就是最好的天然消毒剂。第二要素，远离污染源，就像远离化工厂一样，为什么呢？ 有些地方会持续产生大量的灰尘、霉菌或者是细菌要避开。首先就是像建筑工地会尘土飞扬，垃圾站污水处理点会产生大量的油烟或者是污垢， 大片的花圃、菜地或者是堆肥的地方，土壤里隐含着大量的霉菌。第三要素，屋内要通透，别憋着。为什么呢？空气不流通，湿气和脏东西就会淤积在屋里。 要怎么做呢？优先选南北通透，有对流窗户的房子，每天能顺利的把新鲜空气引进来，把浊气排出去。其次，进行结构次检查。看房要像侦探一样。 看房的时候别光看装修，要像侦探一样检查以下几个安全漏洞。第一，检查墙壁、天花板，看有没有霉斑，霉斑像什么呢？一块块的黑点、绿点或者是黄褐色的水渍起泡的墙皮，怎么办呢？ 这是一票否决项，只要有这房子就不能要，说明这里长期潮湿发霉，是霉菌的老窝，很难彻底的清除。第二，检查地面要光滑好擦，别藏污纳垢。首选瓷砖或者是光滑的木地板， 用湿拖一擦就干净，不给灰尘留地方，坚决不要的就是全屋地毯，地毯是灰尘、螨虫和微生物的，五星级酒店根本没有办法彻底的清洁。第三，检查窗户和门要密封好。为什么密封好才能把室外的灰尘和污染挡在外面， 怎么检查呢？关上窗听一听，外面的噪音是不是明显小了，用手感觉一下有没有风漏进来。第四，检查空调，问清楚，查明白 为什么呢？空调内机如果脏，一开就会把积攒的霉菌和灰尘吹的满屋子都是，极度的危险，怎么办呢？ 签合同前要求房东请专业的人员对空调进行深度的清洁，并作为入住条件，这是必须做到的。最后总结成一句口诀，要选高选亮、选干净，看墙看地看空调，远离脏乱和潮湿，通风透气最重要。 战友的家人们，按照这个思路去找房子，你就已经为我们患者排除了近百分之八十的风险，这是康复之路坚实的第一步。我是可可，关注我陪大家科学康复，越来越好！

家长们是不是偶尔会看到孩子得白血病的新闻，心里就懂了为什么有的孩子一出生就被确诊白血病，有的孩子年纪小小的却要遭遇这种疾病，这种疾病到底是怎么来的？做家长又能做些什么保护孩子呢？今天就跟大家好好聊聊儿童白血病这个话题 虽然沉重，但是多了解一点，就能多给孩子一份守护。其实儿童白血病的本质说起来不复杂，就是造血干细胞发生了恶性克隆。 简单讲的就是原本能正常生成血液的细胞变坏了，开始不受身体控制的疯狂增值，就像一群不听话的小坏蛋在身体里乱争斗。这些变坏的细胞会带来很多的危害，首先他们会在骨骼里抢地盘，无限增值，把正常造血细胞的生存空间挤没。 正常细胞少了，孩子就会出现各种问题。凝血时脸色苍白，没力气，稍微动一动就转，抵抗力变弱，特别容易感冒发烧，总好不了，凝血功能受影响，轻轻一碰就淤青，流鼻血也不容易止住。更危险的是，这些恶性细胞还会跟着血液跑的全身， 跑到脾脏，肝脏就会让肝脾变大，跑到脖子、腋窝，淋巴结就会摸到小疙瘩，跑到骨头和关节里，孩子就会很疼，甚至不敢走路。 要是侵犯到大脑和脊椎，还可能影响神经功能，严重时危及生命。好好的细胞为什么会变坏？主要和四个因素有关。第一个是化学因素，苯是国际明确的强致癌物。家里装修用的劣质油漆、 农药味道大的新家具，可能含有甲醛、农药残留多的果蔬清洗不彻底，孩子长期接触，患病风险会增加。 第二个是物理因素，主要是电离辐射，长期暴露在辐射环境或频繁接触放射线，会损伤造血细胞 dna。 别让孩子长时间靠近微波炉、路由器等电器，避免不必要的 x 光、 ct 检查。第三个是生物因素， 病毒等感染可能诱发白血病，孩子自身免疫力差，无法及时清除异常细胞，也会增加风险。第四个是遗传因素，唐氏综合症等患者发病率更高，但遗传占比不高， 前三项我们都能主动规避。我国每年约一万五千名孩子确诊白血病，急性淋巴细胞的白血病占百分之七十以上。现在医疗进步巨大， 儿童白血病早已不是绝症，急性淋巴细胞白血病治愈可达百分之八十到九十，多数孩子规范治疗后能康复，回归正常生活。记得点赞关注哦！

孩子白血病治好后能正常生活吗？这是我最常被问，也是最揪心的问题。家长们扛过了治疗，却扛不住对未来的担心。上学、工作、结婚生子，孩子的未来会不会被这场疾病毁掉？ 作为二十八年经验的学科医生，我明确告诉大家，大多数孩子完全可以回归正常人生轨道。现代治疗的目标早就不仅仅是保命，更是治愈和回归社会。我亲眼见证了很多孩子顺利复学、考上名校，走入社会，结婚生子， 拥有健康的宝宝，这是现代医学送给他们最好的礼物。但有一件事跟治疗同样重要，是长期随访。 因为化疗、靶向药物、骨髓移植等治疗，少数孩子可能在骨骼生长、内分泌、心脏方面存在远期风险。治疗结束不等于终点，更像是汽车定期保养一样， 定期回医院复查，先密后疏，逐步从每三个月一次到半年一年一次，既能监测复发，更为了能提前发现并处理远期并发症，为孩子未来几十年保驾护航。

欢迎欢迎欢迎欢迎，来来来来，欢迎欢迎。一个月姑娘激动的你看，哈哈哈，这个徐老师五十三岁，去年十月份 乏力去看病，血糖高都比较低，最后骨穿诊断是急性髓核白血病，来到这以后我们是做了三个疗程，化疗 缓解的也很不错，是诊断，这个不归儿子是今年二十多岁，正是这个青春年华，上大学的时候很好的一个工作，所以呢，就做的子公母 造血干细胞移植在舱里边还算顺利啊，除了那个无细胞期当时有点流鼻血，其他的整个都很好，也没有感染，现在呢就是植入也恢复的都已经正常了，也没有排斥。 今天呢是一个顺利出场，看看习老师和姑娘都非常激动，获得新生，很幸福的一个家庭，你的是家庭大爱，造就了你的这个 权利。好吧，我们后边要做好这个后期的这个照顾，预防感染，有什么问题我们及时处理好不好，度过这一百天皮肤就会更稳定。好吧，好，来，谢谢了，辛苦了。 他给我做了几期，当时刚诊断的时候，真的是觉得天都要塌了，也是对治疗没有信心，差一点放弃。在老家的时候医生说的比较严重，来的时候我们就一开始也是先想着化疗， 当时进舱的时候我妈进舱，他进去过之后我都要哭了，也没想到能那么顺利，真的就是辛苦大家。

拿到检查单，医生跟你说完全缓解，这完全缓解到底是什么意思？是不是就等于治好了？今天徐医生就来翻译一下这句行业黑话。 简单来说，完全缓解就是咱们打赢了第一场大胜仗，但他必须同时满足四个条件，缺一不可。第一选项，恢复 白细胞、血红蛋白、血小板这些关键指标都回到安全线以上了，孩子的身体不用再靠频繁输血撑着，这是身体机能恢复的重要性。好第二，骨髓大扫除成功，去骨髓里数两百个细胞捣乱的坏细胞必须少于百分之五， 剩下百分之九十五以上的都是能正常工作的好细胞，这意味着造血工厂重新开工了。第三，全身清扫干净。做 b 超、 ct 检查之前那些被白血病细胞侵润的肿块，比如胸腔里的瘤子，必须明显缩小或者完全消失， 这说明全身的敌人都被清理了。第四，司令部安全抽出来检查的脑脊液里没有发现任何白血病细胞，这意味着大脑和脊柱这个核心正比守住了。 所以你看，当医生说完全缓解的时候，其实是在告诉你，四个条件全部达标，我们取得了阶段性的重大胜利。完全缓解是走向治愈的关键第一步，但还不是终点。身体里可能还藏着显微镜都看不见的残留细胞， 所以后面还需要巩固和维持治疗，把这些隐患彻底清除干净，防止他们死灰复燃。完全缓解给了我们最大的信心和最好的机会去争取最终的胜利，咱们一起继续加油！

白血病，这不是绝症吗？很多家长在得知孩子得了白血病后，天都塌了。别慌，今天我想认真告诉您，儿童白血病现在真的能治好， 尤其是最常见的儿童急性淋巴细胞白血病，现在的治愈率已经超过百分之九十，他早已不是不治之症，而是可治之症了。为什么效果这么好呢？因为我们的治疗越来越精准了， 我们可以根据孩子的基因特点，量身定制方案，化疗、靶向药、免疫治疗、骨髓移植。我们手里的武器越来越多，关键要做到以下三点， 第一，相信科学，别被疾病吓倒。第二，坚持全程治疗，好转了也绝不能随意停药。第三，定期复查，随时监测。 如果您的孩子正在经历这场战斗，现代医学已经铺好了路， 大多数孩子都能康复上学，长大，规范治疗，就是通往康复最坚实的那座桥梁。我是德大儿医院血液科的徐卫群医生，我和我的团队一直在这里。

哎，不知道打开这幸福之门，幸福之门欢迎啊欢迎，像领导一样说两句获奖感言，哈哈哈哈，这院长你看看，还是老板亲，哈哈哈哈， 一个多月了，真的是不容易闯关成功。行行师傅也是我们医院目前做的移植的易经移植的，最高年龄 六十八岁，之前我们也觉得年龄是个挑战，但现在来说，年龄实际上不是挑战了，我们一之前经过综合的评估，看他是身体素质， 如果整体综合能力还可以，年龄确实不是问题。也是再次祝贺邢老先生获得成功，希望以后的路人生之路顺风顺水，就像那个红围巾一样，一路飘红，哈哈哈，邢老师这样因为是急性髓变，前边两个疗程才缓解， 到第四个疗程时候才已经是复发了，再做这个化疗，两个疗程根本没有作用，细胞特别低，但是呢，这仅有的细胞 外细胞占的比例还是比较高，受众力也特别低，特别怕肺部感染，如果不去做移植化疗也根本战胜不了，效果也不好，剩下的一条路只有是唯一的这条路，那么这时候是坐以待毙，我们还是勇敢的接受挑战。 邢老师和老伴姑娘女婿做出了一个正确的决定，朕就是出于对亲人的这种放弃，对亲人的这种坚守，做出我们要闯出来，那我们就是胜利，一颗红心，两重准备，但是正是因为我们这种 坚定了这种这种决策，也促进了移植后边的顺利的一个进程。姜老师虽然有这个心脏的这个血管狭窄，但是呢，还好没有发作这个疼痛，这都不是一个移植的一个禁忌，因为他的白血病是对他最大的一个威胁， 在像他这个年龄，十三天就植入成功白细胞，血小板都很稳定，现在造血恢复非常好。随着造血的恢复，姜老师原先的这些症状，感染的这些症状，现在都是得到了明显的这种好转，在舱里面没有出现这种明显的这种发烧，这些其他的一些并发症。 所以呢，走到这一步不容易，但是也是取得了胜利，希望在后面能稳定。 做了这个锦旗，送了白血病的他治病了一个经过，在他的一个故事当中能体会到我们一贯同心不离断金，正是我们一贯的信任。

孩子得了白血病，全家的天都像塌了。但你知道吗？这场仗最难的常常不是身体上的疼，而是孩子心理那一关。住院扎针掉头发，孩子害怕抗拒太正常了。小一点的宝宝可能整天哭闹，特别粘人。上学的孩子总怕功课被落下， 青春期的少年少女更在意自己的模样，怕被同学疏远。那我们怎么办？记住一句话，陪他一起面对，而不是替他承受。我们可以提前用玩具演示治疗过程，减轻恐惧。 选一顶他最喜欢的帽子，告诉他头发只是暂时去旅行了。主动联系老师，让同学们轮流视频陪他聊天。还有很重要的一点，家长的情绪要稳定，您的平静就是孩子最大的安全感。 在我们科室，护士姐姐们常哄着孩子，医生会给孩子们讲故事，慢慢建立起信任，孩子的心理踏实了，治疗真的会顺利很多。所以，请一定记得，治白血病，医生也要依心 我们用专业守护孩子的健康，你们用陪伴守护孩子的童年。这条路不容易，但你们从不是独自在走。我是浙大儿院血液科的穴位群医生，关注我，一起用有温度的医疗陪伴孩子们早日康复。

好，我们出来了，在外边是翘首以盼的亲人哈。嗯，各位宝宝，哈哈哈哈，行。嗯， 苏女士呢，是在一年前确诊的这个胰腺炎，然后我们当时诊断完之后啊，当时是用的化疗的方法，但是在治疗的过程中出现了这个基因的转阳哈，我们就及时给了造血干细胞的移植，那么他的供者呢？是他优秀的儿子 啊，然后这个家庭氛围特别好。为啥说是一个特别优秀哈， 然后整个移植过程中家庭分工很明确，特别的团结，老公负责运筹帷幄，掌握大局。然后儿子是造给干细胞的移植的供者，然后也在给妈妈打扫卫生，送饭啊，干啥的，包括女儿啊，所以整体的家庭氛围很让人感动， 妈妈也是在舱里面特别的配合，然后做好护理，减少了很多并发症的发生。你像我们肺上一直担心他肺上出问题，但在整个舱里面啊，低细胞器也好。 呃，就是没有出现这个口腔的感染和肛周的感染啊，我们最担心的肺也没有出问题，所以整体来说也算是挺顺。然后我们在二十多天做的骨穿啊，我们的基因也都转阴了， 第一眼都转清了，所以整体情况也达到了我们移植的目标。那剩下来呢，我们出仓之后就慢慢养着，让体力恢复好不好？好啊， 加油！

有些孩子一出生，身体里就藏着一个特殊的开关，如果家长没留意，他可能会悄悄推高白血病的风险。今天说几个需要警惕的信号， 超过百分之九十五的白血病没有家族史，是散发的，但医学上确实有少数几种罕见情况，会让孩子的造血系统天生就比别人脆弱。如果宝宝有这些特征，咱们平时就要多留个心眼。第一位， 唐氏综合症宝宝，他们天真可爱，是家里的小天使，但患白血病的风险是普通孩子的二十倍。 为什么？因为他们的第二十一号染色体多了一条，就像身体造血的总指挥，多了一个人指令，容易乱血，细胞就容易出问题。第二位，供给失调，毛细血管扩张症。这病名字不好记，但特征很明显，孩子走路像喝醉了一样摇摇晃晃， 眼睛和脸蛋上能看到细小的红血丝。这是因为负责修复 dna 的 修理工基因出了问题，身体里没了修理工，坏基因堆积起来，白血病和淋巴瘤的风险就会比常人高上百倍。另外还有布鲁姆综合症、一型神经纤维瘤病等， 这些情况本身就有特殊的外貌或发育特征，也都与白血病风险增高有关。如果孩子有这些特征，同时又出现脸色苍白、身上有出血点、关节痛，这些情况别大意，及时到血液科查个血常规。