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王子超人1年前
希望有一天，大家能像了解渐冻症一样了解蝴蝶宝贝 采访蝴蝶宝贝纪录片拍摄者#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #正能量#坚强的面对生活
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王子超人3年前
我终于能十指相扣了，回答大家最关心的问题 #人物故事 #罕见病 #残疾人正能量 #分指手术 #蝴蝶宝贝
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王子超人1年前
爸爸背着罕见病女儿走过了大半个中国，她是最幸福的 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父爱如山 #坚强的孩子
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王子超人1年前
妈妈的心愿：希望我的孩子能活到超过20岁 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #伟大的母爱 #坚强的孩子
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河南省妇幼保健院3年前
#罕见病 #试管婴儿 #宝宝 她曾有一个罕见的蝴蝶宝贝，皮肤吹弹可破，这次希望通关先进的医学技术，孕育一个健康宝宝。
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王子超人3年前
一个残疾的孩子，拖累了全家，降低了所有人的幸福感 #科普一下 #人物故事 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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润贝舒官方旗舰店1年前
生而罕见，爱不罕见。润贝舒一直在做… 遗传性大疱性表皮松解症，简称 EB是一种遗传性疾病。 患者皮肤极为脆弱。关爱和照顾这些孩子的亲人和志愿者们亲切地称他们为“蝴蝶宝贝”。绝大多数的EB患者家庭，都是在孩子出生那一刻，才突然被迫面对现实的。日复一日地护理伤口，成了一些家庭的日常。#蝴蝶宝贝 #公益 #正能量 #罕见病 #麻绳专挑细处断厄运专找苦命人
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王子超人8月前
答大学生问：蝴蝶宝贝患者可以进行生育吗？ #蝴蝶宝贝 #罕见病 #大学 #演讲 #公益
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WLSA Debra Club6月前
EB和产前基因检测#罕见病 #蝴蝶宝贝
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你好，皮肤科医生1周前
#你好皮肤科医生 #蝴蝶宝贝因疾病被孤立自残 营养不良的蝴蝶宝贝在中国登记在册的病例数不到 1000 人，严重类型甚至在两岁内死亡
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讲生物的经纬哥4月前
高中生物 基因突变 #高中生物 #高中 #高中生物怎么学 #高考生物 #基因突变
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🌈差点长成美女4月前
剪的很仓促，很乱，大家多包涵#线粒体突变 #罕见病 #80天女儿#养娃不易
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爱叨叨的陆玩3月前
蝴蝶宝贝，残翼而生，幼蝶振翅，不屈精神。关爱每一个罕见遗传病患儿！#抖出健康知识宝藏#健康乘风计划#健康科普有真知#原创视频
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玥玥宝呀1年前
#记录真实生活 我们一定会迎来崭新的“明天”，加油！
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陕北小康4月前
生活的各种苦难快压垮这个坚强的陕北汉子了，勉强的笑是欲哭无泪……请有能力的爱心人士帮帮这个可怜的“蝴蝶宝贝”，没有能力的朋友也请多转发一下，为宝贝助力！感谢！#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #人间疾苦 #爱心传递 #横山互联网协会 @横山区互联网协会 @陕北猪娃子 @靖边刘翔周二娃 @阳光网阳光陕西 @二三里资讯 @农科报一线观察 @榆林传媒中心（榆林日报、榆林广播电视台） @靖边融媒
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桉桉（蝴蝶宝贝）3月前
蝴蝶宝贝：是一种基因突变，大疱表皮松解症，因为皮肤像蝴蝶一样脆弱，一碰就破，不能磨损，所以简称蝴蝶宝贝！需要天天换药，一年下来护理费用很高，一般家庭很难支持下来，得了这个病会拖垮整个家庭，但得了这种罕见病的孩子很聪明，求生欲望很强烈，很有灵性，也许是不想让大人舍不得放弃的原因！希望在我们这个伟大的祖国#大家庭里得到关爱，我替孩子谢谢你们！🙏🙏🙏🙏❤️❤️❤️
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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如果说动画1年前
胖毛虫长成了小蝴蝶，小毛虫长成了大蝴蝶，这不会就是基因突变吧#昆虫总动员 #儿童动画 #纪录片 #昆虫世界 #儿童启蒙早教益智动画片
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#蝴蝶宝贝 2025年3月7日，全家都满怀期待的等待着瑶瑶宝贝的出生，谁能想到，她刚从妈妈肚子里出来就被送进了新生儿重症监护室，因为她四肢皮肤严重缺失，在医院整整住了23天，每次看她也只能通过视频探视的短短两分钟，每天都期待着她早日康复回家，她却是一只脆弱的小蝴蝶，患的是先天性大疱性表皮松解症，是由基因突变而来，皮肤受到轻微外伤或摩擦后出现破损、水疱，皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，因此又被称为蝴蝶宝贝。#基因突变 #罕见病 #大疱性表皮松解症
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松松妈妈（橱窗有好物可自行下单）1年前
在最难熬的日子里默默努力，总有一天，你会站在最闪亮的地方。
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国妇婴吴怡医生3月前
孩子长太高，家长怀疑是马凡综合征！ #国妇婴吴怡医生  #产前诊断    #马凡综合征 #抖出健康知识宝藏 #健康科普有真知
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）4月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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胸科林耀彬医生7月前
EGFR基因突变是什么概念 #egfr突变 #在抖音pick你的健康搭子 #解锁春日健康清单 #抖出健康知识宝藏
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喜阳阳成长记4月前
我对阳阳唯一的期待就是可以自理，这个自理不是我害怕亲手照顾她，而是她学会自理之后，她才能有自己，现在智力才1岁多，等她将来智力越来越好的时候，她自己的想法与要求肯定也会越来越多，所以现在的目标就是把她照顾好的同时，全力以赴坚持不懈的教她最基本的生活自理#特殊孩子的生活日常 #基因突变 #发育迟缓 #亲子陪伴记录 #特殊孩子妈妈的心酸
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垚垚（蝴蝶宝贝）3月前
#新手妈妈 总担心自己照顾的不够好，影响伤口恢复，常常觉得亏欠，让宝宝受苦，万千期盼，只求一个健康的上上签
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心内科吴钢教授8月前
什么是法布雷病？ #医学科普 #遗传病 #法布雷病 #心血管 #抖出健康知识宝藏
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肿瘤放疗国滨主任5月前
TP53 基因突变科普。 #科普健康知识 #基因突变 #TP53 #国滨医生
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板凳母女慧琳4月前
关于我们母女身体情况的简单说明，感谢大家的关心与支持，我们会好好生活，也祝所有朋友所愿皆所得#成骨不全症 #板凳母女 #瓷娃娃 #残疾人的生活 #记录真实生活
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生活大亮点3月前
为了孩子，母亲什么苦都愿意受！ 感恩母亲，最秀也好卖惨也罢，妈妈只有一个目的：让坚强的小乐宝一定能打败怪兽！ #母爱 #内容过于真实 #黑色素痣 #社会百态
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王子超人4月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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民生每日资讯10月前
“父子一场 山海难挡”#父爱#疑难杂症#心酸#看着看着就哭了
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雅雅4月前
#卵巢癌晚期 #brca基因突变 我跟很多人一样，都希望问题有一个答案。在我身上这个问题是有答案的，我遗传了Brca1的基因突变。
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易勇4月前
父亲有肝炎，会不会遗传给下一代 #肝炎 #肝病遗传 #抖出健康知识宝藏 #中山医院易勇#医疗创作训练营
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高能电影◑.◑5月前
#抖音电影榜 #谁的激光眼实力更胜一筹呢？
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胸外科谭强主任3月前
磨玻璃结节为何会进展 1.磨玻璃结节如何慢慢演变成恶性？2. 由良性向恶性发展的原因 3.如何通过影像观察到 “恶变迹象”？本视频都做了详细解答。#抖出健康知识宝藏 #健康科普有真知 #磨玻璃结节 #肺结节
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肥衬衫3月前
又到了狩猎的季节——【铁血战士：杀戮之王】 #电影 #每日推荐电影 #动作电影 #动画 #漫画
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）5月前
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你，把你的伤口打开一遍又一遍，生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口，看着你小小年纪就承受着痛苦的样子，也很崩溃，但是不得不鼓起勇气去面对，多希望在你身上会有奇迹发生，让你能健康快乐的成长！#基因突变 #罕见病宝宝的故事
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浠杨爸爸8月前
#记录真实生活 #正能量
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妇产科杨苏安5月前
为何癌症早期难以察觉？身体出现这几种信号，千万别忽视！#抖出健康知识宝藏 #关爱女性健康 #医生AI分身
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慕琳观3月前
阿赖耶识 #修行 #传统文化 #认知觉醒#修心修行 #国学智慧
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陪畅畅抗罕3月前
路虽难行，但妈妈一直拉着你的手花总有一天会开 #只有当妈的能懂吧
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@抱抱加油4月前
即使世界偶尔冷漠，我的怀抱永远是你温暖的避风港 #只有当妈的能懂吧
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羽绒之王7月前
#揭秘 #打假 #穿搭 #科普 #致癌 教你如何避免服装面料致癌
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协和烟雨医生6月前
年纪轻轻为什么会得癌症？癌症到底是怎么来的？ #抖出健康知识宝藏#肿瘤预防#健康科普#协和烟雨医生#全民健康素养提升
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马克僵7月前
个人奋斗的天花板就是阶级天花板 #奋斗 #阶级跃升 #春日疯长行动
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珠光宝气萌妞妞💎3月前
三代之内必出犟种，斩断家族业力，为新世界接生#每日分享 #内容过于真实 #家庭 #成长 #共鸣
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老鸣TV3月前
第二基因，会引发“熵异常”的基因，预言了人类的未来
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全嘻嘻11月前
10年肿瘤把肠子撑破，这些“危险信号”，建议你早点知道；来自ICU医生的5条保命指南，建议转发给家人。 #全嘻嘻 #这些身体信号可能是癌症前兆 #癌症 #健康 #科普
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协和烟雨医生3月前
人为什么会得肿瘤？记住两个关键因素，我们应该如何预防肿瘤？ #抖出健康知识宝藏#肿瘤#预防肿瘤#免疫力#医学科普
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北京妇产医院王欣医生5月前
这个病没有遗传父母容貌，但长相基本一样！看完让人心疼#唐氏综合征 #基因突变 #医学科普 #抖出健康知识宝藏
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小儿肿瘤外科胡超主任3月前
朗格汉斯细胞组织细胞增生症#医学科普 #涨知识 #科普健康知识 #罕见病 #朗格汉斯组织细胞增生症
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菠萝因子7月前
全球一半肝癌都在中国！因为这两个“中国特色” #癌症 #肝癌 #喝酒#中草药
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都市影视1年前
女人被注入蝴蝶的基因下一秒就变成了一只彩色蝴蝶 #我的观影报告
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香菜娱乐1年前
女人被注入了蝴蝶的基因,下一秒就开始了变异
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小石头（蝴蝶宝贝）5天前
不必追着正常赶路 你每多一分舒展 少一丝难受 哪怕只是比昨天多笑了一秒 都是独属于你的 最珍贵的成长👶#蝴蝶宝贝#今天比昨天好这就是希望 #记录宝宝 #坚强的小男孩儿
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迪老诗5月前
…… #心动打卡指南
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眼科医生吴西西7月前
基因突变导致孩子眼睛看不清，怎么做才能挽救 #基因突变  #眼睛 #儿童视力 #基因病  #黄斑病变
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你好，皮肤科医生1周前
#你好皮肤科医生 #男孩因皮肤病直言找不到对象 #蝴蝶宝贝因疾病被孤立自残 基因编码的恶作剧让罕见病发生，看见他们无法言说的脆弱与孤独
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付朋大夫（武汉协和）5月前
少数遗传性肌张力障碍（基因突变），症状严重患者可考虑脑深部刺激术#肌张力障碍 #基因突变罕见病 #脑深部电刺激术 #诊室日常 #抖出健康知识宝藏
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杜振广医生4月前
远离癌症先防基因突变，一定要做好这几点#医学科普 #健康 #肿瘤 #癌症 #医疗健康创作训练营 @DOU+小助手 @抖音小助手
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张欢药师8月前
罕见病，知多少？ #国际罕见病日 #抖出健康知识宝藏 #开工去班味健康指南 #关注罕见病 #让爱不罕见
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
蕙琳宝的今日护理vlog 连着几天没更新护理视频了 然后有很多姨姨私聊催更 来了来了 今天的。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #基因突变 #基因突变罕见病 #罕见病孩子的努力
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小石头（蝴蝶宝贝）1周前
皮肤实在太脆弱了…#蝴蝶宝贝#脆弱 #分享日常 #感谢那些默默给我点赞的人
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