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#让罕见被看见 2025年3月29日,重庆8位母亲带着8名身患杜氏肌营养不良症(DMD)的孩子,站在博腾制药20周年庆典的舞台上。他们用颤抖的声音合唱《We Are the World》,歌声中既有对生命的渴望,也有对现实的呐喊。这一幕,撕开了罕见病群体长期被忽视的生存困境。 DMD是一种几乎100%致残致死的罕见病,患者几乎全是男孩。3岁时,他们开始频繁跌倒;10岁左右,肌肉萎缩将彻底剥夺他们行走的能力;平均寿命中位数仅有17.5岁。在中国,每年有400~500个家庭因孩子确诊DMD而坠入深渊,重庆已知的200余名患儿,每天都在与时间赛跑。他们依靠激素和康复训练延缓疾病进程,但一瓶药可能耗去全家一个月的生活费,一次感冒就可能让脆弱的呼吸系统崩溃。更残酷的是,重庆尚未将DMD纳入门诊慢特病保障,无数家庭在医疗与生计的双重重压下苦苦挣扎。 对DMD家庭而言,疾病只是苦难的开始。社会认知的匮乏,让患儿母亲频遭“为什么生个病孩子”的指责;基层医疗的误诊漏诊,导致许多孩子错过早期干预机会;学校因缺乏无障碍设施,将轮椅上的孩子拒之门外,他们只能缩在角落,看着同龄人奔跑。身体的病痛与旁人的异样眼光,让这些孩子从小深陷自卑与孤独,而成年后等待他们的,是更狭窄的社交圈和几乎为零的就业机会。一位重庆母亲含泪说:“孩子问我‘妈妈,我能活到18岁吗’,我不知道该怎么回答。” ……
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