蔡磊近况：全身瘫软，语言能力丧失，靠眼控仪交流他的世界正一寸寸冻结。起身需三人搀扶，喝水要靠针管注入增稠剂，一口痰就能让他窒息。渐冻症晚期的蔡磊，已被剥夺说话、吞咽、移动的能力，唯一自由的，是那双控制电脑的眼球。每天，这台眼控仪在深夜依然闪烁。他从早上8点工作到午夜，每两小时必须躺下拍打身体——没有肌肉缓冲，神经压迫的剧痛如坐针毡。去年在ICU经历7天6夜的生死劫后，他更加快了节奏。他研制的药物已为基因型病友带来生机。一位20多岁的女孩用药后重获新生，他由衷地说：“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗，他依然振奋：“已经拯救了很多生命，大有成就。”“战斗成功，才是给家人唯一的希望。”当被问及是否遗憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。” #蔡磊丧失语言行动能力仍工作到深夜 #蔡磊研发药物对病友起效自己没用 #媒体精选计划

Uploaded: 2025-10-27T08:00:00+08:00Z
Duration: 10 min 34 s
Channel: 凤凰网《旅途》

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发布时间：2025-10-27 08:00

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熹泰SPA

渐冻症太折磨人了[流泪]希望早日研发出有效药，早日康复[感谢]

3天前·浙江

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@薛儿

看到蔡磊这个状态心里五味杂陈，老天有眼让他奇迹出现吧，他为了研发渐冻症治疗方案投入太多心血了[赞]身体这样了每天还在坚持科研项目[赞]敬佩他希望快点破冰成功[感谢]

1天前·山东

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@薛儿

看到蔡磊这个状态心里五味杂陈，老天有眼让他奇迹出现吧，他为了研发渐冻症治疗方案投入太多心血了[赞]身体这样了每天还在坚持科研项目[赞]你的研发在2023年拯救了一个21岁女孩很敬佩你，也心非常心疼你希望你快一点破冰成功希望奇迹出现[感谢]

1天前·山东

林清清

我朋友51岁，渐冻症10年了，喉管切开，靠鼻腔吃饭，有时候还要用上呼吸机，早5年前不能坐了，每天躺着，用眼控仪工作，做外贸生意，好的时候百万，差的时候一年40万，我们和他开玩笑，我们站着还不如躺着能赚。如果不工作，他会更加没有盼头，所以工作是维持生命的良药。他老婆伺候得非常好，身上从没长过褥疮。记忆力一如既往好。比平常人能吃。他老婆，只要什么有营养，就给吃什么。[一起加油]

3天前·浙江

1745

十六

加油蔡总

11分钟前·浙江

王延宇

伟大的蔡磊好起来加油！

5分钟前·辽宁

微雨重现

全世界都知道，中国有个蔡磊。

2天前·山东

1.4万