确诊格林巴利那天，我躲在出租屋泪流满面。这病不能跟任何人说，但我必须告诉老婆。房贷190万、俩孩子、爸妈…万一我倒下了，这钱该怎么分？男人的担当，是活出来的。关注我，看普通人的活法。#北京波哥 #记录真实生活#格林巴利 #家庭责任 #罕见病

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发布时间：2025-10-17 21:21

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子强吉他维修

我23年得了格林巴利综合症，输了五天丙球蛋白好了

6天前·内蒙古

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我也是23年，你现在体力怎样

5天前·北京

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大家有过那种，不敢跟任何人说，只能自己硬扛的时刻吗？评论区聊聊，抱团取暖。

1周前·北京

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杨波今天刷到你了，你还年轻好好看看，会好的，现在医疗条件好了，㊗️你早日康复，别太累了[赞][赞][赞][爱心][爱心][爱心][玫瑰][玫瑰][玫瑰]

3天前·山西

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这个病能治好，不要灰心，有个女的，跟着弘哥说医学，她儿子突然生了这个病，正好用上，当时她儿子上大学不在身边，先让她儿子用的中成药，你要需要就去关注弘哥说国医，相信你一定会好的，

6天前·山东

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非常感谢🙏

5天前·北京

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用户3746373565098

我就是这个病急性的，但是现在恢复的挺好[比心]

5天前·山西

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具体怎么恢复的，身体全部都正常了吗

5天前·北京

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请问住院输免疫球蛋白后四肢无力还会加重吗？我们腰穿说阳但是不完全阳，医生说以前遇到过可能是峰值还没达到，90%是这个病，主任会诊后也确定是这个病，我现在存疑的就是腰穿结果不是全部阳，很害怕误诊[流泪]，目前输入免疫球蛋白第四天，四肢无力症状没有缓解反而有些加重，几乎不能走路。意识还有饮食都正常。

1天前·河南

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[赞][赞][赞][赞][赞][赞][赞][赞][赞][赞][赞][赞][赞]好样的，活出了男儿的担当[感谢][感谢][感谢][比心][比心][比心]

1周前·四川

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无论如何，都不能放弃[感谢]，也希望您跟家人幸福安康

1周前·北京

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误诊误诊

1周前·北京

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我希望他误诊，但是上海第一梯队的专家，应该不会是误诊[捂脸]，而且我这个症状跟这个病特别像

6天前·北京

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波哥你太拼

6天前·浙江

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回头一想，其实这也是人的一种贪念，但是这艘贼船，背着一身债，没办法

6天前·北京

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真心的祝福您，越来越好[赞]

作者回复过

1周前·河北

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单唾液酸四己糖神经节苷脂诱发吉兰巴雷致残

我就是，不过我就是药物诱发的，我估计你没听过

5天前·广东

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在大群里看过，确实严重[感谢][感谢][感谢]

5天前·北京

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弯弯的月亮

血液菌进入…神经与细胞都受感染了！你化1000去验个血…

1周前·浙江

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血液菌是个什么东西啊？我当时做了各种的生化免疫的检查。

6天前·北京

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会好起来的，弟弟加油

作者回复过

1周前·江苏

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用户3716103233450

别灰心，这病能看好，我们街坊得了这个病，现在都好了，一切正常，不用太悲观震做起来吧。

1周前·北京

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全部都恢复了吗

1周前·北京

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你好样的

1周前·山东

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感谢鼓励

1周前·北京

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用户4340102289968

[666][666][666][666][666][666][一起加油][一起加油][一起加油][哈欠]

1周前·山西

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[感谢][感谢][感谢]

1周前·北京

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前研工作室

加油

6天前·北京

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[抱抱你][抱抱你][抱抱你]

6天前·北京

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想开点

作者回复过

1周前·山东

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加油

1周前·陕西

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粉丝1.1万获赞24.8万

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