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白银葡萄球菌
1年前
没有了免疫系统, 在这险恶的地球上, 我们该如何活下去? 有一种恐怖的罕见病,它完全摧毁了婴儿的免疫系统,哪怕最微小的感染,都可能致命。但恐怖的是,它产检检不出,出生无异常,却只有几个月的极窄治疗窗口。它,就是罕见病目录第一批第94号,发病率为五万分之一的,重症联合免疫缺陷。 欢迎您收看《罕见病档案》第二集。本视频为公益科普,与公益组织合作,为罕见病患者发声。#自然奇境科普季
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Rui Kei
2月前
【为“罕”呐喊 爱不罕见|4、走近成骨不全病:“瓷娃娃”不孤单,让爱看得见】 在罕见病的世界里,有一种疾病被称为“瓷娃娃”病,学名为成骨不全病,是一种单基因遗传性骨病,发病率约为1/15000 - 1/20000。 成骨不全病主要特征为骨量低下、骨骼脆性增加,患者哪怕受到轻微创伤,也极易反复骨折。除了骨折,患者还可能伴有听力下降、关节韧带松弛和心脏瓣膜病变等骨骼外表现。疾病导致的脊柱侧凸、胸廓塌陷、四肢弯曲等畸形,严重时会引发心、肺衰竭,危及生命。 为了让更多人了解成骨不全病,关注罕见病群体,中国海洋大学医药学院 “为‘罕’呐喊,爱不罕见” 实践团一直在行动。我们通过科普宣传,希望让温暖与关爱,不再“罕见” 。 #中国海洋大学 #药学
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北京大学第一医院
1年前
【国际罕见病日• 让罕见 被看见】今天是第17个国际罕见病日,北大医院专家杨艳玲教授为爱呐“罕”
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有鼻子有眼儿
2年前
盘点那些少见甚至罕见的喉部良性肿瘤!【喉部良性肿瘤之少见罕见肿瘤】#喉肿瘤 #良性肿瘤 #少见肿瘤 #健康科普在抖音 #抖音健康使用计划
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小文哥吃吃吃
1年前
极其罕见的深海怪虾,一半翻车一半没翻车 #海鲜 #龙虾 #美食测评 #抖音美好食光
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云云姐姐(罕见病治疗中)
3月前
今天你过得怎么样? #vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #生病了才知道谁最爱你 #罕见病女孩的生活 #正能量传递
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一只超级兔
8月前
#中美 #俄乌冲突 #中美俄 #科莫多联合军演 #北约
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路路观察
3月前
中美没谈妥?会面60分钟后,王毅未接受媒体采访,鲁比奥唱独角戏#硬核深度计划 #理性看世界 #零基础看懂全球
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中国罕见病联盟
7月前
罕声回响-2024罕见病重要进展年终盘点血友病专题 #罕声回响 #2024罕见病重要进展年终盘点 #血友病 2024年,罕见病工作在多领域不断取得突破,为广大罕见病病友带来全新希望。北京罕见病诊疗与保障学会携手多位罕见病研究资深专家,隆重推出“罕声回响-2024罕见病重要进展年终盘点”,多视角回顾罕见病领域过往一年来令人难忘的瞬间,展望新一年的美好征程。 我国的血友病研究团队近年来在治疗方案研发上有许多成果,同时国内外创新药物不断涌现,首都医科大学附属北京儿童医院吴润晖教授进行了详细总结与展望,一起来关注!
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竹曦硬笔
11月前
学会穴字头的连笔写法,就学会所有穴字头字的行楷行书连笔字写法,穿、罕、窟、帘、窄、窑字的行楷行书连笔字写法#手写 #原创作品 #写字是一种生活 #见字如面 #实用行书
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劲墨书法
3年前
第89集|部编版语文五年级上册生字“罕”#硬笔书法教学 #规范字教学 #语文生字
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书小屿
3年前
罕#练字 #硬笔书法 #手写
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梅之韵
2年前
“罕譬而喻”的“譬”可不要读作“ pǐ”了,来试试,是什么意思 #语文学习 #高考语文 #语文老师 #成语 #知识分享
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领航金话筒口才荔枝老师
3年前
易错音打卡来啦~罕,你读对了吗?#涨知识 #每天进步一点 #打卡 #口才 #喜欢就关注我吧
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帮女郎·上海
1年前
疾病罕见 爱不罕见 为爱呐“罕”#国际罕见病日 #罕见病
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珠宝人阿雅
1年前
七大罕见珍珠 有钱也买不到! 比普通珍珠罕见百倍的珍珠, 你能认得几种呢? - 关注阿雅,买珠宝不被耍 #珍珠 #珍珠知识 #珍珠首饰 #珠宝 #涨知识
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艺博妈妈
2年前
这个视频感动了很多人,这次你会感动么…占用您2分钟27秒 记录了这四年宝贝抗“罕”之路,这条路很艰辛,很漫长 希望更多的人能帮助到我们这样的家庭#罕见病#基因突变 #记录真实生活 #罕见病
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糖糖
3月前
7月9日,泸州合江福宝古镇突遭强降雨引发的洪灾,大槽河水位超保证水位3.7米,红色预警下古镇主干道被淹,Y043元兴大桥断道,贵州方向西河街竹场桥仍被淹至栏杆处,消防车滞留待援。古镇600余居民断水断电断气,所幸暂无人员伤亡报告。当地启动Ⅳ级防汛应急响应,救援队伍紧急转移群众。这场百年一遇的洪水,既考验着古镇的防洪体系,也凸显出历史文化遗产在极端天气下的脆弱性,重建与韧性提升刻不容缓。福宝挺住
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风芒新闻
3月前
“罕罕漫游”公益行动 “孩子笑容的背后是无奈和心酸” 8岁男孩患天使综合症 患病率为十万分之一 母亲含泪称:无法治愈很绝望 但不会放弃 生了二胎女儿也给生活带来了希望#罕见病 #天使综合征 #社会百态
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广而告之
2年前
#广而告之 一起为爱呐“罕”,让罕见被看见。#罕见病 #公益广告 #支持抖音传播正能量 #那些育人的公益广告 #人物故事 #传递正能量 @DOU+小助手
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小奶油写字
1周前
五年级上册语文第十课《牛郎织女》 生字组词#原创 #硬笔书法 #书法
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小楠汉堡
2月前
爱人的最高境界就是感同身受吧#聂罕#聂一把罕 #yfp
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教语文的周旺旺啊
2周前
五上三单元必考重难点汇总 #小学语文 #五年级 #五年级语文 #五上语文 #小学语文知识点
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小呆碎碎念(好物分享)
6天前
天选之子突患罕见病吉兰巴雷综合征的变异型→_→Miller-fisher综合征,希望我的康复路顺顺利利,抓紧痊愈,嘻嘻!#罕见病 #吉兰巴雷综合征 #早日康复
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荔星⭐️手写生字本
2周前
五年级上册语文牛郎织女一生字组词拼音成语手写生字本 #同步生字 #五年级上册语文 #生字组词 #字词积累 #小学语文生字
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刘老师(硬笔书法)
2周前
宝阳硬笔课堂每日一字【罕】喜欢点击加关注给个红❤️#上热门 #传递正能量 #创作灵感 #传统文化 #原创作品
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用户3092979516501
1周前
#每日学习打卡 #希望能火
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梗学堂
8月前
罕见病的小曲是什么梗?【梗学堂】 #梗#meme #魔性#名场面#鸣潮
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罕见的罕
2月前
厨师来啦厨师来啦 李昊这个萌啊😘😘😘😘#李昊 #十个勤天 #等枝桠成繁花
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论语全文解读
2年前
《论语》解读第210期:子罕言利,与命与仁。
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科学声音联播
3年前
罕见病到底罕不罕见?#国际罕见病日 #关注罕见病 #人文
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馨馨妈妈
1周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记18#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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试管妈妈·管一春
1年前
关注罕见、点亮生命之光,让罕见不留遗“罕”
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罕见的罕
8月前
别在后面打闹 别在后面打闹#陈少熙 #王一珩 #陈少熙王一珩 #种地吧监工
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馨馨妈妈
3周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记1#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨
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馨馨妈妈
1周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记25#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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teu888
3月前
#百家姓 #中华文化 #姓氏起源 #
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小文精品老捷达
1月前
最美阿特拉斯灰百万纪念版大前卫, 四万多公里,全车原版,玻璃全原,90原车漆,河北牌,原车正时皮带,可遇不可求,两万多, #最美阿特拉斯灰 #纪念版捷达 #典藏版捷达 #经典情怀老车
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试管妈妈·管一春
1年前
看过来,今年的229,让罕见不留遗“罕”!
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兆易容
1年前
老赵聊汉字:罕 #说文解字 #捕鸟 #网形干声 #罕见日食 #姓罕 #罕山公园
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八仔的收鱼风云
4周前
今日#八仔的收鱼风云 邀请了一位画家一起品尝西江罕见的鱼种,听说很多渔民十年都没见过它的身影了,你猜猜看它是什么鱼?#鱼生#刺身#鹤山美食#八仔大富楼
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和风旭日说
1月前
#知识分享 #人文故事 #知识科普
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罕见的罕
1年前
小何他超爱的,宁可相信自己的备注错了,也不怀疑兄弟们在骗他#十个勤天 #何浩楠 #李昊 #陈少熙 #卓沅
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最新发布时间:2025-10-23 06:46
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