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仙宝和妈妈的故事
《我是一个特殊儿童》 #睡前故事 #基因罕见病 #儿童动画 #罕见病 #努力生活
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朝朝小宝贝👧
这是一个罕见病宝宝打怪兽的故事，余生，请把健康置顶#幼崽成长记 #基因突变 #红斑狼疮
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神经外科王飞
5个月婴儿患罕见病，囟门张力过高宝宝哭闹不止，令人揪心#罕见病 #DandyWalker综合征 #脑积水 #神经外科
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王子超人
哥哥:羡慕弟弟能做一切，而我什么也做不了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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一欣一熠
我遇到一个爱哭的母亲 人生充满坎坷，但总有人为你遮风挡雨@美侠小豆❤️（琪宝妈妈要努力） #母爱 #疾病 #励志 #无私 #先天性巨痣
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小糖果成长记（橱窗可自助下单）
大家好我叫小糖果，视频记录我八个月的蜕变过程，希望我的坚强可以感染到大家，战胜困难，永远健康快乐！#罕见病宝宝的故事 #江西黑毛痣女孩 #坚强的孩子 #蜕变历经沧桑才能看见彩虹🌈
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桃琪妈妈
故事不算太长，但恐怕只有当事人或有类似经历的人才明白这其中的心酸；故事也还在继续，桃桃的一家人仍会继续努力。愿天下的孩子远离罕见病，健康快乐成长！#特殊儿童 #婴儿痉挛症 #基因突变罕见病 #先天性糖基化障碍 #关爱儿童健康
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新华儿科邱文娟医生
基因缺失导致的智力受损，但起码是个快乐的小孩 #儿科医生 #医学科普 #硬核健康科普行动 #门诊故事 #罕见病
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王子超人
一个残疾的孩子，拖累了全家，降低了所有人的幸福感 #科普一下 #人物故事 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）
罕见病宝宝之第二年记录🦋 这一年我开始回岗位上班，她托付给长辈们照看，刚开始的那几个月受伤很频繁，我最怕的就是接到家里的电话，因为十有八九是受伤需要立即回家处理。 除了受伤这件事外她真的事事都不需要我们操心，并且没有一次因为我去上班而哭闹，懂事得令人心疼。 #蝴蝶宝贝 #女儿 #我的女孩👧🏻 #看着你一天天长大 #陪你春夏秋冬陪你慢慢长大
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小葵酱
怎么会不遗憾呢，明明她的人生才刚刚开始#罕见病宝宝的故事 #aadc缺乏症 #基因罕见病 #基因治疗 #祝宝贝茁壮成长平安喜乐
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王子超人
他们说我的孩子活不过1岁，但他现在已经11岁了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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王子超人
爸爸：只要每天早上起来看见儿子还在，再苦再累都无所谓 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #父爱如山 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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小胖瑶瑶加油
小小的你很白，很乖，就连哭的时候也只有哭的表情，声音小的可怜，有时你睡醒了，妈妈都不知道。#罕见病 #罕见病宝宝的故事 #罕见病女孩的生活
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邹曦曦~罕见病
如果有的选，如果我知道他是罕见病孩子，如果我有预知能力，如果...可是没有如果#慢慢长大慢慢爱你 #宝妈 #治愈自己
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王子超人
医生爸爸在书上瞄过一眼的罕见病，没想到发生在了女儿身上 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #宝宝 #父爱如山 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝）
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儿科医生韩连书
祸不单行 福无双至，罕见病四分之一的概率，却不幸落到两孩身上#抖出健康知识宝藏 #儿科医生韩连书 #罕见病宝宝的故事 #甲基丙二酸血症
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王子超人
早产一个月来到人间，只要他有口气在我们就不会放弃#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
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CSS昕昕🧚🏻‍♀️
#和2023好好道个别 记录了沫沫这三年多的成长历程 很苦也很辛苦 希望2024会越来越好❤️#罕见病宝宝的故事 #勇敢的宝宝 #我的小公主#全抖音都在接好运
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🌞胖子家有可爱宝
你那么可爱，我却要眼睁睁看着你痛苦下去#克鲁宗综合征 #威廉姆斯综合征#罕见病宝宝的故事
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闪闪的儿科医生
#闪闪的儿科医生2催泪收官 男孩患不能见光的罕见病，全年都得严格防晒，妈妈全身心陪护却无法抑制病情发展，自责不已。#闪闪的儿科医生 #门诊故事
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新华儿科邱文娟医生
走路不稳，智力也不太好的孩子，究竟是得了什么病？ #抖出健康知识宝藏 #门诊故事 #罕见病 #儿科医生
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邹曦曦~罕见病
孩子健康快乐成长真的比什么都重要!#记录我们的日常生活 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #爸爸带娃
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闪闪的儿科医生
#闪闪的儿科医生 男孩患罕见病无法根治，只能通过💊延缓病情，爸爸一句“只要有希望，我一定给他治的”令人动容～#门诊故事 #溶骨 #罕见病
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云云姐姐（罕见病治疗中）
答应你们的小红的故事来袭了，一点一点更新，就我妈这些事，能说好几集！#vlog十亿流量扶持计划 #生病了才知道谁最爱你 #妈妈的世界很小里面装满了你 #罕见病女孩的生活 #免疫介导坏死性肌炎
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董医生的工作日常
#罕见病 #罕见病宝宝的故事 #医学科普 #脊柱侧弯手术 #身边的好医生
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烨宝乖乖
#记录宝宝成长 #新手妈妈 #罕见病 #色素失禁症 感谢你的到来，让我更有勇气更有责任感
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儿科医生韩连书
同是甲基丙二酸血症，为何有轻有重 #甲基丙二酸血症 #罕见病宝宝的故事 #儿科医生韩连书
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妞妞小坚强
神明照不到的地方还有妈妈#记录真实生活 #罕见病宝宝的故事 #加油
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儿科医生韩连书
这种罕见病，每发作一次损伤大脑一次 #罕见病宝宝的故事 #抖出健康知识宝藏 #大脑损伤
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）
蕙琳宝贝的换药vlog又来啦 （她碎碎念版） #勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力
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王子超人
独立工作生活，对我们来说是一种奢望 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #人物故事 #坚强的孩子 #留守儿童
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爸妈保护你
一个两岁半小男孩的故事，含泪编辑完，视频不长，请耐心看完！#sma罕见病 #传递正能量
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懂事向前冲
用爱浇灌希望，陪你战胜罕见病！ 今天想和大家分享一个故事，关于我儿子的一个充满泪水和希望的故事。#小朋友的世界 #罕见病孩子的努力成长
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米粉炒馒头
锻炼她的动手和专注能力#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 @黄醒醒（蝴蝶宝贝） @湘潭乐壹BABY托育中心 （芝芝老师）
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儿科医生韩连书
孩子未明确诊断乱用药！主任着急 #罕见病宝宝的故事 #儿科医生韩连书 #诊室日常 #门诊故事 #罕见病孩子的努力
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🌞胖子家有可爱宝
最近梦到宝会走路了，摇摇晃晃的走来要我抱……高兴得我一下就醒了，希望尽快梦想成真！#威廉姆斯综合征#克鲁宗综合征#罕见病宝宝的故事
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儿科医生韩连书
希特林蛋白缺乏症，吃特奶，不影响发育#罕见病 #罕见病宝宝的故事 #门诊故事 #抖出健康知识宝藏
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王子超人
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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睿宝爸爸
#vlog日常 #发育迟缓 #罕见病宝宝的故事 #睿宝加油鸭
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儿科医生韩连书
一个视频了解儿童罕见病 #肉碱缺乏症 #儿童罕见病 #罕见病宝宝的故事 #儿科医生韩连书
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儿科医生韩连书
一胎出生后两天夭折，二胎查出罕见病…… #罕见病宝宝的故事 #儿科医生韩连书 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病
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儿科医生韩连书
罕见病发病了，孩子学习困难…… #罕见病 #甲基丙二酸血症 #儿科医生韩连书 #罕见病宝宝的故事
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邹曦曦~罕见病
最近高温来了，很多人担心曦曦会不会热到了，其实不会的哈，白天高温我们不会出去，都是晚上才出门，但是这个温度对曦曦来说也是刚刚好的舒适。#记录我们的点点滴滴 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #爱与责任
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邹曦曦~罕见病
曦曦他不是木偶，他以前是真的很活泼可爱，白天玩一天都不叫累的，是一个精力旺盛的小朋友，现在只是累了，玩不动了，所以并不代表他心里不想玩。#罕见病 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事
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罕见病万里行
罕见病最可怕的是心理影响 2025年 #罕见病万里行 采访No.03 #四川广安 #Dravet综合征 #卓蔚 第154个 #罕见病故事
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小胖瑶瑶加油
#罕见病#罕见病女孩的生活 #罕见病宝宝的故事 #小胖威利综合症 小小的你就是妈妈的天使，妈妈始终不相信那么可爱的你会基因突变#基因突变
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王子超人
姐姐：他是我弟弟，他不是我的拖累，是我的家人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #姐姐 #弟弟@only♛one @文星高照 @努力创辉煌
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记住小强🍁
“我因为做了一次网约车 遇到一位特殊的妈妈” #青年创作者成长计划 #看见100种生活 #抖音vlogger启航计划 #在拍一种很新的vlog #罕见病宝宝的故事
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儿科医生韩连书
新生儿确诊罕见病，爸爸痛哭，主任帮爸爸解开心结 #医疗健康创作训练营 #抖出健康知识宝藏 #罕见病 #甲基丙二酸血症 #儿科医生韩连书
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依依得亿
一个蓝瞳女孩的自述#瓦登伯格综合征 #耳蜗宝宝 #蓝眼睛 #天生异瞳 #基因突变
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新华儿科邱文娟医生
指标不控制，病情就会严重 #抖出健康知识宝藏 #门诊故事 #罕见病 #儿科医生 #儿内分泌
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折翼天使——小虾米
#特殊宝宝成长记 #罕见病宝宝的故事 #单亲妈妈
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儿科医生韩连书
罕见病异戊酸血症，若未发病大可不必过度焦虑 #异戊酸血症 #罕见病 #罕见病宝宝的故事 #儿科医生韩连书
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垚垚（蝴蝶宝贝）
#人类幼崽成长记 不知道命运是什么，才知道什么是命运，当它来了，我只能昂首挺胸向前走，只愿我的宝宝，能穿越漫长的隧道，迎来新生的曙光#罕见病孩子的努力
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云云姐姐（罕见病治疗中）
食堂的老baby故事来袭！想看的扣1！ #vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #罕见病女孩的生活 #生病 #康复路上很艰苦
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葫芦娃的凝血之路
#人类幼崽成长记 #罕见病孩子的努力成长 #血友宝宝 所以……什么才是疲惫生活中的解药呢？
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