淋巴瘤并发症-- 噬血细胞综合征 #淋巴瘤 #健康知识 #噬血细胞综合征

嗜血细胞综合征是癌症么

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发布时间：2025-11-18 10:57

淋巴瘤张旭东主任

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两个月前一岁多的小比心被诊断为嗜血细胞综合征，也是第一次听说这个病，怎么说呢血液病就没有在我的认知里😟上网查了以后感觉天都塌了。也就是从这一刻我们开始“打怪兽”了，4次骨穿，1次腰穿，还有每天不断的抽血，小比心从刚开始的哇哇大哭，到后来虽然还是很害怕，但是一到抽血时候，她都会很配合，主动伸手。化疗期间不断的掉头发，虽然他不懂，但是老母亲还是很心疼😫 治疗期间，小比心两个胳膊，大腿根，脖子大动脉，手腕动脉，都被扎的青的一片一片，手背和脚背也是布满了针眼，治疗过程很苦，好在小比心特别争气，已经在慢慢好转，病毒还是偶尔会活动，我们“打怪兽”的路途还很长，未来不管多难，我们都坚强面对，希望所有宝贝们都健康快乐的成长🙏#也许只有经历过的人才会懂的无奈和心酸吧#勇敢的宝宝 #抗击病魔 #愿宝宝早点好起来 #坚强的孩子
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重新洗牌不是我的选择，因为2024年我没有机会选择，当家人深夜都来拉拉我的手，当爱人含泪去签一张张病危通知书，当所有亲人都来看我的那一刻，当我苏醒已强行化疗的那一幕，当顶级专家告诉我还有一个月的生命，当女儿深夜赶往医院轻轻摸着我呼喊:爸爸…的那一刻，我再也绷不住了，那一刻我才明白什么叫遗憾，什么房，什么车，什么事业，一文不值了...拼尽了全力去走这一趟，花费了近百万，把所有的委屈和心酸都藏在深夜里。总是和医生说多打点麻药，我受不了了，总是和父母说晚年了还让你们那么苦，深深感谢我的爱人，是她过五关斩六将，把我推向医学奇迹的浪尖，是她一次次果断的决策，从未拖泥带水，是她变相告诉我一次次的不好结果，让我慢慢接受事实，是她坚定的让我去更好的医院接受治疗，是她下雨天淋着雨一口饭都没吃，在医院为我到处奔波，是她从开始到现在奔走于财政，民政，医保一个人完善了所有统筹报销资料，谢谢你---我的爱人！
其实想分享给我的亲朋好友们，人生有什么可比呢？比美貌我们都会老去，比财富我们都会失去，比生命我们都会离去，人不是老才会生病会死，而是随时都会，天真的我以为活到八九十岁，就可以寿终正寝，一定一定要爱惜自己的身体，随着年纪的增长，我们要学会定期检查身体，锻炼身体，减少无效社交，少喝酒，少熬夜，懂生活，爱生活，保持心情愉悦，多运动，好好爱自己，好好爱家人，真的是唯一。因为80后的我们都40左右了，即使不生病，还有一半的光阴，光阴似箭，不破不立！愿我们低配生活，高配心灵，一生所爱，清风和自由，偏爱与温柔！
523@王先森
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出现哪些情况要考虑嗜血细胞综合征？ #嗜血细胞综合征 #嗜血 #全血细胞减少 #白血病 #淋巴瘤
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