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帮女郎一帮到底2年前
#7岁女童患国内首例PAPA综合症 7岁大的馨馨，在2017年被确诊患上了罕见病PAPA综合症，多年来妈妈一直陪着她接受治疗……
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馨馨妈妈1月前
第一例PAPA综合征#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #罕见病
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馨馨妈妈1月前
馨馨今天第71次打生物制剂─#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨
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馨馨妈妈1月前
馨馨又打生物制剂了─今天是第71次打了...#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨
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馨馨妈妈1月前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记1#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨
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馨馨妈妈2月前
十四境大妖#PAPA综合征馨馨 #加油 #抗罕女孩馨馨
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馨馨妈妈1月前
馨馨考了93分，赚得10块！开心极了～#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #罕见病
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嵩明融媒3年前
云南8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合症，与病魔抗争六年。
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馨馨妈妈1周前
馨馨抗罕PAPA综合征馨馨抗击病魔记45虽然馨馨没有没晚录视频，但馨馨仍然默默按时吃激素糖糖#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #罕见病 #记录真实生活
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馨馨妈妈1月前
努力就会有好事发生，坚持才会有希望！#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #快点好起来
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馨馨妈妈1月前
"梦想是翅膀，奋斗是动力，坚持就是成功" 馨馨请各位查着背～#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨
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馨馨妈妈3周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记24#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实经历#向阳而，只要在变好，慢一点也没关系，妈妈会陪你把丢失的健康找回来
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象往昆明3年前
云南农村8岁患罕见病女孩馨馨抗击病魔记210:打针哭得撕心裂肺 #罕见病 #勇敢的宝宝 #坚强的孩子
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开屏新闻3年前
云南8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合症，与病魔抗争六年。#大病患儿公益救助 （视频来源：8岁馨馨患世界罕见病PAPA综合征 抖音号： monica1220373156）
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馨馨妈妈2月前
馨馨一定能打败小怪兽的～#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩 #罕见病
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馨馨妈妈3周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记9#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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馨馨妈妈2月前
抗罕不是口号，行动才是关键！馨馨加油！#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #罕见病
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馨馨妈妈1月前
中国第一例世界罕见丙PAPA综合征馨馨，努力向前只为明天更好#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #快点好起来
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馨馨妈妈3周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记22#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #罕见病 #记录真实生活
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馨馨妈妈3月前
馨馨最近牙疼天天吃纸疼药#抗罕女孩馨馨 #PAPA综合征馨馨 #快点好起来
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馨馨妈妈2周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记38#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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馨馨妈妈2周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记36#PAPA综合征馨馨#罕见病#抗罕女孩馨馨 #记录真实生活 #papa综合征馨馨
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馨馨妈妈2月前
馨馨加油你是最棒的小可爱呀！#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #罕见病
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馨馨妈妈2月前
馨馨吃糖糖💊太多，背上长满了黑毛...#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #加油 #打怪兽
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馨馨妈妈2月前
洗碗盆里谁在跳舞呢？#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #罕见病 #种草计划
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馨馨妈妈1周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记48馨馨说:更希望自己健康！每天过着无忧无虑的生活多好...#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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馨馨妈妈1周前
馨馨抗罕PAPA综合征馨馨抗击病魔记44#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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馨馨妈妈2月前
宝宝加油！你是最棒的馨馨啊！#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩 #罕见病
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馨馨妈妈2月前
馨馨勇敢吃糖糖打小怪兽真棒！#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨
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馨馨妈妈2月前
馨馨加油！小可爱加油！#PAPA综合征馨馨#抗罕女孩馨馨#罕见病
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馨馨妈妈1周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记47馨馨今天有2个好消息告诉你们...#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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馨馨妈妈3月前
请说:馨宝加油！再加油！#加油 #抗罕女孩馨馨 #PAPA综合征馨馨
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馨馨妈妈1月前
当天空中没有星光时，我们便要努力向前寻找黎明之光～贝儿加油啊！#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨
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象往昆明3年前
云南农村8岁患罕见病馨馨抗击病魔记111:哭得撕心裂肺肝肠寸断 #罕见病女孩 #关爱儿童健康 #守护健康
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馨馨妈妈2月前
馨馨每天坚持吃糖糖，勇敢打败小怪兽～#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #罕见病 #种草计划
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馨馨妈妈1周前
馨馨今天放学回来就收到爱心阿姨给馨馨买的衣服，开心极了，感谢有爱的你们一直默默爱着馨馨，默默陪着馨馨打小怪兽～#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨
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馨馨妈妈2周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记41馨馨做了一道凉菜，你们猜猜叫什么...#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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馨馨妈妈1月前
馨馨又感冒了，嘴里脓包一天比一天大...#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #罕见病
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💞এ᭄一张不够花℘࿐1年前
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馨馨妈妈1周前
馨馨今天第79次打生物制剂，勇敢的馨馨没有哭...#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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馨馨妈妈2周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记40#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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馨馨妈妈2月前
"馨馨你的乐观就像一把万能钥匙，能够打开健康之门，即使病魔上了锁也无济于事”宝宝加油！#加油#抗罕女孩馨馨 #PAPA综合征馨馨
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馨馨妈妈1周前
馨馨抗罕PAPA综合征馨馨抗击病魔记49#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #罕见病 #记录真实生活
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象往昆明3年前
云南8岁患罕见病女孩馨馨抗击病魔记62:满头贴满检护仪导线有点怕 #罕见病女孩 #勇敢的宝宝 #关爱儿童健康 #坚强的孩子 #守护健康
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馨馨妈妈1周前
馨馨背书碎片～#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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中国出生缺陷干预救助基金会4月前
馨馨是个相信魔法的小女孩，2022年确诊为I型糖尿病，她的愿望是爸爸妈妈身体健康，妈妈的愿望是她能治愈，陪她一起健康成长。 生活很苦，但坚持很酷。目前，1型糖尿病患儿需终身依赖胰岛素，维持生命。一起行动起来，科学认知儿童糖尿病，关注患儿群体，为糖宝家庭提供更多温暖。#儿童糖尿病希望小包
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馨馨妈妈4月前
没有伞的孩子，必须努力奔跑。#抗罕女孩馨馨 #PAPA综合征馨馨 #快点好起来
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馨馨妈妈1周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记43#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #罕见病 #记录真实生活
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馨馨妈妈1周前
坚持是长跑，而非冲刺，宝宝加油！#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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馨馨妈妈3月前
请说:公主打怪兽成功！#打怪兽 #抗罕女孩馨馨 #PAPA综合征馨馨 #快点好起来
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馨馨妈妈1周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记46馨馨每天坚持吃yao打怪兽的日子，已经9年多了，馨馨勇敢抗罕PAPA综合征的毅力让人心疼...#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #罕见病 #记录真实生活
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馨馨妈妈3月前
抗罕PAPA综合征馨馨，坚持终将抵达彼岸#抗罕女孩馨馨 #PAPA综合征馨馨 #快点好起来
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馨馨妈妈1周前
馨馨以不屈的生命，不凡的勇气每天与小怪兽抗战，勇敢的让人心疼！#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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馨馨妈妈1周前
微光成炬，汇成星河 每一个罕见病患者背后，都有着不为人知的坚持：馨馨加油！#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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馨馨妈妈1周前
当真正的心酸无法用语言代替时...我只希望如果健康可以交换我最想把我所有的健康留给馨馨...#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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圈内流言站1周前
原来比生来一无所有更可悲的是生来带病 #姐妹 #泪目 #小脑萎缩 #命运 #感人
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♿️遇见馨馨2周前
我是一名80后的江西人07因一场意外导致胸椎压缩性骨折被医生宣告终身瘫痪。一晃眼，从前会走路的日子也是十九年，现在回想起来感觉就像过了好几个世纪。我失去了朋友失去了工作，也没有了健康的身体……有时我也在想如果我没有瘫痪，我现在得生活又是什么样的呢？会不会比现在过得开心，会不会比现在幸福，会不会我也和大部分人一样有一个爱我的护花使者，宠我、护我、爱我一生呢…… #护花使者#脊髓损伤
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一丫be泽禹为馨馨发声1周前
#一起加油还馨馨一个公道#傅丽莉是上海康城学校的年级组长和英语老师。2024年3月14日上午，在学校的英语晨读课堂上，傅丽莉在没有进行调查和缺乏证据的情况下，错误地认定学生傅晨馨默写作弊 。这一事件引发了广泛关注和愤慨，傅晨馨的家长多次尝试与校方沟通，但未能得到满意的解决。校方对傅晨馨实施了威胁，禁止她告知家长，并且阻止家长取回傅晨馨的个人物品 。此外，涉事的班主任陈磊也对傅晨馨进行了多次训斥、惩罚和人格侮辱 。 这一事件不仅涉及教育问题，还引发了家长与校方之间的冲突。傅晨馨的父亲在试图拿回女儿遗物时遭到学校保安的暴力对待，导致其手指受伤，甚至被掐脖子、锁喉，最终需住院治疗两次 。尽管事件引起了社会的强烈反响，但涉事教师仍继续在学校工作@馨馨爸爸（上海康城学校） @馨馨妈妈（上海浦东康城学校） @久了旧了 @窗外下禹为馨馨发声
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娱记小望远镜2周前
姐姐清醒的看着自己和妹妹一点点失控 #姐妹 #泪目 #小脑萎缩 #命运 #正能量
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小晨要加油1周前
如果命运是最糟糕的编剧，我们也要做自己最好的演员。#加油
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一丫be泽禹为馨馨发声1周前
#,馨馨妈妈加油#康城学校还馨馨清白康城学校还馨馨清白##馨馨在天堂 @馨馨爸爸（上海康城学校） @馨馨妈妈（上海浦东康城学校）
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折翼天使-小鑫1周前
我在出生时缺氧导致脑瘫，四肢无法正常运动，什么事都做不好，大家不会笑话我吧！🥹#脑瘫女孩#残疾夫妻相依相伴 @抖音小助手
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馨馨情感1年前
女人爱抱怨老公，居然是一种病?#情感 #婚姻 #夫妻 #男人女人 #情感分析
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跨越时空的界限wan1周前
5-由于文叔叔打电话给晴天说医院下 了通知书，文日馨的生命就此结束了，宝宝几个月大就没有母亲太可悲啊，希望早日把庄武明三个人早日送进去踩缝纫机，文日馨的命运真苦一出生被亲父抛弃了，找到亲妈了，没几天自己的生命就结束了，真是太可怜了
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