您是不是在找：

白银葡萄球菌1年前
没有了免疫系统, 在这险恶的地球上, 我们该如何活下去? 有一种恐怖的罕见病，它完全摧毁了婴儿的免疫系统，哪怕最微小的感染，都可能致命。但恐怖的是，它产检检不出，出生无异常，却只有几个月的极窄治疗窗口。它，就是罕见病目录第一批第94号，发病率为五万分之一的，重症联合免疫缺陷。 欢迎您收看《罕见病档案》第二集。本视频为公益科普，与公益组织合作，为罕见病患者发声。#自然奇境科普季
00:00 / 16:10
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
Rui Kei2月前
【为“罕”呐喊 爱不罕见｜4、走近成骨不全病：“瓷娃娃”不孤单，让爱看得见】 在罕见病的世界里，有一种疾病被称为“瓷娃娃”病，学名为成骨不全病，是一种单基因遗传性骨病，发病率约为1/15000 - 1/20000。 成骨不全病主要特征为骨量低下、骨骼脆性增加，患者哪怕受到轻微创伤，也极易反复骨折。除了骨折，患者还可能伴有听力下降、关节韧带松弛和心脏瓣膜病变等骨骼外表现。疾病导致的脊柱侧凸、胸廓塌陷、四肢弯曲等畸形，严重时会引发心、肺衰竭，危及生命。 为了让更多人了解成骨不全病，关注罕见病群体，中国海洋大学医药学院 “为‘罕’呐喊，爱不罕见” 实践团一直在行动。我们通过科普宣传，希望让温暖与关爱，不再“罕见” 。 #中国海洋大学 #药学
00:00 / 01:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞62
北京大学第一医院1年前
【国际罕见病日• 让罕见 被看见】今天是第17个国际罕见病日，北大医院专家杨艳玲教授为爱呐“罕”
00:00 / 05:03
连播
清屏
智能
倍速
点赞129
有鼻子有眼儿2年前
盘点那些少见甚至罕见的喉部良性肿瘤！【喉部良性肿瘤之少见罕见肿瘤】#喉肿瘤 #良性肿瘤 #少见肿瘤 #健康科普在抖音 #抖音健康使用计划
00:00 / 06:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞85
小文哥吃吃吃1年前
极其罕见的深海怪虾，一半翻车一半没翻车 #海鲜 #龙虾 #美食测评 #抖音美好食光
00:00 / 06:40
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
云云姐姐（罕见病治疗中）3月前
今天你过得怎么样？ #vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #生病了才知道谁最爱你 #罕见病女孩的生活 #正能量传递
00:00 / 04:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞112
一只超级兔8月前
#中美 #俄乌冲突 #中美俄 #科莫多联合军演 #北约
00:00 / 07:45
连播
清屏
智能
倍速
点赞600
路路观察3月前
中美没谈妥？会面60分钟后，王毅未接受媒体采访，鲁比奥唱独角戏#硬核深度计划 #理性看世界 #零基础看懂全球
00:00 / 03:24
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
中国罕见病联盟7月前
罕声回响-2024罕见病重要进展年终盘点血友病专题 #罕声回响 #2024罕见病重要进展年终盘点 #血友病 2024年，罕见病工作在多领域不断取得突破，为广大罕见病病友带来全新希望。北京罕见病诊疗与保障学会携手多位罕见病研究资深专家，隆重推出“罕声回响-2024罕见病重要进展年终盘点”，多视角回顾罕见病领域过往一年来令人难忘的瞬间，展望新一年的美好征程。 我国的血友病研究团队近年来在治疗方案研发上有许多成果，同时国内外创新药物不断涌现，首都医科大学附属北京儿童医院吴润晖教授进行了详细总结与展望，一起来关注！
00:00 / 08:01
连播
清屏
智能
倍速
点赞26
竹曦硬笔11月前
学会穴字头的连笔写法，就学会所有穴字头字的行楷行书连笔字写法，穿、罕、窟、帘、窄、窑字的行楷行书连笔字写法#手写 #原创作品 #写字是一种生活 #见字如面 #实用行书
00:00 / 00:26
连播
清屏
智能
倍速
点赞203
劲墨书法3年前
第89集|部编版语文五年级上册生字“罕”#硬笔书法教学 #规范字教学 #语文生字
00:00 / 00:17
连播
清屏
智能
倍速
点赞15
书小屿3年前
罕#练字 #硬笔书法 #手写
00:00 / 00:39
连播
清屏
智能
倍速
点赞77
梅之韵2年前
“罕譬而喻”的“譬”可不要读作“ pǐ”了，来试试，是什么意思 #语文学习 #高考语文 #语文老师 #成语 #知识分享
00:00 / 01:08
连播
清屏
智能
倍速
点赞105
领航金话筒口才荔枝老师3年前
易错音打卡来啦～罕，你读对了吗？#涨知识 #每天进步一点 #打卡 #口才 #喜欢就关注我吧
00:00 / 00:28
连播
清屏
智能
倍速
点赞17
帮女郎·上海1年前
疾病罕见 爱不罕见 为爱呐“罕”#国际罕见病日 #罕见病
00:00 / 03:10
连播
清屏
智能
倍速
点赞69
珠宝人阿雅1年前
七大罕见珍珠 有钱也买不到！ 比普通珍珠罕见百倍的珍珠， 你能认得几种呢？ - 关注阿雅，买珠宝不被耍 #珍珠 #珍珠知识 #珍珠首饰 #珠宝 #涨知识
00:00 / 01:13
连播
清屏
智能
倍速
点赞2750
艺博妈妈2年前
这个视频感动了很多人，这次你会感动么…占用您2分钟27秒 记录了这四年宝贝抗“罕”之路，这条路很艰辛，很漫长 希望更多的人能帮助到我们这样的家庭#罕见病#基因突变 #记录真实生活 #罕见病
00:00 / 02:27
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
糖糖3月前
7月9日，泸州合江福宝古镇突遭强降雨引发的洪灾，大槽河水位超保证水位3.7米，红色预警下古镇主干道被淹，Y043元兴大桥断道，贵州方向西河街竹场桥仍被淹至栏杆处，消防车滞留待援。古镇600余居民断水断电断气，所幸暂无人员伤亡报告。当地启动Ⅳ级防汛应急响应，救援队伍紧急转移群众。这场百年一遇的洪水，既考验着古镇的防洪体系，也凸显出历史文化遗产在极端天气下的脆弱性，重建与韧性提升刻不容缓。福宝挺住
00:00 / 01:58
连播
清屏
智能
倍速
点赞174
风芒新闻3月前
“罕罕漫游”公益行动 “孩子笑容的背后是无奈和心酸” 8岁男孩患天使综合症 患病率为十万分之一 母亲含泪称：无法治愈很绝望 但不会放弃 生了二胎女儿也给生活带来了希望#罕见病 #天使综合征 #社会百态
00:00 / 00:34
连播
清屏
智能
倍速
点赞174
广而告之2年前
#广而告之 一起为爱呐“罕”，让罕见被看见。#罕见病 #公益广告 #支持抖音传播正能量 #那些育人的公益广告 #人物故事 #传递正能量 @DOU+小助手
00:00 / 04:40
连播
清屏
智能
倍速
点赞137
小奶油写字1周前
五年级上册语文第十课《牛郎织女》 生字组词#原创 #硬笔书法 #书法
00:00 / 00:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞8
小楠汉堡2月前
爱人的最高境界就是感同身受吧#聂罕#聂一把罕 #yfp
00:00 / 00:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞169
教语文的周旺旺啊2周前
五上三单元必考重难点汇总 #小学语文 #五年级 #五年级语文 #五上语文 #小学语文知识点
00:00 / 02:59
连播
清屏
智能
倍速
点赞3176
小呆碎碎念（好物分享）6天前
天选之子突患罕见病吉兰巴雷综合征的变异型→_→Miller-fisher综合征，希望我的康复路顺顺利利，抓紧痊愈，嘻嘻！#罕见病 #吉兰巴雷综合征 #早日康复
00:00 / 11:53
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
荔星⭐️手写生字本2周前
五年级上册语文牛郎织女一生字组词拼音成语手写生字本 #同步生字 #五年级上册语文 #生字组词 #字词积累 #小学语文生字
00:00 / 00:12
连播
清屏
智能
倍速
点赞21
刘老师（硬笔书法）2周前
宝阳硬笔课堂每日一字【罕】喜欢点击加关注给个红❤️#上热门 #传递正能量 #创作灵感 #传统文化 #原创作品
00:00 / 00:20
连播
清屏
智能
倍速
点赞13
用户30929795165011周前
#每日学习打卡 #希望能火
00:00 / 03:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞1
梗学堂8月前
罕见病的小曲是什么梗？【梗学堂】 #梗#meme #魔性#名场面#鸣潮
00:00 / 01:37
连播
清屏
智能
倍速
点赞2358
罕见的罕2月前
厨师来啦厨师来啦 李昊这个萌啊😘😘😘😘#李昊 #十个勤天 #等枝桠成繁花
00:00 / 00:21
连播
清屏
智能
倍速
点赞327
论语全文解读2年前
《论语》解读第210期：子罕言利，与命与仁。
00:00 / 03:11
连播
清屏
智能
倍速
点赞113
科学声音联播3年前
罕见病到底罕不罕见？#国际罕见病日 #关注罕见病 #人文
00:00 / 03:57
连播
清屏
智能
倍速
点赞929
馨馨妈妈1周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记18#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
00:00 / 01:17
连播
清屏
智能
倍速
点赞83
试管妈妈·管一春1年前
关注罕见、点亮生命之光，让罕见不留遗“罕”
00:00 / 01:20
连播
清屏
智能
倍速
点赞36
罕见的罕8月前
别在后面打闹 别在后面打闹#陈少熙 #王一珩 #陈少熙王一珩 #种地吧监工
00:00 / 00:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞120
馨馨妈妈3周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记1#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨
00:00 / 05:03
连播
清屏
智能
倍速
点赞304
馨馨妈妈1周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记25#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
00:00 / 01:34
连播
清屏
智能
倍速
点赞27
teu8883月前
#百家姓 #中华文化 #姓氏起源 #
00:00 / 01:07
连播
清屏
智能
倍速
点赞0
小文精品老捷达1月前
最美阿特拉斯灰百万纪念版大前卫， 四万多公里，全车原版，玻璃全原，90原车漆，河北牌，原车正时皮带，可遇不可求，两万多， #最美阿特拉斯灰 #纪念版捷达 #典藏版捷达 #经典情怀老车
00:00 / 01:53
连播
清屏
智能
倍速
点赞78
试管妈妈·管一春1年前
看过来，今年的229，让罕见不留遗“罕”！
00:00 / 01:06
连播
清屏
智能
倍速
点赞37
兆易容1年前
老赵聊汉字：罕 #说文解字 #捕鸟 #网形干声 #罕见日食 #姓罕 #罕山公园
00:00 / 05:29
连播
清屏
智能
倍速
点赞17
八仔的收鱼风云4周前
今日#八仔的收鱼风云 邀请了一位画家一起品尝西江罕见的鱼种，听说很多渔民十年都没见过它的身影了，你猜猜看它是什么鱼？#鱼生#刺身#鹤山美食#八仔大富楼
00:00 / 05:12
连播
清屏
智能
倍速
点赞751
和风旭日说1月前
#知识分享 #人文故事 #知识科普
00:00 / 00:40
连播
清屏
智能
倍速
点赞17
罕见的罕1年前
小何他超爱的，宁可相信自己的备注错了，也不怀疑兄弟们在骗他#十个勤天 #何浩楠 #李昊 #陈少熙 #卓沅
00:00 / 01:35
连播
清屏
智能
倍速
点赞1751

简介:

您在查找“罕见的罕怎么组词”短视频信息吗？帮您找到更多更精彩的短视频内容！最新发布时间：2025-10-23 06:46

最新推荐:

相关推荐:

热门推荐: