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“生来就一无所有,何惧从头再来的勇气。” 我以前很喜欢这句话。 家族遗传病像悬在头顶的乌云,儿时的我不以为然,看着奶奶,心里想着不过是老年要坐轮椅而已。 10岁那年,父亲的变化撕开了残酷的真相,他的步伐开始摇晃,说话含糊不清,那时我还不知道这是小脑萎缩的并发症。每次听父亲说话,我都要猜很久才能明白意思,所以和他说话时,我总是显得很不耐烦。随着年纪的增长,爸爸的症状愈发严重。我在担心爸爸的同时,也开始害怕自己未来也会面临同样的状况。 12岁那年,轮椅成了父亲的新“归宿”。而姑姑的身体却很健康,我一度猜想这个病就像病毒,先出生的人承受了大部分病症影响,后出生的或许就能幸免 。小小的我整日消沉低落,完全无法接受自己未来可能变成爸爸那样,一想到所有努力最终都会化为泡影,我被恐惧和绝望笼罩。这些胡思乱想,我既不敢告诉父母,怕他们忧心,也不敢和同学朋友倾诉,害怕怜悯或异样的眼光。我怨恨命运的不公,怨恨父亲向母亲隐瞒遗传病,让我和妹妹成为“不幸的孩子”。甚至恶毒的揣测,生养两个孩子,是想着一个病了还有另一个能照顾吗? 14岁时,几年没见的妹妹来家中过暑假,我发现她走路有些异样,我嘴上说她吊儿郎当。心里其实已经有了不好的猜测,只是不敢深想。有一次我带妹妹去城里玩,路过一家烧烤店,看到门口贴着招聘兼职的告示:工作10个小时能挣75块钱。我十分心动,于是让妹妹自己坐公交回家。工作时,店长常常靠我很近,还动手动脚,我心里很害怕,但想着再坚持几个小时就能拿到钱,没敢声张。下班后,我在公交站坐了一整晚,等着第二天早上七点的首班车。 15岁,妹妹的症状愈发明显,12岁她本该在阳光下肆意奔跑,却连路都走不稳,跟着母亲辗转多家大医院检查,从开始查不出病因,到最后通过基因检测确诊。从那以后,我没再去上学了,家里的经济状况根本无法支撑我的学费。曾经我浑浑噩噩,只想着混日子,但妹妹生病后,我知道这个家只能靠我了。 我开始外出找工作,从镇上到市里,最后辗转到上海。那时我告诉自己:再难,还能难到哪里去? 原来还是有更难的,今年我18岁,也开始出现走路不稳的症状… 原来比生来一无所有更可悲的是生来带病。#小脑萎缩
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