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舞钢融媒1年前
救救我的孩子，我只想让他健康长大。 有这样一群孩子，被称作“企鹅宝宝”。他们比常人肚子大的多，具有骨骼发育迟缓等很多临床症状，因为他们得了一种罕见病——戈谢病。在我们身边，一位绝望的母亲，正在讲述她“企鹅宝宝”的故事。#献爱心
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Lee的自媒体呀3月前
罕见病：小胖威利综合症是什么？ 19男生患罕见病：小胖威利综合症！#罕见病 #小胖威利综合征 #小胖威利综合征是什么病 #态度 #热点新闻事件
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北京儿童医院普外科黄柳明4月前
回看这11年的短肠来时路#短肠综合症 #满级小孩成长守护手册 #抖出健康知识宝藏
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自在公益影像5月前
4岁的孩子82斤，你能懂这是一个什么概念吗？ 出生一个月停止生长，两岁被诊断为发育迟缓，三岁因重度肺炎伴心衰在ICU挣扎41天... 很多人谴责父母为什么要让孩子吃这么多变得这么胖！ 但这不是胖，这是罕见病——小胖威利综合征! #罕见病 #小胖威利综合征 #关爱儿童 #疾病
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宝贝峻熙:为DMD发声3月前
今天的峻熙很坚强，疼也没有喊出来，动作也比之前更标准了，眼神更坚定了，我的小超人正在一点点变强💪#DMD罕见病 #进行性肌营养不良 #加油 #陪你长大
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🍀椰果仁儿3月前
抗罕六年突然醒悟！原来都是自己吓自己！ #抖音dou+上热门 #正能量传递 #罕见病 #勇敢哦 #逆袭之路
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喵喵的安安9月前
看看#罕见病 #天使综合征 男孩从起床到自己穿好衣服要多久？我家小猴子今年虚岁10岁了，实际年龄是8周岁➕9月。每天起床穿衣服都是件让妈妈很生气的事，催他起床，催他穿衣服，这家伙太墨迹了，明明几分钟就可以完成的事，他可以花20几分钟甚至半小时😓，不盯着还不行。对于一个#特殊孩子 来说，动作慢很正常，看完整个视频，你们就知道他慢在哪了？😤#监控下的一幕 #生活自理 自己穿衣服起床。
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上海减重顾岩教授8月前
罕见病日|罕见病胖友减重不易，我们尽力而为 #减重 #罕见病孩子的努力 #罕见病日 #肥胖医学科普 #告别大肚腩
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重庆天天6303年前
一月前，河南一男婴顶着个“大肚子”来到西安求医，他这怪病可把父母愁的够呛。#科普
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疼痛科大刘7月前
罕见病比较少见！#罕见病 #镇痛 #肿瘤
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朝阳情感汇2年前
男孩患上罕见疾病，7年从未吃过一粒米，一亿人里找不出第二个 #医生 #手术室日常 #人间温暖
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阜阳新闻综合频道1年前
9月10日 阜阳| 罕见病男孩，在妈妈精心照顾陪读下，刻苦奋进，以优异成绩考上高中，梦想是将来考上医学院！#罕见病#励志 #正能量
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都昌县融媒体中心1年前
患#罕见病 男孩被判定一辈子无法走路，母亲不肯放弃终于等到奇迹#母爱伟大 #暖心正能量
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医学边界7月前
致残致死率接近100%，冰桶挑战10年后，我们再来聊聊渐冻症 #渐冻症 #罕见病 #健康科普 #神经 #肌肉萎缩
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村花瓢儿白(11月20日南通家纺)2年前
7个月大的儿子检查出肝母细胞瘤，父母和爷爷奶奶别提心里多难受 #人间百态 #罕见病 #龙凤胎
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罕见病专家-唐先平4月前
成人斯蒂尔一年没工作，行动受限，无法外出 #成人斯蒂尔 #成人斯蒂尔病
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南方大家姐3月前
一顿18袋泡面竟是基因作祟？小胖威利综合征患者：减重240斤仍难逃饥饿折磨#儿童肥胖#泡面#真实事件#热门
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儿科医生韩连书5月前
一胎出生后两天夭折，二胎查出罕见病…… #罕见病宝宝的故事 #儿科医生韩连书 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病
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青禾🌞9月前
罕见疾病 #内容过于真实#真实事件 #罕见病 #一人分饰多角 #剧情反转
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罕见病专家-唐先平5月前
成人斯蒂尔紧跟唐主任步伐，停完激素，再生个大胖小子！ #成人斯蒂尔 #成人斯蒂尔病 #成人斯蒂尔病能治愈吗
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小儿心脏科范祥明7月前
话痨且有小精灵面孔的男孩，其实是得了威廉姆斯综合征，这是个极其罕见的病，我来带你了解他的多面真相#话痨 #威廉姆斯综合征 #罕见病 #抖出健康知识宝藏 #小儿心脏科范祥明
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小六表锅🔥7月前
PTT到底是什么罕见病例 #迷惑行为 #罕见病 #意想不到的结局 #内容启发搜索
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胃语肠谈张医生4月前
#南山#急腹症#罕见病#阑尾肿瘤
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复旦儿科泌尿外科沈剑11月前
太揪心！大宝白塞氏罕见病小宝神经源性膀胱 宝妈太难了#罕见病 #复旦儿科沈剑 #神经源性膀胱 #战胜病魔 #小儿泌尿外科
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儿科医生余永国6月前
一个高度疑似SMA的孩子... #儿内分泌科余永国 #儿童健康 #罕见病 #SMA #门诊案例仅供参考
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电影头条1年前
#黄一山大儿子患罕见疾病 网友偶遇香港知名演员黄一山一家四口，黄一山大儿子身材消瘦坐着轮椅，大夏天全身还裹着毯子，原来黄一山大儿子8岁就患上了罕见病 #娱乐评论大赏
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云云姐姐（罕见病治疗中）4月前
答应你们的小红的故事来袭了，一点一点更新，就我妈这些事，能说好几集！#vlog十亿流量扶持计划 #生病了才知道谁最爱你 #妈妈的世界很小里面装满了你 #罕见病女孩的生活 #免疫介导坏死性肌炎
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Julian_胡周周4月前
《20多岁确诊百万分之三罕见病，被保险坑哭后我去卖保险了…》 #罕见病经历#侵袭型纤维瘤#硬纤维瘤病#焦虑症#保险避坑指南
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神经外科王飞8月前
5个月婴儿患罕见病，囟门张力过高宝宝哭闹不止，令人揪心#罕见病 #DandyWalker综合征 #脑积水 #神经外科
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诗童4月前
生命的韧性在于坚持，哪怕再微小。#肝硬化#诗童#医院 #罕见病
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云云姐姐（罕见病治疗中）4月前
活着真好！我想好好活着！努力康复！ #vlog十亿流量扶持计划 #内容太过真实 #故事会 #免疫介导坏死性肌炎 #风湿免疫
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杭州网3月前
杭州330斤男孩患罕见病#小胖威利综合征，发病率一万分之一到三万分之一。妈妈:既然改变不了，就陪他好好长大。来源：潮新闻
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上海六院普外科吴主任4月前
罕见病知多少？ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病宝宝的故事 #蔡磊说渐冻症病友被骗不下百亿 #上海六院胃肠吴祯乾
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儿科医生余永国4月前
不幸的是，孩子确诊了罕见病。幸运的是，她并没有生命危险。 #儿童罕见病 #儿童身高 #身高管理 #基因病 #儿内分泌科余永国
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儿科医院神内周渊峰7月前
不幸的是孩子得的#罕见病 ，幸运的是，有可能有特效药！#科普健康知识 #医疗健康创作训练营 #抖出健康知识宝藏 #儿科医生周渊峰
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儿科医生余永国4月前
麻生专挑细处断，厄运转挑苦命人。 唉...#儿童发育 #儿童身高 #儿内分泌科余永国 #医者仁心 #罕见病
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儿科医生余永国5月前
将近1400万的外国药，这天文数字，咱们老百姓怎么用得起？ 好在目前还有别的方法。#罕见病 #SMA #儿童健康 #儿内分泌科余永国 #医者仁心
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乘帆加油（肝移植术后＋透析等肾移植中）4月前
他才十一岁，却身患罕见病＋尿毒症晚期。小小的他，艰难地熬过了肝移植这样的大手术，却还得一周三次靠着透析机维持生命。 有时候真的挺恨的。恨这命运太刻薄，把“罕见病”“尿毒症”“肝移植”“等肾源”这些沉重的词，一股脑砸给一个才11岁的孩子。#肝移植术后#尿毒症#原发性高草酸尿症#身体健康比什么都重要 #乘帆加油
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男科医生杨晓健4月前
健康小课堂 #医学科普 #科普一下 #大数据推给有需要的人 #男科晓健哥
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阳阳医生说儿科3月前
什么妖魔鬼怪，在我们面前统统都得被揪出来！ #罕见病 #儿童脑肿瘤 #医者仁心 #小儿神经外科赵阳 #门诊案例
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颀思诺想4月前
家属看着患儿逐步死去，这背后竟是基因改写的免疫悲剧 #抖出健康知识宝藏 #健康乘风计划 #重症联合免疫缺陷 #泡泡男孩 #罕见病
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天津卫视1年前
男孩身患罕见病耗时9年才被确诊积极治疗病情开始好转#幸福来敲门 #天津卫视 #综艺节目
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王子超人4月前
46岁蝴蝶宝贝 离异带孩，他竭尽所能培养。 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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第1眼新闻3月前
#半岁男娃患罕见病需移植手术 ，妈妈悉心照顾瘦得不到60斤！爸爸：如果不是跟着我，她也不至于沦落至此……孩子父母跨越千里，从东北赶赴重庆只为给孩子治病，泪流满面盼孩子好起来。#媒体精选计划
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家语妈妈贾静4月前
太为他高兴了，折叠男孩终于站起来了！#姜延琛 #折叠男孩 #自强不息 #家语妈妈#贾静
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诗童4月前
跌倒时别问 “为什么是我”，站起来时要问 “下一次怎么赢”。#肝硬化#诗童#医院#篮球女孩
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阜阳·颍州晚报3月前
杭州330斤男孩患罕见病，永远喂不饱！发病率为三万分之一到一万分之一，妈妈抹泪不放弃：只希望他开心快乐！（实习生 王宗宝）
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四川观察3月前
#世界首例180度反向折叠人手术矫正成功 2025年6月25日，“折叠男孩”姜延琛完成了他最后一次手术，身体被整体矫正了170度，实现了“躺平”人生。#4次断骨打开180度折叠男孩近况 8月5日，姜延琛迎来了他21岁的生日，这是一次“重生”，他正式与自己的前20年分道扬镳了。关于未来，今年9月他将继续本科学业，还想去西安看心上熊“七仔”，祝愿姜延琛，余生皆坦途！#此刻2025 #媒体精选机会 @脊柱专家梁益建
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新华儿科邱文娟医生4月前
有的病，治疗起来很简单，只是家长的“无知”耽误了 #抖出健康知识宝藏 #查房 #糖原累积病 #儿童健康 #儿科医生
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王子超人4月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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儿科医生余永国4月前
能帮，就尽量帮一帮... #罕见病 #马凡综合征 #儿内分泌科余永国 #医者仁心
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小鱼视频8月前
今天是第18个国际罕见病日，在苏州援疆医生夏洪亮医生的推荐下，罕见病患儿乘40小时绿皮火车来苏州看病，祝你早日康复，待春暖花开时，再游苏州！#国际罕见病日 #不止罕见#总有温暖在身边
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宋潇·美颂生物董事长3月前
翻到8年前，大女儿被诊断出罕见病的基因检查报告，心中感慨良多……从感觉天都塌了，到如今一步步熬出来，越来越稳定，心中无限感恩……#宋潇 #罕见病 #雷特综合征 #为人父母
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微光君8月前
无法释怀的痛，一声声妈妈再也得不到回应了！ #画一个故事#妈妈#泪目 #感动瞬间#生离死别
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海报新闻6月前
28岁女生患罕见病全世界仅400例，发文：纠结是否要做手术，术后有90%的概率肚子会缝不上“手术风险非常好，但是哪怕有一丝机会，我也想试试”（津云新媒体 第1眼新闻 ）#抗癌#晚期#罕见病#手术
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北京卫视生命缘7月前
特殊体型手术难？医护“垫”出最佳手术体位，让医生手术操作时更安全（10）#brtv生命缘 #罕见病 #瓷娃娃
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莫扎克1年前
1岁宝宝得罕见病，舅舅“割肝救外甥”，面对换肝后身体带来的伤害，称不后悔这么做，因为他是我姐姐的孩子#舅舅割肝救外甥 #感动瞬间 #记录真实生活
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肠道外科陈启仪医生10月前
男性患者肚子大的像怀孕，手术后发生巨大变化 #硬核健康科普行动 #巨结肠 #便秘 #肠道健康
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齐点淄博1年前
用坚强乐观绽放生命之光！淄博DMD罕见病少年董昊轩高考645分被山东大学数学系录取#董昊轩 #DMD罕见病男孩董昊轩
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史记书韵1年前
男孩胸口被医院剥开3次后，却被告知无法根治，最终迎来“逆天改心” #纪录片 #人间温暖
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9岁男童罹患发病率为1/3000的罕见病，全身遍布肿瘤，妈妈咬牙坚持四处奔走寻医（8）#别划走 #9岁男孩患罕见病全身长满肿瘤 #泪目 #母爱 #纪录片 @小石头妈妈 @泡泡家园NFCC @DOU+上热门
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