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_半个🍉2年前
一个有点漂亮的女孩到生活不能完全自理，只用一年，罕见病烟雾病，遗传病，在此之前没有症状，经历两次开颅手术后，不能激动，不能紧张，不能大哭，要保持情绪稳定。我很努力，也很幸运，以后一定会越来越好，祝我也祝你。借用瓦尔登湖里的一句话“我们看到那些岁月如何奔驰，挨过了冬季，便迎来了春天”共勉。#抖音小助手 #关注罕见病 #越来越好 #罕见病女孩 #谢谢支持
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洋洋妈分享育儿早教2年前
四岁#基因突变罕见病 女孩的成长历程…以前从来没想过我的孩子会被人类进化的低概率选中，成为罕见病特殊孩子。不明白为什么上天会给我安排如此艰巨的挑战？不接受也只能哭着面对现实，日子总要向前走，既然改变不了现实，就坦然接受，着眼于怎样做未来会更好！无论孩子是平凡还是特殊，都是我们的心肝宝贝呀！
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喜阳阳4月前
32岁生了阳阳，阳阳三个月突发癫♥️痫，医院以疑似罕见病开始住院检查，阳阳确诊#基因突变#发育迟缓，北京山西康复之旅四百多个，35岁的我确诊#重度抑郁症，36岁因病关闭一家公司，一个校区，四家店，亏损五百个，一夜之间负债三百个，因病在家摆烂2年，现在依然吃抑郁症的药，但是情绪稳定的我开始步入正常的生活与工作，我相信我可以从0开始，因为我就是来创造希望的#特殊孩子的生活日常 #特殊孩子妈妈的心酸
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橙橙和妈妈2年前
今天的视频很长，但是都是我的心里话，感谢大家看完#记录真实生活 #vlog日常 #母女日常 #罕见病女孩的生活 #励志正能量
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欣蕊妈妈2年前
#基因突变罕见病 以后会好的，那些偷偷抹掉的眼泪，都会成为前进路上的动力#坚强的孩子
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极炎纪录6天前
两个人的对话 本片记录了一位身患罕见疾病的美丽上海姑娘和她老公之间的对话，或许对你的生活有所启发……#极炎纪录 #在这里修行 #在人间 #人文纪录片 #上海姑娘
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夏蝉与彬Ashlee1年前
一个罕见病姑娘的28年。 人生地狱开局？没关系，我会杀出重围。#罕见病 #轮椅人生 #逆袭成功 懂知足 所以更接近幸福
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抗癌小仙女 肾上腺皮质癌4年前
#罕见病女孩的生活 #神经纤维瘤 一位罕见病患者的成长经历之路……
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中国妇女报2年前
#女孩与罕见病相伴30年却活成了强者 刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。#罕见病女孩已六七年没吃过饭 ，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出毕业论文，还办了画展。她说：我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。加油，开心！
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慢慢的小日子1年前
这辈子目前最大的遗憾就是没有一个宝宝！可能以后也不会有了！#罕见病 #罕见病女孩的生活 #肺动脉高压
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加油小婉珺（SMA）10月前
用笑藏着泪，拼尽全力护女儿一世周全，拥抱更好的明天#sma#脊髓型肌萎缩症#罕见病
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爱笑的乐萌3年前
明知道前面的路可能并不好走，仍然想和你一起打怪升级🤛#罕见病女孩的生活 #欢迎光临我的生活#sma脊髓性肌萎缩 #人类幼崽成长记 @抖音小助手 @DOU+小助手
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邹曦曦~罕见病1年前
#每一个孩子都是上天赐予我们的礼物 #罕见病未来只希望曦曦平安顺遂。
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罕见病万里行1年前
罕见病患者家庭的未来在哪里？ 2024年 #罕见病万里行 采访No.24 #香港沙田 #FOXG1综合征 第145个 #罕见病故事
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K叔在路上1年前
真的没想到，罕见病会降临我们身上，但也感恩不幸中的万万幸。 #公益聚力计划 #与刘大铭一起关注罕见病 #童愿成真 #愿我们都能童愿成真 #罕见病 @刘大铭
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旺仔很哇塞🎈3年前
我妈曾经怨天尤人，最后决定带我勇闯天涯，希望更多人关注天使综合征。#罕见病孩子的努力
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贝爷是超人（王小贝）8月前
“当一个人踮起脚尖，靠近太阳的时候，全世界都挡不住她的阳光。”#爱让罕见被照亮 #寻找万分之一罕见的你#不止罕见#国际罕见病日
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萌萌宝贝🌴2年前
#罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 努力长大的女孩，光明就在明天，加油#坚强的孩子 #爱孩子爱生活
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芮芮妈妈2年前
四年前，老天选中了我，做一个#罕见病 孩子的妈妈，让我真真切切的感受到了，带一个特殊孩子，生活有多么的不容易，时而坚强时而失落，经常笑着笑着眼泪就掉了下来，因为没人理解我们这种特殊孩子家庭的心酸，所有的无可奈何只有自己懂#当妈妈后的真实感受 #陪你长大 #加油宝妈
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蓝妮妮是地球的🎈3月前
在打怪升级这条路上，爸妈会永远陪伴你左右 #罕见病女孩的生活
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爱笑的乐萌3年前
找到一家幼儿园可能接收👏虽然很难，但还是想给不完美的你，一个完整的童年。一起努力吧～#罕见病女孩的生活 #sma脊髓性肌萎缩 #抖音记录成长 @抖音小助手 @DOU+小助手
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小悦悦悦3年前
用笑藏着泪 拼尽全力护女儿一世周全 我只想记录我们这两年的经历 拥抱更好的明天 #记录真实生活 #关注罕见病脊髓性肌萎缩 #远离可怕的罕见病 @抖音小助手
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小悦悦悦3年前
视频有点长 希望大家耐心看完 91年的妈妈儿女双全 儿子健康 女儿不幸八个月确诊罕见bing脊髓性肌萎缩SMA 我们一家人没有向命运低头 因为我们相信风雨过后一定会有彩虹 。#关注脊髓性肌萎缩sma避免不幸发生 #罕见Bing 孩子的努力成长@抖音小助手
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蓝妮妮是地球的🎈1年前
希望未来的妮妮能快乐，但同时更要学会保护自己～#罕见病女孩的生活
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菲璠妈妈03042年前
#罕见病 可爱的双胞胎女儿确诊了雷特综合症，生活的一切都因此改变，每天两点一线，风雨无阻带孩子走在康复的路上，勇敢面对这糟糕的生活，期待未来有大大的惊喜和感动，希望孩子可以活出更美好的样子而努力💪#双胞胎 #勇敢
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包子1年前
“是上天的不公平，而你是无辜的”#小脑萎缩 #罕见病 #意想不到的结局
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洋洋妈分享育儿早教1年前
上个视频很多人看出姐姐有些不一样，都问我女儿怎么了？分享下我们的故事，希望能给大家带来向上的力量，凡是打不倒我们的，终将让我们变得更强大！最后，希望大家对身边的特殊孩子，多些包容和理解！她们都是一群可爱的孩子，她们只是不幸承担了人类进化过程中那一份痛苦！#基因突变罕见病 #关注特殊儿童 #愿所有孩子健康快乐成长
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小悦悦悦3年前
以前无知的我，从电视上看到的折翼的天使，总觉得是父母有一方肯定有问题，才会生出特殊孩子，直到这样的事发生在我身上，我才知道命不由人，父母健康第一胎健康第二胎不知道的情况下也查不出来隐性遗传 希望大家耐心看完 远离可怕的隐性遗传病#罕见病孩子的努力 #关注罕见病sma @抖音小助手
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蓝妮妮是地球的🎈2年前
我们家妮妮真的长大了#罕见病孩子的努力成长
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菲璠妈妈03042年前
#双胞胎[话题]# #罕见病[话题]# #基因突变[话题]# 年轻的时候总是找不到自己的定位，也不知道自己的价值在哪？自从孩子生病以后，找寻自己已变得不那么重要，我的存在就是要好好照顾自己罕见病的女儿，更希望在我的有生之年可以看到我的孩子站起来走路！我生活的动力就是每一天期盼奇迹的发生！
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了不起的星球8月前
与罕见病抗争31年，美丽女孩开心，她希望32岁时能有32公斤 她很多年没有吃过正常的食物了。她努力的想把生命变长变宽，但她真的开心吗？没有经历过，没有谁能感同深受。【开心出书啦，大家帮忙支持，我们去采访啦，内容在后续节目中呈现。】#刘开心 #罕见病 #励志 #正能量 #人物故事
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墨妈🍓2年前
2018－2023 一个罕见病孩子逆袭成功。前程未必远大，幸好足够执着，感谢所有人帮助鼓励我们一路走来，祝福大家在未来的日子里，身体健康，平安喜乐❤️ （移植三周年）
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蓝妮妮是地球的🎈1年前
希望有狗狗的陪伴，妮妮能走出自己的“世界”#罕见病女孩的生活
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风铃之MAY6天前
《一公升的眼泪》照进现实，它叫脊髓小脑共济失调。 从步履蹒跚到言语不清，从诊断之难到药物之困，病友与家庭走过的路，每一步都充满艰辛。他们需要的不是同情，是能被“看见”，是被理解，是政策的支持与科研的突破。关注，是改变的开始。让我们打破信息壁垒，让“罕见”被看见，让生命不独行。#记录真实生活 #我的故事
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薛挺贵3年前
得病后的生活，和普通人还是有挺多不一样的～@DOU+小助手 #vlog日常 #罕见病 #罕见病女孩的生活
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雨鑫小甜心妈妈4年前
请大家多多关注这些#罕见病 的小朋友，或许她们也可以创造奇迹好好的生活下去#基因突变 #生活vlog
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凡人有光故事汇6月前
23岁身高仅64厘米，女孩因基因突变智商似幼儿 父母把她宠爱成公主一般。#父爱如山 #母爱 #拇指姑娘 #基因突变 #小公主
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大象新闻8月前
“不放弃每一个孩子！”政协委员关心关注苯丙酮尿症患者#不能放弃每一个患罕见病的孩子 #苯丙酮尿症患者终身只能吃特食 #新质向未来 #大象面孔
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荐叔7月前
一位只有31公斤，和罕见病共生31年的女孩，被命运和疾病剥夺了大部分身体体验世界的权利，但她用强悍的生命力反击命运，考上央美，纽大，办了自己的画展，释放着自己的能量光芒，鼓励每一个深处黑暗的人。她说，”真正的共鸣不是眼泪，而是让陌生人突然想挺直背脊活着“。“愿疾病得医治，愿健康被珍惜。愿你我开心，愿世界开阔。愿不再被痛吻着，愿阳光正好， 愿我们报之以歌。”她叫刘开心。 #刘开心 #愿你可以自在张扬 #罕见病 #女性力量 #生命力
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北京卫视生命缘1年前
缘梦计划：援助罕见病家庭 @妮妮加油站起来 @病痛挑战基金会 #缘梦计划 #罕见病 #brtv生命缘
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开心宝贝加油1周前
陪开心宝贝抗罕的3年，谢谢给我们加油的每一位陌生人们#罕见病家庭#勇敢的宝宝 #宝妈分享
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了不起的星球7月前
美丽女孩刘开心与罕见病抗争了31年，她说我和世界势均力敌！ 她虽然9年没吃过正常食物，身体一边心脏起搏器，一边输液港，但面对生活依旧坚强乐观，看到她的故事你才知道什么叫顽强！开心新书《愿你可以自在张扬》，感谢大家的支持，帮助她改善生活。#刘开心 #热爱生活 #罕见病 #励志 #正能量
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玥宝妈妈要坚强（橱窗有好物）2年前
#罕见病 的孩子到底能活多久呢？我害怕在我有生之年失去她，但我更害怕有一天我不在了她怎么办#基因突变 #雷特综合征 #关注罕见病 #感谢支持感谢关注
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金月打不倒1周前
越是穷途末路，越是势如破竹#加油#罕见病#正能量
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汐汐要努力1周前
罕见🧊女儿终于可以回家了，在🏥的时候每天都盼着回家，得知终于可以回家的时候我们都非常开心，汐汐一会儿也不愿意在这里多呆，多希望汐汐以后都健健康康的不生🧊了#勇敢汐汐 #罕见病#中性粒细胞减少症 #记录真实生活 #罕见病女孩的生活
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吕小乐2年前
#罕见病女孩的努力 #sma脊髓性肌萎缩 #轮椅人生励志正能量
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波波姐4月前
女性朋友们照顾好自己#女性 #女性力量 #女性健康 #女性心理 #职场女性
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北京卫视生命缘2年前
患罕见病女孩为救命进行造血干细胞移植 出移植仓五个月后现状如何？#罕见病 #移植 #脐带血 #化疗 #粘多糖贮积症 还记得那个身患罕见病“黏多糖贮积症”的6岁女孩隋薪吗？因为患病，她的身体停留在了3岁的年纪、不再发育；因为治病，她剃光了最喜爱的长头发；在妈妈的陪伴下于2022年4月27日在首都儿科研究所进行了造血干细胞移植。几个月过去了，她如今的恢复情况如何呢？（点击合集看全集——中国抗“黏”这几年）@抖音小助手 #真实事件
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新华每日电讯4年前
罕见病女孩在ICU住了10年仍心怀梦想，用“筷子”敲字回复网友的留言，鼓励同病相怜的病友不要放弃希望。
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禾禾妈妈6天前
接受不一样的她，去爱她，剩下交给时间吧。#罕见病女孩的生活 #基因突变 #万能的抖音
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雨鑫小甜心妈妈2年前
妈妈对你有很多希望，妈妈希望咱俩都健康，可以相互陪伴在彼此的身边，希望咱们俩越来越好#罕见病 #癌症 #罕见病女孩的生活 #母爱 #我要上热门
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依琳，依琳8月前
一场重疾没有打倒我，反而让我重新去完善自我，让我更加的坚强。老天为我关了一扇门，却也为了开了一扇窗。我要更加努力，去丰富我的人生#风湿免疫#罕见病女孩的生活 #加油
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喜阳阳2年前
我作为特殊儿童的妈妈，我就是要比任何人都要想得开，想的远，否则这辈子没法活下去。#罕见病女孩的生活 #生命的延续 #愿你一生被爱
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了不起的星球1周前
美丽女孩刘开心：与罕见病抗争了31年，体重只有31公斤，一次使点劲的拥抱都会让她关节脱臼或骨裂。她的心脏无法自行跳动，靠着心脏起搏器。从小到大，她经历过70余次空肠营养管置入术，而每个月会进抢救室3到8次，她不能正常进食，要 24 小时带着这根插到肠子里的管子，她已经9年多没有吃过我们所谓正常的食物了，却也无时无刻都在努力的活着。【如果大家想支持开心，可以买本她的书《原你可以自在张扬》，愿大家都能活的自在张扬】#刘开心 #罕见病 #励志 #正能量 #生命
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沭阳融媒2年前
好样的！罕见病女孩圆梦中国农大#励志人生
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蓝妮妮是地球的🎈7月前
谁也不能预测未来会发生什么，我们只希望妮妮快乐生活#罕见病女孩的生活#健康福百万少儿#好险我有蚂蚁保#健康福
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泉城一哨6天前
#日常分享 #罕见病女孩 #成人still病 #住院的日子 #艰难的日子总会过去
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大象新闻4年前
#90后罕见病女孩靠捏粘土赚医疗费 晨曦带动很多病友做粘土赚钱，帮他们找回生活的希望。
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晓琪与妈妈1周前
老天爷，请给我们一点点好运，其他的我们自己努力。#vlog日常 #罕见病女孩的生活 #真实生活分享计划
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厦门广电2年前
“给了大家希望跟出路”！台湾罕见病女孩来厦，想帮助更多有需要的患者来大陆就医！#厦门 #台湾 #罕见病 #SMA
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