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家人们今天分享我的小经历,我六岁就开始跟鱼鳞病战斗,现在十八岁终于成功上岸,再也不用做躲躲藏藏的小姑娘了。 我从小患鱼鳞病,干燥季节皮肤就起灰褐色的鳞屑,摸起来粗糙,扎手 多洗澡涂普通身体乳都没有用,还会被同学们好奇围观,那时候挺难过的。好在六岁时爷爷奶奶带我开始治疗,这一路虽然坚持护理,但每一点 好转都让我更有动力。现在我早就敢大方的穿短裙短袖,和普通女生一样自在。很多人对愚人病都有误解,今天科普两个小常识,帮到有需要的人。 第一,他不是传染病,是遗传性皮肤角质化障碍,碰一下一起吃饭都不会传染,不用刻意回避。 第二,他不是不治之症,虽然不能根治,但从小坚持科学治疗加长期护理,我就是靠医生指导做好保湿,慢慢摆脱了鳞屑的困扰。 刚开始治疗时,我还会因为要坚持护理,不能随便吃零食闹小脾气,多亏了爷爷奶奶和医生的鼓励,看着皮肤一点点变好,信心也越来越足。 如果屏幕前的你或身边的小伙伴也被愚人病困扰,别灰心,别自卑,更别乱用药,科学调理才是关键。想知道我具体的护理方法吗? 评论区扣上岸,我把清单整理给你们,记得点赞关注,下期聊愚人病患者怎么选身体乳。

super 痛不痛啊?不痛! 三岁宝宝全身起皮像下雪,这可不是搓澡没搓干净,而是一种皮肤病,叫做鱼鳞病,典型的症状就是皮肤像鱼鳞一样一块一块的掉皮。这个病主要是由遗传所导致的皮肤性障碍,皮肤层角质形成的细胞不能正常脱落,并且会堆积在皮肤表面形成这种鳞屑。目前还没有根治的办法, 只能通过日常的护理与药物进行改善。需要注意的是,在给宝宝洗澡的时候,不要去用力抠或者是擦拭,尽量要轻柔。其次就是做好护肤的工作,可以把身体乳和尿素按一比一的比例混合涂抹,可以帮助皮屑脱落。最后,如果症状已经十分严重了,最好还是及时就医,你都知道了吗?

很多人以为身上有鱼鳞病,这辈子就和露胳膊露腿无缘了。 我以前也这么想,但你们可能想不到,我现在的皮肤状态,已经让新认识的朋友完全看不出来我有什么不同。 六岁就开始和各种方法打交道,走过太多弯路了,用过那种火辣辣的偏方,也跟风卖过一堆没有用的东西。直到后来我才搞懂一个最根本的逻辑,这个病重点根本不是治,而是这四个字, 温和、清洁、疯狂保湿、适度补充、坚持防晒。就这四点,疯狂保湿,不是让你乱买,关键是选对成分和坚持适度补充,也不是乱吃。我整理了这些细节,我差点花了十年才弄明白。 特别是洗澡后的黄金三分钟该做什么,绝对是改变最大的一个习惯。现在的我,敢穿轻薄的衣服,也能够自信的和朋友们去游泳,这一切改变都源于思路的转变。 今天就到这里了,我要和朋友们去吃饭了,都看到这里了,给我点个关注呗,嘻嘻。下一条视频,我把这四点核心里用什么,怎么用的所有的细节一次性说清楚。

来看一下这个羊水测试报告,它是 x p l 二点三幺区域缺失的一点六兆左右,这个区域的话它有一个基因叫做 s t s 基因,它跟这个 x 点属于零,并是相关的,它主要影响的是男孩。我们来看一下这个人,他是拷贝数是零,而且是一个半壳子,说明什么?说明这是一个男孩。 x 连锁鱼鳞病,他主要是一个皮肤病,大家可以看一下他的一个症状, x 连锁鱼鳞病,他除了这个皮肤表现之外,他有些孩子他可能会有这个角膜浑浊,但是他这个角膜浑浊一般不影响视力的。还有一些男性他可能会有这种瘾高,但是这种比较少见。 他其实最重要的就是这个皮肤的一个表现,他不影响智力的,所以说如果能接受这一个皮肤的一个表现,他不影响智力的。所以说如果能接受这一个皮肤的一个表现,他不影响智力的。所以说如果能接受这一个皮肤的一个表现,他不影响智力的。所以说如果能接受这一个孩子是可以选择保留的。


刷到这条的朋友大概率和我一样被鱼鳞病缠上过。先敲重点,鱼鳞病不是传染病,不是皮肤病,是一种遗传性角质化障碍问题。 我从六岁开始做斗争,整整十二年。以前冬天皮肤干裂特别严重,夏天不敢穿短袖,最怕别人盯着我的胳膊腿指指点点。 很多人问我,这病能根治吗?实话实说,目前没法根治,但科学护理加规范治疗,能控制到和正常人一样。分享几个我踩过坑后总结的干货, 一、保湿是一节重要的功课,别用刺激性强的沐浴露洗完澡三分钟内涂身体乳锁水才是王道。二、别乱信偏方,我爷爷奶奶以前给我试过各种土方子,反而加重了皮肤的负担,后来看了专业的医生才慢慢好转。 第三点,心态真的很重要,别因为皮肤不一样就自卑,这不是你的错,好好爱自己,比什么都强。 知道很多病友还在熬,也知道很多家长在为孩子着急。别怕,这条路虽然长,但只要找对方法,一直坚持下去,就一定能看到光。最后再喊一句,愚人病真的不传染,请多给我们一点善意和理解。

最近我看到有很多妈妈私信我,说孩子皮肤有这个情况,特别是秋冬季节,甚至有像蛇皮一样的小纹路,特别焦虑,不知道该怎么办。 我想告诉各位妈妈,先别慌,我太懂这种心情了,因为这就是我从童年起最熟悉的皮肤记忆。 我想对妈妈说,这不是你的错,更不是宝宝的错,他只是一种需要被正确理解和细心照顾的皮肤状态。如果我能回到小时候,我最希望当时能明白这几件事情, 第一,千万不要用过热的水和碱性肥皂。第二,不要相信那些去角质的偏方。第三,润肤比治疗重要一百倍。 护理的黄金法则其实很简单,水温要凉,洗澡要快,保湿要厚,穿衣服要绵,尤其是保湿要厚,关键不在于产品有多贵,而在于成分纯粹和涂抹的量要足够。 我多么希望当年有人能告诉我,洗完澡那三分钟里,用厚厚的润肤霜把我裹起来,就能让我少很多刺痒和尴尬。 现在也更想把这些经验分享出去。如果你的宝宝或者你本人正面临着同样的困扰,请不要灰心。 看到这里了,还不点个关注吗?下一条视频,我会详细的演示如何选择安全有效的保湿产品,以及不同季节的护理调整。我们一起把焦虑换成科学的行动。