蔡磊父亲和爷爷也是渐冻症吗

现在，四十八岁的蔡磊正用仅剩的力气和命运死磕，没人敢说他一定能赢，但所有人都在为他揪心。这个曾被誉为中国电子发票第一人的京东前副总裁，这辈子好像都在跟一个无形的短命魔咒较劲，而这魔咒已经缠了蔡家三代人。 二零一九年九月三十日，北医院的一纸诊断书，把蔡磊的人生彻底拉进深渊。基萎缩厕所硬化症，也就是我们常说的间动症。拿到诊断书的那一刻，他脑子里第一个冒出来的 就是爷爷和父亲的脸，还有那两个刻在家族骨子里的数字。爷爷五十岁离世，父亲四十七岁撒手人还。蔡磊出生在河南商丘的普通农家，爷爷是个一辈子面朝黄土背朝天的农民。上世纪七八十年代，农村医疗条件差到离谱， 村里连个正规诊所都没几个。爷爷一辈子勤恳省吃俭用，把所有力气都花在了家里，却在五十岁那年突发疾病，简陋的条件根本救不了他，没等到有效救治就匆匆走了，成了蔡家第一个倒在五十岁门槛前的人。 爷爷的悲剧还没在这个家淡去，命运又盯上了蔡磊的父亲。太府，年轻时当过兵，身板硬朗，性子刚硬，退伍后在地方单位工作，是家里妥妥的顶梁柱。 谁也没想到，人到中年，他莫名患上了肝病。那时候医疗水平有限，看病吃药要花不少钱，他怕拖累家人，一直硬扛着，硬生生错过了最佳治疗时机，最后拖成了肝硬化晚期。一九九五年，正在读大三的蔡磊还没来得及走出校园孝敬父亲，就接到了父亲离世的噩耗。那年，他父亲才四十七岁。 年少丧父的痛让蔡磊一夜长大，也让他真切感受到家族那道短命魔咒有多可怕。无形的倒计时从那一刻起就刻在了他的心底。为了打破魔咒，蔡磊拼的像不要命一样。他知道读书是唯一的出路，埋首苦读，考上了中央财经大学。毕业后一路逆袭，二零零三年踏入职场，先在三星集团做税务经理， 后来又去了安利中国万科集团，二十九岁就成了万科最年轻的集团总税务师。二零一一年，他更是放弃高薪，主动降薪加入京东，带领团队开出了内地首张电子发票，一路做到京东集团副总裁。二零一八年，他的 事业达到了顶峰，可就在事业家庭双丰收的时候，病魔悄然而至。二零一八年下半年，他发现左小臂肌肉不停跳动，一开始以为是工作太累没当回事， 没想到症状越来越重，蔓延到了全身，辗转多家医院会诊一年多，才最终确诊健动症。那年他四十一岁，距离父亲离世的年纪只剩六年。确诊后，蔡磊当即辞掉了京东副总裁的职务，全身心投入到健动症科研中。他变卖房产、 股票，自投数千万资金，妻子段锐也放弃自己的事业，全力支持他。病情不断恶化，他慢慢失去了行动、语言、自主进食和呼吸的能力，只能靠呼吸机流食和眼控仪维持生命。即便这样，他每天还会通过眼控仪工作超过十小时。 二零二五年，蔡磊度过了四十七岁生日，他跨过了父亲当年离世的年纪，率先打破了家族男性活不过四十七岁的魔咒。如今四十八岁的他已经进入健动症中末期，身体功能评分降到了个位数，生活完全无法自理， 却还在坚持推动间动症药物研发，搭建起超一八万患者的大数据平台，推动超十五条药物管线进入临床，他用残躯为全球千万间动症患者点燃希望。可谁也不知道，这个已经扛过七年的男人，能不能真正跨过爷爷五十岁的门槛，彻底打破纠缠蔡家三代的宿命。

我的名字叫蔡磊，是一名肩动症患者。 二零一九年九月三十日，北京大学第三医院神经内科的樊东升医生确诊我患上了肩动症。当时我才四十一岁， 听到这个消息时，下意识的开玩笑，那我不是快死了？我当时正处于家庭与事业双丰收的阶段，这场病魔将我从人生的巅峰拉到了谷底。 我抬一下屁股，你转一下衣服，站好再转。 偏动症是一种十万人中只有不到两个人离患的罕见病，但是很不幸，我是这小概率中的一员。 作为一种慢性进行性神经性疾病，健动症的发病原因尚不明确，既可能和遗传因素有关， 也可能和生活方式不误、接触过度的体力劳动、头部外伤使代谢性疾病、自身免疫功能异常等多种因素有关。确诊后，我曾一度对生活绝望。 作为寒门学子，我出生在河南商丘的一个贫困的军人家庭，自小品学兼优，考上了中央财经大学。大学期间，父亲因为肝硬化晚期不幸离世。几年后，我考取了母校的研究生，专业是从知名税务学 教授郝如玉毕业后，先后在多家知名企业担任税务部门负责人。二零一九年之前，生命唯一的主题就是全速前进，此是一个遥不可及的字眼。二零一三年，为了设计并合规开出中国内地第一张电子发票。 在系统上线前，我几天几夜没合眼，带领团队花了四十五天的时间完成竞争对手十个月干的活，可以通过电流电这个短信。 所以呢，便捷的取得发票，同时呢，发票也不会像以前那样遗失了或者忘记带，这些问题都不存在了，随时通过您的手机、电脑都可以取得你这张电子发票。 进公司的投三四年，除了回家睡几个小时的觉，我几乎都在上班。即使出差，我都可以做到京沪两地间当天往返，一路上处理超过一百封邮件， 一低头又一抬头就到站了。在北京上学和工作的二十多年里，我连故宫和长城都没去过，仅有的一次国内游世，和妻子去拍婚纱照， 玩命的工作，让我在互联网的舞台上创造了更多的价值，我获得了一系列的社会认可。中国电子发票第一人， 中国税务十大杰出人物、中国十大财会人物、改革开放贡献人物、中国新经济领军人物。 大家好，我是蔡磊，非常荣幸当选年入十大公益人物。我会更加努力，在倒下之前协助各界仁人志士，为兼政等神医退行性疾病的功课而竭尽全力。 健动症摧残的是一个人乃至家庭最黄金、最年富力强的阶段。我四十岁发病，中国健动症平均发病年龄约四十九岁， 但我认为这对于病人攻克疾病反而是好事。如果不是过去奋斗二十年积累的能力、心智、资源和财富，就不可能对疾病发起有力的冲击和抗争。 在我的相信艺术中，封面有一句这样的话，纵使不敌，也绝不屈服。因为我信他有绝望之外的希望，努力之后的可能，以及生命之上的意。 我是蔡磊，这个今天二零二一年七月三十号，呃，作为患者呢，我先站起来，发起第二次挑战 这个干细胞，它可以一直维持到将近三个月到四个月间。然后这个干细胞今天与清华大学生物制造领域的专家进行线上沟通，就是讨论电动症治疗， 我们团队应该有合作科研的希望。确诊后没多久，我就下定决心进行最后一次创业， 搭建肩动症患者大数据科研平台。从税务领域到完全不了解的肩动症病，我学习了七十多本专业书，学完了生物医学研究生阶段的全部内容， 在住院的两三个月里刷完了一千多篇相关论文。期间，我还得到了京东刘强东先生的支持， 在得知我的病情后，他给京东所有员工承诺，公司出台政策规定，以后京东员工在职期间无论什么原因遭遇不幸，公司都将负责其所有孩子的学习和生活费用。 好了没？我再往前点鼻子，我再往前点，你没顶住。 二零二五年底，我已经无法行走、站立甚至说话，通过护工未流时拍打和带呼吸机延续生命。喝水、吃饭、穿衣、上厕所、说话 这些曾经轻而易举的事情变得难如登天。如今的我只能依靠眼球转动、控制接盘来表达想法。随着病情恶化，我在未来只能通过脑机结合来与外界交流。 全球最知名的健动症患者霍金确诊后奇迹般的生活了五十五年，因为它属于可避免呼吸系统受损的临床类型，而绝大多数患者死于呼吸衰竭。 生命不止，抗争不息。通过我与团队的不懈努力，目前有两个急性健动症已经研发出了有 有效的药物，病人可以保住性命，甚至恢复健康。其余散发型健动症依然要在病因、病理和药物方面持续努力，但是希望越来越大了。全世界过去三十年来，在神经退行性疾病的功课上投入了约一万亿美元， 几乎全部失败。这不是任何一个企业或者企业家能够承受的，他需要一代代接力下去，形成自生长的力量。我目前的这些资源和投入，是为全体并友而战。 四五年前，我跟记者说过，我努力推动研发的肩动症药物，大部分都和救治我自己无关，因为他们对于病情晚期的我已经没有意义。很多人不理解，但对于其他后来发病的病友来说，这些药物却可能拯救他们的生命。我希望病友 我们看到这些，希望坚持到健动症全面攻克的那一天。 my mom and mom， 你觉不觉得这个超好吃，看着太硬，不吃了吗？不吃了好吧，看着跟大咸菜似的，但是超好吃。 十七岁离家上大学，四十岁之前都是单身。我成年后的人生词库里家一直是模糊的存在。二零一八年，我通过相亲认识了现在的爱人段瑞， 一位比我小十一岁的北大医学部药学专业的高材生。因为彼此间有说不完的话题，我们在相识两周后就决定结婚。不知道是命运的玩笑还是善意的安排，结婚几年后，已经转型成为注册会计师的妻子。为了我又重新投身药物研究。 二零一八年底，儿子小太子的出生，为整个家庭带来了希望与欢乐。可惜我可能无法见证孩子长大成人了。 二零一九年国庆节期间，当我把确诊的消息告诉妻子段瑞时，一口气说了十几分钟。 在交代完一切事情安排后，我还是说出了那句话，我们离婚吧。没想到妻子哭着说，结婚不就是为了相互提供后盾吗？我就是你的后盾。 命运是一个好像是像发牌一样随机的事情，更多的事情是不可控的。把我能够做的全都去做了，就不要再去内耗，不要去再想我是不是能够做的更完美一点。 疾病和灾难不是我一个人的，也给家人带来了巨大的痛苦和压力。对于孩子，我相信他能感受到不易和责任，会思考更多，赋予自己更多使命和追求，成长为对社会更有责任和价值的人。 夫人段老师因为无法阻止我的病情持续恶化而无比痛苦、焦虑，他在和我一起全力拼搏，长期透支身体。其实这不是我情愿的，但没办法，其实几乎所有 电动症家庭都会陷入极其艰难的境地，唯有攻克疾病，才能让几十万家庭摆脱深渊。 每一个人留给世间的印象都希望是美好的、正面的。我的个人经历有几个特点，或许对很多出身普通、面对困难的人们有所参考和鼓励。 勤奋、努力、创新，不畏艰难，不怕失败，勇往直前。理想主义结合实干精神，一定可以应对困难，改变现状，开创美好。 二十年的奋斗终于赢得幸福，人生开启，却被十万分之一的世界五大绝症之首的电动症砸中，绝望后发起人生最后一场悲壮的创业， ai 的爆发，为科研再次蓄力提供了强大引擎。黑暗中再次看到光芒，向全世界所有相关科学领域的进发有了现实可能，但我的身体此刻已经进入末期，过程中有太多艰难、心酸、 喜悦与感动。上学的时候遇到考试，我总希望提前一半的时间交卷，如今遇到见动症这张试卷也许我拿不到优异的成绩， 但是我不愿意离开考场。也许我的生命是短暂的，但是年轻人正拥有着最朝气蓬勃的青春。美好 未来取决于自己的选择和努力，如果你希望自己人生意义不同，千万不要浪费宝贵的生命时间。几乎每个人都是匆匆几十年生命，而当下是人类三百万年最激动人心的伟大时代，人类正在进行科技 和生命的前所未有的跃迁，一切都有可能，不要错过时代，一起弄潮，为理想而打拼奋斗，体验最美好的人生！

今天你把我的网线找出来刷一刷，我不想穿着睡衣走，我也不想去医院，去了也没有用，把我骨灰撒入大江。高二考上中央财经大学，二十五岁成为三星集团中国部税务经理，二十九岁成为万科集团总税务师，三十三岁成为京东副总裁，成功推动京东在美上市。三十五岁设计出中国内地第一张电子发票，成为中国电子发票第一人。他叫蔡磊， 病病前的他是当之无愧的天之骄子，现在他是一个健动症病人。蔡磊于一九七八年出生在河南省商丘市的一个贫困家庭，父亲是一名军人，对蔡磊非常严格。从五年级开始，天还不亮，四点钟就起来了，冬天嘛，四点多漆黑一片，我就起来打拳跑步， 背英语啊之类的。那初中之后呢？确实一直都是第一名嘛，然后初中把高中，高中把大学就学完了，梦想就是成为一个物理学家。在四十岁的时候，蔡磊遇到了他的一生挚爱，二人结婚后不久就有了一个可爱的儿子，家庭美满，事业有成。此时的蔡磊拥有了世俗意义上的完美人生。可是老天开了一个残忍的玩笑，蔡磊被诊断出世界五大绝症之首的剑斗症。结婚一年多一点的时间， 本来我以为我性格生活就要来临了，熬到四十岁终于找到了女朋友，结了一个可爱的宝宝，我就终于可以享受人生了。 听错了，这个消息对任何人来说都是一个晴天霹雳，医生告诉他还有二到五年的时间，并且治愈的可能性为零，间动症患者的肌肉会逐渐萎缩，身体像融化的蜡烛一样慢慢垮 塌，无法说话，无法吞咽，直到无法呼吸。正如间动症这个名字一样，患者的身体会逐渐被冰封，直到死去。从人生赢家到绝症患者，蔡磊无法接受这突如其来的噩耗。年迈的母亲，新婚的妻子，可爱的儿子，还有他为之奋斗的事业， 所有的美好都即将离他而去。蔡磊看着自己的身体，想象着未来可能发生的一切，他不想拖累结婚才一年多的妻子，向妻子提出离婚，可是妻子听到之后哭着说，我们结婚就是为了相互成为彼此的后盾，现在我就是你的后盾。蔡磊听完也哭了，生病以来的所有痛苦、 无助、委屈、迷茫都涌上了心头。妻子说愿意做他的后盾，可是他不确定自己还有没有勇气拿起自己手里的毛去面对可能发生的一切。医生也安慰蔡磊说，你就不要折腾了，你的症状不算严重，好好护理说不定还能活个七八年，你就找个风景秀丽的地方修养，多陪陪家人孩子，如果期间见动正备功课，那不就又有了活下去的机会了。这是医生安慰患者常用的话术， 也是大多数患者实际的选择。但是蔡磊不愿等待，他选择了一条常人不会选择的道路，他要拿起手中的毛，和健动症斗争到底。当蔡磊走出医院大门时，他决定把此生为数不多的时光投入到攻克健动症中，他说这是他人生的最后一个创业项目。 蔡磊来不及悲伤，就开始了和健动症的战斗，他马不停蹄的学习健动症的各种知识。蔡磊虽不是科学家，也不是医生，但他是互联网行业的高手。由于健动症是罕见病，患者很少，医生和研究人员很难掌握足够多的数据来对健动症进行研究。 蔡磊的主治医生樊东生所在的亚洲最大的间动症治疗中心，在三十年的时间里只积累了五千个病例。于是蔡磊立刻想到可以用大数据搭建间动症患者数据平台，和世界各地的医生专家合作，医院的数据只占了一小部分，患者在家里的情况也是重要的研究数据。 为了让更多的间动症患者提供自己的数据，蔡磊一个一个的去和患者沟通，有的患者不信任他，蔡磊都能理解，因为有些患者已经失望了太多次，不再抱任何希望了，许多消极的病人在他的鼓励下勇敢的继续求生。 有没有希望的？蔡总咋没希望？有希望，而且希望你正在转化为现实，我自己是感觉没有希望了，你自己啥时候感觉有希望？小李同学，你去年一直都觉得没希望，到今年也没有希望的。蔡总 没有希望，我们要去创造希望。李某同学啊，所以我的目标很坚定，打下之前要把药搞定。二零二三年，蔡磊建立了全球最大的间动症患者数据平台，已经有上万个患者加入，让药物研发的速度加快了三倍。 但是蔡磊发现这还不够，因为间动症的许多研究成果都是在患者的遗体标本上研究发现的，想要加快间动症攻克的速度，需要更多患者捐献遗体作为研究样本，于是蔡磊决定在此后捐赠自己的遗体，并且呼吁其他的病友捐出自己的遗体， 给攻克剑斗正做最后的贡献。蔡磊说，身体是他们最后一颗子弹，即使有万分之一的希望，也要向剑斗正这个对手打出最后一颗子弹。在蔡磊的努力下，已经有七百多名患者同意捐赠遗体。生病后的蔡磊比患病之前更忙了，每天工作十六个小时，他甚至没有时间陪伴儿子、朋友来看我。我说你要来看我，我没有时间来交流。我 说，如果你只是安慰我的话，不需要安慰，我不需要这个安慰。我说，你如果真的支持我的话，请把这个时间留给我，因为我一刻不停在给团队在拼搏，去为救命的工夫而努力。他说，你不要来打扰我。 长期高强度的工作加重了他的病情，短短几年，他的双手就已经瘫痪，生意越来越沙哑，喝水只能用吸管。蔡磊自己也清楚命工作的后果是什么，但是他不能停，因为他不仅仅为自己而工作，也为数不清的患者而工作，他相信会创造奇迹。蔡磊的努力并没有白费，凭借他的一己之力，中国健动症的研究速度加快了二十到五十倍，所以想找一个能够挑战 一切不可能的一个精神领袖。那我讲到的是孙悟空，他有一个特质叫洞察不敌，绝不屈服，给蜘蛛赶去作战，养育玉皇大帝。他有剩饭吗？他剩饭是一分一都没有，但他依然不屈服， 所以我希望能够像孙悟空一样去作战。二零二四年，蔡磊依然在战斗着，他也许会失败，但他是怀着必死的心去求万人的生。孙悟空是虚构的，而面对见动症，蔡磊是真的齐天大圣。

他已经全力而为了，我希望我们一起去战斗吧，把我能够做的全都去做了，就不要再去内耗。

十二月三十号啊，这个蔡磊呢，发了一条视频，在视频中呢，我们可以看到他尚且可以清晰的说话，面部呢，也尚未塌陷变形，但是大家都不知道，这只不过是生命前的最后告别，这是一场提前录下的遗言，但是却意外的成了照亮他人的光。 蔡磊的病已经进入到了周末期，常人无法想象的疼痛日夜折磨着他，就连呼吸呢，都成了一种酷刑。他靠眼控仪与外界交流，每打一个字呢，都要耗尽全身力气。但是啊，在这样的状态下，他宣布，部分间动症的新药已经让患者站了起来，可以活下去，甚至呢，可以回归正常的生活。 单基因的间动症呢，可以说是已经功课了，在这行字背后呢，是一个群体六年的绝望与等待。有人想问啊，一个将死之人，为什么还如此拼命？ 二零一九年，蔡磊确诊了间动症，他呢，曾经参与开发了中国第一张电子发票，也是京东的副总裁。在四十一岁那年呢，被命运判了死刑。 我们说间动症的平均生存期是三到五年，患者眼睁睁的看着身体冻结，意识呢，却异常清醒，这个是世界上最残酷的死刑之一。他呢，没有选择退休养病，而是选择了一条更加艰难的路。他建立了全球最大的间动症科研平台，募集了十亿资金推动新药研发。 他说啊，我要用自己这条命为后面的病友探探路。六年过去了，他探的路通了，当他在视频中公布患者站起来的案例的时候，那些曾经被判死刑的灵魂，第一次看到了生还的可能，这个呢，是一种希望，是用钱买不来的希望。因为在过去的三十年里，间动症领域几乎没有任何突破。 可在这个阶段，他自己的时间呢，却也快走到了尽头。这个呢，让人想起可可西里里的台词，你看那些磕长头的人，他们的脸和手特别脏，但是心特别干净。蔡磊的脸呢，因为疾病而变形，他的手呢，也没有办法抬起， 但是他的心灵呢，却在灰烬中开出了花。有人问他怕不怕，他说，我怕死，但是更怕碌碌无为的死。 我们见过太多的临终关怀式的告别，有的煽情，有的释然。但是蔡磊的告别呢，却像一份工作报告，一份战报。他向再交一份不完美的答案，说，我快死了，但是我的路呢，铺好了，你们可以接着走。他们不是英雄， 他只是一个不愿意认命的普通人。可正是这份不认命，让无数的患者和他的家庭在跨年夜看到了光和希望。视频的结尾呢，蔡磊说啊，历史已经被部分改写，在某种程度上呢，他改写的不仅仅是历史，他改写的是我们对生命价值的定义。 原来啊，一个人的告别，可以不是为了缅怀过去，而是为了可以开启未来。他在用行动、权势。生命的长度呢，无法掌控，但宽度和深度是可以的。 蔡磊的告别呢，不是结束，是向死而生。最难的呢，不是面对死亡，而是在死亡的阴影下，依然选择创造价值。蔡磊用六年的时间，完成了一场躺一个人的远征， 他让我们看到真正的强大，不是战胜疾病，而是疾病也无法夺走你给予整个世界的东西。在这里呢，愿他能看到更多的患者站起来， 也让我们可以记住，这个年代不止有流量和算法，还有像蔡磊这样的人，他们燃烧自己，只为照亮别人脚下的你啊，先点个小心心，我们下期接着聊。

蔡磊出生在河南商丘，父亲是个军人，家教严格，因为总是轻松考第一名，有同学叫他外星人。高二那年，蔡磊和同伴玩试的参加高考，考上中央财经大学，但因为没能念一直热爱的物理专业，蔡磊陷入抑郁。 而后父亲患上严重肝硬化，来金求医，蔡磊无暇自顾，只是和母亲、哥哥守在父亲床前，日夜照顾， 每二十分钟给父亲翻一次身。因为病痛，父亲情绪很坏，最终在四十七岁时离世。一九九九年，大学毕业后的蔡磊选择到基层税务机关工作。二零零三年，蔡磊加入三星集团中国总部任税务经理。此后，蔡磊又相继在安利中国、 万科集团担任税务经理、集团总税务师。二零一一年，蔡磊意识到互联网是时代趋势，当时你在房地产公司万科担任高管的他来到创业发展的京东。二零一八年下半年， 蔡磊突然发现小臂上的肌肉开始持续跳动。当时他以为是工作紧张焦虑引起的，加上快节奏的工作状态，虽有疑惑，但并未在意。半年后，这种症状没有丝毫好转，反而愈演愈烈。 察觉到不对劲的蔡磊立即到医院就诊。二零一九年九月，经过一系列检查，北医三院神经内科主任樊东生给出了最终的诊断结论，即萎缩性厕所硬化症，也就是俗称的渐动症。二零二三年十月二十八日，蔡磊在短视频平台上宣 自己第一次用药有效，身体部分机能出现好转。十一月十三日，蔡磊成为了全球首个由清华大学研发的可穿戴人工猴的试用者。 十一月蔡磊表示，用药第二天就觉得腿部力量改善，并且维持了好几天时间，走路稳多了，近期的说话情况也有所改善。

这是一条段子的视频，弹珠之时，我们都希望不要有暴发的胆的，因为当你们看到 这条视频的时候，我应该已经无法说话了， 尽管如今电动车已经无情的剥夺了我说话的能力，但他无法阻止我继续他进行战斗。破坏电动车 目前是我个人的抗争，更是家人对共同的挑战，一样的，朋友们，请相信 我们眉目不展，希望就在年吧，将就你的年。如今我们的遗忘已经越来越大，一天天天的， 因为有越来越多的国家要你一直努力干劲，与我们一路同行，我们依然在努力，有一天我们将共同迎接胜利的曙光。 在你要前程的黑夜，你我你我你我你我你。我不想成为家庭的 样子，也不想成为 家庭的样子，也不要为我在你 我身边，让我们亲人永远记住，一直永远坚定， 这是我结婚证，这是你的，这是我生命证。最后一张， 这个兵是没有未来的，能活下去 已经是我们最大的愿望。 以前就摄影师工作的时候，我以前是负重，基本上在六十斤左右，但是那个已经是过去了， 现在已经连手机都举不起来，就是刚确诊的那个时间段，就是吃不下饭的，每天靠吃播活着。 hello， 来喽！ 有那么一点点不足的时候，我现在就有一种愿望，如果说能让我再坚持三五年，我就我也很满足了， 那我小孩长大了二五年，我感觉就是说我看到希望看了好久，就为了长这个样，就是因为要下滑也很难，我两个上臂的力量是有改善的， 这个效果大概维持了三到四个月，这是一个二次性新的起点，我活下去的希望 变得特别的大，没有机会用这个药。以前我的计划是应该在年底，反正我就走了，要么我就撤离。 完了，我明白了，走不了了，但是我很庆幸呢，我有机会去参加泰龙那个年度团以后 三月份到现在我的确没怎么下滑，唯一的变化就是那个肌肉还在慢慢的萎缩，我要让我多活一点，我就可以， 要不是蔡总，我们走了很多弯路，有病乱投医这句话是真的，其实蔡总是，呃，源自于我心中的一个火花的一个人，真的，如果没有这个爱就要死，我觉得我没有 那么大的信心能坚持下去，那种真的就是我们的希望吗？感谢他，真的没有他，我们哪能看见看见希望， 我整天做梦都梦见自己好了，如果我好了，我今天就是跟我日出一辙，我希望二零二六年有更好的药物改善。

二零二五年的最后这几天，蔡磊这个名字再一次在热搜上出现了，这一次是因为一段去年八月份录制的视频， 视频里的他呢，还能说话。团队当时希望这段视频永远别播放出来，因为一旦播出来，就意味着他已经完全丧失了语言能力。是的，现在的蔡磊已经无法说话了， 他全身瘫痪，仅能通过眼控仪跟人交流，喝水呢，靠针管注射，呼吸，靠机器来辅助。医生曾经说过，他活不过五年，但是这位曾经的京东副总裁，现在的健动症斗士，用他摇摇欲坠的身体，顽强的挺过了第六年。 这六年里，蔡磊几乎是做了一件不可能的事，当他被确诊健动症的时候，他选择跟疾病战死，绝不屈辱等死。 他卖房，倾尽积蓄，投入上亿元的资金，联合全球的科学家，硬生生的撬动了将近三百条药物研发管线。 没钱了怎么办呢？他就和妻子段锐一起开直播带货，销售额突破千万，只为给研究建立稳定的书写了渠道。他的身体一天天的被冻住，但他的战斗从来没停止过。就在所有人都以为一切黯淡无光的时候，蔡磊却在二零二五年的年底， 传来一个火种一样的消息，他团队推进的三十多条药物管线当中，有一条针对特定基因的疗法，已经在中美同步进入了二期临床实验。奇迹真的在一些病友身上就发生了。一位二十多岁的女孩，用药之后呢，已经恢复了正常的生活， 有患者病情停滞发展超过了十六个月。视频里边有人哭着感谢蔡磊，说他给了活下去的希望。最残酷也让人很动容的对比， 也出现了什么呢？就是推动药物的人，自己可能等不到这个药，但他燃起的火却已经照亮了别人的生路。这场残酷的战斗背后啊，是一个家庭的托举。他的妻子段锐放下自己的事业，扛起了直播和科研的重担，直面外界的质疑。 他的儿子小蔡子呢，从小就只能通过一面镜子的折舍，才能跟没法动弹的父亲面对面。蔡磊在屏幕上啊，给儿子打下过一句话， 要学会慢慢勇敢和别人交流表达。这或许也是因为父亲对儿子最深沉的亏欠和最无力的叮嘱。所以说，蔡磊的故事到底是什么呢？ 我觉得他不是一个简单的励志故事，他是一个关乎于绝望当中凿光的故事，是一个关于我可能倒下了， 但是希望必须站起来的故事。医学上啊，戒毒症仍然没有被征服，但是蔡磊用他最后的力量，重新定义了 治愈这两个字。治愈是什么呢？有的时候，他不是拯救自己，而是为后来者铺平道路。二零二六年就要来了，那个无法说话的蔡磊还在用眼睛来工作，还在坚持开会， 他的身体已经被困在了方寸之间，但他的精神早就冲到了更广阔的战场。请记住这个名字，和这场跟病魔的战斗。有的时候，一个人的坚持可以成为很多人的希望。

我爷爷五十多岁去世了，我父亲四十七岁去世了，我这四十老头面对生死，那你说公平吗？ 没有考虑过，真的没有考虑过！他虽然身患渐动症，每天都被痛苦包围，但他从未向命运低头，他的故事充满了坚韧与奉献，他就是前京东财务副总裁蔡磊。作为一位在商业领域叱咤风云的人物，谁也没想到命运竟和他开了一个天大的玩笑。 二零一九年九月三十日，他被确诊患有渐动症，那时他才四十一岁，刚于北京大学医院毕业的段瑞结婚并生下了两个孩子，夫妻恩爱有加，家庭和谐幸福。 没想到这美好的一切都被这突如其来的噩耗所打破。起初他还以为是医生在和他开玩笑，直到医生详细讲解了他的病情和生存期限，他才意识到 自己病情的严重性。他自始至终都不敢相信自己会患上健动症，也一时无法接受，整整三个月都辗转反侧，甚至彻夜难眠。尽管如此，妻子一直对他不离不弃，还会经常鼓励他，给他温暖。 渐渐的，蔡雷也慢慢的从抑郁中重新振作了起来，他相信病魔是无法打败自己的，他最终决定自救。后来，他组建了剑洞人医疗团队，聚集了众多专家学者共同攻克这一医学难题，真正的成为了一名剑洞症战士。 为了帮助普天之下更多的渐动症患者，他自己花钱成立了医疗科技公司，建立研究实验室，专门研究生产能治疗渐动症的药物。为了验证药物的作用，他还亲自以身试药，但是是不如人意，药物效果都不太明显，慢慢的蔡磊的病 病情逐渐恶化，最后导致的结果就是他嘴部的肌肉出现了萎缩，语言功能也有障碍，生活也越来越无法自理了，吃饭、穿衣、上厕所等都需要妻子段瑞的帮忙。 蔡磊曾经说，渐动症的生存期是三至五年，直至今日已经是他确诊渐动症的第五年了。就按照最长五年的生存期来说，留给他的时间可能真的不多了。 为了他的剑动症攻克事业，现在的他必须分秒必争。蔡磊也曾深夜在社交网络分享了他的经历，言语中透露出了深深的绝望与痛苦。 他表示去年八月份的时候还可以行走，如今双腿已完全抬不起来了，出行只能靠轮椅，其他生活能力也越来越差，说话气喘，中午晚上睡觉都要带呼吸机。但是就是这样残酷的 现实，蔡磊也毅然的勇敢面对。试问你经历过一夜之间出现四次窒息的恐惧吗？他有，而且还是常态，每一次都像是跟死神擦肩而过，但幸运的是，每次都是护士及时赶到病，对他进行抢救，才把死神送走。 他坦言，这种濒死威胁随时都可能再次降临。谁也没曾想到，为了见动症药物的研发，他投入的资金竟然超过了十五亿，几乎花光了他所有的积蓄。但是为了促进药物研发工作继续进行，从去年到现在，他和妻子一直坚持直播带货， 虽然他现在的精气神已经大不如前了，但他依然在坚持。在他的影响下，渐动症这个世纪难题备受关注，但可惜仍未能被解决。他也深知即使在努力， 凭借自己一个人的力量解决这个问题是非常困难的，但是他对这份事业的坚持却让无数人深受感动。 我们都要相信，人类终有一天会将渐动症从世界绝症的序列中彻底抹去。不论渐动症什么时候被攻克，蔡磊先生的贡献都是划时代的，没有他的努力推进渐动症的科研公关就不可能有持续的作用。 让我们向这位渐动症的抗争者致以最诚挚的敬意，最后也希望所有的渐动症患者都能够早日康复。

今天聊一聊蔡磊。今天是这位前京东副总裁确诊间动症的第五年，蔡磊的病情似乎正在进入最后阶段。二零二六年的第一天，蔡磊发布了一封新年公开信， 他告诉外界，自己的身体功能评分已经从四十八分降至个位数。该评分是间动症临床研究和治疗中最常用的评价工具，通过言语、吞咽、书写、床上翻身等十二个项目评估，分为四个阶段，十九分以下即为第四阶段。 蔡磊在公开信里说，个位数的评分意味着间动症的侵蚀已经蔓延至颈部、头部、头部。他的身体现在像一块被禁锢住的磁铁。为了缓解身体受到的压痛，每做一两个小时，蔡磊就在接受拍打。这时需要四名护工分别用手掌或筋膜枪拍打按摩蔡磊的四肢肌肉。 由于呼吸功能衰退，蔡磊躺下或睡觉时必须要佩戴呼吸机。每晚睡觉都有护工彻夜值班，间隔半小时到一小时，需要护工帮自己翻身。随着喉部肌肉的萎缩，蔡磊说话变得困难。他现在交流主要靠眼控仪。 眼控仪的传感器是一个细长的条形设备，放在电脑显示器底部，他会持续追踪蔡磊的眼球动作。蔡磊通过转动眼球，可以代替鼠标完成点击移动，点中字母进行打字。 蔡磊用眼控仪打字，一分钟最多能打六十个字，每天可以工作十个小时左右。多年来，蔡磊的团队调研和核实了超过一千种所谓可以治好间动症的药物和方法，蔡磊自己尝试过的也超过了一百种，但几乎全部都失败了。 一些自称神医的人总是在蔡磊家楼下徘徊。去年九点，房租到期，蔡磊决定搬家，住到了离医院更近的地方。 公开资料显示，截至目前，蔡磊团队累计推动了近三百条药物管线和治疗路径。二零二五年，一款名为 r a g 杠十七的新药开启一期临床实验，一批健忘症患者参与临床后，病情得到了不同程度的延缓甚至逆转。 今年一月份， r a g 杠十七已经进入二期临床实验，但距离最终上市还需要时间。 r a g 杠十七是极大的突破。蔡磊对此的形容是，历史已经改写，但这款新药却救不了蔡磊自己。 这款新药针对的是占全球健忘症患者百分之二的 sod 一 基因型患者，而蔡雷属于另外占比百分之九十的散发型一种。新药上市通常需要经历多个流程，基础研究、动物实验、人体临床一期、二期和三期，时间长达十年甚至更久。 对于健忘症患者来讲，这太漫长了，他们发病后的普遍生存时间只是两到五年。事，就是这么个事。最后，给蔡雷和他的团队，包括健忘症患者们，送上我真挚的尊重和祝福。

段瑞深夜发复告，悲痛告别老爷，被冰冻的蔡磊同样痛不欲。二零二六年四月二十四日凌晨两点，段瑞发了一条黑白动态，悲痛称，他走了，再也没有人等我回去。消息一出，众人误以为是蔡磊不行，段瑞紧急澄清，是把他一手带大的老爷离世。 老爷八十七岁，平时视频里还会拿北大毕业的段瑞开玩笑，可这次没能等。段瑞刚陪丈夫做完第十七次心电图回城，接到病危通知赶到医院时，那一夜他自责绝望，骂自己混蛋，羡慕能在床前静下。

二零二六年三月，见动症患者蔡磊的近况再次走进大众视野，看了真的让人心里发堵。这个曾意气风发的京东前税务副总裁，如今已经迈入见动症周末期，连喝水十动，一动嘴唇都要费尽全力，洗澡更是得靠绳子吊着才能勉强稳住身体。可能很多人不知道， 蔡磊确诊健动症时才四十一岁，那是他人生最圆满的阶段。事业上，他是推动中国内地电子发票发展的电子发票第一人。情感上，娶了小自己十一岁的段锐，还有了一个可爱的儿子，妥妥的人生赢家。谁也没料到，一场突如其来的病证会把这一切都打碎。最初只是偶尔身体麻木，后来躲避频繁肌肉跳动 一系列检查后，健动症的诊断书摆在了他面前。换做普通人，或许早就垮了，但从贫困家庭走出来的蔡磊，骨子里就有骨不服输的狠劲。 他第一时间就跟妻子提了离婚，不想耽误这个还年轻的女人。可段润没答应，陪着他一起扛了下来。为了对抗病魔，蔡磊从京东辞职，自学医学知识， 还创立了医疗科技公司，搭建介入互助之家平台。研发药物离不开前。二零二零年底，他找到医学教授，成功说服对方一起投身健动症研究。二零二一年中旬前就开展了超过两百次融资路演， 后来还发起第二次冰通挑战，自己带头捐款一百万。昔日老板刘强东也没袖手旁观，不仅让京东出台救助政策，负责不幸员工孩子到二十二岁的学习生活费用，还为蔡磊的医疗研究资助了千万，即便这样，筹款之路依旧艰难。蔡磊干脆在二零二二年九月转型 打造破冰驿站直播，拖着病重的身子，靠眼动仪打字直播筹款。段瑞看在眼里，疼在心里，主动辞掉了会计师事务所合伙人的工作，过来帮丈夫打理直播。要知道，他学医出身，三年就考下处会和税务师，本身也是个很厉害的人，接手后仅用两个月就让团队实现了盈利。 可蔡磊的身体却在一天天恶化。二零二一年九月，蔡磊的双手已经没立几千文件，吃饭都要靠妻子喂。一年后，食指彻底不能动，只能用脚掌操控鼠标。二零二三年底，他全身肌肉萎缩，起床到卫生间不足五米都要有人扶， 呼吸衰竭离不开呼吸机。二零二五年十月的采访里，他几乎完全丧失行动能力，一个起身就要三个人搀扶，一场小感冒就能送他进 icu。 让人动容的是，蔡磊推动研发的特效药对自己这个周末期患者无效，这点他六年前就清楚。可他还是拼尽全力，每天办公十六个小时以上， 试了一百多种药物，硬生生建起了中国第一个健动症病例科研基因样本库，还帮两种基因型健动症患者找到了希望。广州有位患者试药后，甚至奇迹般站了起来。二零二五年五月，蔡磊被授予全国自强模范称号， 他说，这是对所有健动症患者的关怀。如今的他，身体功能评分从四十八分降到个位数，大脑清醒却动弹不到，只剩眼球能转动。段锐梅雨间满是倦意，被问起是否会继续丈夫的科研，他只说不好，说先做好眼前的事。

大家好，我是监督证抗争者蔡磊。我今天给大家讲一位啊，监狱互助七群里的一位优秀的男孩子，也是一位病友，他九二年十二月份出生，如果现在呢，他刚刚度过了他人生三十岁的生日， 他的母亲啊，是一名健康症 sod 外基因突变的患者，二零二零年四月份去世， 同年六月呢，这位病友发病，之所以分享他的故事，是因为他和自制特效药救自己孩子的虚伪先生一样，在患病后呢，大量阅读文献，分析药理药效， 我节约成本，根据药方自己购买原材料进行配置，但很不幸，在二零二二年的七月份，因突发肺炎作为 病友呢，永远离开了我们。在这里也是提醒所有的病友啊，由于这个病对我们的呼吸和吞咽功能的剥夺，一场普通的感冒也许会要了我们的性命，那尤其在冬天，近期疫情 爆发的时间，请大家一定要是避免感染，做好防护，如果感染之后，一定要家人的全力的做好护理和支持，避免堵痰等在几分钟剥夺我们生命的这种风险现象。随着科技的进步，针对当今的突变啊，目前已经有了很大的突破，但很可惜，这位优秀的病友倒在了 黎明前的黑暗，对此我们也是深表惋惜。最后啊，提前祝大家新春快乐，身体健康，阖家幸福！