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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）4月前
宝宝加油，健康平安就是福，愿大家都能有个好身体#戈谢病 #记录生活 #健康平安就是福 #关爱罕见病儿童#救命药进医保
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杨二姐.4月前
一只针水就要1万8，一个月要四支咋个淌得起，哪天自己好了就好了@呈呈妈咪（戈谢病宝贝） @盼救戈谢病女儿 #戈谢病 #奶奶永远爱你宝贝 #上热门1000000亿流量第一 #救命药进医保
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）2月前
真的特别感谢涛哥，给我们带来了那么多温暖@涛哥跑山记 也收到很多爱心网友们温暖的帮助和鼓励。是你们的善意给了我们往前走的力量，再次感谢所有惦记着我们、帮过我们的网友和粉丝们，真的谢谢大家#正能量传递
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）5月前
#呈呈的故事 昨天还踮着脚尖转圈跳舞的呈呈，今天被突如其来的腿痛折磨得直掉眼泪。2岁的小身体承受着戈谢病的剧痛，只能紧紧搂着妈妈哭喊“痛痛”。从出院到再入院，不过短短时日…每一个不分昼夜抱着她踱步的时刻，我都在想：要是救命的伊米苷酶能早点纳入医保，有多少像呈呈这样的孩子，能少受些罪，按时按量用上药？ 孩子的笑容不该被病痛夺走，恳请大家一起关注戈谢病患儿群体，也希望更多人看见我们的期盼——让救命药不再成为“天价”负担！🙏❤️ #关爱罕见病儿童 #戈谢病 #救命药进医保#健康平安
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呈呈爸爸4月前
呈呈乖乖模样真可爱#罕见病 #戈谢病 #昭通同城推广 @呈呈妈咪（戈谢病宝贝）
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）4周前
妈妈又没本事了，昨晚的“床”是楼梯间。你好像习惯了这样的漂泊，心里又酸又愧。但看到你努力微笑、吃饭、呼吸，睁着眼睛看我的样子，我就知道，你一切值得，大白说这少见，但没说没有希望。 但只要抱着你，我就有力气。记录下来，不是想博同情，是想给自己打气，也盼着能遇到更多懂我们的人。我们，不认输。 昨天又把呈呈等水杯弄丢了，到处漂泊这样的情况已经好几次了，不是水杯就是奶瓶，呈呈昨晚也争气竟然没要喝奶。加油宝宝@呈呈爸爸
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）1月前
前几天刚拍了一个一天的日常，还没剪出来就连着直播了好几天，现在才发，开始降温了大家注意保暖哦@呈呈爸爸
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福小仙3月前
今日份精神食粮 【故事FM】《故事FM》#喜马拉雅 @呈呈妈咪（戈谢病宝贝）
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呈呈爸爸3周前
谢谢大家的关怀，这几天还一直在上海，呈呈妈咪的一些视频被隐藏了。上海的天，说变就变，风太大了，后续还会给大家更新日常的，加油@呈呈妈咪（戈谢病宝贝）
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呈呈爸爸5月前
2岁宝宝的打怪日常#勇敢的宝宝 #快点好起来 #戈谢病 #关爱罕见病群体 #病魔病魔快走开 @呈呈妈咪（戈谢病宝贝） @云南日报 @云南广播电视台
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）2月前
千言万语都无法表达，真诚的感谢大家，谢谢你们。也祝愿所有好心人，祝你们和家人都平安顺遂，谢谢你们在我们最困难的时候，伸出双手照亮了我们，感恩@呈呈爸爸 #开箱视频 #感恩
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呈呈爸爸4月前
生病的400多天，希望呈呈好好吃饭、按时治疗，现在的我比以前更懂珍惜～#抗病日记 #积极心态每一天”@呈呈妈咪（戈谢病宝贝）
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）5月前
明天又要去🏥了，昨天还在地上慢悠悠的跳舞，今天就下不了地了，那么小只会说痛，也不知道具体哪里痛，可怜我的宝贝儿了，要坚强加油宝贝#戈谢病 #天价救命药进医保 #伊米苷酶#加油宝贝你是最棒的 #健康平安就是福
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）4月前
@盼救戈谢病女儿 #戈谢病#关爱罕见病儿童 #勇敢的宝宝 #救命药纳入医保 #伊米苷酶
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）4月前
接宝贝出来的时候，她懵懵懂懂的左瞅瞅右看看，眼角还挂着泪珠，看了让人一阵鼻酸，坚强的宝贝呀，以后咱都要健健康康，爸爸妈妈一直守着你#戈谢病 #健康平安就是福 #关爱罕见病儿童 #伊米苷酶 #愿宝宝早点好起来
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）1周前
乖巧的呈呈，总把懂事留给我，她不知道，她越安静地配合，我心里的疼就越汹涌，我的宝贝，你用小小的勇敢，替妈妈撑起了一片温柔的天。
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）5月前
“宝贝不怕，妈妈在门外等你！”可她听不见啊，只能一个人在陌生的白色世界里哭到沙哑。如果不是这场病，她本该在草地上追蝴蝶的……#戈谢病 #重症监护室 #救命药进医保#昭通医保 #关爱罕见病
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）5月前
中午抱着呈呈睡着了，她爸爸拍了个视频，呈呈今天状态好，现在特别没安全感，特别是鼻子不舒服的时候，晚上白天都只要妈妈，腰和手都不是我的了，这个小淘气都不在床上睡，只要能慢慢变好，再苦再累都值得#平安健康 #小淘气 #戈谢病宝宝 #平安健康#好起来
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）3月前
昨天拍的，苏沐呈还是懂配合的，小可爱#加油宝贝
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）5月前
之前给呈呈拍的一个视频，用了那个代替💊，这几天呈呈没流鼻涕了，肚肚还是一样，下次用💊是一个星期后了#人类幼崽成长记 #平安健康 #戈谢病 #救命药进医保 #快点好起来
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）5月前
爸爸妈妈只希望你能好好的，我的宝贝#平安健康 #戈谢病 #加油宝贝 #关爱罕见病儿童 #生活不会辜负每一个努力的人
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）6月前
每天蓬头垢面，奔前跑后，只想让你健健康康平平安安 ，再过几天可能就可以用上 要💊了，只要能让你舒服一点，时间在短也要试一试，加油哦宝贝#戈谢病 #关爱罕见病群体 #罕见病儿童 #爱心救助 #公主请健康
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）4月前
@盼救戈谢病女儿 #戈谢病#关爱罕见病儿童 #求助好心人 #救命药进医保#伊米苷酶
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）2月前
@涛哥跑山记 感谢涛哥我们的贵人恩人，感谢所有粉丝朋友爱心网友们，心里满是感激却不知道如何表达，祝我们祝大家以后都越来越好
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呈呈爸爸1月前
如果你你和千千万个健康的宝宝一样，那我们该是多么多幸福@呈呈妈咪（戈谢病宝贝）
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）3周前
@爱画画的子衿 我们是不幸的，也是幸运的，前路虽然坎坷，有了你们的鼓励，我们一定可以战胜苦难！
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）5月前
等了好久的💊终于到手，可宝宝这次却哭得撕心裂肺😭 止不住的鼻涕混着呕吐物，我的心都碎了… 一整天只要妈妈抱抱，小小的你还不懂 越不能哭的时候越是难受得大哭😭 每天抱着你腰和手都麻了，却只能红着眼眶哄 真心盼着这药能早点进医保，让更多家庭不再为药发愁 也期待国内能早日研发出根治戈谢病的“魔法药”✨ #罕见病家庭 #救命药进医保 #医学突破期待#戈谢病 #身体健康比什么都重要
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）3月前
转眼又到两个星期了，昨天呈呈的姑姑陪着她也开心了一点，姑姑抱着就睡着了。宝贝现在持续用酶已经慢慢好转，明显的没有在流鼻涕，真诚感谢大家的支持关心，我相信我们坚持会越来越好的。#加油
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）3月前
宝贝太怕热了，给她把头发剃了凉快些，她真的乖的让人心疼，哭都是老老实实的坐着哭也不乱动，哭着也要自己倒头发，鼻子上也是热了起的泡，那么乖的宝贝怎么会舍得不管她呢#加油 #乖宝
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）3月前
真的好可爱呀，#加油快快好起来吧，把怪兽打跑
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）3月前
看着你这天真童真的笑脸，总爱亲妈妈抱妈妈的脸，让妈妈怎么忍心呢，我们一起加油吧#加油
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）3周前
这个天说变就变，风太大了，呈呈现在哄哄能自己喝💊了，之前都是灌，有两个好心的姐姐给呈呈送来了衣服 ，玩具，谢谢大家的牵挂@呈呈爸爸
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呈呈爸爸1月前
已经好久的视频了，今天呈呈妈妈才剪辑出来的，大家将就看看，再过一段时间就要和芒果一样过季了@呈呈妈咪（戈谢病宝贝）
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呈堡3月前
武汉纺织大学的防辐射面料！厉害#防辐射面料 #防辐射服孕妇装 #防辐射材料 #武汉纺织大学 #呈堡
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）1月前
现在呈呈每十天就要2个达不溜，一个姐姐形容呈呈是“百万宝宝”就很贴切，我们每次走的都是希望之路。回家路程有点远，差不多五六个小时，现在还在路上 到家已经很晚了@呈呈爸爸
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）2月前
前两天拍的视频，今天才剪出来，恰巧有时间捡完菌就下了大雨，下完雨后会有更多菌子，呈呈爸爸的拍摄还有待提升@呈呈爸爸
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）5月前
呈呈已经形成条件反射了，每天早上都要哭醒，我抱着她在走廊走着她睡着了，现在睡醒了不哭了，看着小小的她真的好心痛，也感谢每一个帮助我们，相信我们的好心人#戈谢病 #平安健康 #生活不会辜负每一个努力的人 #萌宝 #好起来
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）1月前
国庆期间去了呈呈外婆家一趟，我姐带我去捡了菌子，种类很多@呈呈爸爸
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John1周前
爱是方向，是力量@呈呈妈咪（戈谢病宝贝）
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）2周前
心心念念的回家，昨晚终于到家了，她好开心 一个人都能去玩好久。终于能安安稳稳的睡觉了，一觉睡到今天中午12点。@呈呈爸爸
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呈呈爸爸5月前
那么小的你还不懂，越是不能哭的时候却哭的吐#戈谢病 #平安健康#救命药进医保 #记录你的点点滴滴 #好起来
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呈呈爸爸1周前
病魔让她的发育慢了下来，却没挡住她爱与被爱的能力。认真照顾弟弟的瞬间，都在悄悄告诉世界，就算成长有缺憾，善良与温暖也会闪闪发光✨ #戈谢病 #懂事的孩子 #手足情深 #生命因爱而暖
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）5天前
发个库存，今天带呈呈来捡菌子了，明天给大家分享@呈呈爸爸
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）2周前
两天前的库存，呈呈说想姑姑，奶奶带着她去姑姑家了。我和呈爸去工地粗打扫，最近天气变凉，活变少了。今天带呈呈呈去吃席@呈呈爸爸
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）5月前
我多么希望能有奇迹发生，好起来吧宝宝#戈谢病 #戈谢病宝宝 #身体健康比什么都重要 #救命药进医保 #正能量
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商丘眉型设计师张赛1月前
这才是多才多艺，你敢相信这纸扎他没有拜师学吗？这纸扎做工比人家老师做的还精致呢……#殡葬一条龙#手工艺品#非遗文化传承#民间习俗#记录身边的传统文化
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呈呈爸爸1月前
古灵精怪@呈呈妈咪（戈谢病宝贝）
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）4月前
下午就能去看她了，好想她#戈谢病宝宝 #关爱罕见病儿童 #昭通医保 #伊米苷酶 #救命药进医保
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两周一次换成了10天一次，400多公里的奔赴。我的小人儿却忘记了打💉的疼了，只把这趟旅程当成探险，自称“哪吒”，乖乖吃饭乖乖坐。你小小的勇敢，是我对抗一切疲惫的铠甲@呈呈妈咪（戈谢病宝贝） 。#育儿日常#为母则刚
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）5月前
#戈谢病#救命药进医保 #罕见病宝宝的故事 #健康平安就是福 #记录孩子成长
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呈呈妈咪（戈谢病宝贝）5月前
#好起来 #戈谢病宝宝 #健康平安最重要 #萌宝
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