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72变
白化病——生理问题之视力
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羽矽星-OC接稿版
【OC必备】白化—神圣、污名、纯洁危险#oc #oc妈
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为“罕”呐喊，爱不罕见
【为“罕”呐喊 爱不罕见｜3、走近白化病：揭开白化病的神秘面纱】 你知道吗，有一种疾病，让患者的世界仿佛被蒙上了一层薄纱，他们的皮肤白皙如雪，毛发淡若银霜，眼睛在阳光下显得格外脆弱，这就是白化病。 作为被列入国家《第一批罕见病目录》的疾病，白化病属于遗传性疾病，由基因突变导致黑色素合成障碍。患者皮肤、毛发色素减退，眼部也会出现如眼球震颤、视力低下、畏光等症状 。 中国海洋大学医药学院“为‘罕’呐喊，爱不罕见实践团”，一直致力于罕见病知识的科普宣传。我们希望通过努力，让更多人了解白化病，消除误解与偏见，给予患者尊重与关爱，让他们能在温暖与理解中勇敢生活。 #中国海洋大学 #药学 #罕见病科普视频
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小芬芬
啊哈，上班忘记发了 #记录真实生活 #白化病#日常vlog #上热门
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小芬芬
分享我的故事#记录真实生活 #日常vlog #白化病 #上热门
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阳光兄弟（与你同行）
虽然被亲生父母抛弃到水沟里，但白化病的小天使还是很感激他的亲生父母。#记录真实生活 #传递善良传递爱
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葛多多不多
“当世界给我贴上标签，我更要活得耀眼” #城市治愈计划#白化病#城市彩蛋 #抖音青年艺术家计划 #艺术在抖音
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小爱莎
白化病小女孩漫展获得温暖与合影 前段时间带女儿去上海参加走秀，刚好看到第二天上海有漫展就带女儿穿上爱莎公主裙直接来到了漫展，扮成爱莎公主的她刚开始进去时还有点害羞，没想到进去后被好多人集邮合照，他们眼神里全是喜爱与欣赏，在别人看来是“另类”的她在这里被大家当成cos界的宠儿，在coser的世界里，她是不用装扮，自信美丽的爱莎公主！在这里她好像遇到了“同类”感觉自己也没那么特别了，我想这或许就是cos的意义吧！#白化病 #cos #温暖 #漫展 #cos的意义
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然后有戏资讯
#你身后是光 白化病女孩大方晒出美照，像极了遗落在人间的天使#白化病
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博士胡医生
#国际罕见病日#医学科普 今天是国际罕见病日，让我们认识 “月亮孩子”，关注白化病群体
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月光下的小林（送祝福版）
勇敢月亮，不怕困难！#真实还原 #每日分享 #白化病 #内容过于真实 #精神状态belike
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侯宗楠医生
你知道“月亮的孩子”吗 #抖出健康知识宝藏 #白化病 #月亮的孩子 #医学科普 #自卑
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福运分享君
“白化病不是诅咒！6月13日揭秘‘月亮的孩子’如何用科技与爱对抗偏见！” #月亮的孩子 #罕见病科普 #防晒黑科技 #社会包容 #联合国行动
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阿杰相信光📷与爱情
世界上的花本来就不同色 #街拍#月光女孩#白化病 #中华巴洛克麦当劳#拍照
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小芬芬
总得要为自己年少无知的行为买单，这单我买了，实在太贵了，#记录真实生活 #白化病 #日常vlog #上热门
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瑞杰珑电子助视器
朗朗书声，唯你“晴”彩 6号白化病少年在推拿医学书里“追光” 他用Luna S电子助视器逐字阅读书中知识。这一次，换他治愈世界！ #电子助视器 #白化病人 #视力障碍 #学习 #大学生
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科普探险队
世界上极其罕见的白化病变异动物，不但外形漂亮而且个个价值不菲，带给大家视觉上的盛宴。#科普 #科普知识 #动物世界
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环华十年
白化病加二级盲的上海小伙，积极乐观的心态，太励志了！ @闻人一品 #白化病 #盲人 #励志正能量 #残疾人 #心态好一切都好
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k姐凯瑟琳
生命发光的女孩 被骂怪物18年，终于逆袭为天使！ 一些人眼中的缺陷，也许是上天赐予的礼物#超模 #Vogue#女性成长#女性力量#白化病
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宋主任谈优生
孕妈们太有想象力啦，彩超能看出来白化病？不可能！能看出来那就没基因检测没什么事了#基因检测#彩超#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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遗传科普小剧场（学生作品，仅供参考）
谣言粉碎机 "白化病会传染！" ❌ 这是基因彩票的结果，和传染病毫无关系。 "他们活不久" ❌ 只要做好防护，白化病患者和普通人一样能健康生活！ "白化病=智力低下" ❌ 黑色素罢工可没带走智商，人家学霸多的是！#白化病
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姚荣医生
白化病患者是一群来自月亮的孩子！#抖出健康知识宝藏 #健康科普有真知 #白化病 #医学科普
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地图探长君
这是最偏僻的有人海岛。 住在这里的人不是缺胳膊少腿就是有白化病，就像是被下了诅咒一样，你知道这是哪吗？ 没错，它就是特里斯坦-达库尼亚岛，是一个孤独于南大西洋中部的小海岛，周边连根毛都找不到。 总人口仅有238人，并且岛上长期封闭，更惨的是岛上没有网络信号也没有娱乐场所，做到了真正与世隔绝。 话说，给你100万，你愿意在这里住一个星期吗？#近亲结婚 #特里斯坦达库尼亚群岛 #最偏僻的海岛#南大西洋 #地理科普
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小满妈妈的早教盒子
#科普#生命的诞生#怀胎九月#肤色#白化病 第十三周开始，胎儿的肤色开始形成，皮肤下一种被称为黑素细胞的新细胞开始大量蔓延，到达恰当位置后开始释放。不同种族产生的黑色素数量不同，黑色素越多，肤色越黑。白化病是遗传性白斑病，皮肤、毛发等缺乏色素。它由基因突变导致黑色素生成异常，分眼皮肤白化病和眼白化病，前者多见。症状有皮肤乳白色或粉红色、毛发白色或淡黄色、畏光、眼球震颤、视力低下等。主要通过基因检测判断，目前无根治办法，以对症治疗为主，如防晒、佩戴眼镜等。它是常染色体隐性遗传病，用户双亲通常为致病基因携带者，近亲结婚会增加发病风险。 白化病通常不影响寿命，发育、智力水平、生育能力均正常，但皮肤癌的发病率明显增加，应当定期检查皮肤。
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小芬芬
近亲结婚影响的不是一代人，而是三代人 #记录真实生活 #白化病 #日常vlog #上热门
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小芬芬
再忙也要好好吃饭哟，#记录真实生活 #日常vlog #白化病 #上热门
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七仔
10月6日（发布）北京，“妈妈，他们和我一样呀” 白化病女孩搜 将coser当成“同类”妈妈看到后带女儿去漫展收获满满温暖。妈妈：我的女儿终于遇到了和她一样的人！
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月光下的小林（送祝福版）
#白化病 生存真的好难，可我不想放弃，大家也要好好的#日常唠嗑 #精神状态belike #真实的样子
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小画笔
此刻的她不再觉得自己是异类，白化病女孩逛漫展以为遇到同类之人，满是欣喜和好奇；暖心cos姐姐主动和她拍照合影！#暖心 #感动瞬间 #父母必看系列 #暖心一幕 #画一个故事
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小芬芬
为什么在大街上见不到盲人？ #记录真实生活 #白化病 #日常vlog #上热门
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早起观察
白化病女孩晒美照，阳光下白得发光，“我觉得我笑起来很好看，可好多人觉得我像裘千尺。”网友：她好像遗落在人间的天使！#雨过天不晴
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小芬芬
近亲结婚影响的不只是一代人，可能会是两代人三代人#记录真实生活 #白化病 #日常vlog #上热门 ，
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羊驼驼村长
90后白化女生去和朋友吃饭的一天 反季库存来了哈哈哈 今天在视频里和大家聊了聊朋友的话题 期待大家能在评论里给我反馈和答案呀 #vlog日常 #白化病女孩 #白化病 #日常碎片
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小柒科普馆
#动物世界 古有刘备三顾茅庐，今有倒霉白化病棕熊三入北极#野生动物零距离 #神奇动物在抖音 #动物精彩瞬间
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一🈷️动漫文化
先天白化病，或许在他人眼中是异类，是不同寻常的，但在我们这类人来看，她天生就属于这里，是先天圣体！#或许这就是cos的意义吧
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会飞的毛驴
别人眼中的异类，但在她的眼中却是天使👼🏻#白化病女孩 #二次元少女 #漫展
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高密新高度
白化病女孩在阳光下晒出自拍 像极了遗落在人间的天使 网友：很美很治愈的笑容#白化病
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义乌
白化病女孩，好美的月亮宝宝##白化病女孩 #全世界都在偶遇全红婵 #白化病人的眼睛能看见吗 #月亮宝宝 #白化病能治好吗
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画故事的阿辉
“小女孩得了白化病，去漫展，仿佛找到了同类”#光合作用半小时 #画一个故事 #每日爆款 #漫展现场 #心酸@小爱莎
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宿迁广播优选
10月25日河南，白化病女儿贴近书本写作业，妈妈看在眼里疼在心里，“多数患者视力可能都不到0.1”🥺
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安安的世界
你说买哪个呢 #小朋友看的小视频 #儿童视频 #科普#内容启发搜索 #染色小鸡
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月光下的小林（送祝福版）
#白化病 看到大家给我的评论，我泪流满面，谢谢你们（鞠躬）（这几天焦虑长了好几个痘痘，没办法化妆，对不起）#日常唠嗑 #精神状态belike #素面朝天
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周游视界
《闪电奇迹》 --从闪电中来，又回归于闪电，这个白化病男孩到底是天才还是怪胎？#好电影 #观察人间 #电影 #闪电奇迹 #电影解说
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与孩子做朋友（虫虫）
白化病的飞蝗，少见！#昆虫世界 #神奇动物在抖音 #昆虫
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丁玉坤
由我赞助白化病月亮孩子秦皇岛登长城观大海活动成功举办 来自全国各地的月亮孩子共聚秦皇岛登长城#白化病 #月亮孩子之家 @月亮孩子之家 @秦皇岛文旅
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医学遗传与产前诊断 王亚男
白化病为隐性遗传病，多是健康爸妈生的！#隐性遗传病 #白化病#孕妈知识学堂
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木森（从头再来）
白化病男孩开口震惊全场 世界给关上一扇窗的同时也打开了扇门，一举一动真的很像王峰老师#木森 #木森大舞台 #木森大舞台白化病男孩 #木森大舞台有才你就来
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然后有戏资讯
白化病女孩晒在校园里的生活#白化病女孩
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羊驼驼村长
我都残疾人了，心态摆烂点怎么了？ 一些心里话，送给每个正经历迷茫与不开心的月亮和残友！ #曼波配音 #残疾人 #白化病女孩 #心里话
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琳的精神世界
爱是世界上最伟大的魔法 #白化病 #母爱 #月亮宝宝 #敏感肌 #薇诺娜特护霜
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小芬芬
忙什么也不知道，这个点才想起来，我的视频没有发，啊啊啊啊，#记录真实生活 #白化病 #日常vlog ，#上热门
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荔枝新闻
白化病女孩乐观给小朋友们 科普白化病 收获满满的关心 女孩妈妈：很感动 为她骄傲 感觉这个世界的包容性还是很强的 @小爱莎 #暖心 #正能量 #感动
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航仔仔
我不是混血宝宝 我只是不小心被月亮吻过….#上热搜 #混血宝宝 #白化病 #人类幼崽
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大美Cici
#疫情下的生活 #疫情过后 #为你读书 #故乡 白化症女孩cici日常，放大镜是我的眼睛 ，为你诵读《故乡》#上热门
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TR虎哥助农护农
震惊！今天监测相机拍到三只小白野猪，这么多小猪白化病是什么原因#上热门🔥 #护农狩猎队 #野猪泛滥 #野猪萝莉 #野猪一家
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毒舌妈妈
明明是最脏的环境，可她却是最干净漂亮的公主 #白化病 #爸爸妈妈的小宝贝 #漫展 #内容启发搜索@万里
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简介:

您在查找“白化病看到的世界是什么样的”短视频信息吗？白化病看到的世界是什么样的帮您找到更多更精彩的短视频内容！最新发布时间：2025-11-09 07:53

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