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王子超人
他们说我的孩子活不过1岁，但他现在已经11岁了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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诗淇（蝴蝶宝贝）🦋橱窗已开
#蝴蝶宝贝#上热门
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）
世界以痛吻我，那就痛着吧#vlog日常 #日常生活 #蝴蝶宝贝
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）
吃点甜品心情舒畅🍮(╹ڡ╹)#vlog日常 #日常生活 #蝴蝶宝贝
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）
欢迎光临我的小黄车#vlog日常#蝴蝶宝贝 #vlog十亿流量扶持计划
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王子超人
既要给生病的女儿买敷料，也不想给上大学的儿子造成压力 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子 @可儿的快乐时光
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
儿子你12岁了 今年的生日让蹦蹦很快乐 他被很多人惦记 收到很多礼物🎁 红包 还有祝福 也非常感谢故川的工作人员窈窈给蹦蹦举办了一次很棒的生日会🎉真心感谢大家🙏#蝴蝶宝贝 #过生日要有仪式感 #暖心❤
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）
你关注的蝴蝶宝贝更新了#日常分享 #记录日常 #蝴蝶宝贝
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王子超人
我们把网友的爱心寄给了162个同病相怜的家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #公益 #爱心传递 @丁香
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妹妹（蝴蝶宝贝）
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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松松小宝贝（蝴蝶宝贝）
一不小心就让你多了个新伤，还是不能大意啊！ 真的好希望你的皮肤愈合之后好了就是好了，真的希望永不复发…#妈妈的乖宝宝 #宝宝日记 #萌娃搞笑日常 #感谢抖音推上热门
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蝴蝶宝贝杨晨
威海（2/2）：我们去了西霞口野生动物园、九龙城、赶海、夜市。#蝴蝶宝贝 #记录孩子成长 #快乐旅行
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王子超人
女儿在ICU住了20天，我怕她不能活着出来，又怕她活着出来 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #六一儿童节 #坚强 #温馨
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）
玩游戏有手就行，没手也行#实用小技巧 #日常生活 #碎碎念 #蝴蝶宝贝
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松松小宝贝（蝴蝶宝贝）
这么可爱的宝宝为什么要受非常人能受的罪呢？？？🥺#感谢抖音dou十小助手 #笑声会传染 #蝴蝶宝贝#上热门#罕见病
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蝴蝶宝贝杨晨
大家期待的视频版来啦，谢谢朋友们喜欢😘#蝴蝶宝贝 #威海
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王子超人
满身创伤的他，仍是一个孩子，又是一个战士 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #孩子 #关爱儿童健康 #坚强
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妹妹（蝴蝶宝贝）
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
六年时光就这样圆满的画上句号 感谢校长和老师们对钢蹦的照顾和栽培 下一站 希望你会更好#蝴蝶宝贝 #养儿不易 #毕业季
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
总要去一次五台山吧#蝴蝶宝贝#五台山#五台山祈福 #vlog十亿流量扶持计划 #旅行让我们看不一样的世界
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）
她说她厌倦😩可是啊这样的日子以后还很长😔，那她自已也在期待有一天她突然就变好了吧#vlog日常 #原创视频 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）
防不胜防，轻轻一蹭就破皮，也记不清经历了多少次这样的破皮，她才长这么大的..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #童言童语 #带娃日常 #见证成长
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蝴蝶宝贝杨晨
帅照的花絮😝（给大家推荐这款洗脸巾😘#蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝杨晨
继续发波库存～#蝴蝶宝贝 #vlog日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）
原谅妈妈现在只能让你住在这里，妈妈想要给你一间无🦠的换个💊室，这是妈妈的愿望，也还没有实现，现在你跟着妈妈受委屈了🥹#蝴蝶宝贝 #住进风景里
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
钢蹦想吃“臭”的菜 做好了 又担心没有洗干净#蝴蝶宝贝 #vlog日常 #家庭日常
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
钢蹦打卡第一天走路上学 速度还是比较快10分钟到#蝴蝶宝贝 #当妈的都懂 #养娃不易
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妹妹（蝴蝶宝贝）
10后积极阳光女孩👧蝴蝶宝贝妹妹✌️#家庭日常 #我的乡村生活 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #亲子
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妹妹（蝴蝶宝贝）
记录妹妹第一次给妈妈煎鸡蛋🍳，妈妈特别开心、如果妹妹身上的伤口会消失不见那就好了….#农村日常生活 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）
蝴蝶宝贝家长们都能做好在任何场所换药、护理的准备。自她出生以来，我们好像慢慢在不得已的情况下解锁了很多护理/换药地点，动物园、西湖边、高铁站、机场、商超等等... 所以不管在哪，我们蝴蝶宝贝家长及时控制住皮肤稳定才是最重要的，也能让孩子能继续体会舒适的出行体验。 #小吃货的日常 #vlog日常 #人类幼崽可爱瞬间 #萌娃系列 #蝴蝶宝贝
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王子超人
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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桉桉（蝴蝶宝贝）
蝴蝶宝贝：是一种基因突变，大疱表皮松解症，因为皮肤像蝴蝶一样脆弱，一碰就破，不能磨损，所以简称蝴蝶宝贝！需要天天换药，一年下来护理费用很高，一般家庭很难支持下来，得了这个病会拖垮整个家庭，但得了这种罕见病的孩子很聪明，求生欲望很强烈，很有灵性，也许是不想让大人舍不得放弃的原因！希望在我们这个伟大的祖国#大家庭里得到关爱，我替孩子谢谢你们！🙏🙏🙏🙏❤️❤️❤️
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
平淡的日子没有轰轰烈烈 只有寡淡 可最珍贵的幸福不就是日复一日的陪伴吗#蝴蝶宝贝 #亲子互动 #爬宠 #万物有灵
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）
不怕去医院的小朋友🏥 不管是看🧑‍⚕️还是做检查，一直就是松弛感很强的小朋友👧 #蝴蝶宝贝 #萌娃出街 #来自麻麻的拍摄 #女孩
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
小度 你怎么不叫我 #蝴蝶宝贝 #万万没想到 #意想不到的结局
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
吃货为了吃 什么也可以做得到#蝴蝶宝贝 #走路上学#吃货
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蝴蝶宝贝杨晨
平常我一个人，光包扎四肢就得三个多小时，有他小哥帮忙一个多小时就能收工，果然两个人就是比一个人快#蝴蝶宝贝 #护理
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王子超人
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)
我孩子患有先天性大疱性表皮松解症，也叫“蝴蝶宝贝” ，皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，哪怕轻微摩擦、碰撞，都会起水疱、皮肤破损、溃烂。这病目前没法根治，得长期精心护理宝贝，每一次认真抹药、乖乖配合护理的样子，都在告诉妈妈你有多棒。别担心，妈妈会一直守着你，给你准备好温柔的呵护，咱们一步一步慢慢来，妈妈永远是你最暖的港湾，陪你把每一天都过得稳稳的，加油呀我的小英雄#蝴蝶宝贝罕见病
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蝴蝶宝贝杨晨
之前很多家人疑惑我们的纱布是怎么重复使用的，很多时候都是忙起来就忘了拍，这个视频能把大概流程体现出来。#蝴蝶宝贝 #护理
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王子超人
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
开学第一天也是美好的一天 #蝴蝶宝贝 #日常vlog #只有宝妈才懂吧
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
我们始终在你左右#蝴蝶宝贝 #身体健康比啥都重要 #养娃不易 #当妈的都懂
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
钢蹦为了让自己快快站直 也是拼了#蝴蝶宝贝 #早点好起来 #看着心疼
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
六一儿童节 带兄弟俩去吃抿圪斗#蝴蝶宝贝 #六一儿童节 #李妈妈抿圪斗
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了，频繁的出泡真的太让人崩溃了，每次清理宝宝的伤口，似乎习惯了又没有习惯，总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切，可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢！每次看到她痛苦的样子，经常崩溃又心累！从出生到现在没有一天是好受的，嘴巴里几乎每天都会出🩸，似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦，谁能代替得了！能为她做的就是保护好她，减少她的痛苦……加油吧宝宝！希望命运能善待你，让你能健康快乐的长大！#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
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王子超人
蝴蝶宝贝的励志故事，让你感受生命的力量！” #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #励志 #正能量
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妹妹（蝴蝶宝贝）
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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王子超人
22岁的“保鲜膜男孩” 在睡梦中离开人间了 #生活纪实 #保鲜膜男孩 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你，把你的伤口打开一遍又一遍，生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口，看着你小小年纪就承受着痛苦的样子，也很崩溃，但是不得不鼓起勇气去面对，多希望在你身上会有奇迹发生，让你能健康快乐的成长！#基因突变 #罕见病宝宝的故事
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静静（蝴蝶宝贝）
今天我们换药啦，每到换药的时候就是个小可怜#蝴蝶宝贝 #换药过程
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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妹妹（蝴蝶宝贝）
和小家伙一起努力活着#vlog日常 #母女 #儿童 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）
#童年 #蝴蝶宝贝 #来自妈妈的拍摄 #罕见病女孩的生活
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王子超人
弟弟自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病，姐姐伦敦艺术大学纯艺术硕士 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #自闭症 #姐姐 @万年是天生艺术家 @安且吉兮
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蝴蝶宝贝杨晨
他小哥很好奇为什么每次晾纱布都会看见美皮贴#蝴蝶宝贝 #护理
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