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大家好,我是风湿免疫科刘医生,今天给大家讲一下什么是协议组织病。 首先我们要知道什么是结缔组织,其实结缔组织呢,是指在人体中起着支持、连接、保护、营养等作用的一类组织。 具体在讲,我们的骨、软骨、肌肉、韧带、神经血管、血液、脂肪等都属于结缔组织,因此呢,累积这些组织的自身免疫性疾病,我们就称之为结缔组织病。 那么这一类疾病有什么特点呢?这类疾病的特点就是他都是慢性疾病,而且呢,累积全身各个脏器,临床表现多种多样,治疗也比较困, 困难复杂。而且呢,发病机制呢,都与自身免疫功能紊乱有关。那么它与我们所说的风湿呃免疫性疾病有什么关系呢? 通俗的讲,我们所说的类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、系统性血管炎、皮肌炎等,它都属于结缔组织病。也就是说结缔组织病是一个大的概念,根据不同的情况分类为某一个具体的风湿性疾病。 那么为什么有些风湿性疾病只能诊断为结缔组织病,而不能明确的是哪一种结风湿性疾病呢?这,这是因为这家医院医生的诊断水平低吗?还是因为这家医院的检查机器不够先进呢?其实 都不是啊,这是这一类疾病的一大特点。如果有一些病人被怀疑有风湿性疾病, 他到医院去就诊的时候,医生会给他查自身抗体,第一个要查的就是抗和抗体,我们正常人都是阴性的,低度是小于一比一百, 如果说检查结果大于一比一百,比如说一比三百二,一比一千,这时候我们基本上就可以确定这个病人可能存在着风湿免疫性疾病。 但是为了确诊出哪一种风湿性疾病,还需要查这个抗体叫自身抗体谱,你看总共有十五种抗体,每一种抗体代表着不同的自身免疫性 疾病。比如说第一个抗体 nrnp 抗体,如果这个是阳性,那么可能你患有的就是混合性脊椎组织病。如果第二个抗体阳性,就是这个 sm 叫史密斯抗体阳性,那么你就很有可能得的是系统性红斑狼疮。 那么第三个、第四个,这个 s s a 和 s s b 抗体阳性,那么你可能得的就是干燥综合征, 所以说就是根据不同的抗体的种类,再加上你自身的症状,还有其他的一些检查,我们综合判断你属于哪一种风湿性疾病。但是有这么一类人, 他只有前面那个抗和抗体是阳性,低度非常高,比如说一比三百二,一比一千,但是他后面查的这十五种抗体 全部都是阴性的,这个时候就很难确定他是哪一种风湿免疫性疾病,只能说他有风湿性疾病,所以这个时候我们就给他笼统的诊断为结剂组织病。 那么这种情况是不是说病情比较轻,不需要治疗, 还是说不能够确定用哪些药物治疗呢?其实不是的,这是因为可能这种你你患有的这种自身免疫性疾病处于疾病的一个早期阶段,自身抗体上没有出现 啊,随着时间的延长,某些字上看题他就会,他就会出现啊。 这也就是说为什么有些人三年之前给他诊断了结缔组织病,那么现在就能够给他确定为狼疮或者是干燥综合症的原因, 而且呢,这个时候一般都是处在病情的早期阶段,这个时候给予药物治疗的时候,治疗的效果是比较好的,预后也是比较好的,会更容易控制病情的进展,从而避免更多的一些脏器损害。 另外一个就是说,虽然不能够确定某一种具体的自身免疫性疾病,但是我们大的方向知道他是自与自身免疫功能紊乱有关的一些疾病,那么治疗的药物我们就可以确定这个药物还 还是前面所说的,主要是糖皮质激素和免疫抑制剂,因为病情处在一个早期阶段,我们可能基于很小的剂量就能够把这个病给控制住了,这就是为什么我们提倡早期诊断的早,早期诊断,早期治疗的原因,大家明白了吗?

我跟你们说,如果得了姐弟组织病,你避免不了让你亲戚知道的话,你就让你爸妈直接说得了类风湿,这个至少不会解释不清楚,顶多他们背后偷偷在那边议论,这么年轻怎么会得这种病,总比我亲戚都传误得了间动症好啊。 我堂哥昨天晚上呢,他就偷偷问我老公,他通过我伯母了解到了信息,以为我得了间动症,然后不敢来问我,我真的要笑死了。就我们家经常会这样,我妈传递的 a 的 信息传到 伯母那边可能就是 b 的 信息,然后传到另一个人身上又是 c 的 信息。因为发病的时候我跟我妈讲过,我的症状路都走不了,晚上躺在床上睡觉,被子如果掉了只能让我老公来帮我盖,我手是翻身都翻不了,动不了的,剪指甲也剪不了,马桶也按不下去嘛。最后 又是胃风化,姐弟组织病这种他也不知道是什么东西,他可能就说我也不清楚到底是什么病,大家可能就在猜测吧,有关节疼痛这种症状的,我觉得就直接说类风湿好了,解释不清的,不然过年的时候他们遇到你就是那种好像你得了什么不能说的,大家都不能提及的一种你治不好的病,那种 氛围真的很不好。我觉得如果你有忌口能跟大家吃饭,你说不吃就不吃嘛,我觉得也可以减少很多的问题。

今天来跟大家聊一个听起来有点复杂,但非常值得搞清楚的话题,结缔组织病以及它里面两个容易让人混淆的亲戚,未分化结缔组织病和混合性结缔组织病。很多人听到结缔组织病,可能以为这是一种病, 其实它是一大类自身免疫性疾病的总称,比如系统性红斑狼疮、干燥综合症、类风湿关节炎都属于结缔组织病。 它们的共同点是免疫系统攻击了身体的血管和结缔组织,导致慢性炎症,常常会累积多个器官。那胃分化和混合性又是怎么回事呢?我们一个一个来说。先说胃分化结缔组织病,简称 u c t d, 你可以把它想象成一个还没定型的状态。患者确实出现了一些结缔组织病的临床表现,比如关节痛、雷诺现象、皮疹或者抽血发现抗核抗体阳性,但是又不够明确的诊断为某一种结缔组织病, 比如痤疮或者硬皮病。研究发现,大概百分之三十的人会在三到五年内进展为一种明确的结缔组织病,但也有不少人长期稳定在这个状态不再发展。 所以医学界也倾向于认为稳定的未分化结缔组织病本身就可以看作一种独立的疾病。再来说说混合性结缔组织病,简称 m c t d。 它和未分化不一样,混合性结缔组织病有自己独特的特点, 它的标配是血液里有一种叫抗 u e r n p 的 抗体,同时患者常常会出现手肿胀、 关节炎、积炎、雷诺现象等临床表现。它之所以叫混合性,是因为它可能同时表现为红斑狼疮、硬皮病、多发性积炎、类风湿关节炎等多种结缔组织病的状态,但又不是其中任何一种的完整版, 这些症状不是一起出现,而是在几个月甚至几年里先后冒出来,像一个组合包。那这两种病怎么治呢?先说未分化结缔组织病,目前没有统一的治疗指南,因为它的表现因人而异, 一般医生会根据每个患者不同的症状来对症下药,比如如果主要是关节痛,可能就会用到非宅体抗原药或者是枪绿葵。如果是皮疹,那可能就会用到外用药或者枪绿葵。如果有内脏受累,比如尖子性肺病, 就需要用到激素和免疫抑制剂就要。特别提醒的是,未分化结缔组织病可能在未来几年内进展为明确的结缔组织病,所以定期复查随访非常重要。 再来看看混合性结缔组织病,它的治疗也是以具体的症状为导向,很多症状对糖皮质激素反应不错,比如肌炎、胸膜炎、心包炎等等。激素常常会跟甲胺、叠林、马蹄、麦考分子 环胞素、硫磺嘌呤等免疫刺激同时连用。如果出现严重的肺动脉高压、燃脂性血管板减少、减脂性肺病等问题, 医生也会考虑用到丙种球蛋白粒、妥息单抗等更加强力的治疗方案。总的来说,不论是未分化结缔组织病还是混合性结缔组织病,早期发现、定期随访,根据症状,个体化治疗是管理好这两种疾病的关键。 最后给大家划个重点,结缔组织病是个大家族,包括痤疮、硬皮、类风湿等等疾病。未分化结缔组织病是一个未定型的状态, 症状不典型,可能稳定多年,也可能向前发展。混合性结缔组织病是一种有特定抗体、多种疾病特征混合出现的独立疾病。

病人问这个结缔组织病是不是大病,我不太理解你这个大病到底是说想问哪方面?从我这角度讲,如果你要是说这个重疾里边那种大病的话,结缔组织病肯定是不算的。如果要是说他是不是一定说治残治饥的,看你结缔组织病的话,毕竟是个统称,他根据你具体的类型和以后的预后,他是各不相同,大部分的结缔组织病 是经过治疗之后他是完全可以控制的。另外你说你要是说大病是不是需要长期用药的话,肌组织病作为一个免疫性疾病基本上都是需要终身用药的,即使说感觉到没有什么症状的时候是不是停药,最好是咨询了科大夫之后再做决定。