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#段睿不是蔡磊背后哭泣的妻子 #为什么女性即使混得好也焦虑 2025年,人物主办《女性,在场》“女性力量”演讲盛典,以下是段睿演讲纯享版。 蔡磊破冰驿站负责人段睿,是北大医学部高材生,也是注册会计师。6年前,因为丈夫蔡磊罹患渐冻症,段睿的生活变了。她爱她先生,但这场战役,不能只被解读为是关于苦难和牺牲的故事。 在离开医学院十余年后,段睿重新开始参与科研。在过去的2024年,她和伙伴们合作推动了10条渐冻症药物临床管线。她希望能用确定性的努力,为不确定的科研,实实在在加一块砖添一块瓦。她认为这不是牺牲,是承蒙命运不弃,赋予她光荣的使命。 段睿不会因为别人说自己此时没有在蔡磊身边、没有在儿子身边而内耗,因为她知道,她已经尽力妥善安排,如果她选择为家人亲力亲为,就没有人去实现渐冻症资金的筹集。目前所有角色,从科研到直播,到后勤支持,一个有巨大挣钱能力却愿意分文不取的员工,她招聘不到,所以,这是她的角色。做好筹资,是她的自我评判标准。她认为,就像公司生意不行,老板在外面冲锋陷阵,如果有人质疑,为什么不亲自在职工食堂颠勺,这不是真的爱员工。 作为女性,30岁以后,段睿才逐渐肯定自己的价值,那是在她创业成功之后。她感到,男性的自信多数出自于天生,但女性即使“混得”很好,也焦虑,因为害怕成就是来自运气。直到她一次次剥离,一次次证明给自己,她才踏实。她想告诉所有姑娘们,你们其实都不需要走这么一圈,为什么要自我质疑,你们本来就优秀。 和丈夫组织搭建了全球最大的民间渐冻症组织,作为“破冰驿站”的联合创始人,她建立的不仅是国内首个渐冻症用药数据库,更是让弱势群体被看见的科学话语体系,段睿获得人物·年度女性力量——破冰的力量。#段睿破冰的力量 #渐冻症 #年度女性力量
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视频中讲述的蔡磊,是一位正与“渐冻症”(医学上称为肌萎缩侧索硬化症,ALS)顽强搏斗的勇士,他同时也是京东集团的前副总裁。 以下是关于他的主要身份与不凡事迹的概述: 职业成就:在确诊渐冻症之前,蔡磊已在京东集团担任副总裁一职,他因大力推动中国电子发票的普及与发展,而被业界尊称为“电子发票第一人”。 直面病魔:2019年,正值事业如日中天、年仅41岁的蔡磊,不幸被诊断出患有渐冻症。这是一种目前医学上尚无法根治的罕见疾病,患者会经历肌肉逐渐萎缩的过程,最终丧失行动、言语及吞咽能力,平均生存期仅为2至5年。 科研与公益之路:面对这无情的绝症,蔡磊并未屈服,而是毅然决然地变卖了所有家产,包括房产和车辆,并个人投入数亿元巨资,组建了一支专业的科研团队。他还创立了全球规模最大的渐冻症患者数据平台——“渐愈互助之家”,旨在为药物研发提供坚实的数据支撑。 显著成效:尽管蔡磊亲自参与研发的药物因基因差异而未能对他自身产生疗效,但这些药物却成功帮助了其他基因类型的病友延缓了病情进展,让他们重获生活的希望,这一成就被媒体誉为“医学奇迹”。 精神风貌与当前状况:时至今日,蔡磊的病情已步入晚期阶段,从视频中可见,他几乎全身瘫痪,仅能通过眼控仪与电脑进行交流。然而,他依旧保持着每日长达十几个小时的工作强度,亲自指导科研与运营工作。此外,他还毅然签署了遗体捐赠协议,誓要将自己的一切奉献给渐冻症的研究事业。蔡磊的故事深深触动了无数人的心弦,他以非凡的勇气和无私的奉献精神,成为了人们心中的英雄。
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