刘开心为什么要鼻饲

对我来说活着就是活着他们给我起的名字就是这样他们希望我开心就好。 我所患有的 understand the syndrome 是一种结地组织病皮肤啊都很容易受伤关节也很容易脱臼就是觉得自己可能是一个质量不太好的人。出场设置不是太完善 现在是一个多器官受累的状态。我心脏也是靠心脏起搏器在跳目前没有问题的器官是肝脏和大脑。带大家看一下不需要人类食物的人是怎么吃饭的。 从小就没有办法像正常小朋友一样什么都可以吃。这六七 年的时间是断断续续的在鼻塞有的时候京口可以喝成的营养。这一根呢它是一个空肠营养管。 嗯他是一直插到肠子里的，从鼻里从鼻子里经过喉咙一路下去插到肠子里的。 收到私信有朋友问我说自己的家人也在鄙视我是怎么做到。呃插着管子还可以说话的就是一边吞写一边说话就好了如果想说的话没有别的办法就是很抱歉我不能给更多的建议了。 蹦速太快了我就很容易应急性出血就会不耐受崩溃的时候我当时就觉得每天都在把自己打碎重组。没有谁会是永远乐观的我就 想只要客观的去看待也甘心活下去就好了。这是一个掐丝发廊然后在上面掐出你喜欢的图案 平时也会做一些手工，像这些手链也都是我编的。每次住院的时候我会带一些送给医护人员，护士小姐姐跟我开玩笑说，哎为什么那天没有送我我就赶紧给他补上一条，我不希望因为生命这件事把我搞得很狼狈， 我希望别人看到的我是是精致的，是还在好好对待生活的，是还在充满热情的。 这是一颗真的蜜蜡，结果寄来的时候碎了， 我就坐在我的画上吧，就是破碎了也还是可以成为艺术。我画出来是我和这幅画交流的过程，每当完成一幅画，我会告诉我自己，你看你不像你刚刚以为的那样什么都做不了吧，你还可以画画， 因为我是海边长大的，所以画的跟海有关的比较多，他可以吞没我，他也可以托起我，是我在某一刻的情绪吧。不甘心下沉， 看到第一个人在我的视频下面评论，去牵住我从海里伸出来的那只手的时候，把自己蒙在被子里哭的乱七八糟。就是你以为你不抱任何希望的一块很荒芜的地方，突然被别人点亮了，就是你 觉得你在孤立无援的境地，然后看到了光，也是那些力量在鼓励着我。朋友们的一份心意，大家都出力希望你开心， 当你在疼痛在挣扎的时候，是不是也可以把它转化为一种力量。我收到了一个小朋友画的画，是一匹斑马，我一开始以为他是没画好才撕开的，然后直到看到他后面写的， 我想用斑马这幅画来让大家看到这个群体昂扬的码头，告诉我们大家他像我们健康人一样值得骄傲，值得被看到。这个就 就是我分享的初衷吧，也因为自己的存在去带来一些美好，这是我对火山的定义。回来发现太阳出来了，在这里看到吗？ 抓住他的。那今天就到这里吧，下次见。下次不一定是什么时候，但是一定会有下次的，拜拜。