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陕北小康3月前
生活的各种苦难快压垮这个坚强的陕北汉子了，勉强的笑是欲哭无泪……请有能力的爱心人士帮帮这个可怜的“蝴蝶宝贝”，没有能力的朋友也请多转发一下，为宝贝助力！感谢！#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #人间疾苦 #爱心传递 #横山互联网协会 @横山区互联网协会 @陕北猪娃子 @靖边刘翔周二娃 @阳光网阳光陕西 @二三里资讯 @农科报一线观察 @榆林传媒中心（榆林日报、榆林广播电视台） @靖边融媒
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榆林乔行正能量3月前
榆林罕见的蝴蝶宝贝，我们齐心协力，让他们度过这段日子。 #一定要看到最后 #正能量 #vlog十亿流量扶持计划
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阳光网阳光陕西3月前
榆林一男子心酸无奈求助媒体 “蝴蝶宝贝”啼哭让人心疼落泪 #社会百态 #榆林 #心疼
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卡车豆哥（西北汉）3月前
榆林罕见的蝴蝶🦋宝贝，我们共同努力，帮助这个家庭早日走出困境，渡过难关@卡车豆哥(西北汉)二手车 @陕北卡友豆哥卡服 #豆哥卡服#蝴蝶宝贝#正能量#一定要看到结尾 #vlog十亿流量扶持计划
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王子超人10月前
哥哥:羡慕弟弟能做一切，而我什么也做不了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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小康陕北3月前
帮助“蝴蝶宝贝”小玉红的爱心公益接力还在继续，靖边周二娃加油，小玉红加油，感谢所有好心人！#蝴蝶宝贝 #传递正能量 #爱心救助 #横山互联网协会 #好人一生平安 @靖边周二娃 @横山区互联网协会 @陕北小康 @潇洒路 @小贝来挑战 @陕北猪娃子 @陕北说书臧五娃 @高虎君 @鸡掌柜《新农人》 @横山横大羊肉（小航） @春雨-爱唱歌🎤 @横山鸿泰大酒店
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王子超人1年前
希望有一天，大家能像了解渐冻症一样了解蝴蝶宝贝 采访蝴蝶宝贝纪录片拍摄者#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #正能量#坚强的面对生活
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王子超人5月前
8岁小女孩的心愿：我希望姐姐的身体快点好起来 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妹妹 #抖音拾光计划
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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大柳塔小张2月前
蝴蝶宝贝 #创作者中心 #创作灵感 #人间温暖 #人间有爱 #人间处处有真情
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榆林乔行正能量3月前
让我们一起给蝴蝶宝贝继续加油！ 一定会好的。#vlog日常 #原创视频 #我的乡村生活 #内容太过真实 @书本华（麦浪传媒）
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阳光网阳光陕西3月前
榆林一“蝴蝶宝贝”牵动全网 爱心聚力！村支书一番话托起希望 #本地新闻 #社会百态 #榆林 #正能量
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榆林恒丰（红旗：大众哥）3月前
屋漏偏逢连夜雨，希望医学出现奇迹，祈祷宝贝健康平安#蝴蝶宝贝
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张彤同学19893月前
援手传递温暖，善意点亮希望。@靖边刘翔周二娃 #蝴蝶宝贝 #靖边县 #祝福孩子健康成长
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蝴蝶宝贝杨晨4月前
平常我一个人，光包扎四肢就得三个多小时，有他小哥帮忙一个多小时就能收工，果然两个人就是比一个人快#蝴蝶宝贝 #护理
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王子超人3月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝8月前
钢蹦说 我这辈子过好 下辈子再也不来了#蝴蝶宝贝 #记录这一刻 #亲子时光 #日常vlog
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）4月前
晨晨宝的从早到晚篇📓 终于明白大家为什么盼着神兽归笼了，送去托育我才发现，原来轻松一点的带娃方式真的是存在的！！！🥹 #vlog日常 #养娃不易 #骗你生女儿 #亲子 #蝴蝶宝贝
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阳光网阳光陕西3月前
71岁大爷递上100元，厨子也跟上！ 榆林小人物的大爱守护“蝴蝶宝贝” #榆林 #正能量 #温暖
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）5月前
晨晨宝的第三年记录⭐ 这一年，她很幸运得到了大家的喜欢，除了感谢还是感谢❤ #人生第一次 #小公主 #小天使 #蝴蝶宝贝 #记录
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张彤同学19893月前
希望更多的朋友能够伸出援手帮助@靖边刘翔周二娃 #蝴蝶宝贝 #靖边同城 #爱心传递
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）3月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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蝴蝶宝贝杨晨4月前
他小哥很好奇为什么每次晾纱布都会看见美皮贴#蝴蝶宝贝 #护理
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝4月前
为什么命运终将不能放过我#蝴蝶宝贝 #意想不到的结局 #vlog日常
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简介:

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