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帮女郎一帮到底
2年前
#7岁女童患国内首例PAPA综合症 7岁大的馨馨,在2017年被确诊患上了罕见病PAPA综合症,多年来妈妈一直陪着她接受治疗……
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馨馨妈妈
1月前
第一例PAPA综合征#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #罕见病
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馨馨妈妈
1月前
馨馨今天第71次打生物制剂─#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨
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馨馨妈妈
1月前
馨馨又打生物制剂了─今天是第71次打了...#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨
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馨馨妈妈
1月前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记1#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨
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馨馨妈妈
2月前
十四境大妖#PAPA综合征馨馨 #加油 #抗罕女孩馨馨
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馨馨妈妈
1月前
馨馨考了93分,赚得10块!开心极了~#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #罕见病
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嵩明融媒
3年前
云南8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合症,与病魔抗争六年。
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馨馨妈妈
1周前
馨馨抗罕PAPA综合征馨馨抗击病魔记45虽然馨馨没有没晚录视频,但馨馨仍然默默按时吃激素糖糖#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #罕见病 #记录真实生活
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馨馨妈妈
1月前
努力就会有好事发生,坚持才会有希望!#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #快点好起来
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馨馨妈妈
1月前
"梦想是翅膀,奋斗是动力,坚持就是成功" 馨馨请各位查着背~#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨
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馨馨妈妈
3周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记24#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实经历#向阳而,只要在变好,慢一点也没关系,妈妈会陪你把丢失的健康找回来
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象往昆明
3年前
云南农村8岁患罕见病女孩馨馨抗击病魔记210:打针哭得撕心裂肺 #罕见病 #勇敢的宝宝 #坚强的孩子
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开屏新闻
3年前
云南8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合症,与病魔抗争六年。#大病患儿公益救助 (视频来源:8岁馨馨患世界罕见病PAPA综合征 抖音号: monica1220373156)
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馨馨妈妈
2月前
馨馨一定能打败小怪兽的~#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩 #罕见病
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馨馨妈妈
3周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记9#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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馨馨妈妈
2月前
抗罕不是口号,行动才是关键!馨馨加油!#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #罕见病
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馨馨妈妈
1月前
中国第一例世界罕见丙PAPA综合征馨馨,努力向前只为明天更好#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #快点好起来
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馨馨妈妈
3周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记22#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #罕见病 #记录真实生活
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馨馨妈妈
3月前
馨馨最近牙疼天天吃纸疼药#抗罕女孩馨馨 #PAPA综合征馨馨 #快点好起来
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馨馨妈妈
2周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记38#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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馨馨妈妈
2周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记36#PAPA综合征馨馨#罕见病#抗罕女孩馨馨 #记录真实生活 #papa综合征馨馨
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馨馨妈妈
2月前
馨馨加油你是最棒的小可爱呀!#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #罕见病
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馨馨妈妈
2月前
馨馨吃糖糖💊太多,背上长满了黑毛...#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #加油 #打怪兽
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馨馨妈妈
2月前
洗碗盆里谁在跳舞呢?#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #罕见病 #种草计划
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馨馨妈妈
1周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记48馨馨说:更希望自己健康!每天过着无忧无虑的生活多好...#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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馨馨妈妈
1周前
馨馨抗罕PAPA综合征馨馨抗击病魔记44#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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馨馨妈妈
2月前
宝宝加油!你是最棒的馨馨啊!#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩 #罕见病
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馨馨妈妈
2月前
馨馨勇敢吃糖糖打小怪兽真棒!#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨
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馨馨妈妈
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馨馨加油!小可爱加油!#PAPA综合征馨馨#抗罕女孩馨馨#罕见病
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馨馨妈妈
1周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记47馨馨今天有2个好消息告诉你们...#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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馨馨妈妈
3月前
请说:馨宝加油!再加油!#加油 #抗罕女孩馨馨 #PAPA综合征馨馨
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馨馨妈妈
1月前
当天空中没有星光时,我们便要努力向前寻找黎明之光~贝儿加油啊!#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨
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象往昆明
3年前
云南农村8岁患罕见病馨馨抗击病魔记111:哭得撕心裂肺肝肠寸断 #罕见病女孩 #关爱儿童健康 #守护健康
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馨馨妈妈
2月前
馨馨每天坚持吃糖糖,勇敢打败小怪兽~#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #罕见病 #种草计划
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馨馨妈妈
1周前
馨馨今天放学回来就收到爱心阿姨给馨馨买的衣服,开心极了,感谢有爱的你们一直默默爱着馨馨,默默陪着馨馨打小怪兽~#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨
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馨馨妈妈
2周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记41馨馨做了一道凉菜,你们猜猜叫什么...#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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馨馨妈妈
1月前
馨馨又感冒了,嘴里脓包一天比一天大...#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #罕见病
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💞এ᭄一张不够花℘࿐
1年前
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馨馨妈妈
1周前
馨馨今天第79次打生物制剂,勇敢的馨馨没有哭...#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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馨馨妈妈
2周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记40#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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馨馨妈妈
2月前
"馨馨你的乐观就像一把万能钥匙,能够打开健康之门,即使病魔上了锁也无济于事”宝宝加油!#加油#抗罕女孩馨馨 #PAPA综合征馨馨
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馨馨妈妈
1周前
馨馨抗罕PAPA综合征馨馨抗击病魔记49#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #罕见病 #记录真实生活
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象往昆明
3年前
云南8岁患罕见病女孩馨馨抗击病魔记62:满头贴满检护仪导线有点怕 #罕见病女孩 #勇敢的宝宝 #关爱儿童健康 #坚强的孩子 #守护健康
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馨馨妈妈
1周前
馨馨背书碎片~#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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中国出生缺陷干预救助基金会
4月前
馨馨是个相信魔法的小女孩,2022年确诊为I型糖尿病,她的愿望是爸爸妈妈身体健康,妈妈的愿望是她能治愈,陪她一起健康成长。 生活很苦,但坚持很酷。目前,1型糖尿病患儿需终身依赖胰岛素,维持生命。一起行动起来,科学认知儿童糖尿病,关注患儿群体,为糖宝家庭提供更多温暖。#儿童糖尿病希望小包
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馨馨妈妈
4月前
没有伞的孩子,必须努力奔跑。#抗罕女孩馨馨 #PAPA综合征馨馨 #快点好起来
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馨馨妈妈
1周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记43#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #罕见病 #记录真实生活
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馨馨妈妈
1周前
坚持是长跑,而非冲刺,宝宝加油!#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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馨馨妈妈
3月前
请说:公主打怪兽成功!#打怪兽 #抗罕女孩馨馨 #PAPA综合征馨馨 #快点好起来
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馨馨妈妈
1周前
馨馨抗罕PAPA综合征抗击病魔记46馨馨每天坚持吃yao打怪兽的日子,已经9年多了,馨馨勇敢抗罕PAPA综合征的毅力让人心疼...#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #罕见病 #记录真实生活
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馨馨妈妈
3月前
抗罕PAPA综合征馨馨,坚持终将抵达彼岸#抗罕女孩馨馨 #PAPA综合征馨馨 #快点好起来
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馨馨妈妈
1周前
馨馨以不屈的生命,不凡的勇气每天与小怪兽抗战,勇敢的让人心疼!#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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馨馨妈妈
1周前
微光成炬,汇成星河 每一个罕见病患者背后,都有着不为人知的坚持:馨馨加油!#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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馨馨妈妈
1周前
当真正的心酸无法用语言代替时...我只希望如果健康可以交换我最想把我所有的健康留给馨馨...#PAPA综合征馨馨 #罕见病 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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圈内流言站
1周前
原来比生来一无所有更可悲的是生来带病 #姐妹 #泪目 #小脑萎缩 #命运 #感人
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♿️遇见馨馨
2周前
我是一名80后的江西人07因一场意外导致胸椎压缩性骨折被医生宣告终身瘫痪。一晃眼,从前会走路的日子也是十九年,现在回想起来感觉就像过了好几个世纪。我失去了朋友失去了工作,也没有了健康的身体……有时我也在想如果我没有瘫痪,我现在得生活又是什么样的呢?会不会比现在过得开心,会不会比现在幸福,会不会我也和大部分人一样有一个爱我的护花使者,宠我、护我、爱我一生呢…… #护花使者#脊髓损伤
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一丫be泽禹为馨馨发声
1周前
#一起加油还馨馨一个公道#傅丽莉是上海康城学校的年级组长和英语老师。2024年3月14日上午,在学校的英语晨读课堂上,傅丽莉在没有进行调查和缺乏证据的情况下,错误地认定学生傅晨馨默写作弊 。这一事件引发了广泛关注和愤慨,傅晨馨的家长多次尝试与校方沟通,但未能得到满意的解决。校方对傅晨馨实施了威胁,禁止她告知家长,并且阻止家长取回傅晨馨的个人物品 。此外,涉事的班主任陈磊也对傅晨馨进行了多次训斥、惩罚和人格侮辱 。 这一事件不仅涉及教育问题,还引发了家长与校方之间的冲突。傅晨馨的父亲在试图拿回女儿遗物时遭到学校保安的暴力对待,导致其手指受伤,甚至被掐脖子、锁喉,最终需住院治疗两次 。尽管事件引起了社会的强烈反响,但涉事教师仍继续在学校工作@馨馨爸爸(上海康城学校) @馨馨妈妈(上海浦东康城学校) @久了旧了 @窗外下禹为馨馨发声
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娱记小望远镜
2周前
姐姐清醒的看着自己和妹妹一点点失控 #姐妹 #泪目 #小脑萎缩 #命运 #正能量
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小晨要加油
1周前
如果命运是最糟糕的编剧,我们也要做自己最好的演员。#加油
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一丫be泽禹为馨馨发声
1周前
#,馨馨妈妈加油#康城学校还馨馨清白康城学校还馨馨清白##馨馨在天堂 @馨馨爸爸(上海康城学校) @馨馨妈妈(上海浦东康城学校)
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折翼天使-小鑫
1周前
我在出生时缺氧导致脑瘫,四肢无法正常运动,什么事都做不好,大家不会笑话我吧!🥹#脑瘫女孩#残疾夫妻相依相伴 @抖音小助手
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馨馨情感
1年前
女人爱抱怨老公,居然是一种病?#情感 #婚姻 #夫妻 #男人女人 #情感分析
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跨越时空的界限wan
1周前
5-由于文叔叔打电话给晴天说医院下 了通知书,文日馨的生命就此结束了,宝宝几个月大就没有母亲太可悲啊,希望早日把庄武明三个人早日送进去踩缝纫机,文日馨的命运真苦一出生被亲父抛弃了,找到亲妈了,没几天自己的生命就结束了,真是太可怜了
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最新发布时间:2025-11-01 06:55
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