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有人评论:“13年了,状态这么好,是渐冻症吗?是ALS吗?”我肯定地回答:是的,医生当初的诊断就是渐冻症(ALS)。医生曾预言的3到5年生存期,我打破了;常规的病情发展速度,似乎在我身上也变得不同。可以说,ALS对我“有些友好”,没有那么残忍。这个病,千人千样。即使是同一种病,比如癌症,有人走得快,也有人能活很多年。所以,不必过度纠结别人是否和你一模一样,更重要的是把精力放在如何“养病”上。老话说得好:病是三分治,七分养。渐冻症是绝症,目前确实没有特效疗法,因此“养”和家人的精心护理就至关重要。护理得当,养得好,病人的生活质量就能有效提升。抗冻十三年,我总结了以下三点经验:1、养病先养心,心态调整是第一步。及时接受现实,乐观面对,至关重要。很多病友前期发展迅速,往往就是因为深陷痛苦,难以走出。2、加强营养,渐冻症是个高消耗病,消瘦是常见状态,必须加强营养摄入,保证身体有足够的能量支撑。3、活动不能停,还能主动活动的部位,尽量坚持自主活动。不能活动的部分,请家人帮忙做被动活动。这样既能延缓肌肉萎缩,也能让身体更舒适一些。希望我的这点经验,能给看到的病友和家属带来一丝帮助和鼓励,那我就非常高兴了。最后,衷心祝愿屏幕前的您:身体健康,平安喜乐!#记录生活 #渐冻症 #坚强的面对生活
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