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欣蕊妈妈2年前
#基因突变罕见病 以后会好的，那些偷偷抹掉的眼泪，都会成为前进路上的动力#坚强的孩子
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慢慢的快乐1年前
这辈子目前最大的遗憾就是没有一个宝宝！可能以后也不会有了！#罕见病 #罕见病女孩的生活 #肺动脉高压
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雨鑫小甜心妈妈3年前
发泄情绪后和妈妈说对不起，真的太懂事了心里什么都懂，一定要看到最后一段特别完整的对话#人类幼崽成长记 #基因突变 #雷特综合症 #罕见病
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白银葡萄球菌1年前
没有了免疫系统, 在这险恶的地球上, 我们该如何活下去? 有一种恐怖的罕见病，它完全摧毁了婴儿的免疫系统，哪怕最微小的感染，都可能致命。但恐怖的是，它产检检不出，出生无异常，却只有几个月的极窄治疗窗口。它，就是罕见病目录第一批第94号，发病率为五万分之一的，重症联合免疫缺陷。 欢迎您收看《罕见病档案》第二集。本视频为公益科普，与公益组织合作，为罕见病患者发声。#自然奇境科普季
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🌈差点长成美女3月前
剪的很仓促，很乱，大家多包涵#线粒体突变 #罕见病 #80天女儿#养娃不易
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酱油多多5月前
我是怎么发现自己有发作性睡病的？#发作性睡病 #adhd #嗜睡 #易疲劳
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薛挺贵3年前
#罕见病 我最大的心愿居然是痛痛快快吃顿海鲜😂@DOU+小助手
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是芯芯呀3月前
一切皆有可能，她真的很努力💪#我的女孩👧🏻 #看淡人生才活的快乐 #康复运动 #罕见病
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罕见病万里行1年前
罕见病患者的发声为什么很重要？ 2023年 #罕见病万里行 采访No.22 #安徽合肥 #脆性X综合征 #FXS 第93个 #罕见病故事
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王子超人4月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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生命之光4月前
28岁抗癌博主身患罕见病，却依旧炙热又勇敢！ 癌友们请像她一样直面病魔！#癌症晚期 #肝脏未分化胚胎性肉瘤 #罕见病 #正能量
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是芯芯呀3月前
#罕见病 女孩，那就坚持到底吧，这条路漫长又看不到希望，不要提前给自己焦虑，我现在的心态就是把孩子带好，今天过得开心就好，明天和意外谁都不知道，但是今天我知道#特殊的时光不一样的陪伴 #内容太过真实 #过好自己的每一天
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宋潇·美颂生物董事长2月前
翻到8年前，大女儿被诊断出罕见病的基因检查报告，心中感慨良多……从感觉天都塌了，到如今一步步熬出来，越来越稳定，心中无限感恩……#宋潇 #罕见病 #雷特综合征 #为人父母
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王子超人5月前
妈妈：不是因为没有生到男孩而哭，而是因为她是个健康的孩子 @蝴蝶宝贝米恩慈 米雨卒妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 #抖音拾光计划
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是芯芯呀5天前
健康的人那么多，为什么不能多芯芯一个#我的女孩👧🏻 #记录成长过程 #罕见病 #特殊孩子的生活日常
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我可是昊昊的妈妈呀！3月前
#自闭症 如果我早知道，自闭症发病率1/31
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依琳，依琳4月前
#相信相信的力量 #信念 改变自己才是健康的关键#重生#风湿免疫#大动脉炎
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是芯芯呀5月前
自己都把自己摇晕了#我的女孩👧🏻 #罕见病 #养娃不易
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比心加油2年前
两个月前一岁多的小比心被诊断为嗜血细胞综合征，也是第一次听说这个病，怎么说呢血液病就没有在我的认知里😟上网查了以后感觉天都塌了。也就是从这一刻我们开始“打怪兽”了，4次骨穿，1次腰穿，还有每天不断的抽血，小比心从刚开始的哇哇大哭，到后来虽然还是很害怕，但是一到抽血时候，她都会很配合，主动伸手。化疗期间不断的掉头发，虽然他不懂，但是老母亲还是很心疼😫 治疗期间，小比心两个胳膊，大腿根，脖子大动脉，手腕动脉，都被扎的青的一片一片，手背和脚背也是布满了针眼，治疗过程很苦，好在小比心特别争气，已经在慢慢好转，病毒还是偶尔会活动，我们“打怪兽”的路途还很长，未来不管多难，我们都坚强面对，希望所有宝贝们都健康快乐的成长🙏#也许只有经历过的人才会懂的无奈和心酸吧#勇敢的宝宝 #抗击病魔 #愿宝宝早点好起来 #坚强的孩子
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明媚爱生活5月前
罕见病母女的特殊课堂#母女日常#成语#国学文化#每天进步一点点#罕见病
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是芯芯呀1周前
没有什么事情是绝对的，不信你看 曾经被说可能终身卧床有可能养不大的孩子，她也凭自己的努力坐起来了 ，虽然现在我们还坐不稳，但也是她人生中的一大进步，希望未来我们越来越好💪#罕见病 #我的女孩👧🏻 #妈呀太香了 #特殊的时光不一样的陪伴 #带娃日常
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馨馨妈妈3周前
努力就会有好事发生，坚持才会有希望！#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #快点好起来
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小蒋的岁岁年年3月前
别猜了，关于鸟面综合症，关于我～我告诉你#热门话题 #鸟面综合症#情感#记录生活#我的脸@DOU+小助手 @抖音小助手
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小葵酱4月前
罕见病应该要被看到，让这个群体得到更好帮助#AADC缺乏症 不仅造成运动、智力严重落后，更会有频繁的动眼危象发作，吞咽困难，睡眠障碍，巨汗症……#罕见病
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王子超人3月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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依依得亿4月前
一个蓝瞳女孩的自述#瓦登伯格综合征 #耳蜗宝宝 #蓝眼睛 #天生异瞳 #基因突变
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杰杰妈妈（橱窗可自助下单）2月前
妈妈以前是个没心没肺的人很多东西都不会去在意 既来之则安之 走一步看一步的人 没有什么志向追求 现在妈妈只有一个愿望就是宝宝健健康康平平安安长大#基因突变 #罕见病 #alport综合征 #亲子互动 @抖音小助手 @抖音创作小助手 @DOU+上热门
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西安拾壹·猫咪救援队3月前
猫咪的嘴巴上竟然是...后续来了！ #西安流浪猫救助 #动物救助 #拒绝遗弃 #西安拾壹
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神经内科周晓宇3月前
这是一种罕见的家族遗传病，经常会出现#头晕 的情况，患者已经头晕多年，姐姐更是会容易#糊里糊涂 侄女也出现了类似症状，不建议独立潜水 #神经内科 #抖出健康知识宝藏 #健康科普有真知
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倪萍5月前
#全抖音都在为你读好书 #全网召集读书人 #抖音读书日 #春天开阅季
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杭州网6天前
歌手#黄小玫 突然去世，年仅34岁，患#罕见病 “NK/T细胞淋巴癌”，该病恶性程度较高，治疗效果较差，到晚期无法进食，是非常折磨人的#癌症
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儿科医生余永国5月前
一个高度疑似SMA的孩子... #儿内分泌科余永国 #儿童健康 #罕见病 #SMA #门诊案例仅供参考
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一欣一熠5月前
我遇到一个爱哭的母亲 人生充满坎坷，但总有人为你遮风挡雨@美侠小豆❤️（琪宝妈妈要努力） #母爱 #疾病 #励志 #无私 #先天性巨痣
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罕见病患者倩倩3月前
#90后罕见病 #重症肌无力#心态好#瑜伽
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明媚爱生活7月前
罕见病女孩#成语积累#代表中国省市的成语#母女日常#罕见病
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明媚爱生活4月前
罕见病女孩祝大家端午安康#母女日常 ＃宝妈带娃日常#古诗词#端午节#罕见病
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H-4月前
一位身障人士的心声——我们的世界需要被更多的人看到#残疾人#轮椅姑娘 #罕见病 #爱 #理解
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是芯芯呀3月前
怎么能不心疼呢，三岁多本该无忧无虑玩耍的年纪，却被上天困住了身体，做不完的康fu……#康复运动 #特殊孩子的生活日常 #罕见病
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心外科刘旭东6月前
罕见先心病双孔二尖瓣#二尖瓣#罕见病#心脏病#心外科刘旭东
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小赵挑大梁5月前
13岁的的罕见女孩！#万万想不到 #内容过于真实 #震惊
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贝爷是超人（王小贝）7月前
“当一个人踮起脚尖，靠近太阳的时候，全世界都挡不住她的阳光。”#爱让罕见被照亮 #寻找万分之一罕见的你#不止罕见#国际罕见病日
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李旭的散装生物学5月前
基因编辑版“私人定制”：百万分之一罕见病患儿重生之路 2025年5月，全球首例 “完全个性化基因编辑治疗”取得关键突破，一个带有天生基因缺陷，很有可能活不过一岁的婴儿，他的命运因此得以改变。#自然奇境科普季 #基因编辑 #罕见病
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邹曦曦~罕见病4月前
今天是闹觉加想出门的情绪加在一起，在家就开始哭到出门，然后就开开心心的笑了，等到回到楼下就又开始哼哼唧唧的哭闹，看来是不想回家还想待在外面。#记录我们的点点滴滴 #罕见病孩子的努力成长 #爱与责任
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馨馨妈妈2周前
如果信仰有颜色，那一定是中国红🇨🇳#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨
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💕芯芯4月前
📖清柠医学 👀全文➡️失口呼 #推文超好看小说 #宝藏小说 #好看的小说 #书荒推荐
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可可5天前
#爆氧粉 歌手#黄小玫 突然去世，年仅34岁，患#罕见病 “NK/T细胞淋巴癌”，该病恶性程度较高，治疗效果较差，到晚期无法进食，是非常折磨人的#癌症
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上海瑞金脑病中心徐纪文1周前
最近遇到了这样一个病例#克雅病 ，很少听说，但是要警惕它的存在。#徐纪文 #抖出健康知识宝藏 #健康科普破圈计划
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耿同学讲故事4月前
全球首例，合法基因编辑婴儿！贺建奎，这盛世是否如你所愿？ #知识科普 #知识分享 ##自然奇境科普季 #基因编辑婴儿 #罕见病
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薛挺贵3年前
收集了一些问得最多的问题#日常vlog #记录真实生活 #罕见病 @DOU+小助手
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馨馨妈妈4天前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记24#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实经历#向阳而，只要在变好，慢一点也没关系，妈妈会陪你把丢失的健康找回来
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馨馨妈妈3周前
"只有经历地狱般的磨练，才能炼出创造天堂的力量。"#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #快点好起来
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江翊楦6天前
那些离谱的罕见病 #剧情 #意想不到的结局 #内容过于真实 #真实还原
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是芯芯呀1周前
喝奶前与喝奶后，喜怒哀乐是如此的鲜明，这样的芯芯看起来一点也不特殊#我的女孩👧🏻 #喝奶我是认真的 #罕见病
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是芯芯呀3周前
如果不是特殊孩子，芯芯也会有这么丰富的表情吧#特殊孩子的生活日常 #罕见病 #国庆节
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是芯芯呀4天前
芯芯也很想让我抱吧，只是表达 不出来而已#我的女孩👧🏻 #记录成长过程 #罕见病
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