咖啡斑神经纤维瘤长什么样
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01:03查看AI文稿AI文稿是咋了？看到卡片斑了？肚皮上这一块。这有一块。多大了？他是一岁三个月。哦，这有一块，这是他出生时候就好像我记得就有这三块，现在是八块。腋下有没有？这边没有，这边 没有。 ok， 没有没有。如果你们父母有一个得的，那孩子只要有符合一项就是。那首先你俩没有吗？我，我跟我老婆没有，如果是的话还会变大。 有的人就是长些斑，但有的就特糟糕，里面到处都是瘤子。有的呢？有恶变就小孩就就不行，有的是智力障碍，你看这小孩爱哭爱闹就行。有的小孩来了身心很呆滞， 认知障碍，这个就是很像，你知道没有，他现在能吃能喝能能玩的，啥都没事。那怎么样？观察看？那你到三岁时候再找我看一下嘛，如果那时候咖标班就跟现在一样，那就大概就像不是的， 如果又开始增多或者面积变大，我们那时候再做经检测，三四岁四五岁再说嘛。因为神显病重的型小孩，这么大小孩我就能看出来了，退万步讲，他就是的话，他也是非常轻，何况他还有很大的可能性就不是。
7258宣武医院神经外科吴浩
01:13查看AI文稿AI文稿妈，我们牛奶咖啡色素斑这么多，然后这个是去年开始发出来的，生下来有有这么多吗？没有，生下来就这种大块的有小小块的没有是吧？嗯，抽过血，验过基因吗？ 基因还没做呢。你这大概考虑是神经显微瘤病，我跟他爸爸我们整个两个家族都没有的。嗯，因为有有一半的是是属于这个父母都没有的，有一半来自父父母的遗传。这种斑呢其实可能会影响美观， 但是这一般这个这种斑呢不会恶变，但是比较担心的话就是颅内呀，椎管里面会不会有问题？对，我就说给他来你这全部给他做。嗯， 不说，万一里边有有颅内有肿瘤，那就风险很大了。但是有肿瘤的话不一定就立刻就手术的，可能就是出生就能看得出来，有的可能三岁出现，有的可能可能七七岁出现。如果要你要这个查，要查头的核磁，整个脊脊柱的存诊，经检测呢，也通过经检查可能看 看这个除了这个神经小微瘤病啊，还有一一些别的病变可能都表现为这个这种咖啡斑的，我们这数据库有有五五六百个小小朋友了，就是这种色素斑是吧？对， 他这个如果说检测出来没什么话就可以激光了。但是你这么多，你打一打打不过来，先打一点嘛，打就少一点是一点，少一点是一点。对，因为小女孩嘛，总归要爱美的。嗯。
1.3万儿科晓强医生
01:48查看AI文稿AI文稿牛奶咖啡吧。对对对，手臂上脖子上腋窝都有。他这个是什么原因造成的呀？基基因查查过吗？没有没有查过，是是那个突突变型的，得给孩子查查基因 腋窝，我看看你把这个腋窝看有没有白白点，就可能脑子里边生生纤维瘤，脊柱里边也容容易容易出问题。这种牛奶咖啡斑呢可能是生生生下来就就就能看到了，但是但是有的话眼眶这块肿瘤的有可能三四岁才才能出现，有的是七八岁出现的。 如果那个基因筛查是正常的，是不是就可以排除那个？也不是的有，有的能查到基因突变，那不一定是百百分之百的。嗯，要要结合这个基因突变另外结一个影影像，影像学学的检查要做做整个头啊。呃，脊柱啊，把这个这种磁共振要查一下。我我 我，我自己也在医院上班，我就想到就是小医院，我怕那个仪器不够先进，看不清。要有你要如果条件很好的话，这个要派要派的从政，但比较贵，要一万多。 就是这个从头到到脊柱都能看，都都给你查，而且一次都可以给你查完。嗯，如果你家条件要一般，那你就分分开查基因大概两两两两三千块钱，多数是跟基因突变有有关的。其实神经显微瘤病不一定都都看到咖啡斑他有比如颅内肿肿，肿瘤啊，都这一类的。 你们家是哪？上海还是我们家？安徽安庆的。你还想啥，分开查，抽抽血的。我给你问一下，看今天能不能抽抽抽血。今天可以抽抽血吗？一一会一会过来是吧，查不查？今天查不了是吧？今天应该差不多，你要想查的我给你问问一下。我查掉了， 卡掉了。如果真的是确诊了，是那个纤维瘤的话，有什么好的那个处理办法吗？对啊，就是说这个更要的随访啊，他还没没搞明白呢。嗯，搞明白再跟你说啊。
1.3万儿科晓强医生
02:37查看AI文稿AI文稿好呀，好久没有跟大家更新了，今天呢是一期科普视频，我们来聊一个话题叫神经性新闻油，因为今天刚好延至世界神经性新闻油光二日。这个话题原因主有两个，第一因为它是非常罕见的一种疾病，第二的话就是不知道的人可能会有一些眼有色，眼光跟偏见会在里面。那这样的疾病到底是有多么罕见呢？我这么跟大家说吧，百万分之五是不是非常罕见？ 那非常不幸的是，我也是这百万分之五的其中一员，他还有个非常可爱的名字叫泡泡孩子。那到底是什么样的一个原因导致我们有这样一个疾病？目前临床上的解释是由于染色体异常引起的基因突变。那很多人也说了，我感我感觉你跟正常人 嗯是一样的，对我跟正常人没有什么区别。那最大的区别是在哪里呢？只要是涉及到神经的地方，他都有可能会有嗯，长这个小流体。那听到肿瘤大家可能会比较害怕，但是我想告诉大家的是，那这样的一个肿瘤基本上都是良性的，而且发病率并不是特别高，是非常非常非常非常低的。那他的表现 其实分是分为两种的，第一种的话是 n f 一跟 n f 二，那基本上 n f 队的群体是比较偏多的。但他的表现来自于两点，第一的话，他会你的身体组织，就刚刚你说到身涉及到呃神经的地方，他都会会长那个小肉体小疙瘩。这第一种。那第二种呢？可能像我一样会有这样的 咖啡的一个斑，它是随着年龄增长不断的在增长的，其实跟正常人来说没有什么特别大的一个区别。那可能大家还有疑问，为什么不治疗，但是我想告诉大家，大家是 目前医学武警，这也是我目前听为止听到最绝望的一句话。好在今年有一些药物即将要上市了，那我也问了我的组织医生，他有跟我讲在治疗费用一年啊，一个月要十万，一年要一百万， 而且是终身抚养，且也会有一些嗯，副作用。那在我其实这个都不重要。其实在我看来，他对于我的生活包括各方面其实没有我受到特别大的一个影响，因为我觉得我是心灵的一员，因为还有比我更严重的，比如说 nfr， 那我去上海酒店治疗的时候看过最严重的有一个小朋友是全脸是变形了，你根本就分 嗯，他的五官等等一系列的。那如果说这样的一个患者是在社会上，那你是用什么样的一个心态，或者以什么样的一个态度去接纳他，因为我们这样的一个群体，其实在社会上最主要的是希望能够接纳我，因为我们也是希望能够跟正常人一样，因为我们嗯， 智商包括各方面是没有受到任何的影响，我们手脚也没有受到任何的影响。还是希望社会上能够多一些理解、包容、关爱，就不要带有一些有色的眼光去看待看待这个事情。那也有说他的遗传率会比较偏高。那我想告诉你的是，那现在第二代第三代试管完全可以去解决的， 那我就相当于上帝给你关上一扇门，那一定会给你开扇，开扇一扇门。并不是所有的事情都是绝对的，那有些东西还是医学上他是可以去解决的。 那不知道跟大家聊了这么多的一个碎碎念，那不知道大家对于这样的一个群体有没有一个新的一个认知。那如果说有什么不清楚的地方，也可以随时跟我沟通。那如果说你的牌子也是其中一员，想要嗯，了解到嗯，你可以搜索泡泡家园去关注他的一个公众号，里面会有很多一些关于这样的群体，里面会不定期的会有一些更新，也会有临床试药啊等等等等一系列的。那我们下次再聊哦。
338伊梦萌
