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全网独一里的KID综合征宝宝,全世界统计也不过百例。 整个孕期检查没有任何异样,生下来几乎没有几根绒毛,整个头部都包裹着一层厚厚的白色的东西,手指甲是不完整的。我最初还没感觉有什么,婆婆是过来人,她察觉到了很不好的事情不敢告诉坐月子的我,然而随着一天天的推移,我发现宝宝的眼睛一直是不敢睁开的,耳朵也没那么灵敏,皮肤洗澡时可以搓下一层层的死皮,我每天上网查上网问,线上挂了广州皮肤病研究所林志淼主任的号,他通过照片推断我们是KID综合征,当时我还在月子里,犹如晴天霹雳,我每天都在祈祷她是最轻的,过几天就会好了,没想到她居然是最严重最罕见的,我搜遍了各大平台都找不到这个病的一点信息,我每天以泪洗面,整个月子里几乎是哭过来的,以至于现在只要哭一点眼睛就会疼的不行。出了月子后不久我们的基因检测结果就出来了,确诊了为杂合突变,我和爸爸都是正常的,到她这里发生了突变。 我真的不敢想象没有头发,皮肤问题反复、奇痒难耐,视力逐步减退,听力逐渐蜕化,她的未来要怎么活,任选一样都够受的,她却要承受全部。 目前她的听力和视力都还有,最大的问题就是皮肤,无论我们每天怎么呵护,怎么忌口就是反复不好,严重的时候夜里整宿抓挠哭闹,即使平时不那么严重的时候也是睡一两个小时就挠一会儿,拍一会儿才能再入睡,如此反复。 从出生到现在不知道跑了多少次医院了,北京上海我们都去了,全面的检查也都做了,单抗药也坚持用了,还是没有明显的改善。国外的关于这方面的专家也咨询了,目前都没有好的办法,我只能眼睁睁的看着我的孩子每天活受罪,从此于我再也没有酣畅淋漓的开心可言,最大的欣慰就是看着孩子快乐,听到她的笑声,是我最大的满足。 希望能有更多的人知道这个病,关注这个病,希望通过医疗的发达我的孩子能有希望提升生命质量,我们作为父母的倾家荡产,也愿意,只求她能免于病痛折磨。 好朋友们如果身边有厉害的中医,也请记得帮我们推荐,万分感谢!#KID综合征 #罕见病 #中医 #基因修复
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