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小芊凝与妈咪2年前
这玩意儿生出来的时候没什么感觉，越养越上头，吃我的喝我的还拉着我熬夜，我还像个舔狗似的越来越爱她。 #上热门 #日常vlog #人类幼崽 #一人带娃日常 #带娃
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☁️果果4年前
救命！这小东西生出来的时候没什么感觉，越养越上头，吃我的喝我的，晚上还非拉我熬夜！关键我还像个舔狗越来越爱她
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橙柚柚🍊2年前
你家有这种生物不？？？这玩意儿生出来的时候没啥感觉，真的是越养越上头，吃我的穿我的还拉着我熬夜，我还像个舔狗似的越来越爱她。。。#内容过于真实 #人类幼崽成长记 #家有萌娃 #vlog日常 #只有宝妈才懂吧
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叶小晴晴2月前
全网独一里的KID综合征宝宝，全世界统计也不过百例。 整个孕期检查没有任何异样，生下来几乎没有几根绒毛，整个头部都包裹着一层厚厚的白色的东西，手指甲是不完整的。我最初还没感觉有什么，婆婆是过来人，她察觉到了很不好的事情不敢告诉坐月子的我，然而随着一天天的推移，我发现宝宝的眼睛一直是不敢睁开的，耳朵也没那么灵敏，皮肤洗澡时可以搓下一层层的死皮，我每天上网查上网问，线上挂了广州皮肤病研究所林志淼主任的号，他通过照片推断我们是KID综合征，当时我还在月子里，犹如晴天霹雳，我每天都在祈祷她是最轻的，过几天就会好了，没想到她居然是最严重最罕见的，我搜遍了各大平台都找不到这个病的一点信息，我每天以泪洗面，整个月子里几乎是哭过来的，以至于现在只要哭一点眼睛就会疼的不行。出了月子后不久我们的基因检测结果就出来了，确诊了为杂合突变，我和爸爸都是正常的，到她这里发生了突变。 我真的不敢想象没有头发，皮肤问题反复、奇痒难耐，视力逐步减退，听力逐渐蜕化，她的未来要怎么活，任选一样都够受的，她却要承受全部。 目前她的听力和视力都还有，最大的问题就是皮肤，无论我们每天怎么呵护，怎么忌口就是反复不好，严重的时候夜里整宿抓挠哭闹，即使平时不那么严重的时候也是睡一两个小时就挠一会儿，拍一会儿才能再入睡，如此反复。 从出生到现在不知道跑了多少次医院了，北京上海我们都去了，全面的检查也都做了，单抗药也坚持用了，还是没有明显的改善。国外的关于这方面的专家也咨询了，目前都没有好的办法，我只能眼睁睁的看着我的孩子每天活受罪，从此于我再也没有酣畅淋漓的开心可言，最大的欣慰就是看着孩子快乐，听到她的笑声，是我最大的满足。 希望能有更多的人知道这个病，关注这个病，希望通过医疗的发达我的孩子能有希望提升生命质量，我们作为父母的倾家荡产，也愿意，只求她能免于病痛折磨。 好朋友们如果身边有厉害的中医，也请记得帮我们推荐，万分感谢！#KID综合征 #罕见病 #中医 #基因修复
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小野驹5月前
我爱喝蜂王胎！大补！ #蜂王胎 #美食 #好吃#小野驹
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阿娱（饕餮版）5月前
今天这期有点水奥，没感觉 #爆酸糖 #冻干鹌鹑 #九香虫 #万物皆可种草搜
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小奥大哥Oskar3年前
救命，这小东西刚生出来的时候没什么感觉，现在越养越上头，每天吃我的喝我的，关键我还像个舔狗越来越爱他😂#治愈系笑容 #萌化了老母亲的心 #可爱到膨胀
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小明同学吃不饱2周前
土豆炖林蛙！#林蛙 #母豹子 #林蛙油
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龙帝擎天1周前
#小说推荐 #爽文 #给窝火
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阿航与亮的3天前
#铁人五项 #内蒙特产 接受粉丝投稿
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今安呀🥭4年前
这玩意儿生出来的时候没什么感觉，越养越上头，吃我的喝我的还拉着我熬夜，我还像个舔狗似的越来越爱她。#萌娃
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小小胡3月前
天不生我班尼特，原神万古如长夜 #原神纳塔 #伊涅芙 #伊涅芙实况#螃蟹账号遥遥领先#班尼特 今天由班尼特大人来带你们了解原神辅助榜单
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溜溜剧推荐1周前
奔跑吧第七季第一期-2#奔跑吧第七季 #综艺节目 #奔跑吧范丞丞 #奔跑吧白鹿
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晨十三.2周前
第八集|高光时刻...... #原创动画 #动画 #二次元
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（山山）野哥野嫂小跟班3周前
#抖音合集升级计划 #野哥 #野哥野嫂 #热点 #牛胸口油 #抖音
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台3周前
每日一笑#每日一笑 #有你是我的福气 #名场面 #碰瓷儿碰上高手了
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你疯啦¿3周前
#萌娃搞笑日常
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贱到骨子里4天前
#一顿操作猛如虎
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齐佬大爆炒铁板烧官方号4月前
夏天又得嘚瑟了#vlog日常 #美食 #酒文化 #小海鲜#山海关美食
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辰的1月前
那一年的神颜还是太多了！ #蔡徐坤 #NINEPERCENT #排名 #搞笑
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豆粒3周前
措不及防的尴尬瞬间！#尴尬
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热叔超级猛2周前
情绪超级稳@热叔 #热叔 #和平精英 #创乐园2 #精彩瞬间
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嘟嘟综影1周前
奔跑吧第七季第一期-3#综艺 #奔跑吧 #奔跑吧第7季 #热播综艺 #奔跑吧综艺
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王柴柴yu 🎧1月前
音乐缘计划 安燊 张靓颖《疤痕体》 一首很独特的原创！#音乐缘计划 #张靓颖 #安燊 #reaction #音乐现场
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一只喵玖丶5天前
被游戏戏耍了！！！ #steam游戏 #沙雕游戏 #搞笑游戏 #电子榨菜 #青年创作者计划
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马倩在河北2周前
我的痔疮这次暴雷了，直接让我痛不欲生！#痔疮患者 #痔疮
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✨万福✨3周前
#不差钱#经典小品
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呆瓜片片~2周前
可爱的商务哥又来咯！@呆瓜兄弟bb @不吃肥肉 @ @你的八倍镜 #呆瓜兄弟 #朋友 #搞笑 #故事 #直播录屏分享
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久七3天前
#steam游戏 #小李逵直播回放
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必雷甄3周前
《双恶游戏》畅享版 #内容过于真实 #剧情反转 #一人分饰多角 #亲情
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下饭神器1周前
给宋富贵浇醒了 "
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平安喜乐，福常在3周前
#看一遍笑一遍 #搞笑😂 #拯救不开心 #正能量视频 #搞笑视频
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小月影视🌻3天前
#小说 #网文 #推文 #书单
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辣辣在农村5月前
东北农民工日常生活 #记录东北农村的日常生活 #农民工#农村原创视频 #农村生活
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双喜 打啊1月前
《四喜》大结局直到沈明珠的公公离世，三姐也带着私生子上门争遗产#四喜 #解说#四喜女性成长线值得细品 @电视剧四喜（正在热播
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吃瓜老王3天前
#正能量 #吃瓜蒙主 #内容太过真实 关注老王，让发言更有力量
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红果-宠爱剧场5天前
棉花娃娃牵红线！夏小葵江妄共感，啼笑皆非生情愫？kk #糟糕顶头上司跟我的手办共感了 #新剧开播 #好剧推荐 #老板 #短剧
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清心阳光4周前
#正能量 #传播正能量 #家庭情感正能量 #我要上热们 #天猫双11才是真优惠 @抖音创作小助手 @抖音站外激励计划 @抖音Dou+上热门
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暖宝1周前
#唐朝诡事录 #唐诡 #强烈推荐 #影片剪辑 #因为一个片段看了整部剧
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小马带你看世界4月前
#短视频变现 #看一遍笑一遍
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十八的朋友圈1周前
推荐个美味小零食给大家 #爱演戏的五官 #零食推荐 #零食分享 #零食测评 #零食种草
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沐熙3周前
小宝黑土记#搞笑系列 #爆笑名场面 #综艺搞笑 #小品
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大胡子有货3天前
直击安全套工厂！这一定是你没看过的延时小雨伞测评！
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汉堡弟弟营业中4天前
#steam游戏 #游戏解说 #游戏怪谈 #游戏精彩时刻 #游戏
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畅谈历史1周前
11月26日热点信息差 #热点 #热点新闻事件
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飞翔食遇记3月前
金丝瓜 金丝搅瓜 鱼翅瓜#金丝瓜 #试吃 #美食 #测评 #帅哥
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慢悠悠(三角洲行动)3周前
刘涛玩大坝#三角洲 #助眠 #三角洲行动 #三角洲s7阿萨拉新赛季
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郑瞌睡（asmr）3周前
asmr剧情模拟《九里沟鉴定大会》#asmr #asmr助眠视频 #助眠 #助眠剧情模拟
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阿彬观影6天前
#经典小品 #不差钱
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小王老周叭叭叭3周前
周深空灵遇上李克勤深情，《天下有情人》和声交织宛如天籁，音色完美契合直击人心#周深 #李克勤 #勤深深组合 #周深李克勤天下有情人 #reaction
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爱贵州的李小脚1月前
野葱，你们都怎么吃？ #贵州#贵州美食#贵州特产#抖音热门#上热门
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