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李明说皮肤7月前
为了让更多人看见蝴蝶宝贝，我们发起了寻找七万人公益行动 #寻找七万人 #蝴蝶宝贝 #公益 #罕见病 #生而罕见爱不罕见
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诗淇（蝴蝶宝贝）🦋橱窗已开3月前
#蝴蝶宝贝#上热门
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王子超人1周前
妈妈：女儿被预言活不过两岁，所以她两岁以后每一天我们都是赚的 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）4月前
玩游戏有手就行，没手也行#实用小技巧 #日常生活 #碎碎念 #蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）5月前
不怕去医院的小朋友🏥 不管是看🧑‍⚕️还是做检查，一直就是松弛感很强的小朋友👧 #蝴蝶宝贝 #萌娃出街 #来自麻麻的拍摄 #女孩
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）4月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
她说她厌倦😩可是啊这样的日子以后还很长😔，那她自已也在期待有一天她突然就变好了吧#vlog日常 #原创视频 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
记录妹妹第一次给妈妈煎鸡蛋🍳，妈妈特别开心、如果妹妹身上的伤口会消失不见那就好了….#农村日常生活 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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王子超人5月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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妹妹（蝴蝶宝贝）1周前
#记录真实生活 #萌妹子 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
和小家伙一起努力活着#vlog日常 #母女 #儿童 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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成都市温江区人民医院7月前
皮肤一碰就碎，祖孙三代确诊“蝴蝶宝贝” #温江区人民医院 #温江 #罕见病 #抖出健康宝藏知识
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
#童年 #蝴蝶宝贝 #来自妈妈的拍摄 #罕见病女孩的生活
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）5月前
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你，把你的伤口打开一遍又一遍，生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口，看着你小小年纪就承受着痛苦的样子，也很崩溃，但是不得不鼓起勇气去面对，多希望在你身上会有奇迹发生，让你能健康快乐的成长！#基因突变 #罕见病宝宝的故事
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妹妹（蝴蝶宝贝）2月前
这是她心心念念喜欢的芭蕾舞鞋🩰，可她的脚却没办法穿上#人类幼崽 #原创视频 #上热搜 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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静静（蝴蝶宝贝）4月前
栩栩的姨姨们我们基因结果出来了，确定是交界型大疱表皮松解症，感谢姨姨们对栩栩的关心#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩 #人类幼崽成长记
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）5月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了，频繁的出泡真的太让人崩溃了，每次清理宝宝的伤口，似乎习惯了又没有习惯，总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切，可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢！每次看到她痛苦的样子，经常崩溃又心累！从出生到现在没有一天是好受的，嘴巴里几乎每天都会出🩸，似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦，谁能代替得了！能为她做的就是保护好她，减少她的痛苦……加油吧宝宝！希望命运能善待你，让你能健康快乐的长大！#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
命运天和她开了个玩笑，她梦想着想要成为一名巴黎舞者、偏偏lao天却没收了她完整的脚#舞蹈生 #小女孩 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #日常练功
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
防不胜防，轻轻一蹭就破皮，也记不清经历了多少次这样的破皮，她才长这么大的..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #童言童语 #带娃日常 #见证成长
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
记录#我的乡村生活 #正能量 #记录生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
记录#我的乡村生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
还好妈妈穿着隔li衣，才可以在你😭的时候这样抱抱你…咱们把敷料贴上就不😭了…#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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你好，皮肤科医生1周前
#你好皮肤科医生 #男孩因皮肤病直言找不到对象 #蝴蝶宝贝因疾病被孤立自残 基因编码的恶作剧让罕见病发生，看见他们无法言说的脆弱与孤独
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王子超人11月前
父亲紧紧握着儿子的手，都不知道儿子已经走了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父亲 #父爱如山 @only♛one
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桉桉（蝴蝶宝贝）6天前
鼻子又被抓破了，为了避免你抓伤自己，只能将你的双手缝在衣服上，桉桉一定加油！#蝴蝶宝贝关爱中心
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你好，皮肤科医生1周前
#你好皮肤科医生 #蝴蝶宝贝因疾病被孤立自残 蝴蝶宝贝晴晴即将出院：我好想出去玩
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1周前
晨晨宝的护理记录📝 #宝妈分享 #萌娃养成记 #母婴 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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手残党3周前
换季的洗洗刷刷谁懂呢，整整忙了一周……#记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝手残党
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桉桉*平安（蝴蝶宝贝🦋）6天前
我的小臭宝今天嗓子哑了，手活动不开就把头套摘了，避免鼻子位置把泡搓破，还是把手先委屈几天吧🙏🙏🙏#罕见病#蝴蝶宝贝#看着你一天天长大 #爱笑的宝宝惹人爱
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栗子（蝴蝶宝贝）1周前
哈哈哈，我是爱吃鱼的蝴蝶#日常分享 #蝴蝶宝贝 #美食
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）3月前
晨晨宝的换药Vlog（右腿版）右腿出生时就情况差一些，膝盖以下没有pi fu 目前的状况就是不能磕碰，不能瘙痒，不然分分钟就是开盲盒… #家庭vlog日常 #记录孩子的点点滴滴 #勇敢的宝宝 #养娃日常 #蝴蝶宝贝
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垚垚（蝴蝶宝贝）3月前
#人类幼崽成长记 不知道命运是什么，才知道什么是命运，当它来了，我只能昂首挺胸向前走，只愿我的宝宝，能穿越漫长的隧道，迎来新生的曙光#罕见病孩子的努力
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妹妹（蝴蝶宝贝）2周前
后面用美皮康贴起来了#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #带娃
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）7月前
蝴蝶宝贝妈妈碎碎念时间⭐ #蝴蝶宝贝 #女儿 #护理
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1周前
虽然每天都会有“盲盒” 但是只要不是最坏 平淡安稳就是生活里的馈赠#蝴蝶宝贝 #努力生活 #记录日常 #遇事不慌 #吃货
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桉桉*平安（蝴蝶宝贝🦋）1周前
刚睡了不到俩小时被自己哭醒，晚上突然梦到最初见到桉桉的场景，看的孩子遍体鳞伤，内心充满了恐慌和无助😭多希望这真的是一场梦，醒来我的孩子是健康的🙏🙏🙏#蝴蝶宝贝 #罕见病 #健康宝宝 #坚强的桉桉
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
再三确认，需不需要帮忙，她一点不犹豫的回答，她自已可以，看她这么懂事样子，一定会好起来的#蝴蝶宝贝#童年 #罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）1周前
#蝴蝶宝贝 #上热搜
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王子超人11月前
曾经吃一顿饭花两个小时，他用五年考上了研究生 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #研究生 #大学生@Ooooorange
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米粉炒馒头1周前
希望特效💊早日上市，让所有蝴蝶罕见病家长不用再过度约束患儿的天性#罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝 @黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝） @黄醒醒（朋友圈版）
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百姓问羊-张天3月前
靖边周二娃，这个陕北汉子的坚持和倔强温暖了全网！授人以鱼不如授人以渔，希望这个种公羊能把二娃的羊群品种改良过来！期待一年以后看效果@靖边周二娃 #三农养殖 #新农人计划 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）3周前
#生命 #上热搜 #人类幼崽 #罕见病
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）3月前
奶茶店配方被我破解了#日常生活 #蝴蝶宝贝 #生活日常 #多喝水
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圣女guo1周前
#配角#马铃薯#雯雯
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蝴蝶宝贝杨晨5月前
他小哥很好奇为什么每次晾纱布都会看见美皮贴#蝴蝶宝贝 #护理
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王子超人2周前
25岁男生：我的到来仿佛给父母的人生蒙上了一层白霜 @逆风飞翔的扑棱蛾子 刘建卓 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父母 #坚强的面对生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
等到了预定的敷料，可是现在最缺少的还是美皮康，不过这些美畅终于够用一段时间了，看到这些贴的敷料，她说她有点开心，或许是因为敷料贴在她身上能减轻一点点😖感吧#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #乡村生活 #家庭
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万能小笼包4周前
不经常做的副业了哈哈哈#手链 #手串 #diy #蝴蝶宝贝 #手串搭配
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松松小宝贝（蝴蝶宝贝）3月前
我相信努力一定会有收获，松松我们一起加油，一定能看到胜利的光环#新手妈妈不容易 #婴儿成长 #婴儿护理
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）4月前
#蝴蝶宝贝的日常 看了评论区有好多不了解我们的情况，还有好多推荐我们用什么产品的，真的很感谢你们，给你们介绍一下吧，我们瑶瑶患的是营养不良型大疱性表皮松解症，由COL7A1基因发生突变所致COL7蛋白表达缺乏，COL7蛋白是位于表皮基底膜致密层下的锚定纤维的主要组成成分，对真皮和表皮起到连接作用，COL7蛋白缺乏使得患者皮肤非常脆弱，轻微的机械性损伤如摩擦或敲击即可导致起疱或皮肤脱落。患此疾病的婴幼儿呈现如蝴蝶翅膀般脆弱皮肤，又被称为“蝴蝶宝贝”。该疾病被列入2019年国家卫健委发布的《第一批罕见病目录》，国内尚无治疗药物上市。希望我的宝贝能越来越好吧，加油！#记录你的点点滴滴 #宝宝成长vlog #大疱性表皮松解症
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岁安～（蝴蝶宝贝）1周前
曙光总会到来#罕见病#蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
走了200多公里的路，来到🏥🧑🏾‍⚕️的几个问题把我给问住了，我真的不知道怎么回答，可是我知道我不会放弃…#vlog日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #内容太过真实
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Xi 西（蝴蝶宝贝）4月前
大白不愿告诉的真相，需要自己去找真相，不找不知道，一找吓一跳😱😱😱#成长回忆 #大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#EB#罕见病
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）6天前
米粉哥的带娃日常 #蝴蝶宝贝 #亲子 #小度智能摄像机C1200#小度智能摄像机
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
妈妈一定会攒够钱，给你买很多很多的美皮康的#亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #亲子互动 #正能量
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卡其大叔1周前
优衣库双11选购指南 #优衣库联名 #优衣库 #双11星选好物
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岁安～（蝴蝶宝贝）1周前
坚强勇敢的乖不乖，总是这么的懂事乖巧#人类幼崽 #罕见病#蝴蝶宝贝
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)3月前
我孩子患有先天性大疱性表皮松解症，也叫“蝴蝶宝贝” ，皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，哪怕轻微摩擦、碰撞，都会起水疱、皮肤破损、溃烂。这病目前没法根治，得长期精心护理宝贝，每一次认真抹药、乖乖配合护理的样子，都在告诉妈妈你有多棒。别担心，妈妈会一直守着你，给你准备好温柔的呵护，咱们一步一步慢慢来，妈妈永远是你最暖的港湾，陪你把每一天都过得稳稳的，加油呀我的小英雄#蝴蝶宝贝罕见病
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简介:

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