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孩子,不管发生什么,我会永远在你身边陪着你。让我们记录一下我们的生活。这几天在北京跑了几家医院多少科室,花了多少钱受了多少罪,多少心酸与无奈,全在这个视频中,尤其是今天一整天日程满满,上午阜外杨克明,下午天坛病理科和神经外科,还有黄石和北京之间慢性病门特和医保报销的事,忙的焦头烂额,总算忙完了该处理的事情也处理完了。关于心脏二次手术的事,阜外杨克明医生和上海胸科医院孔教授看法一致,跨瓣压差60-80可以观察,猝死的可能性不大。一年之内择期手术,大于80尽快手术。杨医生还说了到时行Ross手术。我问他很多病友提到的一个问题,阜外拒绝在外院做过一次心脏手术的患者不会为他们做二次手术,有没有这回事,他否认了,让我下次心脏手术找他。天坛神经外科唐恺医生也很和善,他的意见是既然目前状态还不错就不用管脑袋,重点关注心脏,定期复查核磁共振。所有的事按部就班处理完毕,明天下午乘坐T167返回黄石。出来四五天带来的两万多元也花完了。感觉要种一颗摇钱树看够不够花的。全家生活靠我一个女人的收入这两年还给孩子做了这么大的两次手术几十万没了,而且还不清楚后面的日子会发生什么,难以为继,不知道该怎么过下去……#记录生活 #再苦再难也要向前
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