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谢谢你来了10月前
新生女儿罹患怪病，高中辍学母亲组织制药团队#母亲 #罕见病 #亲子
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儿科医生余永国5月前
将近1400万的外国药，这天文数字，咱们老百姓怎么用得起？ 好在目前还有别的方法。#罕见病 #SMA #儿童健康 #儿内分泌科余永国 #医者仁心
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上海六院普外科吴主任5月前
罕见病知多少？ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病宝宝的故事 #蔡磊说渐冻症病友被骗不下百亿 #上海六院胃肠吴祯乾
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药道病除郭博士9月前
千万不要小看的脑炎，有一类脑炎是青春杀手:青少年自免脑的致命威胁 #抖出健康知识宝藏 #开王去班味健康指南 #国际罕见病日
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产科医生段秀玲8月前
产科门诊实录 - 单基因检查 常染色体遗传/伴性遗传 #医学科普 #罕见病 #门诊案例 #耳聋基因筛查 #抖出健康知识宝藏
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小儿肝病专家万平4月前
鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症OTCD宝宝的肝移植蜕变 #尿素循环障碍 #高血氨症 #罕见病 #肝移植 #遗传代谢病 @DOU+上热门
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儿科医生余永国6月前
一个高度疑似SMA的孩子... #儿内分泌科余永国 #儿童健康 #罕见病 #SMA #门诊案例仅供参考
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儿科医院神内周渊峰7月前
不幸的是孩子得的#罕见病 ，幸运的是，有可能有特效药！#科普健康知识 #医疗健康创作训练营 #抖出健康知识宝藏 #儿科医生周渊峰
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宋主任谈优生4月前
备孕的妈妈们注意了，哪些罕见病要注意呢，今天就来聊一聊脆性X综合征#罕见病 #宋主任科普 #湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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儿科医生余永国4月前
不幸的是，孩子确诊了罕见病。幸运的是，她并没有生命危险。 #儿童罕见病 #儿童身高 #身高管理 #基因病 #儿内分泌科余永国
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戴园园8月前
了解罕见病-脊髓性肌萎缩症SMA#医学科普 #儿科医生 #SMA #罕见病 #脊髓性肌萎缩
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复旦儿科程若倩医生8月前
罕见病门诊：特纳综合征如何治疗？ #特纳综合征 #特纳氏综合症 #复旦儿科程若倩 #turner综合征 #罕见病
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新华儿科邱文娟医生5月前
粘多糖的孩子，行走困难 #抖出健康知识宝藏 #医者仁心 #罕见病 #查房
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梅子医生5月前
Giteman综合征，基因决定了您生活的比普通人更仔细！#把健康带回家 #硬核健康科普行动 #小荷健康 #罕见病 #肾小管
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儿科医生韩连书7月前
儿童罕见病，与小儿神经外科晓强医生联合会诊，挽救更多的孩子 #儿童罕见病 #抖出健康知识宝藏 #医疗健康创作训练营
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小儿肝病专家万平5月前
宝宝出生三天就昏迷？这种遗传病一旦漏诊，可能要命！ #尿素循环障碍 #丙酸血症 #甲基丙二酸血症 #罕见病 #肝移植 @DOU+上热门
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首都儿科研究所2年前
儿研所罕见病并不罕见#医学科普 #超声
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儿科医生韩连书6月前
13女孩走路不稳查出罕见病，无法上学 #抖出健康知识宝藏 #儿科医生韩连书 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力#甲基丙二酸血症
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儿科医生余永国7月前
感谢这位开明的母亲，为医学研究做了贡献。 #儿童发育迟缓 #儿童健康 #门诊案例 #医者仁心
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儿科易医生聊科普6月前
认识罕见病——Dravet综合征，你们听说过吗？#抖出健康知识宝藏 #癫痫#dravet综合征 @DOU+小助手 @抖音医疗健康小助手
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儿科医生韩连书5月前
一胎出生后两天夭折，二胎查出罕见病…… #罕见病宝宝的故事 #儿科医生韩连书 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病
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儿童康复 宋福祥5月前
Joubert综合征是啥 Joubert综合征是啥#全面发育迟缓 #运动发育迟缓 #儿童康复宋福祥#罕见病
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灵听心声7月前
罕见病之Danon病 为你解密罕见遗传性心肌病之Danon病#医学科普
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胸外科谭强主任7月前
从罕见病到千万患者：再生医学改写医疗未来 #罕见病#气管肿瘤 #谭强
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神经内科朱医生11月前
遗传性肌肉病为什么罕见#医学科普 #健康 #肌肉病 #硬核健康科普行动 @DOU+小助手 @抖音小助手
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李明说皮肤7月前
为了让更多人看见蝴蝶宝贝，我们发起了寻找七万人公益行动 #寻找七万人 #蝴蝶宝贝 #公益 #罕见病 #生而罕见爱不罕见
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肖胰有道4月前
自身免疫性胰腺炎，目前仍在中国罕见病目录中，需要长期服药#自身免疫性胰腺炎 #胰腺炎 #免疫系统 #胰腺 #如有不适请及时线下就医
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梅子医生5月前
Gitelman综合征药物治疗。#硬核健康科普行动 #健康科普 #健康咨询来小荷 #肾小管 #罕见病
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风湿病科霍医生4月前
别以为是罕见病狼疮超百万已成常见慢性病 #红斑狼疮 #慢性病 #风湿免疫 #风湿病科霍医生 #抖出健康知识宝藏
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儿科医生韩连书6月前
一个视频了解儿童罕见病 #肉碱缺乏症 #儿童罕见病 #罕见病宝宝的故事 #儿科医生韩连书
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儿科医生余永国5月前
麻生专挑细处断，厄运转挑苦命人。 唉...#儿童发育 #儿童身高 #儿内分泌科余永国 #医者仁心 #罕见病
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神经外科周峰医生9月前
#抖出健康知识宝藏 #国际罕见病日 #医学科普 #知识科普 #健康科普
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热血姚医生9月前
#基因突变罕见病 可能很难完全治愈，但能发现病因就是成功的第一步了！#硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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阿悦医生吖7月前
视网膜色素变性 ——夺走宝哥视力的隐形杀手。罕见病，请RP患者相信，科学正以前所未有的速度前进#在抖音pick你的健康搭子 #抖出健康知识宝藏 #解锁春日健康清单 #宝哥和他的导盲犬 #视网膜色素变性 @阿悦是鳕栎吖 @宝哥和他的导盲犬
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🌈差点长成美女4月前
剪的很仓促，很乱，大家多包涵#线粒体突变 #罕见病 #80天女儿#养娃不易
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心路无阻 赖珩莉4月前
一分钟带您了解法布雷病！#心血管内科赖医生 #法布雷病 #心血管健康 #抖出健康知识宝藏 #健康科普有真知
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上海九院周晓博4月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
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疼痛科大刘7月前
罕见病比较少见！#罕见病 #镇痛 #肿瘤
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热血姚医生4月前
罕见病SMA虽然是小概率，但所以如果有一方查出携带，那另一方就一定要查一下！#SMA#罕见病#基因检测#硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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陈玉建5月前
这件事我要解释一下，两年前我腹膜后拍片显示一个鸡蛋大小的肿瘤，到北京检查是腹膜后纤维环，这种属于罕见病，需要吃糖皮质激素药，时长为三年！这种病后遗症就是会变成婴儿肥的脸，背部也是肥胖，以后不吃了慢慢会改回来，有谁愿意得病呢！这就是我连浮肿的原因。祝大家都健健康康一切都好！#陈玉建
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儿保吕医生9月前
罕见病-雷特综合征#抖出健康知识宝藏
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新华儿科邱文娟医生5月前
指标不控制，病情就会严重 #抖出健康知识宝藏 #门诊故事 #罕见病 #儿科医生 #儿内分泌
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宋潇·美颂生物董事长4月前
翻到8年前，大女儿被诊断出罕见病的基因检查报告，心中感慨良多……从感觉天都塌了，到如今一步步熬出来，越来越稳定，心中无限感恩……#宋潇 #罕见病 #雷特综合征 #为人父母
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儿科医生余永国4月前
如果科学筛查后，连续两胎都是罕见病，那真的就是命了... #罕见病儿童 #基因病 #儿内分泌科余永国 #产检一路绿灯
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冯医生说长高5月前
#罕见病 低磷性佝偻病，早发现，早治疗！#儿童生长发育 #儿科
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儿科医院神外李昊7月前
这个恶性肿瘤生存率极低，但是首先我要确诊是不是这个病！#罕见病 #抖出健康知识宝藏 #横纹肌肉瘤 #儿科医生李昊
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杜振广医生3月前
千万小心这种息肉，别等癌变才重视#医学科普 #健康 #息肉 #肿瘤 #抖出健康知识宝藏 @DOU+小助手 @抖音小助手
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儿骨科杨璇医生6月前
罕见病的心酸，奔波十年难确诊 父母从1岁起带着孩子跑医院看医生，但是症状难以明确，这是很多罕见病宝宝的共同经历。腓骨肌萎缩症的发病率大概为1/2500，需要进行专业的基因检查才能明确病因#儿骨科杨璇 #腓骨肌萎缩症 #门诊日常 #抖出健康知识宝藏 #新华医院
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先天性心脏病守护者梁维杰医生3月前
仅9天2.4公斤！罕见先心病宝宝，特色技术为治疗护航 #阜外华中心血管病医院 #先天性心脏病守护者梁维杰医生 #罕见先心病 #特色技术
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风湿病科马俊福医生6月前
白塞病在中医经典中被称为狐惑病，“蚀于喉为惑，蚀于阴为狐”。#医学科普 #白塞氏病 #狐惑病 #罕见病 #中医科普
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儿科医生韩连书7月前
新生儿筛查出罕见病，肉碱棕榈酰转移酶1缺乏症，很幸运未发病，否则后果严重#罕见病 #抖出健康知识宝藏 #医疗健康创作训练营 #儿科医生韩连书
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陶勇医生5月前
重磅研究：基因疗法让盲童第一次看到妈妈的脸 《柳叶刀》最新发表的一项重磅研究，让盲童第一次看见了妈妈的脸。这不仅是医学的突破，也是很多家庭的希望之光。迫不及待和大家分享！ #硬核健康科普行动 #基因疗法 #《柳叶刀》 #眼睛健康
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DMD俊豪～（只有这一个账号）7月前
当世界罕见病降临？我们该何去何从？
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市一闫医生→神内眩晕与晕厥6月前
#医疗健康创作训练营 #神经疑难 #罕见病
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简光洲私享会5月前
阿尔茨海默症，俗称老年痴呆药的开发被称为制药业的“坟场”！感觉九期一有可能未来得诺贝尔奖！
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儿科医生韩连书6月前
孕妇产前诊断，查出胎儿是遗传代谢病 #遗传代谢病 #罕见病宝宝的故事 #儿科医生韩连书 #甲基丙二酸血症
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小儿心脏科范祥明7月前
话痨且有小精灵面孔的男孩，其实是得了威廉姆斯综合征，这是个极其罕见的病，我来带你了解他的多面真相#话痨 #威廉姆斯综合征 #罕见病 #抖出健康知识宝藏 #小儿心脏科范祥明
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新华儿科邱文娟医生6月前
一个SECKEL综合征的孩子 #门诊故事 #抖出健康知识宝藏 #遗传病 #基因 #儿科医生
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宋主任谈优生4月前
特纳综合征，对孩子的智力其实没什么影响，主要是影响性相关的发育#特纳综合征 #罕见病 #湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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罕见病专家-唐先平7月前
罕见病-成人斯蒂尔病，好恐怖！甲氨蝶呤要吃一辈子？ #成人斯蒂尔 #成人斯蒂尔病 #成人斯蒂尔病能治愈吗
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林赠华4月前
贫血总是反复好不了，小心被罕见病找上！ 你以为的普通贫血，盲目补铁可不行，这种罕见病就爱披着“贫血”外衣搞事情，看完本期，记得多多关注血液健康哦！#医学科普 #诊室日常 #血液罕见病 #南通大学附属医院
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冯医生说长高5月前
学习罕见病，特纳综合症的分型和治疗 #医学科普 #生长发育 #儿科
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新华儿科邱文娟医生5月前
有的病，治疗起来很简单，只是家长的“无知”耽误了 #抖出健康知识宝藏 #查房 #糖原累积病 #儿童健康 #儿科医生
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