口腔医生怎么看嫣然天使

李亚鹏的嫣然天使基金，它的真正意义在哪里？作为一名长期从事纯链二期修复的医生，我想从临床的角度分享一些真实的感受。 纯链的治疗是一场持久战，往往需要多期的手术。一期手术的质量就像建筑的地基，他直接决定了后期修复的难度、效果，甚至一些孩子一生的外观和心理的发展。 在这一点上，嫣然基金做的非常扎实。过去十年，他们完成了超过一万例纯链修复手术，而且主导医生大多来自于北京的资深的专家团队。 这意味着孩子们从治疗的起点就能接受高水准的一期修复。这不仅仅是一次手术，更为他们未来的功能修复、外观重建和心理的健康打下了最理想的基础。 这也是嫣然天使儿童医院最核心的价值所在。做到纯恶劣的血液治疗，其实国内不少医院都有相关的专科，但真正能做到全流程一体化的并不多。嫣然医院的优势在于，孩子从一开始就能够得到多学科专家的联合会诊，从出生到十八岁的治疗路径能够提前规划好。 而在很多个医院，虽然各个专科都有，但彼此之间他缺乏这个系统的整合，患者往往需要自己在不同科室之间来回奔波，既费时又费力，增加了家庭的负担。 但更严峻的事实是，尽管国内已有微笑列车、嫣然天使儿童医院这类专科治疗以及不少的大型的医疗机构，能开展规范的除了治疗之外，但仍有相当一部分的泛。而在幼年时期未能接受标准的一期修复手术， 如果前期手术效果啊不是很理想，那后果会带来什么样呢？第一，唇部可能会留下明显的疤痕和畸形，影响外观和心理。第二，一期手术啊，它是一个修复鼻底，重塑鼻翼肌底的关键时期，如果错过了或做的不够理想，很容易出现鼻翼塌陷、鼻小肚歪斜、鼻孔不对称等继发性。 第三，早期的疤痕持续填呢，还可能会限制上颚骨的正常生长，导致面部发育影响。第四，可能出现功能性的问题，比如口鼻漏喝水的时候啊，水从鼻子里流出，说话鼻音也会过重。 最让人心痛的是呢，这些问题会随着孩子生长发育不断加重，形成恶性循环。等到我们做二期修复的时候，往往不仅仅是美化，更要先解决一下一期遗留的一些结构和功能性的缺陷。很多时候啊，我们会感到比较棘手，因为基础没有打好啊，即便后期再努力，效果也很难与从小接受系列治疗的孩子相比。 所以，像嫣然天使基金和微笑列车这样的公益项目意义重大，他们汇聚了全国的专家力量，为原本无法获得优质医疗资源的孩子们提供的关键的高质量的一些修复手术。正是这些手术，为孩子们未来的容貌功能和心理健康奠基了，稳固了地基，这就是他们最大的价值。

最近很多人都关注着嫣然天使儿童医院的消息，李亚鹏先生那句情怀大过了能力，但会站好最后一班岗的真诚坦言让我感触很深。 这份在现实压力下对因爱而生初心的坚守，在我工作的领域里有着同样的回响。 我是一名专注运动障碍性疾病外科治疗的医生，这个领域含盖的远不止帕金森病，还包括让身体不自主扭转的肌张力障碍、双手不受控制震颤的特发性震颤等许多复杂情况。 对患者而言，每种疾病都像一把沉重的锁，锁住了生活的自如。好在医学从未停止解锁的脚步，从不断更新的口服药物，再到大家比较熟知的 dbs， 手术治疗的选择正在不断丰富和进步。 我每天都在学习这些最新的进展，因为我知道没有一种方案适合所有人，而精准的帮助始于全面的了解， 我而言就是将对患者的共情转化为一种持续学习并分享所致的能力。 我想做的就是打破信息的高墙，把这些前沿但分散的知识变成患者和家属手中一份清晰的地图，让他们在面对疾病时能看见所有的目标，而不只是唯一的路径。 这条路我会继续走下去，因为我相信科普本身就是一种治疗，他治疗迷茫带来希望，让医学的进步真正照亮每一个需要他的角落。这份工作和坚守一家医院一样值得。

李亚鹏口碑大反转，或许他不是成功的商人，但他一定是一个大义的善人。被质疑被谩骂的李亚鹏算是打了场漂亮的翻身仗。最近啊，这位有点古早的明星出现在了舆论场上，竟然是因为嫣然天使儿童医院拖欠房租两千六百万。他 创办治疗儿童唇恶劣的嫣然医院，因为支付不起房租，还面临着即将被关停的局面，他用三十分钟的视频解释了这个事情的原委，这一次的他，收获的终于不再是嘲讽，而是汹涌的掌声和支持。 在今年的一月中旬，一则法院的公告把李亚鹏和他的嫣然天使儿童医院推上了风口浪尖。因为拖欠房租两千六百多万，医院面临着强制腾 公益作秀、老赖洗白这些质疑声扑面而来，舆论的快刀似乎斩断了一段持续了十六年的公益长 跑，而一段三十分钟的视频却打破了大众的猜想，没有任何的公关话术没有卖惨哭穷，李亚鹏也坦诚 的说到，年租金大幅度的翻倍增长，为了不中断纯恶劣患儿的治疗，他咬牙交下租金，却迎面撞上了三年特殊情况，运营几乎停，白窟窿越扯越大。在视频里边，他 说了一句让很多人都破防的话，哪怕我坐在马路边上画圆，我一年画出一台手术也可以，十年画出一台也行啊！一边是高额的租金，一边是孩子们康复的希望，他选择了后者，扛下了所有。嫣然天使基金至今已经默默运行了将近二十年， 作为中国的第一家民办非盈利儿童医院，已经完成纯恶劣手术超过一万一千例，未超过近五十万人次的儿童提供门诊服务， 其中七千多名患者全额免费。而该医院也是一家非盈利性质终身不分红的机构，可谓是纯公益的医院。这不得不让人感叹，投资做生意屡屡失败的李亚鹏，这些年呀，是真的有在好好的做公， 而他的那句情怀大过了能力的自嘲也让无数网友产生共鸣。这两天很多市民都自发的去医院门口捐款，他们都投去了属于自己的一票。或许李亚鹏永远成为不了商界传奇，但在守护万千孩儿笑容的事业上，他早已经是一座难以逾 月的灯塔。就像他说的那样，嫣然天使儿童医院也许会成为历史，但我们仍然会站好最后一班岗。善良不会让你次次都赢，但他会在你输到谷底的时候，替你守住一次重新开始的 机会。那个在电视剧中饰演过令狐冲的李亚鹏，终于在现实生活中活成了令狐冲本人。

是否继续保持负债累累的嫣然医院的正常运行？网上有不同的声音，李亚鹏的情怀与坚守值得尊重，但是，公益和慈善不能完全就交给只有情怀的理想主义者。残酷的直接说观点吧。有人认为这家医院不值得挽救， 尽早退出，理由在于医院运营成本极高，费效比严重失衡。同样的，资金若直接用于资助孩儿在成熟医院里手术，可救助更多的孩子。所谓以商养公的造血模式并未实现。医院的巨额欠债，本质上是商业经营失败，却被包装成了公益困境。 同时呢，长期缺乏清晰可查的财务审计、购往高比例宣传费用，也引发了对资金使用的质疑。李亚鹏主打的系列治疗优势，在国内的公立医院和公益协助体系中完全可以低成本实现，并不构成 自建高端私立医院的正当理由。此外，医院早期筹建过程中与民营整形机构的资金往来，也存在着利益输送的嫌疑。 代引号，公益必须以效率和透明为底线。当一个项目养鸡生蛋的成本远高于直接救助，其自身经营失去时，继续募捐并非善举。停止输血，让其按市场规则退出，将自愿投向更高效的公益项目，这才是对捐赠者和受助者 真正负责任的选择，这也是一家之说。当然，瑞哥要补充说明，纯恶劣患者往往一生要跨时间、跨科室做多次的手术。而嫣然医院先进之处在于将所有的科室整科，还注重术后的康复，于 儿的身心健康相比于将手术外包给三甲医院更加全面，也更能减轻患者和家属的负担。但是建立这种便利和一站式的服务基础之上的额外负担是否值得，那就见仁见智了。 质疑嫣然医院继续存在合理性的网友从商业角度算了一笔账，主要是对嫣然天使儿童医院的质疑。运营效率问题。 医院每年手术量有限，仅几百例，其中一半为自费的手术，而百分之九十五的业务与慈善救助无关，仅相当于一家普通二级民营医院， 门诊量低，年均也就三万啊，平均每天一百人次，市场认可度差，无法实现良性的循环。纯恶劣血液治疗可在公立三甲医院完成，无需自建医院，基金会可直接协调公立医院导 疗程和资助成本更低，早期每例手术仅四千四百元。医院的创办耗资是六千多万，全部来自捐款，装修费高达两千七百多万，每平米 超五千六百元，每年租金近千万，却连年亏损，拖欠房租两千多万元。基金会 总募捐额为三亿元，但手术总数仅为一万六千例，平均每例成本近两万元。不考虑费效比公益服务采购支出占比高达百分之三十三。财务报告简陋，而且无公开的途径查询，怀疑资金使用不当。 其他的话，尤瑞哥不好意思在这重复了。医院手术分为自费跟基金会资助，后者本质为收费，手术与其他科室如皮肤内科都是市场收费。就有网友对比了微笑列车，基金会说这个组织已经完成了四十万例的手术，更高效透明。 医院以慈善名义运营，却为最大化捐款效益，那优先机构生存，而非直接援助儿童，这可是两套不同的思路，但李亚鹏收割了天使的生育，瑞哥自己不做是非判断，只是把不同的思路摆在桌面上。大家一起商量，如何让商业的归商业，慈善的归慈善，凯撒的归凯撒， 清晰透明，符合人性和市场两不误。这样是否善冒大烟啊？我们下期见，记得点赞关注哦！

哈喽，大家好，最近呢关注到了北京燕然天使儿童医院，我作为一个两个孩子的妈妈，非常能感同身受，孩子有点病有点灾，恨不得自个去替他们遭这个罪。 最近关照这个事情是因为李亚鹏老师的这个发生很难想，如果这家医院或者这家机构没有了的话，这些刚刚得到希望的孩子们得怎么办？我们能做的可能很少，但是每一次关注，每一次传递，就能让更多的人关注到他们的去留。这不仅仅是在救助一个机构， 而是在救助那些成千上万的还没有来得及绽放的微笑。

家人们，最近啊，李亚鹏啊，再次温暖了我们，让我们感受到人间的大爱。 但是呢，我想告诉大家，其实啊，在很久之前，也有一个纯恶列像微笑列车，那么微笑列车和嫣然天使基金，它们到底哪不一样呢？ 首先啊，我们说元起，那么微笑列车呢，是一九九九年就进中国了，是美籍华人王家林搞，跟中华慈善总会合作，妥妥的老牌国际工艺。依然呢是零六年，李亚鹏、王菲为女儿李嫣发起，挂靠红十字基金会，自带明星光环。 那么我再看一下救助模式，微笑列车呢，他不建自己的医院，主打轻资产，和全国三十一个省三百多家公立医院合作，不光给贫困患者免手术费，还培训医生， 零到四十岁啊，都能申请拿个贫困证，定点医院就能登记完成，贼方便，引人不一样，他是重资产路线，有自己的医院啊，还搞这个天使之旅巡回救助，主要呢是帮助十四岁以下的孩子，不光手术，还有语音康复，正机心理辅导，是一条龙服务。 那么咱们再看一下硬核的数据，微笑列车二十五年干了四十五万多例免费手术，单例手术补贴才三千块钱左右，性价比比较高。那既然累计救助大概是一点六万例，全国免费的有七千多例，因为有医院运营成本啊，综合成本呢，会高一些。 最后呢，对于有纯恶劣的朋友们，我们应该去怎么选择呢？如果是年龄超过十四岁，想尽快做手术，选微笑列车，如果是十四岁以下的孩子，需要长期的全周期治疗，那依然的精细化服务更合适。 其实说白了啊，微笑列车呢，是普惠大众的微笑，高铁依然是惊喜呵护的爱心专列，俩都是为了让纯恶劣的朋友重拾微笑，都是人间的大爱，我们都要点赞！

有关北京嫣然天使儿童医院的两则新闻，一个是受资助者站出来表达对嫣然儿童天使医院的支持， 他们有的是二零零七年接受的资助，有的是二零一六年，而且我注意到有一个是从出生之后一直要伴陪着，到了成人要接受一系列的手术花销正常情况下得二十万。 另一条新闻是嫣然天使基金会发声明表示感谢，说筹款的预算额度已经达到，因为接受了两千三百多万的筹款。 怎么看这些新闻，我们一块去分析。是的，当看到那些受资助者揭开自己的伤疤，面对镜头发生去支持的时候，你就忍不住感动。 你看到他们小的时候没有手术治疗的时候样子，和他后来手术治疗之后的样子，你会有很大的这种震撼。你要知道，成恶念对于孩子，对家庭这种心理影响非常之大，当他们接受手术之后， 对于他们心态的改变影响之大。而现在他们为了支持天然儿童医院，直面镜头，不做掩饰，揭开自己的伤疤，这种勇气更是难能可贵。 第二点是的，李亚鹏现象已经成了一个二零二零年的全民现象，而且呢，会成为我们慈善公益事业发展的一个标志性的事件。 在这场全民围观支持的过程当中，有钱捐钱，没有钱呐喊呼吁围观点赞 就是支持。像这些受资助者，他们揭开自己的伤疤，勇敢的站出来表达对李亚鹏的支持，表达对嫣然天使基金会的支持，表达对嫣然天使儿童医院的支持， 其实就是最大的一个支持，所以呢，全社会都在贡献自己的力量。 第三点我注意到嫣然天使基金会回应说，如果捐款没有相应的用于房租的倍处，那么这些钱呢，是不能够用于嫣然天使儿童医院的房租的， 因为这个基金会啊，他必须要用到成额裂手术，而这个医院相关的一些支出呢，是不能用直接用天然基金会的这个募捐的， 他应该通过其他的渠道，但是现在已经捐了两千三百多万，而这个医院劝房租呢，也是两千多万， 那么能不能通过一种方式补救一下，比如说网友通过捐款的渠道，然后加上一个备注，就有相应的改变呢？我觉得这件事情国家的有关部门也应该去介入进来， 然后让这一事件更好的发展，因为毕竟他对全民全社会的公益慈善水平，公益慈善意识是一个极大的鼓舞和激励，这件事情意义非常之大。

大家好，我是薛宏宇，一名在整形外科坚守了三十多年的医生，也是嫣然天使基金医疗支援队的一位普通医生。我从二零零五年开始，就一直坚持参与成立公益的救助活动，比如母亲微笑行动、嫣然天使等等。对我来说，嫣然的价值从不是一场简单 的公益活动，它是真正改写命运的希望之光。更重要的是，嫣然一直在进行唇裂蓄裂医疗，这才是给孩子长远康复的关键。 很多人不了解唇额裂，可能认为只需要一次手术修复嘴唇就可以，其实完全不是这样。唇额裂序裂治疗是从孩子出生到成年，分阶段多学科协助的完整治疗方案。新生儿期做术前正肌，三到六个月做唇裂修复，一岁左右做额裂修复， 四到六岁进行语音训练，八到十二岁开展 b 级型的二期修复，后期还需要跟进正机心理疏导。这套体系能从功能、外观、心理三个层面全面帮孩子恢复正常的生活， 而不只是做一个表面功夫的手术。截至现在，嫣然基金已经帮扶了一万一千位患者进行了序列治疗的相关救助。 而我作为嫣然基金的志愿者，一生把医疗资源带到偏远地区，让那些付不起费用的家庭不再为孩子的缺陷焦虑。能带着自己擅长的成和列及 b 级型修复技术加入，既是专业赋予的责任，也是对医者仁心的践行。 从医这么多年，我做过四万多台手术，见过太多因外形自卑的人，但成和列孩子眼里的怯懦总是让我格外揪心。 公益手术和常规手术不一样，这些孩子大多来自于偏远地区，术前准备可能不够充分，手术环境可能更加的简陋，这要求我们更加有耐心，更加精细。 每次执刀前，希伯克拉蒂实验里健康所系、性命相托的字句都会在我耳边响起， 我甚至这一刀下去，不仅是修复嘴唇的缺口，更是血液治疗里关键的一环，是在帮孩子一步步摆脱疾病的阴影。 有人问我，平时手术已经够忙了，为什么还要花时间做公益呢？其实答案很简单，这就是我当医生的初心，用自己的技术帮更多的人找回自信。 这些年，随着嫣然公益活动的开展，我跟随医疗团队到过西藏、 新疆、贵州、广西等等很多县城及偏远的村落，已经记不清帮多少孩子们完成了唇裂的修复、鼻畸形的二期矫正。只记得有个话儿说后，第一次敢大声说话， 扑进妈妈怀里笑的样子。记得有个小姑娘做完唇修复之后，终于改摘下口罩。面对人群， 这种成就感是任何荣誉都替代不了的。对医生来说，最大的价值从不是名气，而是用专业能力守护生命的尊严。 而剧烈治疗的价值，就是让这些孩子不仅能正常看，还能正常说、正常笑。真正融入社会。这么多年的公益经历，也让我更加坚信， 医德从来不是挂在嘴边的口号，而是藏在细节里的坚持，是为了调整一个鼻翼的对称性。反复琢磨是术后耐心叮嘱家长护理，要点是哪怕随访困难，也会尽力跟进孩子的血液治疗进度。 我始终觉得整形是医学也是艺术，但比技术更重要的是对患者的同理心。嫣然现在遇到了一些困难，但我相信只要我们这些医生还有心怀善意的人们持续坚守， 这份公益的力量就不会中断。更希望更多人能关注成恶烈患者群体，关注成恶烈续疗治疗的重要性， 而我会一直带着这份初心走下去，用自己的经验和技术为更多孩子带去微笑的希望。

天人天使儿童医院要关停的消息已经发布三天了，这三天一直纠结要不要录这个视频，今天我还是决定要说几句。我是二零一二年有幸和亚鹏共事三年， 不是在聚光灯下，而是在一个他作为发起人却长期笑无生息耕种的基金会 书院中国文化发展基金会那三年，我作为基金会的第一任副秘书长，其实是亲眼见过他同时运作起家公司的高压时期。在我的眼里，亚鹏他不是一个艺人， 更不是商人，而是一个文人。因为他所有的商业项目和非商业的项目里面，都有一种很深的文人情怀， 而且他自己真正放松的方式。其实你想不到的是，夏威夷书院基金会成立于二零一二年， 我们的宗旨是赋活生活中的传统文化，复兴传统文化的影响力，用现在的话说就是让传统文化重新回到当代的生活。当时亚鹏跟我开玩笑说，你舍不舍得放弃你百万的年薪来做一个公益人？ 我说没有问题，当时真的是非常斩钉截铁的被他的这种 情怀所打动，使我们的愿景就是作为一个传统文化的挑水入户人。当时我问他为什么要做一个跟文化相关的基金会， 他说嫣然基金会和医院是拯救身体，但书院是拯救灵魂。嫣然天使儿童医院其实从第一天起就是李氏们心中的圣地，我们知道这条路很难， 但是却没想到会难到走不下去。宣布关停的那一刻，其实对很多人来说，他不只是一种遗憾，甚至有一种辜负了信任。我们的那些捐助人， 也辜负了那些仍然还在等待我们救助的孩子的感觉。他曾经开玩笑说他的情怀大过了他的能力，但是我想说，其实恰恰是这份情怀，把点滴的善意 汇聚成了今天的这家儿童医院，一个在全恶劣领域里面，全国到目前为止也是唯一一个可以做团队系列治疗的医院。我真的感觉很荣幸， 曾经的一起共事。还记得上一次亚鹏被起诉吗？丽江的那个地产项目，其实是他用自己的山滋养了别人的恶， 合作伙伴的背叛甚至是欺诈，让项目面临整个瘫痪。其实他本可以起诉的，但是他选择默默的承担了所有。他说既然他当初选择了信任，那现在就承担这份信任 所带来的后果。二零二二年开始做直播还债，其实当时几乎全部都是负面的声音，但是他却说他这个年纪还能赶上这一次时代的红利，他很知足。 所以其实善良是一种选择，他在经历那么多背刺之后，依然选择善良，所以我始终觉得在他身上最耀眼的光环，而是善良发出的光。 祝福嫣然儿童医院，也希望他可以借着这一缕光走出黑暗。

大家好，我是来自西安交大口腔医院的奇坤医生。近期呢，专注于纯恶烈救助的嫣然天使儿童医院因房租的问题引发了广泛的关注。首先呢，我要对嫣然医院的同行们表示崇高的敬意， 因为他们给数万名纯恶烈患者带去了身心健康。纯恶烈发生的病音是什么？之前啊，听老人说怀孕的时候吃兔肉就会导致兔唇，这肯定是不可能的哈。 其实呢，唇恶裂是口腔和面部最常见的先天性发育畸形之一，它的发生呢，与遗传因素相关，同时，母体孕期的时候的营养状况、感染情况、不良的生活习惯等等环境因素也可能增加患病的风险。唇恶裂有哪些临床表现？ 唇恶裂主要表现为唇裂、恶裂或者两者并存的情况， 这种缺损不仅会影响患者的外貌和心理健康，还会严重影响其言语、听力、吞咽等多器官的系统功能。同时呢，容易伴随耳部感染等问题。 唇恶裂要如何治疗呢？目前呢，唇恶裂的核心治疗方式是一个序列治疗，需要多学科协助，根据患者不同的生长阶段逐步推进。新生儿期会进行一个鼻芽桃的塑形和喂养的指导， 在三到六个月的时候开展唇裂的修复手术，一到二岁的时候开始进行恶劣的修复手术，其中呢，口腔正极治疗贯穿全程， 后续需要通过正极的干预，矫正牙合的畸形，调整我们的咬合关系。同时呢，配合语音训练等长期的措施，帮助患者全面恢复功能和外观。 科学的治疗体系与相关医疗救助的支持，让纯劣的患者康复之路更有保障。作为正极医生，我们会在序列治疗中充分发挥专业优势，助力患者改善牙颌功能，重拾自信。 希望更多的人了解这一病证，持续关注相关的诊疗与救助事业的发展，让每一个纯劣的患者能有一个灿烂的微笑。

这两天亚鹏嫣然基金的事情引起了很多的关注，我也看到一些纯恶劣患者分享了自己的照片。有些网友就问了，为什么小时候不去做手术呢？这不是免费的吗？是不是父母不够负责？其实真的不是这样， 很多人以为纯恶劣做一次手术就能治好，但其实他是需要一整套的血液治疗。基金会提供了免费的一期手术，先恢复基本的功能，让孩子能够正常的喝奶进食，但这只是开始， 后续的治疗包括九到十一岁进行牙槽裂齿骨手术，之后可能还要进行正合语音治疗，正肌手术、鼻唇畸形的修复等等。 而这些后续的治疗并不是免费的，费用往往很高。在我做过的这么多的唇裂手术里面，真正完成全套系列治疗的患者少之又少。我印象中很深的一个孩子，从小到大做了十一次手术，每一步都走全了。他的父母特别开明，认知水平也很高，聊起来能感觉到他们早就把唇恶裂了解的清清楚楚， 十几年如一日给孩子做语音训练。但在中国，有这样条件和认知的家庭真的不多，大多数的患者往往只在小时候做过一次手术，长大后在自己攒钱来做外观来修复，尤其是一些来自西部的患者，大家都知道不同地区的医疗水平差距很大，有时候看到他们的一期手术效果啊，并不是很理想， 逢合有些歪斜，那你就能想象这十几二十年他们是怎么过来的，看着心里真的很难受。不过随着现在医疗水平的进步，这几年出生的严重的纯恶类孩子已经越来越少，所以这是嫣然激进的事，我们能帮一点就尽一份力为众人抱薪者，不可使其动，必于风险。

李亚鹏，他在二零一二年开业的叫嫣然天使儿童医院，他们前期做了大量的投入，我们如果有可能也做一些这种公益慈善性的补助，为中国和恶劣患者做出一份自己的贡献和力量。 我们大家非常熟悉的影视明星李亚鹏，他在二零一二年开业的叫嫣然天使儿童院面临的租金问题就可能会关闭了这种消息，其实他是一个非盈利性的慈善公益性的一个医院，那么帮助很多贫困家庭的纯恶劣儿童解决了这个手术费用问题。 当然他里面的资金，最开始的启动资金，还有一些医疗的收入，还有一些慈善捐赠，在现在这个医疗环境下呢，他作为一个公众人物，那么在医院的运营方面就存在着现金流和资金的压力问题，其实是一个很普遍的问题， 他做了这么十几年的这种公益性的服务以后，这个医院前途堪忧。其实我们作为纯恶劣修复的医生，心里也觉得不是滋味，因为纯恶劣手术他是一个血链性的治疗，他不是说一期手术就解决了所有的问题了，他后面还面临着语音的治疗，牙槽里的植骨还有中期的修复， 那么人一辈子可能要做三到五次的治疗，当然这是外科手术治疗，还包括一些其他的非手术型的治疗，那么才能把整个纯恶劣的治疗系列才能完成。 所以说我们在投身到纯恶劣手术的治疗过程中呢，接触了大量的燕然天使院，做过一期手术以后的这些二期修复的患者，那么感同身受，他们前期做了大量的投入，我们如果有可能也做一些这种公益的、慈善性的手术，为中国纯恶劣患者做出一份自己的贡献和力量。

昨天，一位朋友说，燕然天使儿童医院和普通中性医院有什么本质区别呢？ 其实，你如果能够读懂李亚鹏的初衷，便会理解这其中的深意。中国从来不缺少医术精湛的医生，但是缺少对纯恶劣的 全周期多学科整合治疗体系。这种疾病的就诊呢，横跨口腔外科、心理干预科等等多个领域， 而且目前国内仅有他创办的医院能为贫困纯恶劣患者提供从诊疗到康复一站式帮扶。 而且这份救助并非一次手术即可终结，而是要伴随从孩子出生直到十八岁成年，期间需要根据生长发育情况开展多次多阶段手术和康复干预。 很多人从未真正体会过纯恶劣孩儿家庭的艰难。曾有一位母亲带着孩子辗转数十家医院，每一次医生都表示能够完成手术，但术后还告知需要转诊到其他科室甚至其他医院治疗。 孩子三岁时，嘴唇的创口得以缝合，五岁呢，却因为语言发育功能障碍，说话不全含糊，不得不试图寻找语言康复机构。等到七岁入学的时候， 又因为同伴的异样的眼光与嘲笑变得自卑敏感，从此不愿意开口说话。这样的奔波与煎熬，不是一年半载的短暂辛苦，而是长达数十年的持久战。对于普通家庭而言， 光是一次次挂号、排队、转诊、就医耗费精力，那更何况身处偏远山区的父母？他们或许连北京、上海的方向都辨别不清，又该如何为孩子寻找一条完整的就诊之路呢？ 更令人心痛的是，很多家长没有医学方面的知识，部分孩子因为错过了最佳治疗窗口期， 医生都要背负生理与心理的双重枷锁，难以昂首挺胸的生活。而李亚鹏所见的这所医院，恰恰打破了这种困境，他将纯恶劣治疗所需的全部科室和资源整合在一 同一空间，患儿入院后，从手术修复到语言康复，再到心理的疏导，都有专属团队全程跟踪系列干预。孩子不比今天在这座城市这所医院做手术，明年又要奔赴另一座城市做矫正。 这种一站式、全周期的治疗模式，对于那些本就困倦的家庭来说，无疑于雪中送炭，甚至可以说是救命的希望。但这份坚持的背后， 是常人难以想象的艰辛。光是协调各领域专家形成稳定的诊疗团队，就是一项浩大的工程， 更难的是对患儿长达数十年的持续跟踪管理。在当下的医疗体系中，愿意投入如此多的精力与成本 去做这样的见效慢、回报周期长的公益项目的机构，实在是寥寥无几。可恰恰是这份不计回报的坚守，才真正为无数走投无路的家庭点亮了一盏前行的路灯。 如今网上步伐对他动机的质疑，但如果静下心来了解纯恶劣治疗的复杂与漫长， 便会懂得这份事业的真正价值。那些被救助的孩子，长大后能够清晰的说话、自信的生活，能够像同龄人一样拥抱阳光与未来，这就是最有力的证明。记得点赞关注哦！

消失的北京嫣然天使儿童医院，真的嫣然天使儿童医院有可能成为历史。这些天李亚鹏先生的新闻让我们心里都五味杂陈，尤其是我们从业者，作为一名纯恶劣二期的修复医生，我一直都在关注这件事。 作为一个医生，同时也是一个孩子的父亲，我非常理解家长们。当孩子小到两个多月就开始接受手术时，纯恶劣这场漫长的治疗马拉松便开始了。 很多家庭，尤其是来自医疗资源薄弱地区的家庭，在确诊之处是迷茫甚至恐慌的。他们可能不知道纯恶烈可以蓄烈治疗，不知道最佳手术时机，更不清楚未来需要多少次修复。 看着幼小的孩子被推进手术室，那种揪心与无力感我都看在眼里。患儿术后护理需要极大的耐心和细心，喂养困难伤口护理、孩子的哭闹都让父母身心疲惫， 外界一些好奇的、异样的目光啊，同样也会给父母增加很多无形的压力。内心既要强大的保护孩子，还要消化自己的情绪，家长们的坚持是很不容易的。我真的希望大家能够更了解纯恶烈修复手术的复杂，呼吁社会对纯恶烈家庭进行关注。

最近大家有关注李亚鹏先生的事情吗？他就是关于唇恶裂的，一听到这个就觉得，哎，每一年大概有六百分之一的新生儿是合并出恶裂的，比如说去年大概有一点五万左右的宝宝是有唇恶裂的。唇恶裂是个非常常见的畸形， 因为人的脸在发育的初期就是从两边往中间这么合拢的长的，如果他中间没合上，就是我们的唇恶裂。产检的时候只要十八周以上医生做 b 超都会看有没有这个畸形，但是他 b 超又不是万能的，他可能有百分之二十左右的 漏枕位，特别是恶劣刚刚好。因为 b 超是这么看的吗？他前表的有没有连续的很好看，要到中间看有没有个缝， b 超就很难打得到，大家相对比较尊重生命， 然后一般有点这种小畸形的就都选择留下来了。但这批孩子他真的是非常需要李先生说的那种长期的续怪疗法，然后一直来改善他们的生活。 所以大家怀孕了，第一个就是一定要按规规范吃好叶酸，然后戒烟戒酒，改变这些不良的生活习惯。第二个呢，就十八周以后要去做 b 超，看一看有 没有这个，如果真的是发现了这一个，你要去专科咨询，因为纯恶就是由轻到重的都有，要去咨询之后再做决定。第三个就是家族，就是有种纯恶念的，大家要怀孕之前，然后去医生那遗传咨询一下，因为有些纯恶念他可能不是单独的，他有可能会合并其他的基因性疾病 啊。最后当然是希望李先生这个医院能够保存下来，因为我们确实是，就是无论是从哪个角度都非常需要这种医院的存在。