Mozilla/5.0 AppleWebKit/537.36 (KHTML, like Gecko; compatible; ClaudeBot/1.0; +claudebot@anthropic.com)
精选
推荐
AI抖音
探索
直播
放映厅
短剧
搜索
展开
孕期因头围偏小,羊穿全外显一切正常,我的宝宝还是确诊了罕见病。我的世界崩塌了。当时孕检头围偏小的担忧拿到羊穿全外显正常报告的如释重负却没想到命运在这里埋下了伏笔 rnu4-2基因突变当医生说这是他们见过的极为罕见的罕见病我在儿童医院洗手间里哭到窒息门外保洁阿姨关心的问我我却镇定的说没事,谢谢。 原来最深的绝望不是嚎啕大哭而是灵魂被生生撕裂成两半一半在黑暗中沉沦一半在阳光下强撑 但亲爱的宝贝,不管将来怎样,你永远都是妈妈的心头宝妈妈正在学习用新的眼光看世界 和你重新认识生命的意义每一天的进步都是奇迹每一声笑语都是恩赐 这条路很难,但妈妈会陪着你一起走……………
#笑声会传染
#
#罕见病宝宝
#
1.0万
2290
1112
4837
举报
发布时间:2025-07-17 19:16
全部评论
大家都在搜:
小陈总674
...
为啥要做羊水穿刺呢
5月前·辽宁
0
分享
回复
展开1条回复
有猫万事萌
...
这种怎么预防呀
4月前·天津
0
分享
回复
展开1条回复
师傅我是悟空啊
...
说句不好听的不会走的孩子比起我大儿子那种还是好多了,我大儿子身体很健康但是智力问题严重,我们家防护网啥的都弄完了的,他经常往楼底下丢东西打都打不到,经常把门打开跑出去,而且到处惹事,现在很高很壮还是不会说话只会叫,经常拿头撞墙,我现在都拉不动他了已经十几岁了
5月前·四川
5
分享
回复
展开2条回复
时过境迁.🌴
...
我家孕期也是头围偏小,39双顶径83.几。头围31.几。做了羊穿全外显核磁共振正常,专家会诊B超。还好生了我女很健康。那时候也怕小头畸形。各种检查,孕期没有一天开心的。折磨到35周这些检查说可以。做了羊穿正常还是偏小医生又说做全外显。就是各种等等等。
作者回复过
5月前·广东
2
分享
回复
展开22条回复
珲
...
太可怜了,医院羊水穿刺检测的基因太少了,如果超声检测真有疑问,就穿刺就全外显基因检测,这个价格至少一万以上,别相信评论里说的五千就能做,医院那个是阉割版,而且也别自己在网上找检测机构,骗子太多,而且不一定能找到,自己找医生问,有没有推荐的,因为送检三方,医生也要为此负责
4月前·四川
0
分享
回复
展开1条回复
幸运儿
...
多点耐心,其实人类的大脑才开发%之几,大脑迟缓做父母的多给孩子关爱。在西医大脑管思想,在中医心脏是血液过滤器。启动器,主思想[灵机一动]
5月前·贵州
1
分享
回复
吖小乖
...
孩子与父母的缘分是天定的吧,孩子更希望成为正常人,刚来人间一秒正常人都没有当过就成为了特殊人群,有的孩子来人间几年或者十几年也是大病一场甚至重病罕见病,人一生能正常长大到结婚生子这步已经是很多人都羡慕的运气了,人生病的在追求健康,穷的追求富有,都想成为一个健康的可以赚很多钱可以有幸福的家庭有健康的儿女,父母和自己能平安健康长命百岁寿终正寝,但人间是未知路,遇到什么父母什么子女都是碰运气开盲盒,健康的子女也有碰到糟糕的父母然后逼出很多疾病的,都是命,八字命生成由命不由人,尽可能的让自己活得健康活的开心
作者赞过
4月前·重庆
1
分享
回复
开心就好$
...
做人好难呀,尤其是做女人,我就是活生生的例子,冒死的风险生孩子,我们那个时候经济困难,没做检查,但孩子是健康的,怀孕没人问津,生孩子没有婆家人照顾,后来几个月的时候打预防针,打出毛病了,孩子现在听力未发育好,导致听力障碍,婆家所有人都说是我生的孩子有问题,别人家的孩子都是健健康康,我又何尝不想自己的孩子健康呢。要不是为了孩子,我就是死也想早点离开这个家。没有温暖的家庭永远都不要渴望得到谅解与幸福的。我只想陪孩子长大是我唯一的支撑点。朋友们,我是不是活的可笑呀[流泪][流泪][流泪][流泪][流泪][流泪][流泪]
5月前·新疆
8
分享
回复
谁还不是小可爱呢
...
孕期四个月被告知侧脑室增宽,头胎,我重度贫血,医生说如果我打掉不要的话,说不定我就失去了做妈妈的机会了。然后就开启了各种检查,孕八个月去了杭州省妇保,排了两天队,专家说吸收的差不多了,没什么大问题了。出生后六个月还是软软的,八个月又做了一次大检查,有熟人在医院,半夜给我打电话说安心吧,没问题,宝宝健康的,我吊了一年多的心才彻底放下。现在九月份开学上初一了,学习不是很好,但是健康聪明还调皮[偷笑][偷笑][偷笑][偷笑]
5月前·安徽
66
分享
回复
展开31条回复
早点睡
...
当爹的看不了这个,我媳妇从怀孕,高风险做羊穿,还妊娠高血压,我当兵不在家,基本都是她自己面对,因为妊娠高血压,孩子七个月早产出生,在儿童重症监护室待了一个多月,后来能进去陪,六月天最热的时候她和我丈母娘住在医院不能出来待了一个月,而且没空调,后来我打 12345 举报了才开空调, 现在孩子好好的,不容易啊
4月前·江苏
1
分享
回复
有酒无故事
...
我觉得啊,两夫妻要是能正常受孕,而且年龄不超过36岁,去大医院检查,说孩子那里跟哪里有问题,会影响孩子发育或者会得先天病的,最好多家医院检查,有问题直接人流,不要犹豫,生下来对孩子是最大的不负责任,我以前开店,隔壁有一对情侣才20几岁,孩子差两个月都生了,开始没去做检查,后来去查,是个男孩,先天少了一个腰子,很多人说没关系,医生说有很多也是一个腰子的,他们两夫妻还是把孩子流了,免得后续出问题,终身遗憾。
5月前·广西
0
分享
回复
婉青
...
我羊穿异常,医生不建议要,准备过两天引产,虽有不舍,但是没办法,不能让孩子来世上受苦[流泪]
1月前·安徽
0
分享
回复
木子李姐姐
...
我女儿小时候头围一直偏小4个月囟门就闭合了,医生说我女儿有可能是智力低下让去大医院去检查,当时我没有任何情绪表露,就安安静静的抱着孩子回家了,到了半夜所有人都睡着了,我自己抱着孩子使劲哭,还好后续检查孩子智力没有问题虚惊一场。孩子到6岁体检头围一直都是偏小,现在8岁了智力没有问题,孩子成绩没有低过90分,
5月前·山东
1
分享
回复
耿筅笙
...
这样就是害了他,学业也学不了,工作也工作不了,结婚生子甭想了,连个简单的生活自理能力都不行,甭指望国家福利院能照顾一辈子,长痛不如短痛,知道的人都会理解你,那些不理解还谴责的人就把这样的孩子搁你家试试
4月前·河北
0
分享
回复
̰超̰凶̰哦̰
...
看到这我女儿真幸运[绝望的凝视]产检头围次次偏小2周,当时医生说做羊穿我不懂还没做,脐带扭转还水肿,扭成麻花还自然生产,命够大,就是学习无敌气我
5月前·福建
2
分享
回复
展开1条回复
🍧翻斗花园大明星
...
越来越觉得我的引产是正确的决定,不敢想我的孩子生出来这样我会有多崩溃
4月前·湖北
1
分享
回复
蒾离の偝影
...
现在好多都是30岁以后才要小孩,其实最佳生育年龄是16~26岁,国家规定18~28岁,生娃越早对母亲和孩子都特别好,过了30岁以后就是高危产妇,医院现在称大龄产妇,为啥高危,因为遗传病风险和不可控风险会明显增高。
4月前·安徽
0
分享
回复
展开3条回复
蔡 蔡之缘
...
怎么说呢?一切都是命运的安排,我怀二胎时,37岁经常被告知高龄产妇,但我拒绝一切检,即使有何不妥,我也不舍得打掉啊,只能赌一把,生下来三天后检查单说是心藏未结合?我老公吓得不敢跟我讲,心事重重的,问清后,我说没事的,小孩的五脏六腑有的是后期成长的[捂脸][捂脸]我的娃健康 漂亮
5月前·广东
2
分享
回复
展开2条回复
妘·殤
...
一刷到这样的视频,就揪心,我儿子产检一路绿灯,直到37周加3天的时候说孩子头围大,脑积水,巨大儿,让我跟家里商量做引产,当时我觉得天都塌了[流泪][流泪],一晚上都没咋睡!第二天,直接去医院,做剖腹产,不管咋着都要这个孩子,什么样的结果我都接受!最后我赌对了,是个健康的宝宝[感谢],真的感谢上天[感谢][感谢][感谢]现在我儿子马上升初二了![比心][比心][比心]健健康康的!希望我儿子在往后的岁月也是平平安安的健康成长[比心][比心]
5月前·北京
3
分享
回复
展开3条回复
Ai小泽同学
...
我产检做Nt医生说我家脊柱椎弯了,让我做大排畸检查做决定,24周提早做大排畸,做了很久,医生换了二个医生说我家孩子脊椎偏左弯,让我做决定是引产还是留,我说有什么影响,他说会长不高,矮小,后面让我去做胎儿磁共振,检查出来也没说啥,就说我月份可能太小了,大点的再说,换了家医院让我做羊水穿刺,因为我怕,后面我老公说不做了,孩子啥样我们都要,后面孩子生了,左手大指有多一指,耳朵上有个耳钉,我天都崩了,月子里没少哭,一周三去做了手术,我手术门口哭到手术结束,三周三又查出来孤独症,干预了三年了,孩子一天天变好了,我也慢慢的情绪稳定了,只求孩子健康平安!
5月前·浙江
0
分享
回复
坚强的媛宝
粉丝
2724
获赞
2.4万
关注
猜你喜欢
00:00
4点的🍼喝完,回笼觉要至少睡到9点半#宝宝睡觉萌翻 #vlog日常 #随行生活日记
6
00:00
啊哈哈哈哈……
12
00:00
#日常分享 新的一周又开始啦
3
00:00
富养一个孩子,不一定要多有钱,但一定要有很多很多的爱,做好后勤。这是妈妈对孩子朴实的爱[爱心][爱心][爱心]
12
00:00
我们跟个风祝大家永远安康
21
00:00
小时候真的好幸福,啥也不用愁,不懂父母脸上的辛苦,也不明白生活的酸甜苦辣,现在长大了,自己成为父母,学着他们的样子过日子,才发现里面包含了太多无奈,不过,转念一想,老天待我不薄,在我承受起的年纪让我经历了许多,看清了许多,只要健康,每年都是最好的一年。
24
00:00
孩子也是早出晚归的“小战士”。晨光中出门,夜色里归家。她用小小的身躯,扛起了名为“成长”的行囊。 我们的情绪,是她回家的暖灯。 请把催促换成“今天辛苦了”,把火气变作一个拥抱。用我们的耐心,为她蓄满明天的勇气。 因为他拼搏的未来里,最珍贵的底色,是妈妈此刻的温柔。
23
00:00
宝宝一岁抓周#
22
00:00
你是什么时候认识我们?可以把时间发在评论区!感谢大家2025一年的陪伴,岭爸和大岭在这里谢谢大家的支持和关注!!感谢有你们相伴!!#穿越机 #无人机 #父子 #知识分享 #感谢大家聆听和支持
133
00:00
送可可去上学!😊😊😊
51
00:00
#上学🎒 当双胞胎妹妹生病不能去上学,执意要去学校。😂😂
1
00:00
冬至快乐,带你去吃了喜欢的这家烧烤#冬至#母子日常 #幸福#冬至快乐#吃货
20
00:00
开开心心去#社会实践#
7
00:00
#日常vlog记录 #我的摄影日记 小朋友的最爱😍
14
00:00
这学期即将结束,还剩一个学期就入小学啦
22
00:00
小朋友的快乐就是来回绕圈圈
1
00:00
故事外的人都哭了,故事里的人该怎么释怀#日常互动 #洛阳的洛 #康熙的熙#
14
00:00
可爱🐶 宝贝
18
00:00
因为条件的条件的条件,因为因果的因果的因果
67
推荐视频
#人类幼崽到底有多 第一次参加大场面
1
#真实生活分享计划 喝水这件事,嘟嘟从来不用催!毕竟是爱喝水的乖宝宝,身体棒棒哒~#宝妈 #抖音二创激励计划
29
不懂珍惜,就不配拥有!不要拿别人对你的原谅和大度,当成你骄傲的资本,善心德善果,起恶因得恶果!这些话对每个人都适合
11
一大早先干一架😬
0
婴儿感在逐渐消失的宝贝丫#人类幼崽
8
晒着太阳, 磕着瓜子,看着你们友好的样子讨论着,真好🤗
24
我最幸福的事就是妈妈爸爸都在陪着我笑,陪着我闹#陪伴是最大的幸福
18
祝熙宝生日快乐!爸爸妈妈永远爱你❤只愿你一辈子平安快乐!🙏🙏🙏
10
奔跑吧我的女孩
5
很烦人 很脏
34
和闺女商量好了为了穿古装再去一次✌️
12
牵着牵着就六岁啦!时间像阳光下的影子,悄悄拉长了成长的轨迹。☀️💕 #太阳下的影子 #陪你长大
17
好不容易可以休息半天,发个视频纪念一下
7
拍的是生活也是快乐🎉#小企鹅恩诺
8
最新视频
你说你咋把那根长眉毛掉哪了😓丑里吧😂
33
惆怅的枫叶 拍过我的肩
13
秋冬季儿童高帮二棉鞋男女童百搭小白鞋加绒防滑运动鞋中大童板鞋#便宜又好穿 #儿童加绒运动鞋 #加绒保暖 #儿童休闲鞋
0
冬天骑车上下班在也不用担心冻脸冻脖子了#强烈推荐#出门必备#骑行装备#男女同款16
0
适用于大众丰田宝马奔驰奥迪日产桃木纹汽车把套四季通用方向盘套
0
降温了,孩子的鞋要安排起来了! 加绒加厚防水的二棉鞋,小黄鸭品牌,值得信赖,价格给力还有运费险, #儿童休闲鞋
0
晒晒太阳🌞库存发一个🌴🍃🍃🍃
76
喜欢就下单吧
0
热榜推荐
强行兼容这一块#小米17ultra #小米#苹果#生态互联
7.7万
侨布斯
皮蛋瘦肉粥如何做到无比鲜美,不腥不苦,保姆级教程来了‼️ #美食教程 #皮蛋瘦肉粥 #熬粥
15.9万
村驴
来自也子的美貌暴击!!!!!!#周也红围巾战神美得太权威了 #抖音生活跨年季 #心动榜
6.3万
剧好看鸭
本小姐也略懂一些拳脚! #最夯国漫团建名场面 #此生无悔入劫门#永劫无间
11.3万
木骨
《双帅召唤》#此生无悔入劫门#最夯国漫团建名场面#coke #李帅 #猪猪小野
97.1万
猪猪小野
抽到隐藏款但不自知且不高兴嘅女人 #粤语 #盲盒 #寻秦记 #日常
1903
麻辣爆米花(鼻孔唱歌版)
也子心动见面会的红围巾造型美的有点超过了!#周也红围巾战神美得太权威了#抖音生活跨年季#心动榜
2.0万
爱豆颜究所
听劝了,不赌了!天明怎么抽都是天明#电影寻秦记 #天命最高 #洪天明 @电影寻秦记
5211
洪天明
摇姐太威武了#走路摇zly #永劫无间#永劫无间咏武嘉年华
1.8万
📷噗嗤扑哧
永劫嘉年华偶遇捏蓝?网友:看他样子又想打游戏了! #不会捏蓝 #永劫无间赛事 #2025永劫无间世界冠军赛 #2025永劫无间劫杯 #永劫无间咏武嘉年华
6881
永劫小哥
东北DNA觉醒,跟我来吃#郭俊辰吃点好的吧 #遇见城市 #乐在东北
5.2万
郭俊辰
逛逛长春早市,老乡们都嘎嘎热情#郭俊辰吃点好的吧 #遇见城市 #乐在东北
8.1万
郭俊辰
今日高中生的早餐:鸡汤面、蓝莓山药、草莓巴斯克蛋糕🍰 又长大一岁啦,我的孩子,平安健康就好! #早餐#高中生的早餐#鸡汤面、#蓝莓山药#草莓巴斯克芝士蛋糕
4.8万
柠檬妈的早餐
有抓到这只永劫嘉年华现场的季莹莹吗? #永劫无间嘉年华#此生无悔入劫门 #永劫无间 #季莹莹 #橘子w
3.0万
橘子w🍊
热门视频
#渣土车 不必在乎我的工作,那是我谋生的手段,不是我的模样#00
13
敬自己,能扛的都扛了,不能抗的也要硬扛,敬这乱糟糟的生活,打不败的我,还认真的活着。敬生活,难走的路,满眼的苦,终成更勇敢的我。敬自己,没活成谁期待的样子,却活成了最真实的自己。敬生活,给我耳光,也给我继续的勇气!致敬自己!#土方运输 #渣土车 #工程人
35
精选好物分享
0
趁着现在环球有活动…刷到还能拍的赶紧试试!! #百搭鞋子 #宝藏鞋子 #潮鞋推荐好看不贵 #好鞋推荐
0
江西到牡丹江物流公司,《175-011-22555》,全境物流随时响应,仓储分拣,居民搬家服务,承接全国零担整车运输,大型设备,专业拖车,精密仪器包装,包裹托运,整车运输,高值货物保险承保,直达牡丹江,海林,绥芬河,穆棱,林口,东安,江西货运请联络#江西到牡丹江物流公司 #江西到牡丹江物流运输 #江西到牡丹江物流 #江西到牡丹江物流专线 #江西物流公司
0
漫剧视频专场,你喜爱的漫剧视频,通通在~
0
卖爆了!这款胶水能粘不住,可水洗,粘接牢固,不好用包退!
0
吉安吉州 电梯生产厂家 。 李先生(166-3369-1226)。家用电梯无底坑设计,地面仅需垫高 20mm,安装无需破坏房屋结构。#吉安吉州电梯生产厂家 #电梯 #家用电梯
0
有了这个吸盘#花酒支架,终于解决了花洒无处安放的烦恼,洗头,洗脚,洗衣服就方便多了
0
0
0
5
2
0
1
1
8
66
1
0
0
1
0
2
1
0
2
3
0