看到这个帖子之前,真不知道世界上原来还有蚕豆病。疑是网友在菜市场门口看到一则告示,说市场里禁止剥蚕豆,引发一切后果自行承担。本来还以为是什么规则怪谈,结果评论区没有对告示的疑惑,全都是对蚕豆病的震惊。 简单来说,就是一部分人身体里少了一种保护红细胞的酶,普通人吃蚕豆完全没事,但这类人一旦吃蚕豆,接触蟑螂丸等等,身体里的红细胞就会破裂,溶血性则头晕乏力,皮肤发黄,严重的还会直接进医院、两广地区剁发。他们看病,看病之前,医生还会特意问问有没有蚕豆病,而脆弱患就是借用蚕豆病而诞生的。 说是垂产界最离谱的人工熏化了普通草鱼的肉质,软塌塌的,一煮就烂。把蚕豆长期投喂草鱼,草鱼的红细胞会持续受到刺激,产生轻微溶血,而且草鱼自带修复能力,不会出事,持续的轻微损伤,再加上身体不断自我修复,鱼身上的肌肉纤维就会变得又密又硬,肉质彻底变脆。这是真的老吃家了。
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最近蚕豆大量上市,成了不少人餐桌上的最爱。但是有人吃蚕豆被紧急送进了 icu, 怎么回事呢?这就是我们今天要聊的蚕豆病。 蚕豆病学名叫 g 六 p d 缺乏症,是一种遗传病,这类人体内天生缺少一种叫 g 六 p d 的 酶, 蚕豆病患者的红细胞没有这种酶的保护,一碰到蚕豆里的某些成分,一到两天内红细胞就会破裂,这在医学上叫溶血。症状非常典型,第一是黄脸黄眼白黄。第二暗 尿液变成酱油色或者是浓茶色,这是溶血最危险的信号。第三是虚头晕、乏力、恶心、呕吐,严重的话甚至会肾衰竭,危及生命。尤其是五岁以下的男孩子最容易中招, 万一发作了赶紧去医院,医生会根据情况进行输血、呼肾等抢救,大多数都能转危为安。肠毒病是遗传的,治不好,重点在于预防。 除了绝对不吃蚕豆,不喷蚕豆制品,还要避开两大雷区。一是别乱吃药,比如退烧用的某些成分,吃越结的药,还有占脑丸,都可能诱发溶血。看病时一定要先告诉医生我有蚕豆病。 二是有些老式的爽身粉里含有珍珠粉或者樟脑,千万别给蚕豆病宝宝用。蚕豆病虽然可怕,但只要管住嘴,避开雷区,患者完全可以和正常人一样生活,不用太担心。

蚕豆病是过敏吗?初夏,新鲜的蚕豆大批量的上市,看着鲜嫩好吃,却暗藏致命风险。有的孩子吃几个蚕豆就会突然的脸色发黄,尿液呢像浓茶,重度贫血,甚至出现急性肾衰竭。那么这个病呢,就是 蚕豆病,医学名叫葡萄糖六氨酸脱氢酶缺乏症,英文简写 g x p d, 它呢,不是普通的过敏,是终身遗传病。很多人不知道的是,蚕豆病根本不是对蚕豆过敏,而是身体天生缺少一种葡萄糖六氨酸脱氢酶, 红细胞少了这种保护酶,一旦碰到危险因素,红细胞就会出现大量破裂溶血。这种病呢,是 x 染色体隐性遗传病,父母双方哪怕完全健康,没有任何症状,孩子也有可能患 遗传病。只要务实,禁忌的东西瞬间急性发作,凶险程度远超感冒发烧。现在呢,还有很多家长以为只有吃蚕豆才会发病,大错特错!今天给大家整理一份蚕豆病终身绝对禁忌的黑名单,一百次受益一、 食物黑名单,你像新鲜的蚕豆,蚕豆制品,蚕豆花粉、薄荷、南瓜、蓝莓部分制品,金银花、黄连珍珠粉。第二,药物的绝对禁忌, 你像退烧药,包括阿司匹林、安乃静补气热痛的部分之气,还有黄胺类消炎药,奎林类抗虐药,硫磺解毒片、黄连上清丸。 很多家长孩子发烧了,随便在家吃点肠胃的感冒药、退烧药,就可能直接诱发重症的溶血。第三,日用品的禁忌,你像张脑丸,耐球防虫、张脑制品、红花油,劣质的驱蚊用品。 那么在这里有一个表格啊,建议大家截图保存。疖痘病急性溶血发作特别快,我们一定要牢记这些典型的症状, 一,发烧、头晕、乏力,脸色苍白,嘴唇呢,指甲发白。二,全身皮肤巩膜,也就是我们眼白的地方发黄,这是黄胆的信号。第三,尿液变成红茶色、酱油色、红青色,这是溶血的典型标志。 第四,恶心腹痛,精神萎靡,甚至嗜睡。一旦出现以上任何一种情况,不要在家拖延,不要自行喂药,立刻去医院急诊,明确的告诉医生,孩子确诊肌 x p d 缺乏症,怀疑蚕豆病溶血发作越早的输血补液、护肾治疗恢复越快, 如果拖延超过二十四小时,会出现休克、急性时光衰竭,从而危及生命。蚕豆病是没有办法根治的,是终身的遗传病,所以呢,预防永远大于治疗。新生儿 出生的时候就会做足底的筛查,易经确诊就不要随便吃蚕豆,乱用退烧药,家里别放蟑螂,宝宝健康没有小事,转发给身边的宝妈,远离悲剧的发生!点赞、关注评论哦!


各位家长朋友们大家好,之前啊,发了一个蚕豆病科普的视频啊,有将近二十万的家长看过,我有看到大家在评论区里面讨论的特别热烈,问的问题啊,都很深入,早就超出了不能吃蚕豆这个基础的范围, 能感觉到大家是在用心的去学习跟认真的思考。今天呢,我就专门针对这几个大家最困惑的境界问题,一起来再深入的聊一聊。 第一个经常被问到的问题啊,为什么有人小时候吃蚕豆好像没事,反而是成年之后第一次发作,或者是呢才查出来的? 这个呢,其实就点出了蚕豆病最核心的一个特点啊,它是一个藏在基因里的潜在问题,会不会发作取决于有没有碰到一个触发的开关。这个病啊,医学上叫做肌肉皮的缺乏症,简单来说就是身体里面负责保护红细胞的一类酶啊,先天不足, 但是酶不足呢,不等于立刻出事啊,他需要一个引爆的条件,比如说蚕豆里面的某些成分,或者是一些有氧化性的药物 啊,有的人酶缺乏的程度是轻度中度的,小的时候可能也碰得少,或者是身体状态好,没有达到那个发作的临界点,就给家长啊留下了一个没事的印象。但是长大以后啊,情况就复杂了, 可能某一次吃了比较多的新鲜蚕豆啊,也可能正好在感冒啊,发烧特别疲劳的时候呢,接触了诱因,也可能用掉了以前没有用过的一些药物啊等等,这些因素呢,叠加到一起,成年之后的第一次发作呢,就可能来得又急又重, 所以啊,不是这个病啊,长大了才有,而是这个隐患啊,一直都在触发他的条件呢,可能在后来才凑齐,或者是家里人有人确诊,自己即使没有发作过,也是需要保持警惕的。 第二个问题呢,更常见,也更容易让人放松警惕,那就是为什么有的小孩啊,小的时候查出来,长大之后复查,那医生又说是正常的,难道这个病能够自己好吗?啊,那在这里,我必须非常明确的告诉大家,这是一种 需要特别警惕的一个误解。蚕豆病呢,它是基因决定的,会伴随孩子一生,不会随着年龄的增长而痊愈。 那为什么复查这个指标会正常呢?主要有两个原因啊。第一个是跟检验方法有关,很多的检查它测的是红细胞里面酶的活性,那如果孩子发生过溶血,身体呢,会大量的制造一个新的年轻的红细胞,这些年轻的红细胞的酶的活性短期内是比较高的, 如果正好在这个恢复期去抽血,那么结果可能啊,看起来是正常啊,这是一种暂时的假象。第二是检测方法,它本身有它的灵敏度啊,对于一些轻度缺乏的孩子,常规的一些筛查 有可能是测不出来,结果呢,就被报呈未见异常。那么最可靠的诊断方法其实是做基因检测,它能够直接找到 dna 上那个变异结果明确,不受上面那些啊情况的干扰。 如果听到一个复查正常,家长先别急着庆幸,最好问问清楚哈,千万不要因此而让孩子呢去轻易的尝试一些禁忌的东西。最后啊,我们再来聊一个更深层的问题啊,也就是评论区里面最硬核的疑问,说为什么有人啊会同时得蚕豆病跟 地中海贫血,这就是他的运气不好吗?当看到这个问题啊,我心里其实充满了对生命演化的感叹,这个呢,绝不是简单的一个运气不好,相反呢,他可能是我们的祖先在漫长的生存挑战当中留下的深刻的印记。我们可以把这个时间啊,倒回到千百年前啊,在虐疾肆虐的地带, 比如说地中海周边,还有东南亚,还有我国的南方。当时啊,对人类的生存最大的危险呢,是虐疾, 在残酷的自然选择当中,一些能够帮助抵抗虐疾的基因突变,它就保留下来了。科学家发现啊,无论是让红细胞形态改变的地平基因,还是让红细胞更脆弱的 g 六 p、 d 缺乏的基因,它们都有一个共同的副作用,就是它们让红细胞的一个环境变得 不适合这个孽缘虫的生存。也就是说啊,在对抗致命的虐疾的一个生存战中,携带的这些基因的人啊,反而能够更有机会活下来,所以就能够把这个基因啊传下去,久而久之啊,在历史上面,这个虐疾高发的地区啊,这两种基因的分布啊,它就高度重叠啊, 所以今天我们在一个孩子或者是一个大人身上啊,同时看到这两个基因啊,其实看到的是一部浓缩的人类求生史。这个呢,不是什么命运的差错,而是我们的祖先为了生存在基因里面啊,留给我们的一份特殊的遗产。 那么了解了这些呢,我们家长到底应该怎么做?那么核心就是三点啊,首先认识要亲,预防要严,心态要稳,要清楚的知道哈,这是需要终身管理的一个遗传特质,没有治愈这一说, 要严格的终身避开蚕豆啊,相关的制品,还有所有明确禁忌的一些药物,并且哈每一次看医生呢,都要主动的去告知, 不必为这个感到恐慌而自责啊,这个不是任何人的过错,我们的任务呢,就是用一些现代医学的知识,帮助孩子来管理好这份来自祖先的独特的生命密码,让他们平安的健康的长大。 希望今天的解答能够让大家心里面啊更明白,也更踏实,如果还有疑问呢,我们随时可以在评论区里面继续在交流。

初夏到了,新鲜蚕豆大量上市,很多人都爱吃,但你知道吗?有一类人吃了蚕豆可能会危及生命,这就是我们今天要讲的蚕豆病学名呢。 g 六 p d 缺乏症,很多人对他有误解,觉得只有吃蚕豆才会发病,其实不然,他是一种遗传性的疾病,而且高发育儿童,尤其是男孩。 蚕豆病是一种 x 连锁隐性遗传疾病,简单说就是治病基因在 x 染色体就会发病。女孩有两条 x 的 染色体, 两条都携带致命基因的时候,会出现典型的严重症状。如果只有一条携带致命基因,也就是女性杂合症,大多数无症状,或者呢症状轻微,但少数可能因为 x 染色体失活偏移,出现溶血发作。所以男孩的发病率远高于女孩啊! 这也是很多家庭里只有儿子会得蚕豆病,女儿却没事的原因。而且蚕豆病是终身性的疾病,目前没有根治的方法,只能靠预防,避免急性发作。接下来重点蚕豆病患者绝对黑名单,这些东西碰都不能碰!很多人只知道不能吃蚕豆,其实经济远不止这些 食物类的,新鲜的蚕豆干、蚕豆、蚕豆制品,比如豆瓣酱、蚕豆粉丝、怪味胡豆都要避免。绝大多数患者接触蚕豆花粉不会发病,但极少数高度敏感的人可能诱发溶血,所以蚕豆开花季节建议避免长期留在蚕豆种植的地里。 药物类是最容易被忽视的,也最危险的绝对禁忌药物,包括阿司匹林、安乃近啡胺啡肽、酚胺唑酮、耐定酸、亚甲蓝苯己, 还有薄绿葵等抗菌药。常规尽量下安全的药物有对乙酰胺基粉、蒲热息痛、布洛芬以及绝大多数青霉素类、头孢类、抗生素,前提是不过敏。葵诺同类,比如左氧氟杀菌,诺氟杀菌只有各案报道呢。有溶血风险,不是绝对禁忌, 使用时要在医生的指导下进行。日用品,樟脑丸、臭丸含有耐的杀虫剂,这些都可能导致溶血。很多家长问,那孩子发烧了怎么办? 难道只能硬扛吗?说的是啊,当然不是。蚕豆病患者有安全的药物可用,比如对乙酰胺和布洛芬,在常规剂量下都是相对安全的,但一定要在医生指导下使用, 千万呢,别自行用药。每次带孩子看病,一定要主动告诉医生,孩子有蚕豆病,让医生呢避开禁忌药物,比如黄连、纳牛黄、金银花、薄荷等中药。目前呢,缺乏明确溶血风险,寻症证据,不建议家长自行给孩子大量使用。如果确实需要使用,要在医生指导下进行,必须, 并且密切观察孩子是否有溶血症状。如果不小心接触了诱因,出现哪些症状需要警惕呢?蚕豆病急性发作时,会出现头晕、乏力、恶心、呕吐、腹痛,之后皮肤和眼睛会变黄,尿液变成浓茶色或酱油色。这是因为红细胞大量破坏,释放的血红蛋白堵住了肾小管, 不及时治疗会导致急性肾衰,甚至呢死亡。一旦出现这些症状,要立刻让孩子停止接触诱因,多喝温水,促进毒素排出,然后马上送往医院。记住,蚕豆病的急性发作的黄金就指时间是二十四小时内,越早治疗,越厚越好。最后提醒所有家长,心肾癌呢?竹根血筛查是发现蚕豆病最有效的方法,但 早产癌、低体重癌可能出现假阴性结果。如果有明确的家族史,就算筛查结果是阴性,也建议孩子在三到六个月的时候复查,日常生活中还要注意避免, 日常生活中还要注意避开高危的因素,如果孩子被确诊为馋痘病,不用恐慌,只要严格遵守禁忌,避开诱因,孩子就能和正常人一样健康成长。记得点赞关注哦!

没想到孩子吃了几颗蚕豆会这么严重,因为他出生的时候没有检查出来有蚕豆病,而且之前也吃过好几次蚕豆,都没有出现过问题。 那天带他去超市买菜,他看到蚕豆很想吃,所以就给他买了一点点,就吃了几颗,他就没吃了,也没见他有任何不舒服,而且第二天状态特别好,我还正常送他去上学了,放学的时候也看他开开心心的,没看见不舒服, 我还给他拍了个视频,就感觉他身上黄黄的,我问他有没有不舒服,他说没有,我以为是最近在学校晒的了,就没多想,晚上带他去给弟弟过生日,朋友们都说他有点黄黄的,但是问了他都说没有不舒服的地方,蹦蹦跳跳能吃能喝的,真的看不出来。 过完生日回来还让我带他去楼下玩了一会,第二天醒来准备送他去上学的时候,他说有点晕,我看他脸色不对,而且嘴巴特别白,眉血色,我们一家人赶紧抱着就去离家最近的医院检查看看,抽了三管,一点也没哭,真的心疼坏了, 还闹着要自己玩,不让抱他,给他吃了点早饭,这个医院的医生说这个情况有点不对劲,像是溶血了,让我们赶紧去义乌中心医院住院,住院之后看了身上真的一点血色都没有,医生又给抽了七管,但他真的好乖,眼都没有哭,全程特别配合医生没哭没闹, 看他熟睡,默默的在旁边擦眼泪。当了父母才知道孩子生病真的心疼哭了,真想转移在自己身上去替他承受。小姨知道后炖了鸽子汤还有菜送来, 小姨给他喝汤,让他快快好起来,他很乖,让姨也心疼的哭了,看他胃口很不错,状态也还可以。早上检查结果出来了,正常的血红蛋白应该在一百三十到一百七十五之间,但他的只有七十二,当时我们全家人都吓得腿都软了, 脚底都是发白的。住院第二天感觉状态越来越不好了,买了他喜欢的炸鸡块,他都没吃两口。 他爸爸抱着他,看着真的跟小黄人一样的黄,我说怎么今天状态这么差,早上测的结果出来了,他身上还在继续溶解,医生说现在血红蛋白才三十几了, 必须要赶紧进行输血。给我拿了病危通知书让我签字,我和他爸爸再也忍不住了,他从小到现在很少很少生病,体质都特别好,没想到这次竟然这么严重,真的不忍心看到他这样。医生让我们去做各项检查,检查的时候也都没哭, 他爸爸不想让他担心,还在逗他笑,真的乖的让人心疼。本来一直都在强忍着眼泪不敢哭,但他说了这句, 眼泪立马绷不住了,心疼你啊,怎么会不心疼你爸爸妈妈心都要碎了。 晚上医生给他书上写了,医生说不要太担心了,都在可控范围内,我们也心安了些,第二天醒来身上都红润了很多,状态也好了,不愿意呆在床上想下来玩了,嘴巴也红润了, 早饭也吃了好多。看他好多了,我和他爸爸才放心些。为人父母后,不需要你以后能成为多厉害的人,只希望你身体健健康康,平平安安的,就是爸爸妈妈最大的心愿了。

小小的蚕豆还有一个病,它叫蚕豆病,而且不是蚕豆得的,是人得的,哈哈哈,各位大家好,最近啊,苏州一个农贸市场火了, 就因为一张禁止剥蚕豆的告示,引发了全网热议。有网友就猜啊,这是因为有人得了蚕豆病,闻着蚕豆味就会过敏,甚至啊发病,一时间呢,各种猜测是满天的飞,我呀,谈笑,今天呢,就给您好好的 澄清一下。先说说网友们的众说纷纭啊,有人说自己闻着蚕豆味就恶心,也有人说朋友误食蚕豆,得过蚕豆病。还有很多人表示啊,第一次听说蚕豆病这个东西,那真相到底是什么?告诉你,农贸市场已经出来辟谣了,禁播蚕豆跟蚕豆病是半毛钱关系都没有。 市场负责人说啊,禁播蚕豆主要是为了安全,之前好几次啊,顾客在公共区域剥蚕豆,豆壳豆粒掉在地上,导致很多老人滑倒,市场还赔了钱。 哎,如果是商户剥蚕豆的话,会把垃圾扔到指定的桶里头,顾客剥就容易乱堆乱放,清扫起来特别麻烦,所以才出了这个题型。 不过,四川省中西医结合医院儿科主任中医师李晨说了说呀,蚕豆病是真实存在的,蚕豆病其实是一种遗传性疾病,长江以南地区比较多患者啊,如果吃了蚕豆之后,可能就出现发热、黄疳等症状,严重的还会有危险。 重点来了,如果我们一个一般人单纯的去摸蚕豆,剥蚕豆,或者闻到蚕豆味,其实啊,一般都不会发病,真正危险的是有遗传体质的人,吃下了蚕豆就麻烦了。 但是如果家长是第一次在给自己的孩子吃蚕豆的时候,你就要留个心眼,呃,在吃的时候要观察一下。当如果说一个人确诊了是蚕豆病的话,就要避开蚕豆和相关的蚕豆制品, 看病的时候也要跟医生特别的交代一下。另外有人闻到蚕豆味犯恶心,那他有可能是过敏,和蚕豆病他是两码事。各位,您还知道哪些其他跟蚕豆病有关的事吗?欢迎在评论区里头留言讨论。

重男轻女的血液遗传病您知道吗?这种疾病传男少传女,他就是蚕豆病。在我们血液科,每年都会接诊很多蚕豆病突发溶血的病人,很多病人和家长吓得手足无措,究竟什么是蚕豆病呢?今天 这一条视频给您讲清楚。我们每个人的红细胞就像脆弱的小气球,正常人身体里有个工具叫肌肉 p d 酶,相当于气球保护液,有了这个保护液, 气球就不怕被氧化,不怕刺激,而且不容易破。但是蚕豆病的人天生没有这层保护液,红细胞比普通人脆好几倍,而且 平时完全正常,不生病,无症状,一旦遇到特定的刺激,红细胞就会批量的炸裂,引起急性溶血。那么为什么叫蚕豆病呢?很多人以为是吃蚕豆过敏,那就大错特错了,叫它蚕豆病的原因只有一个,是因为在 所有诱发食物中,蚕豆的杀伤力是最强的,最常见发病最快。因为蚕豆里面含有超强氧化刺激物,普通人有保护杯,吃蚕豆完全没事情。但是呢,并缺乏 肌瘤 pd 酶的人,蚕豆相当于砸破气珠的针一样,一吃蚕豆,红细胞直接成片的破裂,从而引发溶血的发生。又因为啊,最早最多最典型的病例都是吃蚕豆诱发的,所以医学界直接命它为 蚕豆病。那怎么判断蚕豆病发作呢?蚕豆病发作最直观的特征就是小便变成酱油色、浓茶色、红酒色,这是红细胞大量破裂溶血的信号。只要出现这个症状,直接可以判断是急性 溶血发作,必须立刻就医。紧随其后的就是全身以及眼白发黄,也就是我们所谓的黄胆,同时伴随着面色苍白、头昏心慌、 恶心呕吐、腹痛乏力等表现,这是临床最常见的发病表现,家长或者患者千万不要当成普通感冒,及时来忽视。 如果说孩子突发高热不退、烦躁哭闹、精神萎顿、嗜睡迷糊、呼吸急促、心跳加快,严重的会直接抽搐、四肢无力、少尿甚至无尿,这是最让人害怕,最危险的重症症状。这种情况一旦拖久了,会引发 急性肾衰、胆固醇脑病以及休克,严重者损害孩子的智力和身体,甚至危及生命,后果不堪设想。那为什么说肠的病重男轻女呢?这是因为先天基因决定的。 蚕豆病的致病基因位于 x 染色体上,而男性只有一条 x 染色体,只要遗传到缺陷基因就一定会发病。而女性有两条 x 染色体,绝大多数只是基因携带者,自身不会出现任何症状,只是可能把致病基因 遗传给下一代。所以临床上百分之九十以上的蚕豆病患者都是男孩女性,病变极其罕见,这也是它最特殊的特点之一。那么我们再讲讲 蚕豆病的高发年龄。第一个高危期是新生儿期,也是出生三天到七天。很多宝宝出现不明原因的重度黄胆,怎么治疗都退不下来,根源大多数是蚕豆病引起的溶血,如果处理不及时,很容易诱发 胆固醇脑病,直接影响孩子智力和生长发育。第二个最高发阶段是一岁到五岁的婴幼儿,这个年龄的孩子好奇心强,容易 偷偷吃蚕豆,接触不明的零食,加上家长日常用药的舒服,是发病最集中的时期,而且年龄越小,发病症状越重,风险越高。当然, 成年人也会发病,但是症状相对轻微,极少出现微重情况。那么如果确诊蚕豆病,该如何治疗呢?首先大家要认清一个核心事实,蚕豆病 无法根治,没有特效药,这是先天基因缺陷,终身携带的疾病。所有临床治疗都是紧急的对症处理,核心目的就是止损保命,防止留下后遗症。一旦发现孩子出现疑似的 溶血症状,居家第一时间立刻停掉蚕豆,停用所有可疑药物,远离刺激性的诱因,马上送医院,一刻不要拖延。而医院的标准治疗方案非常成熟。第一,快速静脉补液,简化尿液,冲刷 血管和肾小管,保护肾脏,避免代谢废物堵塞导致的肾功能损害。第二,新生儿儿童重度黄胆,及时做蓝光照射,快速退黄。第三, 中重度贫血患者,输注相匹配的红细胞,快速纠正身体缺氧和贫血的状态。第四,对症纠正酸中毒,保肝护肝,全程监护生命体征。对于极微重的溶血患者, 需要紧急换血治疗,也就是我们所谓的血浆置换,挽救生命。然而,相比治疗,预防才是馋豆病的重中之重,只要做好终身预防,规避所有的诱因,馋豆病可以和正常人一样健康的成长,正常生活不影响寿命。 首先是食物,绝对终身忌口,新鲜的蚕豆干、蚕豆炒蚕豆、熟蚕豆、蚕豆苗、蚕豆花。所有的蚕豆制品的零食一律不能吃, 哪怕一两颗都可能诱发溶血。对于成分不明,标注含蚕豆成分的酱料小吃, 全部避开。其次是药物的严格规避,黄安内的消炎药,部分的抗逆剂药,氟南内的药物,大量的维生素 k、 阿司匹林、安乃近,全部绝对禁用。日常的退烧治病,绝对不能自行给孩子喂药, 每次就医打针开药,必须主动告诉医生,孩子有肠毒病。还有啊,生活诱因必须远离,家里绝对不能放蟑螂丸、臭丸、耐丸、防虫,不让孩子接触高浓度的消毒水,浓烈的杀毒剂,刺鼻的蚊香、浓烟, 这些接触性的诱因同时会诱发急性溶血。最后啊,给所有的家长以及患者一句大实话,蚕豆病不可怕,可怕的是不知情、 不重视,不忌口,乱用药。现在的新生儿出生都会做 g 六 p d 的 筛查,只要早发现,早忌口,早管控,终身规避风险,孩子就能平安健康的成长。

很多人以为蚕豆病就是不能吃蚕豆,但是比蚕豆更危险的可能是家里药箱里那些常见的药,一粒不起眼的药,就可能让一个蚕豆病患者住进 icu, 甚至危及生命。 今天这条视频请您一定看完,然后转发给有孩子的家庭,特别是广东、广西等南方地区的朋友。因为我要一次性讲清楚蚕豆病到底是怎么回事,哪些药绝对不能碰,关键时刻能救命! 先简单说一下蚕豆病是什么?它学名叫葡萄糖六氨酸脱羟酶缺乏症,是一种遗传病,我国广东、广西、海南、云南等南方地区人群发病率较高。那为什么吃药会出现问题呢?我给大家打个比方, 正常人的红细胞里有一种叫 g 六 p d 的 酶,它就像红细胞的保镖,专门负责清除体内那些氧化剂垃圾。对于缺乏这种酶的人,就像没有了保镖,红细胞就失去了保护。 像没有铠甲的士兵,一旦接触到蚕豆或某些药物类氧化剂,就可能会被攻击得千疮百孔,最后破裂掉。 红细胞一破,里面的就跑出来了,经过身体代谢就会变成胆红素,人可能就会皮肤发黄,眼白发黄,紧接着就可能从尿液排出,尿就可能变成了酱油色或浓茶色。 这就是我们常说的急性溶血,严重时红细胞大量破坏,可能还会导致肾衰竭甚至死亡。所以,蚕豆病患者在平时生病期间的核心禁忌就是尽量去避免接触可能会诱发这些氧化应激的药。 那到底哪些药是雷区呢?接下来我将按类别给大家梳理清楚,汇总成表格分享给大家,大家可以先点赞收藏起来。 第一类,绝对禁用的药物,包括某些抗虐药、某些黄类抗生素、某些解热镇痛药以及黄连素为代表的其他西药等。另外,大家还要额外注意一下,某些中药或中成药也是禁用的。 第二类,需要慎用的药物,包含的药物种类跟禁用的相似,只是涉及到的具体药物有区别, 大家不用去记住,先截屏保存起来就行了。对了,关于肾用,这里要强调一下,它只是在大剂量或其他特殊情况使用,风险会高。因此,如果疾病治疗需要生理条件允许,没有其他药物替代,在医生指导下还是可以使用的。 比如碘伏、阿司匹林、杀腥类、抗生素、维生素 c 等常见药物就是属于这种情况。第三类,某些日用品也要小心,比如某些蟑螂, 气味吸入也可能诱发溶血,最好也是避免接触。最后,给蚕豆病患者分享三条简单且能确保安全用药的法则。第一, 看病必说就是什么意思呢?无论看什么病,第一时间要告诉医生我有馋痘病。第二, 不要自行买药,就是如果必须自己买药物,必咨询药店药师能不能吃这个药。第三,要警惕危险信号,就是用药后如果出现皮肤发黄、酱油射尿、乏力、腹痛,应立即 医院就诊。最后,我还想告诉蚕豆病患者,千万别盲目排斥用药,蚕豆病虽然无法治愈, 但是按照上述用药原则后,很多时候是可防可控的。好了,这么有用的知识别忘记转发给家人朋友,特别是南方地区的亲友,关注我,做自己和家人的用药守门人。

现在有一些菜市场不让现场剥蚕豆,很多人只看到市场,怕弄脏地面,却不知道蚕豆病的厉害。在我国,有超过三千万人不能吃新鲜蚕豆,他们平时和普通人没区别,但一接触新鲜蚕豆,身体就会出现明显异常反应。每年春夏都有不少中招的孩子。 蚕豆病的学名是 j 六 p d 缺乏症,属于先天基因决定的,缺少葡萄糖六碳酸脱氢酶这种关键物质。 这种人在接触蚕豆中的特殊成分后,红细胞会遭到破坏,引发身体一系列应激反应。常见的外在表现有突发、脸色苍白、浑身无力、发低烧。最典型的特征是小便颜色变得像浓茶、酱油色,体质敏感,严重的会出现明显身体虚脱,必须及时送医就诊。 这种特质男性远多于女性,这是因为负责合成 g 六 p d 的 基因位于 x 染色体上,女性有两个 x 染色体,因此通常需要两个染色体都突变才会出现缺陷。而男性只突变一条染色体,就会缺少这种酶,这类男性在南方居多, 不止新鲜蚕豆不能随便吃,蚕豆花粉和老式樟脑丸都容易诱发身体反应,需要主动避开。 新生儿足底血筛查本身就包含这项基础检测,如果家里从来没做过相关筛查,又住在南方高发地区,最稳妥的方式是到正规医院做一次常规健康筛查,提前了解自身体质,不清楚自身情况的尽量别吃新鲜蚕豆。

哎,这个视频千万不要让我的亲戚刷到,谢谢平台,谢谢啊。很多地方在那个菜市场门口已经贴了一个牌子,说不要在市场里面剥蚕豆,否则后果自负。然后下面有人评论说,哎呀,我也是检查过我,我有蚕豆病,但是呢, 哎,我不会发作,我想说你当然不会了,因为你是女生,就像红斑狼疮是一样的,把显性遗传给男孩子,他只攻击女生, 但是蚕豆病这个东西在我接触的范围里面呢,他完美的避开了女孩子,他只攻击你们家的男生,哎,蚕豆病在四川话当中就叫做福得慌,所以说我们家的男孩子 春天特别恼火,因为春天的时候蚕豆开花结果,然后大大量的吃蚕豆的季节,就说他会一直处于那种春困的状态,提不起劲,因为他这段时间一直处于就是一个溶血的状态,虽然说他的尿液看不出严重的蚕豆病呢, 就是发生严重的溶血了,这个时候你会呼吸困难,需要去输血,然后你的病床上面,从入院的第一天开始,你的尿液是酱油色的,到你 这个输血啊治疗的过程之后呢,你尿液变成澄清了之后,一个渐变色的尿液排列在你的床头上, 所有的医生,特别是实习医生到这来拍照打卡,这是活生生的案例,摆在这你就会知道蚕豆病会给你带来什么了, 洋相还得你自己来出啊,想看我出洋相的人,那也很正常。