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王子超人
1年前
希望有一天,大家能像了解渐冻症一样了解蝴蝶宝贝 采访蝴蝶宝贝纪录片拍摄者#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #正能量#坚强的面对生活
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王子超人
3年前
我终于能十指相扣了,回答大家最关心的问题 #人物故事 #罕见病 #残疾人正能量 #分指手术 #蝴蝶宝贝
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王子超人
1年前
爸爸背着罕见病女儿走过了大半个中国,她是最幸福的 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父爱如山 #坚强的孩子
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王子超人
1年前
妈妈的心愿:希望我的孩子能活到超过20岁 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #伟大的母爱 #坚强的孩子
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河南省妇幼保健院
3年前
#罕见病 #试管婴儿 #宝宝 她曾有一个罕见的蝴蝶宝贝,皮肤吹弹可破,这次希望通关先进的医学技术,孕育一个健康宝宝。
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王子超人
3年前
一个残疾的孩子,拖累了全家,降低了所有人的幸福感 #科普一下 #人物故事 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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润贝舒官方旗舰店
1年前
生而罕见,爱不罕见。润贝舒一直在做… 遗传性大疱性表皮松解症,简称 EB是一种遗传性疾病。 患者皮肤极为脆弱。关爱和照顾这些孩子的亲人和志愿者们亲切地称他们为“蝴蝶宝贝”。绝大多数的EB患者家庭,都是在孩子出生那一刻,才突然被迫面对现实的。日复一日地护理伤口,成了一些家庭的日常。#蝴蝶宝贝 #公益 #正能量 #罕见病 #麻绳专挑细处断厄运专找苦命人
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王子超人
8月前
答大学生问:蝴蝶宝贝患者可以进行生育吗? #蝴蝶宝贝 #罕见病 #大学 #演讲 #公益
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WLSA Debra Club
6月前
EB和产前基因检测#罕见病 #蝴蝶宝贝
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你好,皮肤科医生
1周前
#你好皮肤科医生 #蝴蝶宝贝因疾病被孤立自残 营养不良的蝴蝶宝贝在中国登记在册的病例数不到 1000 人,严重类型甚至在两岁内死亡
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讲生物的经纬哥
4月前
高中生物 基因突变 #高中生物 #高中 #高中生物怎么学 #高考生物 #基因突变
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🌈差点长成美女
4月前
剪的很仓促,很乱,大家多包涵#线粒体突变 #罕见病 #80天女儿#养娃不易
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爱叨叨的陆玩
3月前
蝴蝶宝贝,残翼而生,幼蝶振翅,不屈精神。关爱每一个罕见遗传病患儿!#抖出健康知识宝藏#健康乘风计划#健康科普有真知#原创视频
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玥玥宝呀
1年前
#记录真实生活 我们一定会迎来崭新的“明天”,加油!
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陕北小康
4月前
生活的各种苦难快压垮这个坚强的陕北汉子了,勉强的笑是欲哭无泪……请有能力的爱心人士帮帮这个可怜的“蝴蝶宝贝”,没有能力的朋友也请多转发一下,为宝贝助力!感谢!#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #人间疾苦 #爱心传递 #横山互联网协会 @横山区互联网协会 @陕北猪娃子 @靖边刘翔周二娃 @阳光网阳光陕西 @二三里资讯 @农科报一线观察 @榆林传媒中心(榆林日报、榆林广播电视台) @靖边融媒
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桉桉(蝴蝶宝贝)
3月前
蝴蝶宝贝:是一种基因突变,大疱表皮松解症,因为皮肤像蝴蝶一样脆弱,一碰就破,不能磨损,所以简称蝴蝶宝贝!需要天天换药,一年下来护理费用很高,一般家庭很难支持下来,得了这个病会拖垮整个家庭,但得了这种罕见病的孩子很聪明,求生欲望很强烈,很有灵性,也许是不想让大人舍不得放弃的原因!希望在我们这个伟大的祖国#大家庭里得到关爱,我替孩子谢谢你们!🙏🙏🙏🙏❤️❤️❤️
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蕙琳妈妈(蝴蝶宝贝)
3月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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如果说动画
1年前
胖毛虫长成了小蝴蝶,小毛虫长成了大蝴蝶,这不会就是基因突变吧#昆虫总动员 #儿童动画 #纪录片 #昆虫世界 #儿童启蒙早教益智动画片
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瑶瑶(蝴蝶宝贝)
6月前
#蝴蝶宝贝 2025年3月7日,全家都满怀期待的等待着瑶瑶宝贝的出生,谁能想到,她刚从妈妈肚子里出来就被送进了新生儿重症监护室,因为她四肢皮肤严重缺失,在医院整整住了23天,每次看她也只能通过视频探视的短短两分钟,每天都期待着她早日康复回家,她却是一只脆弱的小蝴蝶,患的是先天性大疱性表皮松解症,是由基因突变而来,皮肤受到轻微外伤或摩擦后出现破损、水疱,皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱,因此又被称为蝴蝶宝贝。#基因突变 #罕见病 #大疱性表皮松解症
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松松妈妈(橱窗有好物可自行下单)
1年前
在最难熬的日子里默默努力,总有一天,你会站在最闪亮的地方。
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国妇婴吴怡医生
3月前
孩子长太高,家长怀疑是马凡综合征! #国妇婴吴怡医生 #产前诊断 #马凡综合征 #抖出健康知识宝藏 #健康科普有真知
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瑶瑶(蝴蝶宝贝)
4月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦,感谢观看🙏🏻最近天天太热了,即使空调温度很低,包裹的地方还是会捂,伤口的地方也一直没有恢复,都不知道怎么包才好,蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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胸科林耀彬医生
7月前
EGFR基因突变是什么概念 #egfr突变 #在抖音pick你的健康搭子 #解锁春日健康清单 #抖出健康知识宝藏
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喜阳阳成长记
4月前
我对阳阳唯一的期待就是可以自理,这个自理不是我害怕亲手照顾她,而是她学会自理之后,她才能有自己,现在智力才1岁多,等她将来智力越来越好的时候,她自己的想法与要求肯定也会越来越多,所以现在的目标就是把她照顾好的同时,全力以赴坚持不懈的教她最基本的生活自理#特殊孩子的生活日常 #基因突变 #发育迟缓 #亲子陪伴记录 #特殊孩子妈妈的心酸
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垚垚(蝴蝶宝贝)
3月前
#新手妈妈 总担心自己照顾的不够好,影响伤口恢复,常常觉得亏欠,让宝宝受苦,万千期盼,只求一个健康的上上签
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心内科吴钢教授
8月前
什么是法布雷病? #医学科普 #遗传病 #法布雷病 #心血管 #抖出健康知识宝藏
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肿瘤放疗国滨主任
5月前
TP53 基因突变科普。 #科普健康知识 #基因突变 #TP53 #国滨医生
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板凳母女慧琳
4月前
关于我们母女身体情况的简单说明,感谢大家的关心与支持,我们会好好生活,也祝所有朋友所愿皆所得#成骨不全症 #板凳母女 #瓷娃娃 #残疾人的生活 #记录真实生活
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生活大亮点
3月前
为了孩子,母亲什么苦都愿意受! 感恩母亲,最秀也好卖惨也罢,妈妈只有一个目的:让坚强的小乐宝一定能打败怪兽! #母爱 #内容过于真实 #黑色素痣 #社会百态
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王子超人
4月前
12岁男孩:我要好好保护身体,爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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民生每日资讯
10月前
“父子一场 山海难挡”#父爱#疑难杂症#心酸#看着看着就哭了
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雅雅
4月前
#卵巢癌晚期 #brca基因突变 我跟很多人一样,都希望问题有一个答案。在我身上这个问题是有答案的,我遗传了Brca1的基因突变。
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易勇
4月前
父亲有肝炎,会不会遗传给下一代 #肝炎 #肝病遗传 #抖出健康知识宝藏 #中山医院易勇#医疗创作训练营
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高能电影◑.◑
5月前
#抖音电影榜 #谁的激光眼实力更胜一筹呢?
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胸外科谭强主任
3月前
磨玻璃结节为何会进展 1.磨玻璃结节如何慢慢演变成恶性?2. 由良性向恶性发展的原因 3.如何通过影像观察到 “恶变迹象”?本视频都做了详细解答。#抖出健康知识宝藏 #健康科普有真知 #磨玻璃结节 #肺结节
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肥衬衫
3月前
又到了狩猎的季节——【铁血战士:杀戮之王】 #电影 #每日推荐电影 #动作电影 #动画 #漫画
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瑶瑶(蝴蝶宝贝)
5月前
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你,把你的伤口打开一遍又一遍,生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口,看着你小小年纪就承受着痛苦的样子,也很崩溃,但是不得不鼓起勇气去面对,多希望在你身上会有奇迹发生,让你能健康快乐的成长!#基因突变 #罕见病宝宝的故事
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浠杨爸爸
8月前
#记录真实生活 #正能量
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妇产科杨苏安
5月前
为何癌症早期难以察觉?身体出现这几种信号,千万别忽视!#抖出健康知识宝藏 #关爱女性健康 #医生AI分身
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慕琳观
3月前
阿赖耶识 #修行 #传统文化 #认知觉醒#修心修行 #国学智慧
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陪畅畅抗罕
3月前
路虽难行,但妈妈一直拉着你的手花总有一天会开 #只有当妈的能懂吧
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@抱抱加油
4月前
即使世界偶尔冷漠,我的怀抱永远是你温暖的避风港 #只有当妈的能懂吧
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羽绒之王
7月前
#揭秘 #打假 #穿搭 #科普 #致癌 教你如何避免服装面料致癌
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协和烟雨医生
6月前
年纪轻轻为什么会得癌症?癌症到底是怎么来的? #抖出健康知识宝藏#肿瘤预防#健康科普#协和烟雨医生#全民健康素养提升
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马克僵
7月前
个人奋斗的天花板就是阶级天花板 #奋斗 #阶级跃升 #春日疯长行动
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珠光宝气萌妞妞💎
3月前
三代之内必出犟种,斩断家族业力,为新世界接生#每日分享 #内容过于真实 #家庭 #成长 #共鸣
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老鸣TV
3月前
第二基因,会引发“熵异常”的基因,预言了人类的未来
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全嘻嘻
11月前
10年肿瘤把肠子撑破,这些“危险信号”,建议你早点知道;来自ICU医生的5条保命指南,建议转发给家人。 #全嘻嘻 #这些身体信号可能是癌症前兆 #癌症 #健康 #科普
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协和烟雨医生
3月前
人为什么会得肿瘤?记住两个关键因素,我们应该如何预防肿瘤? #抖出健康知识宝藏#肿瘤#预防肿瘤#免疫力#医学科普
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北京妇产医院王欣医生
5月前
这个病没有遗传父母容貌,但长相基本一样!看完让人心疼#唐氏综合征 #基因突变 #医学科普 #抖出健康知识宝藏
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小儿肿瘤外科胡超主任
3月前
朗格汉斯细胞组织细胞增生症#医学科普 #涨知识 #科普健康知识 #罕见病 #朗格汉斯组织细胞增生症
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菠萝因子
7月前
全球一半肝癌都在中国!因为这两个“中国特色” #癌症 #肝癌 #喝酒#中草药
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都市影视
1年前
女人被注入蝴蝶的基因下一秒就变成了一只彩色蝴蝶 #我的观影报告
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香菜娱乐
1年前
女人被注入了蝴蝶的基因,下一秒就开始了变异
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小石头(蝴蝶宝贝)
5天前
不必追着正常赶路 你每多一分舒展 少一丝难受 哪怕只是比昨天多笑了一秒 都是独属于你的 最珍贵的成长👶#蝴蝶宝贝#今天比昨天好这就是希望 #记录宝宝 #坚强的小男孩儿
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迪老诗
5月前
…… #心动打卡指南
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眼科医生吴西西
7月前
基因突变导致孩子眼睛看不清,怎么做才能挽救 #基因突变 #眼睛 #儿童视力 #基因病 #黄斑病变
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你好,皮肤科医生
1周前
#你好皮肤科医生 #男孩因皮肤病直言找不到对象 #蝴蝶宝贝因疾病被孤立自残 基因编码的恶作剧让罕见病发生,看见他们无法言说的脆弱与孤独
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付朋大夫(武汉协和)
5月前
少数遗传性肌张力障碍(基因突变),症状严重患者可考虑脑深部刺激术#肌张力障碍 #基因突变罕见病 #脑深部电刺激术 #诊室日常 #抖出健康知识宝藏
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杜振广医生
4月前
远离癌症先防基因突变,一定要做好这几点#医学科普 #健康 #肿瘤 #癌症 #医疗健康创作训练营 @DOU+小助手 @抖音小助手
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张欢药师
8月前
罕见病,知多少? #国际罕见病日 #抖出健康知识宝藏 #开工去班味健康指南 #关注罕见病 #让爱不罕见
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蕙琳妈妈(蝴蝶宝贝)
2月前
蕙琳宝的今日护理vlog 连着几天没更新护理视频了 然后有很多姨姨私聊催更 来了来了 今天的。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #基因突变 #基因突变罕见病 #罕见病孩子的努力
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小石头(蝴蝶宝贝)
1周前
皮肤实在太脆弱了…#蝴蝶宝贝#脆弱 #分享日常 #感谢那些默默给我点赞的人
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最新发布时间:2025-11-16 06:36
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