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- Lin.11月前
#波妞 #瓷娃娃病 #会火
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嘉RAN1年前
阿英，你儿子变波妞了#Ch #countryhumans #ch瓷 #ch英 #ch 原音频@花瓣星猩子
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板凳母女慧琳3月前
关于我们母女身体情况的简单说明，感谢大家的关心与支持，我们会好好生活，也祝所有朋友所愿皆所得#成骨不全症 #板凳母女 #瓷娃娃 #残疾人的生活 #记录真实生活
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小拉达3周前
感谢大家一直以来的支持鼓励🙏，等我熬完这段时间，恢复好了继续逗大家开心😃
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心视角3周前
1.1米“瓷娃娃”冒千分之一风险产子，50%遗传概率引争议。是母爱伟大还是自私？这场生命豪赌，你怎么看？#纪录片 #纪录片解说 #内容启发分享计划
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Rui Kei2月前
【为“罕”呐喊 爱不罕见｜4、走近成骨不全病：“瓷娃娃”不孤单，让爱看得见】 在罕见病的世界里，有一种疾病被称为“瓷娃娃”病，学名为成骨不全病，是一种单基因遗传性骨病，发病率约为1/15000 - 1/20000。 成骨不全病主要特征为骨量低下、骨骼脆性增加，患者哪怕受到轻微创伤，也极易反复骨折。除了骨折，患者还可能伴有听力下降、关节韧带松弛和心脏瓣膜病变等骨骼外表现。疾病导致的脊柱侧凸、胸廓塌陷、四肢弯曲等畸形，严重时会引发心、肺衰竭，危及生命。 为了让更多人了解成骨不全病，关注罕见病群体，中国海洋大学医药学院 “为‘罕’呐喊，爱不罕见” 实践团一直在行动。我们通过科普宣传，希望让温暖与关爱，不再“罕见” 。 #中国海洋大学 #药学
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至高无上的赫殿2月前
请大家欣赏瓷娃娃美丽刑具 #cos #apex英雄 #apex女玩家 #电妹
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妙洞说剧4周前
许久未见海藻的宋思明，看见海藻的那一刻顿时掩饰不住内心的狂喜#蜗居
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板凳母女3周前
走进医院，你会看到不同的世界，什么是人间百态，在健康面前，一切都那么的微不足道#记录真实生活#日常生活#医院#记录生活
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家有瓷娃娃 怡怡悦悦2月前
锻炼不是苛求，是让这副珍贵的躯体，能多一点力气拥抱阳光。#全职妈妈日常 #瓷娃娃
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瓷家的小冀子（♢蓝莓酱♢）1周前
#禁止ky不喜勿喷 #因果#省拟#头七 本作者不混头七，只喜欢它的
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病痛挑战基金会3周前
作为瓷娃娃关爱中心创始人，过去18年来，王奕鸥与团队陪伴了超过3000个成骨不全症家庭。她用调研数据和真实案例，为我们呈现了瓷娃娃在教育、就业、医疗、养老等领域的挑战；同时也分享了瓷娃娃群体走出家门，成为艺术家、创业者，乃至社会推动者的故事。她告诉我们：易碎，并不意味着脆弱；而接住，就是力量。#dou爱公益日 #聚小善成大爱
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十院脊柱外科-吴信波4月前
一摔就骨折？可能你是“瓷娃娃”！ #骨折 #瓷娃娃 #骨科#医学科普 #医疗健康创作训练营
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心视角3周前
1.1米“瓷娃娃”冒千分之一风险产子，50%遗传概率引争议。是母爱伟大还是自私？这场生命豪赌，你怎么看？#纪录片 #纪录片解说 #内容启发分享计划
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荔枝甜甜3周前
《枝枝瓷娃》#女生爱看的小说 #小说推荐 #宝藏小说推荐 #炒鸡好看的小说 #上头的剧情
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家有大“垚”2周前
#恐怖故事 #恐怖悬疑 #原创视频 我的瓷娃娃2
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雯雯剧场1周前
#影视解说#好剧推荐#下集更精彩#我的观影报告#我在抖音追剧
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家有瓷娃娃 怡怡悦悦1月前
日子就是这样呀，有琐碎，更有藏不住的甜。#vlog日常 #全职妈妈日常 #瓷娃娃 #罕见病女孩的生活
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甜梦动漫1周前
一口气看完，完结文来袭 #二次元 #动漫 #甜文推荐 #一更到底
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阿阳的渔场（九一的鱼）6月前
谁不喜欢娃娃脸的玉面呢！ #新手养鱼 #养鱼日记 #波妞 #兰寿金鱼
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贵阳二小姐橱窗2周前
#上热门🔥 姐妹们，莹总这波大招太炸了🎉！SOSOLEE瓷娃娃美白祛斑套组，199元直接到手2套，专门改善暗沉，这性价比真的想囤十套😍！不薅真的亏大了～ 赶紧冲，和暗沉、斑点说拜拜，一起拥有瓷娃娃般的好皮肤💖！#美白祛斑套组 #瓷娃娃肌肤 #改善暗沉
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瓷娃娃玉玉2周前
#瓷娃娃姐弟 #脆骨症 #我们的日常生活 #我要吃肉肉 #手工月饼新鲜出炉
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家有瓷娃娃 怡怡悦悦1月前
生活并不是每天都新鲜，安稳比什么都重要，没有情绪的日子就很幸福。#vlog日常 #瓷娃娃#宝妈带娃 #全职妈妈日常生活记录
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兔兔学姐9月前
《浪浪瓷娃》矢~o~泘 #女生必看 #文荒拯救 #小说推荐 #艾特你想艾特的人
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忙碌小芒果2月前
梦中犹是少年游 #现言 #二次元 #漫画解说 #文荒推荐 #虐文
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天天追剧3月前
《岁岁有今朝》一定要看第6集，真的以牙还牙，爽翻天！#岁岁有今朝短剧
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张姗姗_2月前
姐妹们，忍得住眼瓷的都是勇士😭#瓷娃娃 #变美日记 #好皮肤养出来 #虞美人 #雄鹰般的女人
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看雪落海边吖8月前
《浪浪瓷娃》矢~o~泘 #女生必看 #文荒拯救 #小说推荐 #艾特你想艾特的人
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Ö懒粥9月前
书📖海波乖娃#矢口乎推文#文荒推书#热门书单推荐
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瓷娃娃女孩（丹丹）3周前
大家好，我叫丹丹妈妈离婚18年，一直都是外公外婆照顾我们
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方便面没有调料包🍟2周前
两个瓷娃娃🦁🦈#孙颖莎#王楚钦#孙颖莎王楚钦
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江津融媒2周前
央视《道德观察》报道：“摔不碎”的爱 ，“瓷娃娃”守护者：江津双福居民欧光先，照亮更多生命#媒眼江津
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小鱼很爱笑8月前
《浪浪瓷娃》矢~o~泘 #小说推荐 #文荒推荐 #宝藏小说 #女生必看 #炒鸡好看小说
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朗九心2月前
后山荒村，红烛，黄符，诡异瓷娃娃 #朗九心
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丹汐～2月前
#美食 #咀嚼音声控 sc@畅姐饿了
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滤镜肌1周前
#萍乡市#女性创业 #这家店回头客超多 #同城好店推荐
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马欣教授3月前
过敏瓷娃娃，中药小罐子，哮喘不长个，难带娃妈妈看过来#过敏 #药罐子 #家庭关系 #生活方式医学 #健康
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沫沫很呆10月前
《浪浪瓷娃》矢~o~泘 #拯救书荒 #宝藏小说 #适合女生看的小说
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嘟嘟快长大8月前
《浪浪瓷娃》矢~o~泘 #小说推荐 #文荒推荐 #宝藏小说 #女生必看 #炒鸡好看小说
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嘟嘟快长大8月前
《浪浪瓷娃》矢~o~泘 #小说推荐 #文荒推荐 #宝藏小说 #女生必看 #炒鸡好看小说
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家有瓷娃娃 怡怡悦悦1月前
幸福零零碎碎，轻松点，随意点,快乐点。#宝妈带娃日常 #我的乡村生活 #vlog日常 #瓷娃娃 #纪录美好生活
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家有瓷娃娃 怡怡悦悦1月前
恭喜朋友小孩迈入新阶段，愿一路星光，前程坦荡。#宝妈全职vlog #瓷娃娃 #记录生活
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家有瓷娃娃 怡怡悦悦1月前
俩小家伙又成功“拐”姑姑回思南了，笑死😂#瓷娃娃 #vlog日常 #宝妈记录生活日常
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泡泡糖9月前
《浪浪瓷娃》矢~o~泘
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cream奶油君惹3月前
在我被摔碎前，我也是他最喜欢的瓷娃娃#妆面记录 #破碎妆 #瓷娃娃妆 #夸张妆容 #创意妆
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草莓学姐10月前
《浪浪瓷娃》矢~o~泘 #小说推荐 #文荒推荐 #宝藏小说 #女生必看 #炒鸡好看小说
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柒柒推文10月前
兰亦瓷娃#小说推文 #小说推荐 #每日必看
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甜柚8月前
#看完不后悔系列 #一口气看完系列 #一口气看到爽
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听说你很甜8月前
《浪浪瓷娃》矢~o~泘 #小说推荐 #文荒推荐 #宝藏小说 #女生必看 #炒鸡好看小说
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兔兔学姐9月前
《浪浪瓷娃》矢~o~泘 #拯救书荒 #宝藏小说 #适合女生看的小说
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家有瓷娃娃 怡怡悦悦1月前
因为脆骨病，怡怡悦悦在幼儿园多待了一年，今年终于要踏入小学啦！心里又盼又怕，开心的是终于要开启新阶段，担心的是不知道能不能顺利适应。#vlog十亿流量扶持计划 #瓷娃娃#宝妈带娃
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丹妮Danee2周前
哈哈哈哈哈能让我妈滋哇乱叫的也只有他了 😂 #碳酸炮 #碳酸面膜 #瓷娃娃碳酸炮 #注氧面膜 #瓷娃娃面膜
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瓷娃娃₍˄·͈༝·͈˄*₎◞ ̑̑2周前
“还记得第一次遇见你我的心是怎样波动” #代露娃#娃娃
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家有瓷娃娃 怡怡悦悦2月前
等了这么多天，支具和鞋垫总算弄好了，剩下的，就交给时间，让俩小家伙慢慢适应吧～#vlog日常 #瓷娃娃
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周星儿1年前
抗糖➕瓷娃娃=bobo嫩嫩 糖化垃圾就像马路中堵塞的车辆 堵车的时候法拉利都跑不起来 再牛的成分都没办法发挥更好 #抗糖减黄
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爱吃奶昔8月前
《浪浪瓷娃》矢~o~泘 #小说推荐 #文荒推荐 #宝藏小说 #女生必看 #炒鸡好看小说
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贵阳二小姐橱窗1月前
#上热门 宝子们，这波美白福利直接封神啦🎉！199元到手整整6件SOSOLEE瓷娃娃美白祛斑套组，专攻暗沉肌，性价比直接拉满，想变白的姐妹千万别错过😍！赶紧冲，让自己悄悄变白，惊艳所有人，拥有透亮瓷肌不是梦💖！ #SOSOLEE瓷娃娃套组 #美白祛斑
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沐阳—天域9月前
书📖海波乖娃#矢口乎推文#文荒推荐#鬼知道我看了多少遍
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赤焰9月前
书📖海波乖娃#矢口乎推文#文荒推书#书荒推荐
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548514841459月前
书📖海波乖娃#矢口乎推文 #文荒推荐 #适合女生看的小说推荐
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