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小芬芬7月前
最近工作有点忙，没空回复大家私信，#记录真实生活，#白化病 #日常训练 #上热门
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环华十年3月前
白化病加二级盲的上海小伙，积极乐观的心态，太励志了！ @闻人一品 #白化病 #盲人 #励志正能量 #残疾人 #心态好一切都好
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逗号科普猎奇2年前
被称为“月亮的孩子”，白化病人就像维纳斯一样，残缺也是一种美 #科普 #Nastya #白化病女孩 #白化病#月亮的孩子
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扬州发布2年前
白化病小伙成江苏首获双证的残疾医师
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月亮孩子之家1年前
陈丁——世界残疾人奥林匹克技能大赛银牌获得者的励志分享！ #白化病 患者陈丁，在#2023全国白化病大会 上的精彩励志分享。#月亮的孩子 #残疾人 #奥林匹克
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眼科医生白大勇2年前
综合征型#白化病 ，可能出现肺纤维化、凝血障碍等#眼科医生白大勇 #医学科普 @抖音小助手
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小芬芬11月前
残疾人找工作的困难 #记录真实生活 #白化病 #日常vlog #上热门
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河南广播电视台民生频道1年前
4月20日（发布），河南，“我想拿金牌”，15岁男生患先天性白化病坚强追梦，妈妈：出生15天就把他抱回家了，“比亲儿子还亲，既然抱养了就不会抛弃”#河南dou知道
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羊驼驼村长4月前
我都残疾人了，心态摆烂点怎么了？ 一些心里话，送给每个正经历迷茫与不开心的月亮和残友！ #曼波配音 #残疾人 #白化病女孩 #心里话
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菲菲一家子8月前
核桃皮染发教程来啦，由于基因缺陷，白化病孩子体内无法合成黑色素，会造成毛发呈白色，可以用核桃皮染成金黄色#植物染发#白化病女孩#核桃皮染发
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为“罕”呐喊，爱不罕见3月前
【为“罕”呐喊 爱不罕见｜3、走近白化病：揭开白化病的神秘面纱】 你知道吗，有一种疾病，让患者的世界仿佛被蒙上了一层薄纱，他们的皮肤白皙如雪，毛发淡若银霜，眼睛在阳光下显得格外脆弱，这就是白化病。 作为被列入国家《第一批罕见病目录》的疾病，白化病属于遗传性疾病，由基因突变导致黑色素合成障碍。患者皮肤、毛发色素减退，眼部也会出现如眼球震颤、视力低下、畏光等症状 。 中国海洋大学医药学院“为‘罕’呐喊，爱不罕见实践团”，一直致力于罕见病知识的科普宣传。我们希望通过努力，让更多人了解白化病，消除误解与偏见，给予患者尊重与关爱，让他们能在温暖与理解中勇敢生活。 #中国海洋大学 #药学 #罕见病科普视频
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医学遗传与产前诊断 王亚男6月前
白化病为隐性遗传病，多是健康爸妈生的！#隐性遗传病 #白化病#孕妈知识学堂
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姚荣医生3月前
白化病患者是一群来自月亮的孩子！#抖出健康知识宝藏 #健康科普有真知 #白化病 #医学科普
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羊驼驼村长9月前
白化病群体在初高中可以获得哪些帮助呢 低视力要在普通学校学习，势必需要付出更多努力与汗水，所以我们也要学会主动去获取帮助呀！ 也欢迎各位正在读中学的月亮宝贝和家长朋友们和我交流你们的困惑哦！ #白化病女孩 #白化病 #残疾人的生活 #弱视
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羊驼驼村长8月前
关于我被🍕烫嘴这件事 继续记录瞎溜达的日常呀 #白化病女孩 #白化病 #日常分享 #残疾人的生活 #生活vlog日常记录
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月亮孩子之家1年前
月亮女孩分享她的成长经历 你若盛开，蝴蝶自来——#白化病 女孩@凌儿（来自月亮） 在#2023全国白化病大会 上分享她自己的成长经历。 #励志 #残疾人 #视障
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小芬芬4月前
啊哈，上班忘记发了 #记录真实生活 #白化病#日常vlog #上热门
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丁玉坤3月前
由我赞助白化病月亮孩子秦皇岛登长城观大海活动成功举办 来自全国各地的月亮孩子共聚秦皇岛登长城#白化病 #月亮孩子之家 @月亮孩子之家 @秦皇岛文旅
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羊驼驼村长3月前
90后白化女生散步奇遇的一天 谁懂啊，特别喜欢散步路上遇到的各种风景！！！ #vlog十亿流量扶持计划 #生活vlog #白化病女孩 #残疾人的生活
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侯宗楠医生3月前
你知道“月亮的孩子”吗 #抖出健康知识宝藏 #白化病 #月亮的孩子 #医学科普 #自卑
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月光下的小林（送祝福版）3周前
一期答疑解惑的视频#真实还原 #经历让我们成长 #白化病女孩 #白化 @抖音创作小助手
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遗传科普小剧场（学生作品，仅供参考）6月前
谣言粉碎机 "白化病会传染！" ❌ 这是基因彩票的结果，和传染病毫无关系。 "他们活不久" ❌ 只要做好防护，白化病患者和普通人一样能健康生活！ "白化病=智力低下" ❌ 黑色素罢工可没带走智商，人家学霸多的是！#白化病
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扬州晚报2年前
#扬州 仪征90后白化病小伙 成江苏首获双证的残疾医师 #同城热门
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瑞杰珑电子助视器4月前
朗朗书声，唯你“晴”彩 6号白化病少年在推拿医学书里“追光” 他用Luna S电子助视器逐字阅读书中知识。这一次，换他治愈世界！ #电子助视器 #白化病人 #视力障碍 #学习 #大学生
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羊驼驼村长7月前
白化女生谈谈父母对我学生时代的影响 希望我们都能勇敢自由充满力量 #白化病女孩 #白化病 #父母教育 #中学时代
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福运分享君4月前
“白化病不是诅咒！6月13日揭秘‘月亮的孩子’如何用科技与爱对抗偏见！” #月亮的孩子 #罕见病科普 #防晒黑科技 #社会包容 #联合国行动
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毒舌娱乐2年前
患有白化病的盲人，是如何化妆的？化得好好呀！
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博士胡医生8月前
#国际罕见病日#医学科普 今天是国际罕见病日，让我们认识 “月亮孩子”，关注白化病群体
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新奇物语2年前
美国夫妇领养了五名中国孤儿，其中四名儿童患有白化病，还有一个手臂有神经性障碍#纪录片解说 #传递正能量 #感动瞬间
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羊驼驼村长3月前
90后白化女生帮忙做饭的一天 来更新一些近况！ 大家所在的城市现在是什么温度呀！ #vlog十亿流量扶持计划 #vlog日常 #日常vlog #白化病女孩 #残疾人的生活
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小爱莎4月前
6.13日国际白化病宣传日 今天是6.13日，是#国际白化病宣传日 的第11年，白化病又被大家亲切的称之为“月亮的孩子”，由于缺少黑色素，所以畏光、视力不好，不过幸运的是白化不影响健康，爱莎的到来，是1/17000的概率，不传染也不影响寿命，希望通过国际白化病宣传日能有更多的人了解和正确认识这个群体，虽然小爱莎外貌上有些与众不同，但我相信，在爱里长大的孩子，人生不会被轻易定义，这个世界本就五颜六色，而我的女儿只是恰巧选了白色，每一种颜色都有它存在的意义，每一种颜色都值得盛开～愿每一位白化孩子都能被温柔以待！#白化病 #月亮的孩子 #国际白化病宣传日
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中国残疾人杂志社2年前
博主为白化病男生拍情侣写真 见证了“双向奔赴的爱情” 近日，浙江杭州，一位摄影师博主应邀为盲人门球运动员胡明耀拍写真，胡明耀曾参加东京残奥会。此前，这位博主收到过胡明耀和女友的私信，他们都想为对方拍摄一组写真。女友脸上曾受过伤，而胡明耀自己患有白化病，一路走来两个人相互鼓励。在摄影师的镜头里，俩人仿佛精灵一般，画面唯美动人。【转载自：美丽浙江】
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小芬芬6月前
分享我的故事#记录真实生活 #日常vlog #白化病 #上热门
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小白 云不火 (记录生活)1年前
白化病人 能配得上眼睛不#日常vlog #宝妈日常
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羊驼驼村长9月前
又是快乐吃喝的一天 妈妈之前做了个小手术，陪她去复查一切都好，可以安心过年啦 #白化病女孩 #白化病 #残疾人的生活 #vlog日常
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羽矽星-OC接稿版6月前
【OC必备】白化—神圣、污名、纯洁危险#oc #oc妈
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林老师与ADHD宝贝2月前
在我闺女最无助的时候，老爸却当了缩头乌龟，好在未来的路还长，哪怕走慢点，哪怕会摔跤，我们都一起面对。#内容太过真实 #个人成长 #白化病 #基因 #讨论
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小芬芬5月前
为什么在大街上见不到盲人？ #记录真实生活 #白化病 #日常vlog #上热门
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你好儿科医生10月前
你好，儿科医生3：大宝白化病二宝发育迟缓，原因是父母基因冲突 #你好儿科医生 #好医保儿科小课堂 #婴儿心肺复苏1小时奇迹发生
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葛多多不多7月前
“当世界给我贴上标签，我更要活得耀眼” #城市治愈计划#白化病#城市彩蛋 #抖音青年艺术家计划 #艺术在抖音
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张好好☀️3月前
我也来拍一个吧#平安健康就好 #敬自己敬余生一切安好 #人生曲折也要坚强的过
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Wilson Tan5月前
他称自己为：自力更生的残障人士 #马来西亚 #槟城 #残障人士 #白化病 #努力生活
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眼科医生白大勇1月前
#北京儿童医院白大勇 #白化病#高度近视#斜视#眼科
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紫跃同学2年前
白头发群体看过来，由于基因缺陷，白化病孩子体内无法合成黑色素，会造成毛发呈白色，可用纯天然植物核桃皮染成金黄发色#白化病女孩 #高颜值女孩#植物染发
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月光下的小林（送祝福版）1年前
此视频以我个人视力作为参考喔#白化病 #月光下的小林
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羊驼驼村长1周前
好久不见！！！你的旅行村长回来啦～ #vlog十亿流量扶持计划 #vlog日常 #白化病女孩 #残疾人正能量
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眼科医生白大勇1月前
#北京儿童医院白大勇 #白化病#基因遗传#眼科
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遗传咨询张医生6月前
白化病遗传模式#白化病 #白化病遗传模式 #遗传咨询张医生 #科普健康知识
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k姐凯瑟琳5月前
生命发光的女孩 被骂怪物18年，终于逆袭为天使！ 一些人眼中的缺陷，也许是上天赐予的礼物#超模 #Vogue#女性成长#女性力量#白化病
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月光下的小林（送祝福版）3月前
勇敢月亮，不怕困难！#真实还原 #每日分享 #白化病 #内容过于真实 #精神状态belike
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天津卫视7月前
男子先天白化病视力仅有0.1靠母亲手抄课本读完小学#跨时代战书 #天津卫视 #综艺节目
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环华十年3月前
上海的工资到底怎么样？上海人真的排外吗？ #上海 #工资 #上海人 #人物故事 #正能量 @闻人一品
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谭华5月前
#月亮孩子 #白化病 #四川传媒艺术学院 愿每个人都能被世界温柔接纳，无论肤色与模样！
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宋主任谈优生3月前
孕妈们太有想象力啦，彩超能看出来白化病？不可能！能看出来那就没基因检测没什么事了#基因检测#彩超#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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小爱莎5月前
白化病小女孩漫展获得温暖与合影 前段时间带女儿去上海参加走秀，刚好看到第二天上海有漫展就带女儿穿上爱莎公主裙直接来到了漫展，扮成爱莎公主的她刚开始进去时还有点害羞，没想到进去后被好多人集邮合照，他们眼神里全是喜爱与欣赏，在别人看来是“另类”的她在这里被大家当成cos界的宠儿，在coser的世界里，她是不用装扮，自信美丽的爱莎公主！在这里她好像遇到了“同类”感觉自己也没那么特别了，我想这或许就是cos的意义吧！#白化病 #cos #温暖 #漫展 #cos的意义
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小爱莎2周前
本想随手一拍，结果看到她坦然接受自己的不一样并大方勇敢的向别人介绍自己是白化病，又听到她说长大不染头发喜欢自己的白头发，真的很为她感到骄傲～#我的女孩 #白化病女孩
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大海故事集4月前
女子因患有白化病 为避免男子遭人背后议论 坚决拒绝与其恋爱 #情感节目 #情感综艺 #完美告白
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小画笔6月前
此刻的她不再觉得自己是异类，白化病女孩逛漫展以为遇到同类之人，满是欣喜和好奇；暖心cos姐姐主动和她拍照合影！#暖心 #感动瞬间 #父母必看系列 #暖心一幕 #画一个故事
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安意如来了4月前
我是残疾人，但不是残废 #安意如 #女性智慧
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小满妈妈的早教盒子3月前
#科普#生命的诞生#怀胎九月#肤色#白化病 第十三周开始，胎儿的肤色开始形成，皮肤下一种被称为黑素细胞的新细胞开始大量蔓延，到达恰当位置后开始释放。不同种族产生的黑色素数量不同，黑色素越多，肤色越黑。白化病是遗传性白斑病，皮肤、毛发等缺乏色素。它由基因突变导致黑色素生成异常，分眼皮肤白化病和眼白化病，前者多见。症状有皮肤乳白色或粉红色、毛发白色或淡黄色、畏光、眼球震颤、视力低下等。主要通过基因检测判断，目前无根治办法，以对症治疗为主，如防晒、佩戴眼镜等。它是常染色体隐性遗传病，用户双亲通常为致病基因携带者，近亲结婚会增加发病风险。 白化病通常不影响寿命，发育、智力水平、生育能力均正常，但皮肤癌的发病率明显增加，应当定期检查皮肤。
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BRTV纪实科教1月前
#白化病 #励志 河北黄骅的高瑞敏，是一名白化病患者，视力仅有 0.01。全身雪白的她，曾因异样眼光自卑，但在家人的关爱下，逐渐外向坚强。后来在老师和同学的帮助下，她被河北工业大学录取。她又以专业综合排名第一的成绩考入本校人文与法律学院，成为一名研究生。（消息画面来源：央视新闻）
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眼科医生白大勇1月前
孩子患有白化病，会影响寿命吗 #北京儿童医院白大勇 #白化病 #斜视 #震颤
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月光下的小林（送祝福版）1周前
《不被定义的“白”》-一场关于接纳与成长的修行#原创视频 #白化病女孩 #个人成长 #真实还原 #上热搜 @抖音创作小助手
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