渐冻症女孩重生不知如何报答蔡磊

好像也不太行，现在能不扶东西站着。感觉有时候他是蔡磊口中的幸运女孩。成功按下键动症的暂停键。你真的好幸运，连我都羡慕你。哎呀，我都没你这么幸运。哈哈。 他跟我说的印象很深的一句话是他他说我我可能有救了，然后我会觉得啊有希望了。 这个病是不可逆转的，存活期可能三到五年，反正网上都是这么说的，不能动了躺在床上对我来说可能会比死亡更可怕。 修图或者是视频一个月差不多一千多，会有一点落差，但是习惯就好多给了我两年的时间， 多这样一天都是我多转一天。身患绝症，母亲病逝。这个与渐动症对抗了五年的二十九岁女孩，坚强的走在监狱之路上。还是要坚持下去，把今天过好。我觉得也算是一种努力。 以为是箭头撞，像是没有知觉一样，但是其实是有知觉的，有痛感的，但是就是。嗯，使不上力气。这个肌肉萎缩了，你控制不了他，就像他的名字一样，就感觉一点点被冻住了。 左下肢可能会严重一点，右下肢的话这个这个脚也能抬起来也能动，但是这个脚就是也能抬起来，但是没办法这样抬 还好日常没有什么太大的影响。二零年的时候走路的时候会有点崴脚，十月份应该就开始了，然后到十二月份其实就两个月，发现大腿的肌肉萎缩吗？然后才去检查的，二一年五月份的时候在北京做完基因筛查，确认 这个病是不可逆转的，会越来越严重，存活期可能三到五年，反正网上都是这么说的。我害怕吗？也还好吧。那我害怕也没有办法呀。 生完这个病了以后没有多久，其实我母亲他就生病了，就可能更多的重心就放在我母亲那里，也不能自己一直保持那种很低迷的状态。我母亲去年他就去世了。他，他是癌症。 你平时都不出来吗？平时不怎么出门，平时也就可能开着轮椅在家里附近转一下，你是不喜欢出来吗？还是感觉有时候出门也不方便， 第一想法就是在想干点什么干点什么。确诊没多久的时候去爬了那个武功山，当时也有一点左脚使不上力了。嗯，这样还是上去了，幸亏那个时候去了，要不然后面现在都去不了。 刚得这个病的时候其实还是感觉跟正常人差不多，也能走路，也不影响生活，但是有一年他发展的特别快，半年从可以自己上楼到不能自己走路，那个时候可能会有一点点害怕， 不能动了，躺在床上对我来说可能会比死亡更可怕。心情比较低落，那段时间心理方面就是觉得有一种生病羞耻症那种就也不太想让别人看出来， 之前会觉得不太舒服，或者是别人问要跟别人解释，会觉得很麻烦很累，慢慢不在意了， 我父母也一直在想办法，二三年我父亲他联系到蔡总，但是我是属于基因突变吗？ 然后有针对这个的药，然后问我当时愿不愿意尝试，那个时候会觉得啊，有机会可以试一下。哎呀，我都没你这么幸运，好佩服啊。第一个就是 先保住命了，第二个你很有希望变成健康人。那个是第一次给完药了以后，然后蔡总去看我，他跟我说的印象很深的一句话是他，他说我我可能有救了， 然后我会觉得啊有希望了，因为在之前生病的几年内知道的包括看到的都是说没有机会或者是不能痊愈，都是这种否定的。突然有一天有人跟我说，说你有机会有救了，一时间可能会不敢相信， 其实过程其实还是挺痛苦的，有一个机电图会很疼，基本我做一次会哭一次，差不多一年七八次的样子，你不担心这个药的安全性？也有过一点点，但是总比什么都不做 要好吧，觉得还是要试一下的。现在能不扶东西站着感觉有时候就挺 挺厉害的。一步一步来吧，先从不敷东西开始，之前必须敷着东西，不然站不住。现在这个没有什么突然的变化，就是是慢慢的发现，就是和我吃药之前没有在发展那一刻才感觉出来这个药在我身上我觉得是有用的， 有点开心，有一点害怕，因为我不知道他这个是一直维持下去还是就是短期的，但是到现在都已经两年了，都没有在发展。 修图或者是视频这种，有朋友他们有需要的就会发给我，可能一个月差不多一千多， 那些住的房子朋友便宜转租给我们，就平时交个水电基本就可以，一个月就五六万。我我也没有什么特别大的开销，可能会有一点落差，但是习惯就好， 你有去找过工作没有，也有过，但是都是不会有面试的机会的， 居家的话我觉得都有一点难度，就比如说拖地啊，洗衣服或者是换床单这些费劲一点，但是也不是不能坐，有时候坐轮椅有时候怕擦不干净就趴地上一点点擦。 那你基本就是都点外卖。嗯，也怕危险，要是摔倒了拿刀或者是 锅里油会火什么的，而且我父亲照顾我肯定也不方便，所以感觉自己有时候生活可能会还好一点吧，就不会给家里人添很多的麻烦。 谈过但是后面就分手，因为知道生病的时候就没有分手，但是后面时间长了还是分手。因为我是想分开的嘛，不然时间长我觉得我心里也有负担。我觉得可能比较耽误人家 生这个病以后就没考虑过结婚这种结婚了以后觉得压力也挺大的，又要赚钱养家又要照顾孩子还有病人这种觉得是吧。 喂，爸爸，我昨那天在家试了一下能走走路，就是我也不知道那是不是那天 状态好不服东西能走一个三四米吧。壮壮这个东西吧，不是很着急的，平时呢可以尝试，但是不可以强行去走。强行去锻炼就不要跌倒是吧，我身体还行啊。你为什么想一个人在外面？我比较喜欢独处， 要舒服一点，回家某一句不太想那个样子，都快三十了也不能天天在家。嗯对，我感觉现在没有什么事情比之前生病刚确诊的时候更更崩溃或者更难过的。 你看到我吗？嗯，蔡总也在旁边啊。蔡总好，我现在身体 当时您去看完我以后就没再见面吗？我挺想找机会再当面感谢你的，因为给完药了以后，我到现在没有再发展过我的病情。我们看你现在状态还很好，我们也很开心。嗯， 打了打了几句话。啊，我要放了小刘，千万不要感冒。有没有找工作？你是人类二百年最幸运的第一批病人，比我幸运多了。 这种幸运是生死差别，好好珍惜生命，享受人生，创造更有价值的人生。我也感觉我很幸运，我感觉就相当于给了我第二次生命吗？蔡总？所以我不知道我应该怎么报答你，或者是回报 那种。摇头，蔡总说不用，意思是不用滚刀是吧？你好好的就可以了。哈哈，很重要的东西，不管是身体还是心理，我觉得都有一个改变吧，像第二次重生又火了一次。不过很谢谢蔡总，很感谢他做的这一切。 如果没有试这个药的话，我可能现在已经发展到上肢了。但是这两年就相当于多给了我两年的时间吗？多这样一天都是我多转一天。 我肯定会啊，这些东西对我来说都不是很重要，但是如果说能帮到其他的人，我觉得还是有意义的。我这种应该就像在这个进程上迈出了一小步， 以后肯定还会有更好的进展的，但后续我还是会抱有很大的希望，就感觉能看到未来。你像现在这个样子，我都已经没有发展，那后面我会不会比如说能站起来，或者是能走路，能跑步？

谁能想到，一个曾被间动症困住的二十九岁女孩，如今能重新站立、独居生活，甚至兼职工作，实现了生命的重启。小刘是间动症患者中的幸运者， 他使用蔡磊团队研发的药物已满两年，病情成功得到了遏制，没有继续发展。他描述自己现在的状态是，现在能不扶东西站起来有点开心，也有点害怕，能不能一直维持下去， 从生活无法自理到能独自照料自己，他的变化让许多人看到了希望。对于这份重获新生的机会，小刘在连线蔡磊时真诚地表达了感激，不知道该如何报答。 而蔡磊的回应则饱含深意与祝福，他摇头表示不需要报答，并称小刘是二百年来最幸运的那批人，期望他好好珍惜生命，创造有价值的人生。小刘的故事 不仅是个人生命的奇迹，更是一束照亮无数病友前行道路的微光，证明了在与命运的抗争中希望永存。

二十九岁健动症女孩用蔡磊团队研发药物两年，病情没在发展，现在能不服东西站起来？据九派新闻报道，一月一日，健动症抗争者、京东前副总裁蔡磊发布新年公开信，表示历史已被改写，健动症必然被攻克，多名健动症患者使用治疗药物后回归健康生活。 二十九岁患者小刘使用蔡磊团队研发药物两年，病情未在发展，能独居照料自己，还能坚持赚钱，他向蔡磊表达感激。蔡磊坦言无需报答， 他是两百年来最幸运的一批人，叮嘱其珍惜生命。目前，蔡磊已进入疾病中末期，身体功能评分降至个位数，承受着五体瘫软、无法言语的巨大痛苦。即便如此，他仍坚守一线，推动药物研发，为病友们点亮希望之光。

历史已被改写，间动症必然被攻克。京东前副总裁蔡磊与间动症抗争了六年，身体功能评分已经从总分的四十八分降至个位数。病情进入了周末期，他的面部肌肉已严重萎缩，发出的音节再无人能听懂。 可面对这个二百年来人类都未能取得巨大突破的罕见疾病，蔡磊从未放弃。新年伊始，他用眼控仪写下公开信，六年科研投入超一个亿，连动全球六十多个顶尖团队，目前已有多名健动症患者通过精准治疗实现了生命奇迹。其中二十九岁的刘女士病情得到稳定，能够独居自理。 与蔡磊连线时，他感谢蔡磊给了自己第二次生命，不知道该如何报答。彼时连话都说不出来的蔡磊只是摇头表示不需要报答， 并用眼眶仪写下了他是二百年来最幸运的那批人。不过可惜的是，能够控制小刘病情的药物并不是用于蔡磊。但蔡磊燃烧自己的生命进度条，毅然硬生生在绝症高墙上凿开了一道裂缝，让曙光洒下了无数健动症患者的家庭。致敬蔡磊，也致敬每个不屈服的生命，相信每座高山都终将被翻越。

二零二六年元旦，蔡磊发布新年公开信，坚定宣告历史已被改写，渐动症必然被攻克。多名渐动症患者使用治疗药物后，已回归了健康生活，摆脱了死神。广东广州二十九岁渐动症女孩小刘就是其中之一。确诊渐动症后，他的人生曾被三年至五年生存期的医学结论笼罩，而使用蔡磊团队研发的药物，两年后， 他的病情没在发展，可以不服东西站起来，重获行走的权利。在连线蔡磊时，小刘哽咽着说，所以我不知道我应该怎么 报答你，或者是回报他想摇头，蔡总说不要。蔡磊用眼球转动，敲出对小刘的祝福，他称，小刘是两百年来最幸运的那批人，比自己幸运多了， 这个幸运是生死之差，希望小刘珍惜生命，享受人生，创造有价值的人生。但蔡磊自己已进入渐动症的周末期，非常艰难，不少同事陷入悲观情绪，家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去他。

二零二六年元旦，蔡磊发布新年公开信，历史已被改写，渐冻症必然被攻克。多名渐冻症患者使用治疗药物后回归健康生活，摆脱死神。二十九岁的女孩小刘使用蔡磊团队研发药物， 两年后病情没在发展，可以不扶东西站起来。连线蔡磊时，小刘称不知道该如何报答。蔡磊用眼球转动，敲出对小刘的祝福，称他是两百年来最幸运的那批人，希望他好好珍惜生命，创造有价值的人生。但蔡磊自己已进入健动症的周末期。

我都没你这么幸运，好佩服，先保护你啊！二零二六年一月一号，蔡磊发布新年公开信，历史已被改写，渐动症必然被攻克，多名渐动症患者使用治疗药物后回归健康生活，摆脱死神。二十九岁的小刘就是其中一位， 很想找机会再当面感谢你了，因为给完药了以后，我到现在没有再发展过我的病情。 他使用蔡磊团队研发药物两年，病情没在发展，能站起来独居照料自己，还能坚持赚钱。连线蔡磊时，小刘称不知道该如何报答。蔡磊摇头，不需要报答，他是两百年来最幸运的大批人，希望他好好珍惜生命，创造有价值的人生。

二十九岁见动症女孩或重生，感谢蔡磊。一月一号，蔡磊发布新年公开信，历史已被改写，见动症必然被攻克， 多名健动症患者使用治疗药物后回归健康生活。二十九岁的小刘便是受益者之一，他用蔡磊团队研发的药物两年病情受控，能站起来独居照料自己，还能坚持赚钱。 与蔡磊连线时，他说不知道该如何报答。蔡磊摇头说，他是两百年来最幸运的那批人，希望他好好珍惜生命，创造有价值的人生。

间动症研发有突破了！二十九岁间动症女孩重生二六年。一月一日，蔡里发布新年公开信，历史已被改写，间动症必然被攻克，多名间动症患者使用药物治疗后 回归健康生活，摆脱死神。二十九岁的小刘就是其中的一位，他用蔡北团队研发的药物，两年病情没在发展，能站起来独居照料生活， 能兼职赚钱。连线蔡磊时，他称不知道该如何报答。蔡磊摇头，不需要报答，他是两百年来最幸运的那批人，希望他好好珍惜生命，创造有价值的人生。听到这你是不是感觉蔡磊太伟大了， 我们也可以用行动稍微支持一下，有一个号叫破冰破冰驿站，它里面卖的一些都是生活用品，我们生活所需的这个账号的所有收入都用来研发破冰 破这个见动证，不是说作为团队的收成员的收入，这个号所有的收入都用于见动证研发，所以我们想支持一下就可以多下几单，有需求的话哈。

二十九岁见动症女孩重生，感谢蔡磊。一月一号，蔡磊发布新年公开信，历史已被改写，见动症必然被攻克。 多名健动症患者使用治疗药物后回归健康生活，摆脱死神。二十九岁的小刘便是受益者之一。他用蔡磊团队研发药物两年，病情受控，能站起来独居照料自己，还能兼职赚钱。 与蔡磊连线时，他说不知道该如何报答。蔡磊摇头，不需要报答，他是两百年来最幸运的那批人，希望他好好珍惜生命，创造有价值的人生。

你连我都羡慕你。哎呀，我都没你这么幸运。二十九岁健动症女孩小刘使用蔡磊团队研发的药物，两年后病情未在发展，已能独立站立独居。生活连线蔡磊时，小刘称不知道该如何报答。 蔡磊摇头表示不需要报答，他是两百年来最幸运的那批人，希望他好好珍惜生命，创造有价值的人生。二零二六年一月一日，蔡磊发布新年公开信，历史已被改写，渐动症必然被攻克， 多名健动症患者使用治疗药物后回归健康生活，摆脱死神。蔡磊本人因病情进入中末期，全身仅眼球可动，但他表示看到病友康复无比开心，认为这是拼搏的意义。

二零二六年元旦，蔡磊发布新年公开信，历史已被改写，健动症必然被攻克。多名健动症患者使用治疗药物后回归健康生活，摆脱死神。二十九岁的女孩小刘使用蔡磊团队研发药物两年后，病情没在发展，可以不服东西站起来。连线蔡磊时，小刘称不知道该如何报答我不知道我应该怎么报答你。 蔡磊用眼球转动，敲出对小刘的祝福，称他是两百年来最幸运的那批人，希望他好好珍惜生命，创造有价值的人生。但蔡磊自己已进入渐动症的周末期。

新年的第一天，当我忙着写计划为自己实现的小目标欢呼时，有一封特殊的公开信让无数人红了眼眶。这封信的作者是蔡磊，他靠眼控仪一个字一个字的敲出来的。 在二零二六年元旦的这封公开信里，他坦诚交代了自己的病情，不仅完全说不出话，全身肌肉也几乎失去控制，日常起居全靠人照料，已彻底进入见动征中末期。 那作为曾经采访过他的记者，我至今记得两年前当时的场景，那时候他还能勉强说话，眼神坚定，那种不败的精神气很令我感动。我们都是晚上一点多那会，晚上十一点多 那个办公室离开一下吧。其实你目前的状态是最需要休息的， 不是现在啊，十年前我就最需要休息，那时候就不应该再拼了，不应该进入逆境状态创业。 蔡磊他自己也清楚，大概率等不到适合自己的特效药，却依然拼尽所有为后来者铺路。他不是不知道这场战斗的胜率有多低，只是选择做那个打完最后一颗子弹的战士。 不要，你不是天天说我，我也无心，我能不行？你到了你们的晚年，但是我还在努力，我希望等你们也欢迎。为啥十年前没有一个菜鸟出来，我，我就死不了？ 也有这个想法，为什么你不是十年后贪婪的救别人呢？但我也要在努力为以后的贪恋根本就是碰见我的全部，所以每个人都这么努力，你为人人而己，这个社会就可以了， 因为喊你面前人丑吗？你都不能动手望别人去努力， 每一个患者都要竭尽自己的全力，为社会做些贡献，推动就快乐。 是啊，我为人人，人人为我。谁都知道激怒症有多残酷，病根不明，平均生存期仅有两到五年，曾经被医学界视为不可逆转的绝境，可蔡磊偏要做那个逆行者，这一拼就是六年。 那我手上呢？有蔡雷写的相信这本书，书里有个细节，他刚确诊时呢，每天工作到凌晨，哪怕手指僵硬到握不住笔，都用语音在那里整理。当时有人劝他，你认命吧，好好享受剩下的时光。他却在书里写道，我的生命可以倒计时，但攻克剑动症的脚步不能停。 这份不认命，在二零二六年的今天，终于照进了希望的光。二十九岁的女孩小刘两年前确诊，见动阵时曾陷入无尽的绝望，看着身体逐渐失去控制，年轻的生命仿佛要提前落幕。 而如今，得益于蔡磊团队推动研发的治疗药物，他坚持用药两年后，病情完全没有在发展，不仅能站起来，还能独自照料自己，甚至可以坚持赚钱补贴生活。小刘哽咽的说，不知道该如何报答这份重生之恩。 蔡磊却表示，不需要任何回报，只希望他好好珍惜这份幸运，创造有价值的人生。医生都不相信，就是我们在 呼吸机辅助的情况下，我们最长时间可以脱机到是三到四分钟，从刚开始的二百一十八点四，直接降到了现在的十，降了百分之九十五以上的那会儿用药之前就是测了一下，接近八十， 现在只有九点多分了。最重要的现在呢，抬抬腿呢，可能能抬个三三四十公分，而且庆幸的就是他没有发展，而且有往好的地方发展，这个功能现在慢慢回升了，现在接近九十了。最让我们家人 惊讶的是，这三年以来，第一次在搀扶下能正常的扶着他能走五到十分钟。没有遇到蔡总，我老婆 早就不在这个世界上，他是我的牛逼 ai， 因为有了蔡总，才有我的今天。感谢蔡总和科学家推动的这款药物，真的把我父亲从鬼门关里 拉回来，这哪是重生，这是蔡磊用命换来的奇迹。这些改变背后，是蔡磊链接上万并有搭建的科研大数据平台，是借助 ai 科研大脑梳理四万篇文献的昼夜不休。 如今我国自主研发的间动症药物，疗效已经达到世界领先，六年前连确诊都难的间动症患者，现在终于有了盼头。谁能说这不是蔡磊和无数病友一起亲手改写的历史呢？ 说真的，最让我动容的还是蔡磊身后那位默默托举他的太太段瑞，那作为女生呢，我真的太能共情他的不容易了。曾经的他呢，本该有自己的精彩人生，可自从蔡磊生病后，他把所有的岁月静好都换成了日复一日的琐碎照料。 作为妈妈，他又得独自扛起养育孩子的重担，把生活里的风风雨雨都挡在孩子的身前。更让人敬佩又心疼的是，他还依然放下了自己的梦想和追求，把所有的时间和精力都铺在了蔡蕾攻克健动症的事业上。那前几天呢，我刷到过他的短视频，视频里他忍不住哭诉的样子 看着让人心疼，他委屈的写道，因为捐赠的身份、盈利能力和长期性受到质疑，在商场上团队受了多少白眼，我又经历了什么？为什么没有人问我在没有利润的情况下维系企业，我受了哪些苦？ 是啊，这份又要照顾家庭，又要帮着推进事业的艰辛，没有亲身经历过的人，真的很难真正的体会。而我能做的呢，只是在他们的直播间去买点东西，尽一份微薄的心意默默支持。说句大实话， 段位的直播间的好物是真靠谱，去年我摆的那些羽绒服啊，鹅绒服我至今还在穿，品质还挺好的，价格也很公道。我们总在抱怨职场太卷，目标太远，生活太累，可蔡磊现在连说话的权利都没了，却在给世界书写希望。 不是要能治间动症，是他用命在铺路，让绝望的人看见了光。真正的勇敢从不是从没有跌倒过，而是在认清命运的残酷后，依然选择奋力抗争。他的身体被间动症牢牢困住，灵魂却带着千万人的希望，冲破了绝境的枷锁。 二零二六年的第一天，这封眼眶血就的公开信，比任何新年祝福都有力量。他告诉我们，生命的意义从来不是长度，而是厚度。所谓奇迹，不过是绝不投降的人，把不可能变成了可能。 蔡磊的这份向死而生的勇气，能照亮每一个在困境中前行的人，也相信在不久的将来，渐冻症的冰封终将被彻底打破，而蔡磊们种下的希望会开满人间。