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00:51查看AI文稿AI文稿有患者问我二十岁的时候得了曼丽，有可能活到六十岁吗？那完全有可能啊，甚至有可能活到一百岁。曼丽他的发病机制是研究的很清楚的，然后现在也有了靶向药，如果我们规范的 去管理疾病的话，那患者活到六十岁，活到一百岁是完全可以做得到的。因为按照权威的医学的数据，曼丽的十年的存活率是高达百分之九十的。 那么也有研究去对比了曼丽患者和健康人群五年十年的存活率，他是没有显著的差异的， 也就说是差不多的。所以说得了曼丽不要惊慌，在医生的指导下面去规范的管理，那么他就是可以长期存活的，甚至有一部分病人还可以达到临床治愈的状态，到后来就不用吃药了。
450黎医生谈白血病
00:58查看AI文稿AI文稿得了曼立白血病还能不能工作呢？答案当然是可以的，但是这四项需要注意一下，第一，防止感染。曼立白血病患者的抗病能力还是有一定的减弱的，如果生活中需要接触较多的人，一定要做好日常防护，戴好口罩，勤消毒。第二，不要太劳累。 对于曼立患者来说，好好休息还是很关键的，所以即使工作繁忙，也要保证休息，按时吃饭，戒烟戒酒，不要熬夜。 三、按时服药。慢性患者一定要定好闹钟，千万不要忘记服药。第四，定期复诊。即使状态良好，也要遵循 基础，定期复诊，监测病情变化，如果各项指标正常，则可以照常上班。如果病情出现变化，就要积极明 明确原因，进行缓解，同时斟酌是否可以继续工作。总体来说，我是支持和建议状态良好的慢病患者正常工作的。正常的社会生活有益于慢病患者的心理健康，也可以缓解自己的经济压力。
482黎医生谈白血病
03:32查看AI文稿AI文稿尼洛替林呢，它作为第二代的替代类药物啊，它的优势非常的明显，对于这种茵马替林已经耐药或者不耐受的这些患者呢， 以及对于青壮年，呃，少年，儿童这样有更高治疗需求的这些患者，为什么他们有更高治疗需求的患者呢？啊？青壮年，青少年啊，儿童啊，后期呢？需要停药啊，特别是后期需要这个结婚生子第二代的替代类药物， 他有更高的停药的可能啊，更高的功能之一的可能。那么尼罗替林呢？他有哪些不良反应呢？尼罗替林的不良反应和一马替林不完全一样， 在血液学毒性斑细胞血管减少啊，这个微创反应发生啊，这个相当于是类似的相对比较特异性的尼罗替林，他的不良反应 是对心血管的影响，我们看说明书上可以看到他主要的突出的不良反应。 q t 降级延长也是尼罗替林最需要警惕的风险之一啊，他可能 会发生严重的心律失常。治疗前啊，查一下心电图，心电图大家都知道，检查就非常的简单啊，三十多块钱查一下，查一下，如果告诉你大致正常心电图或者窦性心律啊，没有其他的后面说明，这不用说，也不用再问医生啊，就可以知道这是 qd 降期是正常的。那么治疗以后呢？ 呃，特别是第一周，呃，第一个月要继续再加强一下这个心电图监测，复查一下心电图，看看有没有 kt 间期的动态的这个延长啊。另外呢，在治疗过程中我们要加强呃这个电解质的监测啊，因为对于血钾 和血镁低的患者呢，他会增加心律失常的风险，复查血常规的时候，顺便的查一下肝功能，肾功能啊，查一下这个电解质，就可以看到有没有低钾低镁这样一个表现。 另外呢，在服用尼龙替利期间呢，按照说明书上来讲，还要监测一下这个脂肪酶，淀粉酶啊，因为呢，这在前期的临床研究里面发现啊，可能有极个别的患者出现这个急性胰腺炎。 那么说到这里呢，大家可能要问了，尼龙替利治疗啊，他出现这种呃 q t 降期延长啊，或者呢，呃急性胰腺炎都是严重的并发症，为什么还这么多的患者呃使用呃，这么多的专家会推荐使用， 在这里着重告诉大家，现在在新药上市之前啊，进行这个临床研究啊，他的研究时间非常长啊，这个研究数量都比较大，发生了的不良反应呢，任何的不良反应啊，其实跟这个药物有可能相关，也有可能不相关，都在说明书里面有所描述， 为了更好的保障患者安全，对于这些发生率极低的这些不良反应，我们医生呢也会进行告知啊和加强监测。 事实上呢，在我的临床工作中，目前各种体格的药物治疗过程中啊，出现这种严重心律失常的 q t 渐期延长的 发生急性胰腺炎的发生率是多少呢？实事求是的告诉大家，是零啊，什么叫零就是没有啊，但是呢，既然说明书上这样描述，我们在治疗过程中要加强监测， 当然，对于青壮年的少年儿童，出现心血管异常的心肌炎的发生率非常低的，对于前期有心脑血管疾病的，特别是心梗的、心绞痛的这些患者啊，前前期已经有心律失常的患者啊，在使用的时候， 呃，要比较谨慎了，进入使用以后，这个剂量啊，可能需要进行适当的这个减量。尼罗替林治疗服药的时候必须空腹使用啊，空腹使用， 我们再强调一下空腹使用，什么叫空腹使用呢？就是餐前至少一个小时，或者餐后至少两个小时这样服用，比如早上上午十点，晚上十点服用啊，基本上我们就做到了餐前至少一个小时啊，餐后至少两小时啊，这样服用啊，这个早十点晚十点这样一个固定的时间。
193血液科庄万传医生
00:47查看AI文稿AI文稿有的人得了白血病很紧张，其实有的慢性白血病不用紧张，一辈子都没有问题，像你不影响你的寿命啊，健康的控制的好，如果到五年了，他依然没有回归正常值，要小孩怎么办？他可以要小孩的呀，比如说像吃药的话最好呢，女士的话要 停药半年，做好准备工作的。怀上孕等到生下来怀孕生孩子加上六个月要十五个月吧，顺利的话十五个月不吃药，他就把孩子生好， 生好孩子再吃药，基因检查都有问题了，然后这个 dna 他 不遗传吗？你搞错了，就是这个有问题的细胞是血细胞，生孩子的是体细胞的一半，他的体细胞是没有问题的。很多人都有基因缺陷的，不要因为有基因的问题觉得好像就不能生孩子，是可以生孩子的。
473苏大附一院血液科马骁
00:43查看AI文稿AI文稿因为你白细胞太高了，白细胞高了就容易堵牢血管，会痛的，所以你要当心一点，有没有高血压的了？血压不高，正常不超过十，你现在已经到了九十多了，花一两一两个礼拜时间把白细胞降到正常， 这样你的病呢？将来还是？我觉得将来还是比较乐观的，就是可能是个慢性的。以后可以吃特效药的是把 香药现在没法吃，把香药现在吃了他身体吃不消的，用一些特特殊的治疗方法，把它从九十多慢慢慢降到三十以下，降到三十以下之后根据你们家的经济情况，吃这个把香药以后就稳定了， 就常年没事，到老都没事，百分之九十五的把握。其实你现在最最要当心的是最近这一两个礼拜。
237苏大附一院血液科马骁
01:17查看AI文稿AI文稿今天又来医院复查了，现在正在医院等结果。现在比较闹心的是啥呢？上次月经量非常非常大，而且流血流了有十多天，后来吃了止血药才止住的，头疼的是 距离上次血干净到今天才十二三天的时间。我又来月经了，现在就是比较闹心，然后刚才做检查的时候抽了。呃，那个验血压低压才 四十多，也是挺低，说可能跟大量出血又也有关系，现在等结果看看一会怎么样。 结果都出来了，先说血栓归贫血那个上次流血流到重度贫血，这次是稍微回来了一些，现在达到了九十多，但是还没到正常值。但是我刚才说了，今天他又来月经了， 还没恢复到正常值，他又要开始流血了，你就说闹心不闹心。然后干工那个这两次降的都挺好，上次降到了一百，但是这次又涨回去了，是 一百三十五。哎呀，这一天就没有好的时候，总是特别波折。
74大漫漫
00:48查看AI文稿AI文稿十年前伊马替尼刚刚上市的时候，我们在探讨卖力的病人达到血液学缓解，也就是他的白细胞可以正常，红细胞可以正常，血小板可以正常，这样的病人能够一边吃着药就是恢复到正常的，是日常的生活和工作当中去。 当然了，随着药物的不断进展啊，卖力的病人第一我们要克服他后面有一小部分病人耐药的问题， 然后另外同时也尽量需要让卖力的病人能活得更长，能够活得更好，有更好的生活质量。在近十年来，我们更加强调的是 能够使得病人获得更深层，更早获得更深层次的缓解，在用药四年左右，能够把药物停掉，然后病人进入叫做无治疗缓解的这样的一个阶段，这个是我们近几年更关注的这样的问题。
250血液科黄耘主任
00:52查看AI文稿AI文稿什么是慢性力单和细胞白血病？慢性力单核细胞白血病是好发于老年人的克隆性骨髓增殖性疾病，它同时具有骨髓真正异常综合症和骨髓正直性肿瘤的特征。它主要表现为外周血单核细胞增多，伴有异细或多细的病态造血，百分之九十以上的患者和 病有基因突变。大力丹患者孕后差，生存期短，周围生存期只有两到三年，且有百分之十五到三十的患者向急性白血病转化。慢性力丹和细胞白血病如何治疗？对于低危的患者，可观察随访 到症状出现或疾病进展。对于中威尔和高危的患者，首选易基因造血干细胞移植，但大部分患者因年龄大， 有多种并发症不适合医治。近年来，随着去甲进化药物在曼丽丹的应用，提高了患者的疗效和生存。总之，我们需要根据曼丽丹的危险度分层进行个体化的治疗。
168浙一血液
01:14查看AI文稿AI文稿林万丽是目前唯一能治的一个，其实本来就是个血液系统肿瘤性疾病，但是现在有这些靶向药啊？那高血压药吗？ 对啊，跟高血压糖尿病一样，吃着药把细胞控制住，让身体搞阴基因，搞到我们腰区的正常范围内，最好也转阴就行了。正常生活就行，该干嘛干嘛。我有时候吃药，有时候忙忘了，晚上一个半个小时我也不管，我反正补 上吃就好，前后两小时之内都没有问题。还有个问题是你如果你今天晚上，你比如早上八点吃，晚上忘吃了，不要吃了， 要补第二天早上八点继续吃辣一顿问题不大，但你不能老给我了，你不能说杨主任说辣一顿没事我就给我给你辣去说这一个月就是有一次晚了有个两个小时左右。啊，那问题不大，有一次晚了一个多小时左右。 嗯，再就是吃药过程中那些注意事项吗？不能吃什么柚子吗？红心柚吗？桃吗？再没啥了吧？还有跟其他的，比如说抑酸药呀，消炎药这些，吃的时候你要注意一下。我不吃这些，现在有流感，我不咋出门。对，我要出门有点不舒服了，我就跟这个药岔开，提前个两三个小时，我喝个那个， 反正喝个这个感冒药四个，因为这个药你是早晚吃嘛？中间还有十二个小时，你吃哪个药都可以上四个小时以上，因为他跟其他的一些特殊药有影响，你要有什么问题你跟我说，我告诉你，你不要给我瞎吃啊。
626血液科杨莉洁医生
00:59查看AI文稿AI文稿嗯，我这白血病是转阴的，体质挺好的。你转阴不都挺好的吗？在哪年？在这看的，三年了吧。三年了，确诊就是个慢粒。这个病是个慢病，吃八香药就可以了，这回我都是来复查来了。因为这个慢粒啊，我们主要查基因，骨 髓挺好的。骨髓没问题，主要查那个基因叫 bsi 的 这个基因，看这基因表达量能不能降下来，降到阴性。阴性的话说明这个治疗效果比较好， 时间长了两年以上的可以逐渐停药。如果基因转不了阴，还得一直吃这个靶向药。这个曼立呢，目前是个慢性管理了，口服药物都可以了。人家不说那基因都转阴了，真转阴了好啊，他说木了事了，转阴了，转阴了，你后期还得维持一段可以减短的吃的。我现在我都减短吃了，怎么慢病？慢特病报销花钱也少了，就 这样呢，就是我们传统的药加上靶向药一块治能转阴。转阴以后啊，得维持，原则上维持两年，两年如果都是阴性的，到时候我们看看能不能减药或停药。回家了，天气暖和的时候可以出去遛遛弯，活动活动。我回家里还要主动退，干点这个轻的活，干点轻活。对对对。
150血液科张振会医生
