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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
蕙琳宝贝的换药vlog又来啦 （她碎碎念版） #勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
蕙琳宝的手部护理vlog 今天这个视频真的超长 很多妈妈们留言 想看完整版 从头到尾不快进版 哈哈哈哈哈 超长版来了来了。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #记录成长过程 #手部护理 #伤口护理
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
蕙琳宝的今日护理vlog 连着几天没更新护理视频了 然后有很多姨姨私聊催更 来了来了 今天的。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #基因突变 #基因突变罕见病 #罕见病孩子的努力
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
蕙琳宝的药浴vlog来啦 前前后后从熬药水开始 到全身护理包完结束 忙活了5个小时。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #人类幼崽成长记 #伤口护理 #皮肤管理
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
蕙琳宝的日常护理vlog来啦 今天的vlog上传的过程一波三折呀 没有文案了 麻了😂 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #基因突变 #可爱的小脚丫 #罕见病宝宝的故事
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3周前
蕙琳宝的手部护理vlog 最近一周没更新护理v视频 哈哈哈哈哈 别催来了来了。 #湿疹 #特应性皮炎 #湿疹护理 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
蕙琳宝的泡澡vlog 今天又是乖乖崽的一天 泡澡很配合 护理更是很配合。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #基因突变 #小朋友最爱 #泡澡
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湘潭乐壹BABY托育中心5月前
[🦋蝴蝶宝贝入园记] 用温柔的力量，轻轻托起蝴蝶翅膀，每个孩子都能感受爱，享受爱……#蝴蝶宝宝 #EB不罕见@黄醒醒（蝴蝶宝贝）
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王子超人3周前
43岁妈妈：我对不起儿子又对不起女儿，我谁都对不起 @黄三妹 欧展鸣妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的面对生活
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）1月前
蕙琳宝的腿部护理vlog来啦 天天被你们催更 哈哈哈哈哈 看完记得给我赞👍 #湿疹 #特应性皮炎 #伤口护理 #罕见病 #疤痕
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）1月前
蕙琳宝的日常护理vlog来啦 今日份依然是个乖乖宝 换药的时候 说了3遍要吃石榴 我当时想着护理完 给她安排🍧 然后 哈哈哈 一回头就给忘记啦 #湿疹 #特应性皮炎 #皮肤 #湿疹护理 #蝴蝶宝贝
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）4周前
蕙琳宝的日常vlog 最近额头真的是小伤口很多 愈合后 早晚勤涂几次可预 之后正常叠加保湿霜 她就不挠了 今天户外疯玩了3个多小时。 #户外 #擦脸 #小朋友的快乐就是如此简单 #湿疹 #蝴蝶宝贝
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）3月前
玩游戏有手就行，没手也行#实用小技巧 #日常生活 #碎碎念 #蝴蝶宝贝
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手残党3周前
“蝴蝶宝贝”罕见病女孩的前半生， 用不到2分钟的视频讲述了我的故事 #记录自己的生活 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #励志
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王子超人3月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）2月前
吃点甜品心情舒畅🍮(╹ڡ╹)#vlog日常 #日常生活 #蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）7月前
蝴蝶宝贝妈妈碎碎念时间⭐ #蝴蝶宝贝 #女儿 #护理
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝4月前
平淡的日子没有轰轰烈烈 只有寡淡 可最珍贵的幸福不就是日复一日的陪伴吗#蝴蝶宝贝 #亲子互动 #爬宠 #万物有灵
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）1月前
蕙琳宝泡澡前的准备工作vlog 小朋友泡个澡真的不容易 泡澡前的准备工作都要个把小时 #泡澡 #皮肤护理 #伤口护理 #敷料 #蝴蝶宝贝
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
蕙琳宝的手部护理vlog 今天的小手手伤口很多 好几个泡都是光手玩 玩具摩擦的。 还真是一点都不能露 一露必受伤😭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #手部护理保养 #皮肤护理知识 #基因突变宝宝
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝3月前
我们始终在你左右#蝴蝶宝贝 #身体健康比啥都重要 #养娃不易 #当妈的都懂
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）1月前
蕙琳宝的护理日记 今天报名了湖南湘雅试药 不知道能不能通过 先开心一下。 #皮肤护理 #湿疹 #湿疹宝宝 #特皮宝宝 #蝴蝶宝贝
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）1月前
蕙琳宝调皮捣蛋的时刻 果然人在干坏事的时候 是一点都不怕累的 我没在家 大姨完全管不住她 这个熊孩子 把妈妈给她穿的盔甲 一层一层脱了 😭😭😭 #蝴蝶宝贝 #孩子静悄悄一定在做妖 #调皮捣蛋的小家伙 #皮肤管理 #罕见病
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王子超人2周前
爸爸刚考上大副能多挣点，自己却倒下了，所有重担落在了妻子身上 @黄三妹 欧展鸣妈妈 #蝴蝶宝贝 #纪录片 #坚强的面对生活 #父亲 #妈妈
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
完全是临场发挥 竟然会自我介绍了 棒👍 #萌娃跳舞 #记录成长的你 #爱跳舞的小姑娘 #唱歌 #唱歌给你听
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手残党1月前
我是蝴蝶宝贝患者 今天终于鼓起勇气和大家见面了#记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)3月前
我孩子患有先天性大疱性表皮松解症，也叫“蝴蝶宝贝” ，皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，哪怕轻微摩擦、碰撞，都会起水疱、皮肤破损、溃烂。这病目前没法根治，得长期精心护理宝贝，每一次认真抹药、乖乖配合护理的样子，都在告诉妈妈你有多棒。别担心，妈妈会一直守着你，给你准备好温柔的呵护，咱们一步一步慢慢来，妈妈永远是你最暖的港湾，陪你把每一天都过得稳稳的，加油呀我的小英雄#蝴蝶宝贝罕见病
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王子超人4月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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大象新闻4周前
3岁女孩出生时确诊“蝴蝶宝贝”，皮肤一碰就破，全身贴药没断过四肢需24小时包裹，妈妈：出生时膝盖以下没有皮肤，护理费花了30多万#大象主播说 @杨嘉祥 （来源：@黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝） ）
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝5月前
吃货为了吃 什么也可以做得到#蝴蝶宝贝 #走路上学#吃货
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝7月前
儿子你12岁了 今年的生日让蹦蹦很快乐 他被很多人惦记 收到很多礼物🎁 红包 还有祝福 也非常感谢故川的工作人员窈窈给蹦蹦举办了一次很棒的生日会🎉真心感谢大家🙏#蝴蝶宝贝 #过生日要有仪式感 #暖心❤
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）3月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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创艺拾光《蝴蝶宝贝》4月前
“没价值时，就少一点社交，独处也是一种能力”#广告分成计划 #蝴蝶宝贝
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）3月前
你关注的蝴蝶宝贝更新了#日常分享 #记录日常 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
记录妹妹第一次给妈妈煎鸡蛋🍳，妈妈特别开心、如果妹妹身上的伤口会消失不见那就好了….#农村日常生活 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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Xi 西（蝴蝶宝贝）2月前
快上一年级喽，也独立了不少哦，不但能照顾自己了，还能帮忙照顾妹妹了，太好了😁😁😁#日常vlog #我的女孩👧🏻 #记录成长过程 #蝴蝶宝贝#自己动手丰衣足食
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝6月前
原以为是孩子们离不开我 其实是我离不开孩子们 没有我帮他们 他们一样做的很棒#只有宝妈才懂吧 #万万没想到 #蝴蝶宝贝
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）4月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了，频繁的出泡真的太让人崩溃了，每次清理宝宝的伤口，似乎习惯了又没有习惯，总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切，可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢！每次看到她痛苦的样子，经常崩溃又心累！从出生到现在没有一天是好受的，嘴巴里几乎每天都会出🩸，似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦，谁能代替得了！能为她做的就是保护好她，减少她的痛苦……加油吧宝宝！希望命运能善待你，让你能健康快乐的长大！#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
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王子超人2年前
女儿在ICU住了20天，我怕她不能活着出来，又怕她活着出来 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #六一儿童节 #坚强 #温馨
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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松松小宝贝（蝴蝶宝贝）3月前
每天都是从崩溃再到自愈，看到松松那么坚强，我不能拖了后腿啊！努力努力加油加油！！！#上热搜 #幼崽成长记 #蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #烦恼减少
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宝贝啾啾5月前
超级宝贝Jojo #超级宝贝jojo#启蒙早教#1-3岁幼儿动画片儿歌#儿童益智#亲子互动蝴蝶的一生
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
她6岁了，身上的绷带🤕也整整伴随6年…可她那么小小的身体，又咋能承受呢#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）1年前
#这才是该有的农村生活 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝
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惠琳坊4月前
#纯手工编绳 #立体蝴蝶结 6股星空段染35-40厘米，72号玉线40-45厘米
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手残党4周前
今天给大家看看我每天出门前的日常吧，出门前必须先把自己整理好#日常生活记录 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）1月前
蕙琳宝腿部护理vlog来啦 今晚直播继续给她护理手手。 #湿疹 #特应性皮炎 #皮肤护理 #伤口 #伤口护理
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手残党1月前
蝴蝶宝贝宝妈带着“易碎”的手，真可以把日子过成诗吗？ #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #宝妈日常vlog
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
蕙琳宝的每日换药vlog 这个膝盖今天是又起泡了 简直是伤上加伤。新伤叠旧伤。 上班还有假期可以休息 给她护理真是一天都停不下来。 随时随地都能给你来个“惊喜” #伤口护理 #罕见病 #蝴蝶宝贝关爱中心 #蝴蝶宝贝 #烫伤膏
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
今天的手工活结束🔚 感觉闭着眼睛都能给她包了😂 手腕上的这个血泡应该是 昨晚摔跤的时候那个地方撑了一下… #手工diy #勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病孩子的努力成长
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岁安抗罕～（蝴蝶宝贝）3周前
罕见病：大疱性表皮松解症（蝴蝶宝贝） 因为皮肤的脆弱根本不敢再去外部干预，一碰就红肿，红肿严重会导致破皮受伤，已经不管耳朵的外型了，不影响听力，只希望不要受伤再添加疼痛了#人类幼崽 #罕见病#蝴蝶宝贝
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呆梨（一名努力变好的蝴蝶宝贝）1月前
罕见病的名字都好美，可是我一点都不喜欢#蝴蝶宝贝#女大
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
蕙琳宝日常手部护理vlog 后半段没有保留原音 是因为我和她大姨吃瓜太忘我了 越聊越尽兴 忘记在拍视频了 差点原视频直出发出来了 幸亏我听了一遍 哈哈哈哈哈 #伤口护理 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #基因突变 #基因突变罕见病
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简介:

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